Fabry sykdom
Fabry sykdom er en sjelden, arvelig og kronisk sykdom. Mangel på et enzym gir avleiringer i blodkar i huden, øynene, nervesystemet, svettekjertler, lunger og mage-tarmkanalen. Enzymmangelen fører også til mer alvorlig skade på celler i organer som nyrer og hjerte.
Symptom
Det er mangelen på enzymet alfa-galactosidase A som fører til Fabry sykdom. Det er stor variasjon i symptomene, fra lette til mer alvorlige. Sykdommen utvikler seg langsomt over år før det oppstår alvorlige symptomer fra nervesystemet, hjerte og nyrer. Hvilke organer som rammes varierer fra pasient til pasient.
Fabry sykdom behandles med såkalt enzymerstatningsterapi (ERT). Det går ut på å erstatte det defekte/manglende enzymet med kunstig fremstilt enzym som blir gitt intravenøst. Noen pasienter kan behandles med kapsler som svelges. Kapslene bedrer kroppens egen produksjon av enzymet.
Nøyaktig forekomst er ikke kjent. I Norge er det per dags dato oppdaget cirka 150 personer med mutasjoner i Fabry-genet, og disse har ulik sykdomsaktivitet.
Fabry sykdom skyldes en feil i GLA-genet som fører til fravær eller redusert aktivitet av et bestemt enzym som normalt bryter ned avfallsstoffer i cellene. Genfeilen kan si noe om utviklingen av sykdommen, da noen genfeil fører til redusert aktivitet av enzymet mens andre genfeil fører til total mangel på enzymet.
Enzymet som mangler heter alfa galaktosidase A (α-GAL, alfa-GAL). Mangelen fører til opphopning av avfallsstoffer som over tid skader cellenes funksjon.
Vanligvis har vi 46 kromosomer i hver celle, 23 er arvet fra mor, og 23 fra far. To av disse kromosomene, kalt X og Y, bestemmer om vi blir gutt eller jente. Menn har et X-kromosom fra mor og et Y-kromosom fra far (XY). Kvinner har to X-kromosomer (XX), et fra hver av sine foreldre.
På X-kromosomet sitter blant annet genet for alfa galactosidase A. Forandringer (genfeil) i dette genet vil føre til at kroppen ikke kan fremstille enzymet i tilstrekkelige mengder.
Fordi kvinner har to X-kromosomer, har kvinner med Fabry sykdom både et gen med genfeil og et normalt gen. Vanligvis vil det normale genet produsere nok normalt fungerende enzym. Tidligere trodde vi at kvinner med Fabry sykdom, på grunn av sitt ene normale gen, kun var bærere av denne sykdommen, og ikke selv ble syke. Hos en del kvinner kan imidlertid enzymaktiviteten være nesten like lav som hos menn. Nyere forskning viser at noen kvinner har risiko for å utvikle samme symptomer som menn, selv om symptomene i de fleste tilfeller sees i mildere grad og forekommer senere i livet.
Dersom far har Fabry sykdom, vil alle hans døtre arve hans anlegg for sykdommen (genfeilen), mens ingen av sønnene vil arve det. Dette skyldes at døtrene arver farens X-kromosom hvor anlegget for sykdommen befinner seg, mens sønnene arver farens Y-kromosom som er friskt.
Dersom mor har Fabry sykdom vil alle barna ha 50 prosent sannsynlighet for å arve sykdommen, da de enten vil arve mors X-kromosom med normalt gen eller det kromosomet med genfeilen for Fabry sykdom.
Ved genetiske tilstander kan personen selv, foreldre, eller andre slektninger få tilbud om genetisk veiledning av spesialister i medisinsk genetikk og genetiske veiledere. Fastlege eller annen behandlende lege kan henvise.
Utredning
Mistanke om Fabry sjukdom kjem anten på grunn av symptom eller fordi personen har ein slektning med sjukdommen. Vi tek blodprøve for å måle aktiviteten til enzymet (test av alfa-galactosidase A) og opphoping av avfallsstoff. Ved vanlege rutinemessige blod- eller urinprøvar vil vi ikkje kunne mistenkje Fabry sjukdom. Dersom genfeilen til familien er kjend, kan vi avklare diagnose raskt ved gentest.
Ved mistanke om Fabry sjukdom kan også biopsi (vevsprøve) nyttast for å finne den korrekte diagnosen. Vanlegvis tek vi ei vevsprøve av nyre. For menn kan diagnosen stillast ut frå blodprøvar og biopsi frå nyre, men gentest blir teken for å stadfeste diagnosen genetisk og finne mutasjonen til familien. Hos kvinner er det ofte nødvendig med gentest for å stadfeste eller avkrefte diagnosen.
Den endelege diagnosen av Fabry sjukdom kan ikkje stillast før enzymaktiviteten er kontrollert, eller før arveanlegget til pasienten har vorte analysert i ein gentest.
Fabry sjukdom påverkar mange av organa til kroppen og dei første symptoma kan debutere allereie i barneåra. Då sjukdommen kan variere og opptre ulikt hos kvinner og menn, er det vanskeleg å føreseie sjukdomsforløpet. Det er heilt vanleg at familiemedlemmar opplever sjukdommen ulikt.
Fordi denne sjukdommen er sjeldan, og fordi ein ikkje er vand til å sjå desse symptoma i samanheng, kan teikn på Fabry sjukdom forvekslast med andre sjukdommar. Til dømes kan trøyttleik forvekslast med mangel på søvn, og tilbakevendande smerter i hender og føter bli forveksla med veksesmerter.
Smerter er eit typisk teikn ved Fabry sjukdom og vil ofte opptre allereie i barneåra. Smertene kan variere frå milde «stikningar» i hender og føter (akroparestesier) til intense smerter, såkalla Fabry-kriser, som fører til sjukehusinnlegging. Eit smerteanfall kan utløysast av fysisk anstrenging, infeksjonar, feber, trøyttleik eller stress. I vaksen alder kan smertene minke eller forsvinne heilt. Truleg kjem dette av at nervefibrane blir skadde etter kvart som sjukdommen utviklar seg.
