Søker etter kvinnelige bærere av hemofili
Nytt forskningsprosjekt ønsker å undersøke hvordan kvinnelige bærere av hemofili A og B har det, og om det er behov for bedre oppfølging og behandling.
Hemofili A og B er sjeldne, arvelige, medfødte og livslange blødersykdommer som skyldes en defekt i blodlevringsmekanismen. Fordi hemofili arves kjønnsbundet og vikende, får menn sykdommen og kvinner blir bærere. Tidligere trodde man at bærere ikke hadde symptomer, men studier viser at dette ikke stemmer.
Mer enn «bare bærer»
En ny studie som Senter for sjeldne diagnoser er i gang med, ønsker å undersøke hvor mange kvinnelige bærere som har økt blødningstendens, hva slags behandling de har fått og hvordan dette har påvirket livskvaliteten deres. Bærere av hemofili blir gjerne oppfattet og omtalt som mødre til gutter med hemofili, bærere eller mulige bærere. I denne studien vil vi se på kvinnene som selvstendige individer med en bærertilstand.
Søker etter kvinnelige bærere
Nytt informasjonsmateriell
Resultatene vil bli brukt til å lage informasjonsmateriell til bærerne, familiene deres og helsepersonell som har med disse kvinnene å gjøre, slik at diagnostikk, behandling og oppfølging av kvinnelige bærere blir bedre i fremtiden.
Det er mange bærere av hemofili vi ikke vet om. Jo flere vi får kontakt med, jo bedre blir resultatene av prosjektet. Derfor håper vi at alle som har hemofili i familien og som er interessert vil ta kontakt med oss. De vil da få mer informasjon om prosjektet og kan bestemme om de vil delta eller ikke.
Kontaktinformasjon
Ta kontakt med Senter for sjeldne diagnoser på telefon 23 07 53 40 og spør etter Heidi Glosli eller Siri Grønhaug.
Du kan også ta kontakt på e-post:
heidi.glosli@ous-hf.no eller siri.gronhaug@ous-hf.no