Evaluering av førstelinjebehandling hos spreke pasienter med myelomatose

Studien er en del av et todelt prosjekt. I den første delen planlegger vi å bruke data fra Kreftregisteret og transplantasjonssentrene i perioden 2000-2020 for å se om andel pasienter som får stammcelletransplantasjon (HMAS) har endret seg over tid og hvordan overlevelse har endret seg over tid både for pasienter som får HMAS og de som ikke gjør det.

Evaluering av førstelinjebehandling hos spreke pasienter med myelomatose

Studien er del to av et todelt prosjekt.

Se også del 2

Målet med studiene er å forbedre fremtidens behandling av benmargskreft generelt og spesielt HMAS (høydose melfalan med autologe stamceller – det vil si stamcelletransplantasjon med egne stamceller). Dette ønsker vi å gjøre ved å gå gjennom resultatene fra 2000 til 2020 og ser hva som har fungert og ikke.

I studiene går vi gjennom alle behandlinger med HMAS (stamcelletransplantasjon med egne stamceller) for myelomatose fra år 2000 frem til og med år 2020. Vi gjør dette på alle sentre som utfører HMAS i Norge: Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø. Oslo er nasjonalt koordinerende senter.

Vi skal undersøke hvilken forbehandling (cellegiftbehandling) før HMAS som er best, hvor mange som måtte bytte forbehandling og hvilke resultater det er fra selve HMAS-behandlingen. Vi skal også undersøke hvor stor andel av pasienter med myelomatose som gjennomgår HMAS ved å sammenstille med data fra Kreftregisteret og sammenligne dette med hvordan det går med pasienter i andre nordiske og baltiske land.

Vi gjør dette for å forbedre fremtidens behandling av benmargskreft. Vi vet for eksempel i dag ikke hvilken forbehandling som er best før HMAS. Denne studien håper vi vil komme fremtidige pasienter med benmargskreft til gode.

Vi går gjennom journalene til pasienter som har gjennomgått HMAS og registrerer kun medisinske opplysninger som er relevant for studien.

Som del av prosjektet skal vi undersøke om ulike varianter av gener og biokjemiske faktorer påvirker effekten av enkelte typer cellegift. Vi kan bare identifisere hvilke pasienter dette gjelder ved å lese i pasientjournalen. Dersom dette er aktuelt for deg, vil du på et senere tidspunkt få ytterligere informasjon i posten med invitasjon til å bli med i denne delen av studien.

Hvem kan delta?

Alle som har gjennomgått HMAS for myelomatose vil inkluderes i Norge, med mindre man har motsatt seg dette. Dette er godkjent av Regional Etisk Komite (REK).

Les også informasjonsskrivet til pasienter som inkluderes

Hva innebærer studien?

Du kan reservere deg

Hvis du ønsker å reservere deg mot at vi bruker data fra deg til studien, eller ønsker mer informasjon om studien, vennligst kontakt Jakob Nordberg Nørgaard på epost: jaknoe@ous-hf.no

eller per post:

Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet
Avdeling for blodsykdommer
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo

Vær oppmerksom

Ingen spesielle fordeler eller ulemper for deg da det ikke er noen behandling i studiene, vi registrerer bare opplysninger. Forhåpentlig vil studiene gi bedre behandling i fremtiden

Kontaktinformasjon

Fredrik Schjesvold, Oslo universitetssykehus og prosjektleder – fredrikschjesvold(a)gmail.com

Jakob Nordberg Nørgaard, Oslo universitetssykehus – jaknoe(a)ous-hf.no

Kari Lenita Moore, Stavanger universitetssykehus – kari_lenita(a)hotmail.com

Tobias Slørdahl, St. Olavs hospital – tobias.s.slordahl(a)ntnu.no

Tor Henrik Anderson Tvedt, Haukeland universitetssykehus – tor.henrik.anderson.tvedt(a)helse-bergen.no

Anders Vik, Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø – anders.vik(a)unn.no

Fant du det du lette etter?