Symptom frå mage-tarmkanalen finst hos omtrent halvparten av dei som har Fabry sjukdom. Mageproblema kan vere diaré, krampeliknande magesmerter og i nokre tilfelle forstopping, kvalme og oppkast. Mange må tilpasse kost og aktivitetar til funksjonen til magen.
Mange med Fabry sjukdom har nedsett sveitteevne. Det gjer at kroppen ikkje kan regulere eigen temperatur, og varmen kan føre til feber og smerteanfall. Barn og unge med desse symptoma kan lett kjenne ubehag ved fysisk aktivitet. Det er derfor viktig at lærarar og trenarar er informerte om dette, slik at dei kan leggje til rette nødvendig fysisk aktivitet for kvar enkelt.
Det er vanleg å utvikle nyresjukdom i vaksen alder. Nyresjukdom er vanlegare hos menn enn hos kvinner, og oftast får kvinner desse symptoma noko seinare enn menn. Funksjonen til nyrene blir over tid dårlegare fordi ein får avleiring av avfallsstoff i nyrecellene. Denne prosessen startar allereie i barneåra, men det kan ta mange år før endring i nyrefunksjonen gjer seg gjeldande.
Vi kan ta ei enkel blod- eller urinprøve for å måle nyrefunksjonen og grad av nyreskade, og det er mogleg å påvise dei første teikna til nyreskade lenge før vi ser at nyrefunksjonen er sett ned. Dersom det har oppstått ein nyreskade, er det av og til nødvendig å ta ein vevsprøve frå nyrene (nyrebiopsi) for å vurdere nyreskaden.
På same måte som nyrene blir påverka, kan ein også utvikle symptom frå hjartet. Omtrent kvar tredje person med Fabry sjukdom utviklar hjartesjukdom. Symptom på dette kan vere uregelmessig hjarterytme. I meir framskridne tilfelle kan trøyttleik, utmatting og kjensle av surstoffmangel under anstrenging gjere seg gjeldande. I dei fleste tilfelle kjem av dette at veggen i venstre hjartehalvdel blir tjukkare, noko som vanskeleggjer den normale funksjonen til hjartet. Teikn til hjartesjukdom kan ofte påvisast ved hjarteundersøkingar lenge før ein får symptom på slik sjukdom.
Fabry sjukdom kan gi symptom som dobbeltsyn, svimmelheit, hovudverk, nedsetting av høyrselen, kvalme og oppkast. Som regel kjem dette av avleiringar i dei tynne blodårane i hjernen. Dette kan i verste fall medføre blodpropp/hjerneslag og kan ein sjeldan gong ramme personar heilt ned i 20-30-årsalderen.
Eit av dei mest synlege teikna på Fabry sjukdom er djuprøde prikkar som kjem av forandringar i blodkaret til huda. Prikkane, som blir kalla angiokeratom, kan variere i storleik opp til fleire millimeter i diameter. Dei kan sitje overalt på kroppen, men er mest vanleg i det såkalla «badebukseområdet». Desse prikkane viser seg som regel først i tenåra, og blir rekna som eit karakteristisk teikn på Fabry sjukdom. Dei kan sjåast hos cirka 70 prosent av menn og cirka 40 prosent av kvinner med Fabry sjukdom.
Hudforandringane er ikkje smertefulle og er ufarlege.
Forandringar i auget dreier seg om uklarleikar på hornhinna som dannar eit mønster lik eikene i eit sykkelhjul. Uklarleikane påverkar ikkje synet, men kan sjåast på ei vanleg synsundersøking hos augelege.
Fabry sjukdom kan føre til depresjon, og det ser ut til at sterke smerter er medverkande årsak.
Mistanke om Fabry sjukdom kjem anten på grunn av symptom eller fordi personen har ein slektning med sjukdommen. Vi tek blodprøve for å måle aktiviteten til enzymet (test av alfa-galactosidase A) og opphoping av avfallsstoff. Ved vanlege rutinemessige blod- eller urinprøvar vil vi ikkje kunne mistenkje Fabry sjukdom. Dersom genfeilen til familien er kjend, kan vi avklare diagnose raskt ved gentest.
Ved mistanke om Fabry sjukdom kan også biopsi (vevsprøve) nyttast for å finne den korrekte diagnosen. Vanlegvis tek vi ei vevsprøve av nyre. For menn kan diagnosen stillast ut frå blodprøvar og biopsi frå nyre, men gentest blir teken for å stadfeste diagnosen genetisk og finne mutasjonen til familien. Hos kvinner er det ofte nødvendig med gentest for å stadfeste eller avkrefte diagnosen.
Den endelege diagnosen av Fabry sjukdom kan ikkje stillast før enzymaktiviteten er kontrollert, eller før arveanlegget til pasienten har vorte analysert i ein gentest.
Fabry sjukdom påverkar mange av organa til kroppen og dei første symptoma kan debutere allereie i barneåra. Då sjukdommen kan variere og opptre ulikt hos kvinner og menn, er det vanskeleg å føreseie sjukdomsforløpet. Det er heilt vanleg at familiemedlemmar opplever sjukdommen ulikt.
Fordi denne sjukdommen er sjeldan, og fordi ein ikkje er vand til å sjå desse symptoma i samanheng, kan teikn på Fabry sjukdom forvekslast med andre sjukdommar. Til dømes kan trøyttleik forvekslast med mangel på søvn, og tilbakevendande smerter i hender og føter bli forveksla med veksesmerter.
Smerter er eit typisk teikn ved Fabry sjukdom og vil ofte opptre allereie i barneåra. Smertene kan variere frå milde «stikningar» i hender og føter (akroparestesier) til intense smerter, såkalla Fabry-kriser, som fører til sjukehusinnlegging. Eit smerteanfall kan utløysast av fysisk anstrenging, infeksjonar, feber, trøyttleik eller stress. I vaksen alder kan smertene minke eller forsvinne heilt. Truleg kjem dette av at nervefibrane blir skadde etter kvart som sjukdommen utviklar seg.
Symptom frå mage-tarmkanalen finst hos omtrent halvparten av dei som har Fabry sjukdom. Mageproblema kan vere diaré, krampeliknande magesmerter og i nokre tilfelle forstopping, kvalme og oppkast. Mange må tilpasse kost og aktivitetar til funksjonen til magen.
