Forskning
Personer med primære immunsviktsykdommer opplever at de må håndtere sine mage- og tarmutfordringer alene uten forståelse fra helsevesenet.
Primær immunsviktsykdommer er medfødte tilstander karakterisert ved svekket immunsystem. Tilstandene er kroniske og behandling består av tilførsel av immunglobuliner (antistoff) og antibiotika for å forebygge og behandle infeksjoner.
Mage- og tarmplager er vanlig hos personer med primær immunsviktsykdommer. Vi ønsket å undersøke hvilke strategier personer med primær immunsviktsykdommer bruker for å forebygge og lindre mage-/tarmplager, spesielt med tanke på kosthold.
Vi utførte en kvalitativ studie hvor vi intervjuet 12 voksne personer som hadde primær
immunsviktsykdommer og mage-/tarmplager. Personene ble spurt om å beskrive plagene de hadde, hvordan dette påvirket dem og hva de gjorde for å forhindre og lindre plagene. Studien viste en kompleksitet i psykososiale og kostholds relaterte aspekter ved å leve med primær immunsviktsykdommer og mage-/tarmplager.
Personene opplevde at mage-/tarmplager var en stor utfordring i dagliglivet, og de opplevde at de måtte håndtere dette alene uten forståelse eller hjelp fra helsevesenet. De beskrev en rekke ulike mestringsstrategier blant annet personlige holdninger, og endringer i matvarevalg og sosialt liv. Ønsket om å normalisere hverdagen var markant.
Helsepersonell bør i oppfølging av personer med primær immunsviktsykdommer aktivt spørre om de har utfordringer med mage-/tarmplager, og støtte personene i å finne løsninger på de utfordringene de har.
Skrevet av:
Charlotte von der Lippe
Rådgiver, overlege, ph.d. spesialist i medisinsk genetikk
Telefon: 23 07 53 55
E-post: uxhelc@oslo-universitetssykehus.no
