Tverrfaglig vurdering av kraniofaciale tilstander

Mennesker som fødes med en sjelden kraniofacial tilstand følges opp fra de er små av den nasjonale behandlingstjenesten for kraniofaciale diagnoser ved Oslo universitetssykehus. Noen tilstander innebærer mye og langvarig behandling fra mange ulike faggrupper som jobber sammen i et tverrfaglig team. Pasienter og deres familie får innkalling til en konsultasjon der hele dette teamet er samlet. Det er lite evidensbasert kunnskap om hvordan pasienter og deres familier opplever møtet
med det tverrfaglige teamet. Målet med denne studien var derfor å undersøke dette, sett fra foreldre og voksne pasienters perspektiv.

Studien er basert på intervjuer av 48 foreldre til barn med en kraniofacial tilstand, og 16 voksne personer med en kraniofacial tilstand. Intervjuene ble gjennomført enten ansikt til ansikt eller på telefon. Intervjuene ble deretter transkribert ordrett og en tematisk analyse ble gjennomført.

Temaer

Flere temaer ble identifisert i intervjuene.

1. Ulike reaksjoner deltakerne hadde på å være på en tverrfaglig konsultasjon med flere
   helsepersonell tilstede samtidig. Noen opplevde dette som ubehagelig, og fortalte om at de hadde trengt å være mer forberedt på at det skulle være så mange tilstede den første gangen de møtte det tverrfaglige teamet. Noen opplevde i tillegg at de satt «på utstilling» og at det kunne være krevende. Likevel sa de fleste at de foretrakk å møte hele teamet samtidig, i stedet for å ha mange individuelle konsultasjoner.
2. Hvordan deltakerne opplevde spesialistenes kommunikasjonsevner. Mange understreker at legene som var til stede på temaet så dem som hele mennesker, at de fikk omsorg og ble lyttet til. Andre fortalte om at spesialistene av og til kunne komme med kommentarer som de synes var ubehagelig, og at legene av og til brukte medisinsk språk det var vanskelig å forstå.
3. Hvor stor innflytelse deltakerne opplevde at de hadde på oppfølgingen de fikk av teamet. Deltakerne rapporterte at de følte seg hørt i forbindelse med for eksempel planlegging av behandling, og at deres tanker og ønsker ble tatt hensyn til. Andre fortalte at de trengte mer informasjon om fremtidig behandling, hva som skulle skje og når det skulle skje. Det var særlig foreldrene som etterlyste mer informasjon om dette.

Det nasjonale behandlingsteamets og Senter for sjeldne diagnosers overordnede mål er å bidra til at både barn, deres familier og voksne pasienter kan mestre utfordringene ved å leve med en sjelden kraniofacial tilstand, og at de får støtte og ivaretakelse av helsepersonell i dette. Pasienters opplevelser i møtet med teamet er viktige for at man skal oppleve seg informert om egen tilstand og føle seg involvert i viktige avgjørelser knyttet til oppfølging og behandling. Behandlingsteamet vurderer derfor jevnlig om de kan gjøre endringer som kan bidra til at konsultasjonen oppleves som positiv for barnet, voksen og pårørende.