Mange med Fabry sjukdom har nedsett sveitteevne. Det gjer at kroppen ikkje kan regulere eigen temperatur, og varmen kan føre til feber og smerteanfall. Barn og unge med desse symptoma kan lett kjenne ubehag ved fysisk aktivitet. Det er derfor viktig at lærarar og trenarar er informerte om dette, slik at dei kan leggje til rette nødvendig fysisk aktivitet for kvar enkelt.
Det er vanleg å utvikle nyresjukdom i vaksen alder. Nyresjukdom er vanlegare hos menn enn hos kvinner, og oftast får kvinner desse symptoma noko seinare enn menn. Funksjonen til nyrene blir over tid dårlegare fordi ein får avleiring av avfallsstoff i nyrecellene. Denne prosessen startar allereie i barneåra, men det kan ta mange år før endring i nyrefunksjonen gjer seg gjeldande.
Vi kan ta ei enkel blod- eller urinprøve for å måle nyrefunksjonen og grad av nyreskade, og det er mogleg å påvise dei første teikna til nyreskade lenge før vi ser at nyrefunksjonen er sett ned. Dersom det har oppstått ein nyreskade, er det av og til nødvendig å ta ein vevsprøve frå nyrene (nyrebiopsi) for å vurdere nyreskaden.
På same måte som nyrene blir påverka, kan ein også utvikle symptom frå hjartet. Omtrent kvar tredje person med Fabry sjukdom utviklar hjartesjukdom. Symptom på dette kan vere uregelmessig hjarterytme. I meir framskridne tilfelle kan trøyttleik, utmatting og kjensle av surstoffmangel under anstrenging gjere seg gjeldande. I dei fleste tilfelle kjem av dette at veggen i venstre hjartehalvdel blir tjukkare, noko som vanskeleggjer den normale funksjonen til hjartet. Teikn til hjartesjukdom kan ofte påvisast ved hjarteundersøkingar lenge før ein får symptom på slik sjukdom.
Fabry sjukdom kan gi symptom som dobbeltsyn, svimmelheit, hovudverk, nedsetting av høyrselen, kvalme og oppkast. Som regel kjem dette av avleiringar i dei tynne blodårane i hjernen. Dette kan i verste fall medføre blodpropp/hjerneslag og kan ein sjeldan gong ramme personar heilt ned i 20-30-årsalderen.
Eit av dei mest synlege teikna på Fabry sjukdom er djuprøde prikkar som kjem av forandringar i blodkaret til huda. Prikkane, som blir kalla angiokeratom, kan variere i storleik opp til fleire millimeter i diameter. Dei kan sitje overalt på kroppen, men er mest vanleg i det såkalla «badebukseområdet». Desse prikkane viser seg som regel først i tenåra, og blir rekna som eit karakteristisk teikn på Fabry sjukdom. Dei kan sjåast hos cirka 70 prosent av menn og cirka 40 prosent av kvinner med Fabry sjukdom.
Hudforandringane er ikkje smertefulle og er ufarlege.
Forandringar i auget dreier seg om uklarleikar på hornhinna som dannar eit mønster lik eikene i eit sykkelhjul. Uklarleikane påverkar ikkje synet, men kan sjåast på ei vanleg synsundersøking hos augelege.
Fabry sjukdom kan føre til depresjon, og det ser ut til at sterke smerter er medverkande årsak.
Behandling
Fabry sjukdom kan behandlast med såkalla enzymerstatningsterapi (ERT), som går ut på at det defekte/manglande enzymet blir erstatta av kunstig framstilt enzym. Personar med Fabry sjukdom har ein varig enzymmangel, og behandlinga kan derfor bli livslang. Enzymet blir vanlegvis tilført intravenøst annakvar veke. Nokre personar med Fabry sjukdom klarer å produsere litt av det naturlege enzymet sjølv. For desse vil behandling med medisinar som betrar kroppen sin eigen enzymproduksjon kunne brukast. Dette er medisinar i kapsel/tablettform.
ERT blir starta opp på sjukehus, men vil i dei fleste tilfelle etter kvart kunne utførast til fastlege eller som heimebehandling. Dei som vel heimebehandling, får opplæring i å setje medisinen sjølv. Studiar har vist at enzymerstatningsterapi kan redusere smerte og mageproblem, stabilisere nyrefunksjonen og kanskje forhindre alvorleg nyresvikt viss behandlinga blir tidleg nok starta. Dersom ikkje forandringane har komme for langt, kan vi sjå ein tilbakegang i utviklinga av mange symptom.
Ved utvikling av nyresjukdom er det vanleg med høgt blodtrykk. Det er viktig at høgt blodtrykk blir behandla tidleg. Auka mengd protein i urinen (proteinuri) er eit anna teikn på nyresjukdom, og moderne blodtrykksmedikament vil også kunne redusere utskiljing av eggekvite på ein gunstig måte.
Nyrefunksjonen må følgjast regelmessig hos spesialist som kjenner sjukdommen. Ved alvorleg nyresvikt er dialysebehandling eller nyretransplantasjon aktuelle behandlingstilbod.
Ved alvorleg nyresvikt kan det bli nødvendig med dialyse eller nyretransplantasjon.
Hjartefunksjonen må følgjast regelmessig hos spesialist som kjenner sjukdommen.
Spesielle epilepsimedikament kan lindre smertene, men gjer sjeldan personen med diagnosen heilt smertefri. Det er viktig å byrje med ein låg dose og eventuelt auke varsamt etter kvart.
Enzymerstatningsbehandling har vist gode resultat mot smerter.
Det er svært viktig med regelmessige legekontrollar for å kontrollere effekten av behandling og at ein toler behandlinga utan biverknadar.
Mange personar med Fabry sjukdom opplever varme som plagsamt, og føretrekkjer derfor skugge og kjølige rom. For somme har klimaanlegg vore ei god løysing.
Sjenerande utslett kan fjernast med laser.
Enzymbehandling kan redusere mage- og tarmplager, sjølv om dei ofte ikkje blir borte. Ved behov bør lege vurdere anna medikamentell behandling i tillegg.
Erfaring viser at individuell tilpassing av kosthaldet er nyttig for mange. Det kan dreie seg om endra måltidsrutinar, og å unngå eller redusere bruken av matvarer som aukar plagene. Underernæring og mangel på enkelte næringsstoff er rapportert hos personar med Fabry sjukdom som har store plager. Vi tilrår oppfølging av klinisk ernæringsfysiolog for å leggje## til rette kosten etter behovet til den enkelte.
Kliniske studier
1 klinisk studie er åpen for rekruttering. Sammen med legen din kan du vurdere om en klinisk studie er aktuell for deg.
Se flere kliniske studierFabry sjukdom kan behandlast med såkalla enzymerstatningsterapi (ERT), som går ut på at det defekte/manglande enzymet blir erstatta av kunstig framstilt enzym. Personar med Fabry sjukdom har ein varig enzymmangel, og behandlinga kan derfor bli livslang. Enzymet blir vanlegvis tilført intravenøst annakvar veke. Nokre personar med Fabry sjukdom klarer å produsere litt av det naturlege enzymet sjølv. For desse vil behandling med medisinar som betrar kroppen sin eigen enzymproduksjon kunne brukast. Dette er medisinar i kapsel/tablettform.
ERT blir starta opp på sjukehus, men vil i dei fleste tilfelle etter kvart kunne utførast til fastlege eller som heimebehandling. Dei som vel heimebehandling, får opplæring i å setje medisinen sjølv. Studiar har vist at enzymerstatningsterapi kan redusere smerte og mageproblem, stabilisere nyrefunksjonen og kanskje forhindre alvorleg nyresvikt viss behandlinga blir tidleg nok starta. Dersom ikkje forandringane har komme for langt, kan vi sjå ein tilbakegang i utviklinga av mange symptom.
Ved utvikling av nyresjukdom er det vanleg med høgt blodtrykk. Det er viktig at høgt blodtrykk blir behandla tidleg. Auka mengd protein i urinen (proteinuri) er eit anna teikn på nyresjukdom, og moderne blodtrykksmedikament vil også kunne redusere utskiljing av eggekvite på ein gunstig måte.
Nyrefunksjonen må følgjast regelmessig hos spesialist som kjenner sjukdommen. Ved alvorleg nyresvikt er dialysebehandling eller nyretransplantasjon aktuelle behandlingstilbod.
Ved alvorleg nyresvikt kan det bli nødvendig med dialyse eller nyretransplantasjon.
Hjartefunksjonen må følgjast regelmessig hos spesialist som kjenner sjukdommen.
Spesielle epilepsimedikament kan lindre smertene, men gjer sjeldan personen med diagnosen heilt smertefri. Det er viktig å byrje med ein låg dose og eventuelt auke varsamt etter kvart.
Enzymerstatningsbehandling har vist gode resultat mot smerter.
Det er svært viktig med regelmessige legekontrollar for å kontrollere effekten av behandling og at ein toler behandlinga utan biverknadar.
Mange personar med Fabry sjukdom opplever varme som plagsamt, og føretrekkjer derfor skugge og kjølige rom. For somme har klimaanlegg vore ei god løysing.
Sjenerande utslett kan fjernast med laser.
Enzymbehandling kan redusere mage- og tarmplager, sjølv om dei ofte ikkje blir borte. Ved behov bør lege vurdere anna medikamentell behandling i tillegg.
Erfaring viser at individuell tilpassing av kosthaldet er nyttig for mange. Det kan dreie seg om endra måltidsrutinar, og å unngå eller redusere bruken av matvarer som aukar plagene. Underernæring og mangel på enkelte næringsstoff er rapportert hos personar med Fabry sjukdom som har store plager. Vi tilrår oppfølging av klinisk ernæringsfysiolog for å leggje## til rette kosten etter behovet til den enkelte.
Kliniske studier
1 klinisk studie er åpen for rekruttering. Sammen med legen din kan du vurdere om en klinisk studie er aktuell for deg.
Se flere kliniske studierKliniske studier
1 klinisk studie er åpen for rekruttering. Sammen med legen din kan du vurdere om en klinisk studie er aktuell for deg.
Se flere kliniske studierOppfølging
Oppfølging av Fabry sjukdom skjer i spesialisthelsetenesta, men kontrollane blir tilpassa kvar enkelt pasient. Pasientar som blir behandla med ERT eller enzymstabiliserande medikament, har som regel éin utvida kontroll i året. Pasientane blir elles følgde opp ved dei lokale sjukehusa sine og også hos fastlege for andre sjukdommar i livet. Fabry-senteret vårt er behjelpeleg ved førespurnader om faglege råd.
Livskvalitet og kronisk sjukdom
Å leve med ein kronisk sjukdom kan medføre ei psykisk belastning. Det kan vere vanskeleg å akseptere ein sjukdom du må leve med resten av livet, og som kanskje vil krevje livslang behandling. Det er heilt normalt å reagere med uvisse, frykt eller sorg når ein møter ei krise i livet, og samtaler med helsepersonell, familie og venner kan vere til stor hjelp. Både barnets og livskvaliteten til den vaksne kan styrkjast ved god informasjon om diagnosen og behandlinga. Hjelp til å finne gode og formålstenlege meistringsstrategiar gjer det også mogleg å leve godt med diagnosen.
Det er heilt naturleg at det dukkar opp mange spørsmål på ulike stadium av sjukdommen, om mellom anna framtidsutsikter og forhold til familie og venner. Openheit om diagnosen, og det å våge å be om hjelp, kan ha mykje å seie for å kunne rydde i eigne tankar.
Å leve med Fabry sjukdom
Målet er at den som har Fabry sjukdom skal lære seg å møte utfordringar og etter kvart ha kjensla av kontroll og meistring av eige liv. Senter for sjeldne diagnosar bidreg gjerne med informasjon og rettleiing slik at det blir skapt ei større forståing for dei utfordringane brukaren og familien møte i kvardagen. For barn kan det i mange tilfelle vere klokt å etablere ei ansvarsgruppe som varetek oppfølginga av barnet. Gode planar og formålstenleg samarbeid bidreg til oversikt og føreseielegheit både for familien og hjelpeapparatet.
Informasjon til barn om diagnosen
Barn treng alderstilpassa informasjon om sin eigen eller ein av diagnosen til foreldra. Denne kan gjerne givast av foreldre eller saman med helsepersonell. Barnet bør lære seg eit enkelt svar på spørsmål om kvifor dei tek medisinar eller har fråvær. Til dømes: «Eg manglar eit stoff i kroppen, derfor tek eg medisinar. Då kjenner eg meg betre».
Nasjonal kompetanseteneste
Senter for sjeldne diagnosar er ein del av Nasjonal kompetanseteneste for sjeldne diagnosar. Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med han til lokalt hjelpeapparat, slik at det blir skapt ei større forståing for dei utfordringane personar med diagnosen og familien møte i kvardagen.
Les meir om Fabry sjukdom på nettsidene til Senter for sjeldne diagnosar
Pasientforeining
Fabry Foreningen Noreg ønskjer å formidle informasjon, hjelp og erfaringar til personar med Fabry sjukdom og familiane deira.
Oppfølging av Fabry sjukdom skjer i spesialisthelsetenesta, men kontrollane blir tilpassa kvar enkelt pasient. Pasientar som blir behandla med ERT eller enzymstabiliserande medikament, har som regel éin utvida kontroll i året. Pasientane blir elles følgde opp ved dei lokale sjukehusa sine og også hos fastlege for andre sjukdommar i livet. Fabry-senteret vårt er behjelpeleg ved førespurnader om faglege råd.
Livskvalitet og kronisk sjukdom
Å leve med ein kronisk sjukdom kan medføre ei psykisk belastning. Det kan vere vanskeleg å akseptere ein sjukdom du må leve med resten av livet, og som kanskje vil krevje livslang behandling. Det er heilt normalt å reagere med uvisse, frykt eller sorg når ein møter ei krise i livet, og samtaler med helsepersonell, familie og venner kan vere til stor hjelp. Både barnets og livskvaliteten til den vaksne kan styrkjast ved god informasjon om diagnosen og behandlinga. Hjelp til å finne gode og formålstenlege meistringsstrategiar gjer det også mogleg å leve godt med diagnosen.
Det er heilt naturleg at det dukkar opp mange spørsmål på ulike stadium av sjukdommen, om mellom anna framtidsutsikter og forhold til familie og venner. Openheit om diagnosen, og det å våge å be om hjelp, kan ha mykje å seie for å kunne rydde i eigne tankar.
Å leve med Fabry sjukdom
Målet er at den som har Fabry sjukdom skal lære seg å møte utfordringar og etter kvart ha kjensla av kontroll og meistring av eige liv. Senter for sjeldne diagnosar bidreg gjerne med informasjon og rettleiing slik at det blir skapt ei større forståing for dei utfordringane brukaren og familien møte i kvardagen. For barn kan det i mange tilfelle vere klokt å etablere ei ansvarsgruppe som varetek oppfølginga av barnet. Gode planar og formålstenleg samarbeid bidreg til oversikt og føreseielegheit både for familien og hjelpeapparatet.
Informasjon til barn om diagnosen
Barn treng alderstilpassa informasjon om sin eigen eller ein av diagnosen til foreldra. Denne kan gjerne givast av foreldre eller saman med helsepersonell. Barnet bør lære seg eit enkelt svar på spørsmål om kvifor dei tek medisinar eller har fråvær. Til dømes: «Eg manglar eit stoff i kroppen, derfor tek eg medisinar. Då kjenner eg meg betre».
Nasjonal kompetanseteneste
Senter for sjeldne diagnosar er ein del av Nasjonal kompetanseteneste for sjeldne diagnosar. Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med han til lokalt hjelpeapparat, slik at det blir skapt ei større forståing for dei utfordringane personar med diagnosen og familien møte i kvardagen.
Les meir om Fabry sjukdom på nettsidene til Senter for sjeldne diagnosar
Pasientforeining
Fabry Foreningen Noreg ønskjer å formidle informasjon, hjelp og erfaringar til personar med Fabry sjukdom og familiane deira.
Kontakt
-
Kontakt Avdeling for transplantasjonsmedisin
Rikshospitalet
Sognsvannsveien 20
0372 Oslo
Transport
Kart over Rikshospitalet
Internbussen frakter deg raskt og trygt mellom Rikshospitalet og Radiumhospitalet på dagtid hverdager.
Kollektivtrafikk til Rikshospitalet
Kollektivtrafikken til Rikshospitalet blir noe påvirket av arbeidene med nytt sykehusbygg. Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet er nå stengt, og det er for tiden buss for trikk fra John Colletts plass. For nærmere informasjon, se Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet stenges.
For oppdaterte ruteinformasjon for buss, trikk og t-bane, se ruter.no eller ring 177.
Parkering på Rikshospitalet
På Rikshospitalet er det gode muligheter for å parkere i parkeringshuset (hovedparkeringen) som ligger rundt 250 meters gange fra hovedinngangen – ned mot Esso-stasjonen.
Adkomsttorget
Adkomsttorget foran Rikshospitalet er nå stengt på grunn av byggearbeider.
Les mer om byggearbeidene og midlertidig hovedinngang på Rikshospitalet
Ved eiendomsseksjonen
På nordsiden av Rikshospitalet, ved Eiendomsseksjonen, finnes korttidsparkeringsplasser og en billettautomat.
- EasyPark-kode: 3006.
Foreldreparkering
Rikshospitalet har et begrenset antall parkeringsplasser til disposisjon for foreldre/foresatte eller ledsagere. De kan parkere uten avgift på ansattparkeringen (P1–P3), dersom barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset.
- Vis bekreftelse på foreldreparkering i hovedresepsjonen. Bekreftelsen finner du i innkallingsbrevet.
- Resepsjonen er betjent mellom kl. 07.00–21.00 mandag til fredag og 10.00–20.00 lørdag og søndag.
- Resepsjonen fyller ut elektronisk parkeringstillatelse for perioden (periode a maks. 14 dager) pasienten er innlagt på sykehuset
- Du trenger ikke parkeringstillatelse i frontruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt mobiltelefonnummer.
- Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.
For barn som er til poliklinisk eller dagbehandling, må man selv legge ut for parkering og søke refusjon fra Pasientreiser.
Betalingsmuligheter
Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller EasyPark sin mobiltelefonløsning.
Sykehuset anbefaler at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.
Etterskuddsvis betaling
Ved etterskuddsvis betaling bruker du et betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.
Slik gjør du:
- Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
- Reserver et beløp.
- Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
- Når du avslutter besøket, trekker du betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.
Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).
Priser 2025
- 54 kr per time
- 340 kr per døgn
- 1119 kr per uke
- 88 kr per time, bygg 10 på Gaustad, maks. 2 timer
EasyPark-koder:- Rikshospitalet langtid, EasyPark-kode: 3012
- Eiendom ved f-avsnittet, EasyPark-kode: 3006
- Rikshospitalet korttid ved bygg 10 på Gaustad, EasyPark-kode: 3000
Gjelder alle dager og hele døgnet.
Kontakt
Generelle henvendelser:
- parkering@oslo-universitetssykehus.no
- Telefon: 23 07 50 00
Klager
Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til
Oslo universitetssykehus HF
Oslo Sykehusservice
Postboks 4956 Nydalen
0424 OsloMerk Kontrollsanksjon – Parkering.
Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260
Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.
Praktisk informasjon
Du finner sykehusapoteket i Vestibylen like ved hovedinngangen.Åpningstidene for publikumsavdelingen er
- mandag til fredag kl. 08.00–17.00
- lørdag kl. 10.00–14.00
Det kan forekomme avvik i åpningstider i forbindelse med høytider. Se apotekets egne nettsider.Kontakt
- Telefon: 23 07 34 09
- Fax: 23 07 34 11
Dette er noen av aktivitetene som foregår på Rikshospitalet:
- Natursti
- Lekeplass
Ungdomsrom:
- Ungdomsrommet ligger i 1.etasje på Barneklinikken (E2.1001).
Fritidsklubb:
- Mandag og onsdag fra kl 17.00 til 19.00 for barn og ungdom i skolealder. Fritidsklubben foregår på ungdomsrommet. Søsken og pårørende er også hjertelig velkommen.
Arrangementer:
- Arrangementer for barn og ungdom. Egne oppslag for aktuelle arrangementer henges opp på alle avdelinger.
Pasientbibliotek:
- Biblioteket ligger i 1. etasje mellom hovedinngangen og Barneklinikken. Her kan man låne bøker, filmer og spillutstyr (spillkonsoller og spill).
- Under personalkantina i B-avsnittet ligger trimrommet.
- Alle de store barnepostene har egne flotte lekerom og førskolelærer som jobber på posten.
- I Barneklinikkens vestibyle er det en lekekrok med klatrevegg og myke puter til å bygge med. Denne kan brukes av alle.
- Musikkstund ved musikkterapeutene OUS: Samspill og lek med instrumenter, tirsdager klokken 11.15–12.00 i 3. etasje, Barneklinikken.
- Musikk i Vaktskiftet ved musikkterapeutene OUS: torsdager fra kl. 14.30 i Vestibylen 1. etasje, Barneklinikken.
- Sykehuset har egne sykehusklovner mandag til torsdag hver uke.
- Klovnene går rundt på huset og er innom faste barneposter. De kan også komme på besøk til deg hvis du vil det. Kanskje er du redd eller gruer deg veldig? Da kan kanskje sykehusklovnene gjøre at du føler deg litt bedre.
- Vil du vite mer om klovnene, kan du be en av oss som jobber her om å ta kontakt med Barneprogrammet ved ragnhild.hals@rikshospitalet.no
Besøk og permisjon
- Unngå besøk fra 08.00–15.30, da utredning og behandling foregår.
- Besøkstider finner du på en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
- Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.
Deichman OUS Rikshospitalet
Paseintiblioteket på Rikshospitalet er midlertidig stengt pga byggearbeid. Biblioteket åpner igjen i 2024.
Deichman Etat, Oslo kommune har ansvaret for driften av Pasientbiblioteket på Rikshospitalet.
Hvem kan låne?
Pasientbiblioteket kan benyttes av pasienter (også dagpasienter), pårørende og ansatte ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vi leverer bøkene på rommet til pasienter som selv ikke kan besøke biblioteket.
Hva kan du låne?
Bøker, lydbøker, tegneserier, tidsskrifter, film (DVD), musikk, CD- og DVD-spillere og spillmaskiner med tilhørende spill. I biblioteket er det også en PC med tilgang til internett, som pasienter og pårørende kan benytte seg av.
Åpningstider
Kontakt
Telefon: 23 07 46 40
Ved Rikshospitalet er det mulig å kjøpe blomster og gaver i kiosken ved hovedinngangen.
Noen sengeposter tillater ikke blomster på rommene. Sjekk med den avdlingen du skal til, om de tillater blomster på rommet.
Dagligvarebutikk nær Rikshospitalet
Det ligger ikke dagligvarebutikker i umiddelbar tilknytning til sykehusområdet.
Nærmeste Kiwi finnes på John Colletts Plass, tre trikkestopp unna Rikshospitalet og Gaustad. Dette er det beste alternativet for besøkende som ikke har bil, eller som ikke ønsker å gå et stykke for å komme til butikken.
Ved Ullevål stadion, i gangavstand fra sykehuset, ligger det flere dagligvarebutikker – blant annet Kiwi og Coop. Her er det gode parkeringsmuligheter.
På Vinderen er det også gode handlemuligheter og cafeer. Elleve minutter gåavstand, eller du kan ta T-banen et stopp fra Gaustad (sju minutter). Forøvrig gode parkeringsmuligheter om du kjører (ut av bomringen).
Inne i Sogn studentby ligger det en Rema1000. Her er det gode parkeringsmuligheter.
Avbestille på helsenorge.no
Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna.
Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.
Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.
Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der.
Ringe for å avbestille
Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.
Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å
Sikker kanal for kontakt med sykehuset
Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.
Dette er et tilbud til foreldre med barn under 18 år som er innlagt på sykehuset. Avdelingen der pasienten ligger er ansvarlige for å bestille rom.Foreldreovernattingshuset er et frittstående modulbygg som ligger i nordenden av RIkshospitalet, nedenfor Bygg 14 på Gaustad sykehus.Frisørsaleongen på Rikshospitalet er for tiden stengt på grunn av byggearbeider.
Det vil ikke lenger være mulig å overnatte på Gaustad hotell for pasienter og pårørende. Oslo universitetssykehus vil sørge for alternativ overnatting.Alternativ overnatting
Oslo universitetssykehus sørger for alternativ overnatting ved:Bestille, endre eller kansellere opphold
Du bestiller, endrer og kansellerer via sykehusavdelingen du er på eller med hotellet du skal bo på.Du kan også bestille direkte via Medirest som drifter hotellene på vegne av sykehuset:
- E-post: booking@medirest.no
- Telefon: 23 25 24 00
Transport til og fra
Resepsjonen på hotellet sørger for at du blir transportert til og fra Rikshospitalet.Hvem kan bo på pasienthotellene?
Pasienthotell er et tilbud for pasienter og deres pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling. Tilbudet gjelder ikke for pasienter som er innskrevet ved sykehuset.
Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.
Det er også mulig å leie møtelokaler.
Pasientreiser
Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.
Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.
Det er fri, kodeløs internettilgang på sykehuset.
Biblioteket har en PC med internettilgang som er tilgjengelig for pasienter/pårørende
Pasienter bør ha med oppdatert medisinliste ved innleggelse.
Ta med gode sko, behagelige klær, toalettmappe og hjelpemidler
Det frarådes å anvende parfyme på sykehus. Sterke lukter medfører alvorlig ubehag hos mange og allergiske reaksjoner hos noen. Ikke bruk parfyme når du skal på sykehus, hverken som pasient eller besøkende.
Postkasse på Rikshospitalet
Postkasse finnes ved hovedinngangen, bygg B1.
Røyking på Rikshospitalet
Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.
Sykehusskolen på Rikshospitalet
Sykehusskolen på Rikshospitalet finner du på Barneklinikken E1.
Sykehusskolen har egne lærere og egne rom på sykehuset. Det kan være godt å komme ut av sykehusavdelingen og tenke på noe av det du vanligvis gjør. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.
Sykehusskolen er annerledes enn skolen din hjemme. Her er det ikke klasser. På Rikshospitalet betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.
På sykehusskolen får du en egen kontaktlærer som har ansvaret for å følge deg opp. Hun/han tar kontakt med skolen din for å finne ut hva de andre jobber med, og hva som kan være gode læringsmål for deg mens du er pasient.
Åpningstider
- Mandag: 09.30–12.30.
- Tirsdag til torsdag: 09.30–12.30 og 13.30–15.30.
- Fredag: 09.30–12.30 og 13.30–15.00.
Skolen holder åpent høst- og vinterferie.
Sykehusvertene er frivillige som bidrar til et imøtekommende og støttende miljø for pasienter, pårørende og besøkende ved Oslo universitetssykehus.
Deres oppgave er å hjelpe og veilede besøkende og bidra til at besøket ved sykehuset blir litt lettere.
- Veiledning og informasjon: Sykehusvertene hjelper besøkende med å finne frem til riktig avdeling, poliklinikk eller hvor de skal. De gir også generell informasjon om sykehusets tjenester og fasiliteter.
- Følgetjeneste: Sykehusvertene kan følge pasienter og besøkende til ønsket destinasjon inne på sykehusområdet, spesielt hvis de har problemer med å finne frem eller har begrenset mobilitet.
- Praktisk hjelp: Sykehusvertene tilbyr hjelp med små praktiske oppgaver, hente rullestoler eller lignende.
Sykehusopphold kan være stressende og overveldende, spesielt for førstegangsbesøkende. Sykehusvertene hjelper til med å skape et trygt og innbydende miljø.
Vil du bli Sykehusvert?
Vi trenger deg som:
- Har ledig kapasitet på dagtid og ønsker å gjøre en frivillig innsats.
- Vil jobbe på Ullevål sykehus, Rikshospitalet, Aker sykehus eller Radiumhospitalet
Fint å vite:
- Sykehusvertene skal være til hjelp for pasienter og pårørende, slik at de finner frem på sykehuset. du skal blant annet ha som oppgave å følge pasienter til riktig avdeling eller poliklinikk.
- Du kan selv avgjøre hvor ofte du vil bidra.
- Dere vil få gratis lunsj og mulighet til å delta på ulike sosiale arrangementer.
Kontaktinformasjon:
Har du sprøsmål eller ønsker å bli sykehusvert, ta kontakt med koordinator for sykehusvertene:
E-post: sykehusvert@ous-hf.no
Telefon: 48 02 77 36.
Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus
Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.
Sykehuskirke på Rikshospitalet
Kirken i glassgaten er alltid åpen. Her kan du sitte i stillhet. Du kan også tenne lys,be eller skrive ned det du har på hjertet hvis du vil at vi skal be for deg eller andre.
Kirken er i avdeling C2, rom 1034.
Kapell på Rikshospitalet
Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros-og livssyn.
Kapellet er i A2, rom 1034.
Tilrettelegging for tro og livssyn
Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn.
Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse.
Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.
Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon. -
Kontakt Seksjon for nyremedisin
Oppmøtested
Nyre- og gastromedisinsk sengepost finner du i Avsnitt C2, 2. etasje. Bruk oppgang D2, og gå over broen til C2.
Dialyseenheter holder også til i Avsnitt B2, 4. etasje.
Rikshospitalet
Sognsvannsveien 20
0372 Oslo
Transport
Kart over Rikshospitalet
Internbussen frakter deg raskt og trygt mellom Rikshospitalet og Radiumhospitalet på dagtid hverdager.
Kollektivtrafikk til Rikshospitalet
Kollektivtrafikken til Rikshospitalet blir noe påvirket av arbeidene med nytt sykehusbygg. Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet er nå stengt, og det er for tiden buss for trikk fra John Colletts plass. For nærmere informasjon, se Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet stenges.
For oppdaterte ruteinformasjon for buss, trikk og t-bane, se ruter.no eller ring 177.
Parkering på Rikshospitalet
På Rikshospitalet er det gode muligheter for å parkere i parkeringshuset (hovedparkeringen) som ligger rundt 250 meters gange fra hovedinngangen – ned mot Esso-stasjonen.
Adkomsttorget
Adkomsttorget foran Rikshospitalet er nå stengt på grunn av byggearbeider.
Les mer om byggearbeidene og midlertidig hovedinngang på Rikshospitalet
Ved eiendomsseksjonen
På nordsiden av Rikshospitalet, ved Eiendomsseksjonen, finnes korttidsparkeringsplasser og en billettautomat.
- EasyPark-kode: 3006.
Foreldreparkering
Rikshospitalet har et begrenset antall parkeringsplasser til disposisjon for foreldre/foresatte eller ledsagere. De kan parkere uten avgift på ansattparkeringen (P1–P3), dersom barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset.
- Vis bekreftelse på foreldreparkering i hovedresepsjonen. Bekreftelsen finner du i innkallingsbrevet.
- Resepsjonen er betjent mellom kl. 07.00–21.00 mandag til fredag og 10.00–20.00 lørdag og søndag.
- Resepsjonen fyller ut elektronisk parkeringstillatelse for perioden (periode a maks. 14 dager) pasienten er innlagt på sykehuset
- Du trenger ikke parkeringstillatelse i frontruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt mobiltelefonnummer.
- Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.
For barn som er til poliklinisk eller dagbehandling, må man selv legge ut for parkering og søke refusjon fra Pasientreiser.
Betalingsmuligheter
Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller EasyPark sin mobiltelefonløsning.
Sykehuset anbefaler at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.
Etterskuddsvis betaling
Ved etterskuddsvis betaling bruker du et betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.
Slik gjør du:
- Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
- Reserver et beløp.
- Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
- Når du avslutter besøket, trekker du betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.
Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).
Priser 2025
- 54 kr per time
- 340 kr per døgn
- 1119 kr per uke
- 88 kr per time, bygg 10 på Gaustad, maks. 2 timer
EasyPark-koder:- Rikshospitalet langtid, EasyPark-kode: 3012
- Eiendom ved f-avsnittet, EasyPark-kode: 3006
- Rikshospitalet korttid ved bygg 10 på Gaustad, EasyPark-kode: 3000
Gjelder alle dager og hele døgnet.
Kontakt
Generelle henvendelser:
- parkering@oslo-universitetssykehus.no
- Telefon: 23 07 50 00
Klager
Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til
Oslo universitetssykehus HF
Oslo Sykehusservice
Postboks 4956 Nydalen
0424 OsloMerk Kontrollsanksjon – Parkering.
Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260
Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.
Praktisk informasjon
Du finner sykehusapoteket i Vestibylen like ved hovedinngangen.Åpningstidene for publikumsavdelingen er
- mandag til fredag kl. 08.00–17.00
- lørdag kl. 10.00–14.00
Det kan forekomme avvik i åpningstider i forbindelse med høytider. Se apotekets egne nettsider.Kontakt
- Telefon: 23 07 34 09
- Fax: 23 07 34 11
Dette er noen av aktivitetene som foregår på Rikshospitalet:
- Natursti
- Lekeplass
Ungdomsrom:
- Ungdomsrommet ligger i 1.etasje på Barneklinikken (E2.1001).
Fritidsklubb:
- Mandag og onsdag fra kl 17.00 til 19.00 for barn og ungdom i skolealder. Fritidsklubben foregår på ungdomsrommet. Søsken og pårørende er også hjertelig velkommen.
Arrangementer:
- Arrangementer for barn og ungdom. Egne oppslag for aktuelle arrangementer henges opp på alle avdelinger.
Pasientbibliotek:
- Biblioteket ligger i 1. etasje mellom hovedinngangen og Barneklinikken. Her kan man låne bøker, filmer og spillutstyr (spillkonsoller og spill).
- Under personalkantina i B-avsnittet ligger trimrommet.
- Alle de store barnepostene har egne flotte lekerom og førskolelærer som jobber på posten.
- I Barneklinikkens vestibyle er det en lekekrok med klatrevegg og myke puter til å bygge med. Denne kan brukes av alle.
- Musikkstund ved musikkterapeutene OUS: Samspill og lek med instrumenter, tirsdager klokken 11.15–12.00 i 3. etasje, Barneklinikken.
- Musikk i Vaktskiftet ved musikkterapeutene OUS: torsdager fra kl. 14.30 i Vestibylen 1. etasje, Barneklinikken.
- Sykehuset har egne sykehusklovner mandag til torsdag hver uke.
- Klovnene går rundt på huset og er innom faste barneposter. De kan også komme på besøk til deg hvis du vil det. Kanskje er du redd eller gruer deg veldig? Da kan kanskje sykehusklovnene gjøre at du føler deg litt bedre.
- Vil du vite mer om klovnene, kan du be en av oss som jobber her om å ta kontakt med Barneprogrammet ved ragnhild.hals@rikshospitalet.no
Besøk og permisjon
- Unngå besøk fra 08.00–15.30, da utredning og behandling foregår.
- Besøkstider finner du på en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
- Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.
Deichman OUS Rikshospitalet
Paseintiblioteket på Rikshospitalet er midlertidig stengt pga byggearbeid. Biblioteket åpner igjen i 2024.
Deichman Etat, Oslo kommune har ansvaret for driften av Pasientbiblioteket på Rikshospitalet.
Hvem kan låne?
Pasientbiblioteket kan benyttes av pasienter (også dagpasienter), pårørende og ansatte ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vi leverer bøkene på rommet til pasienter som selv ikke kan besøke biblioteket.
Hva kan du låne?
Bøker, lydbøker, tegneserier, tidsskrifter, film (DVD), musikk, CD- og DVD-spillere og spillmaskiner med tilhørende spill. I biblioteket er det også en PC med tilgang til internett, som pasienter og pårørende kan benytte seg av.
Åpningstider
Kontakt
Telefon: 23 07 46 40
Ved Rikshospitalet er det mulig å kjøpe blomster og gaver i kiosken ved hovedinngangen.
Noen sengeposter tillater ikke blomster på rommene. Sjekk med den avdlingen du skal til, om de tillater blomster på rommet.
Dagligvarebutikk nær Rikshospitalet
Det ligger ikke dagligvarebutikker i umiddelbar tilknytning til sykehusområdet.
Nærmeste Kiwi finnes på John Colletts Plass, tre trikkestopp unna Rikshospitalet og Gaustad. Dette er det beste alternativet for besøkende som ikke har bil, eller som ikke ønsker å gå et stykke for å komme til butikken.
Ved Ullevål stadion, i gangavstand fra sykehuset, ligger det flere dagligvarebutikker – blant annet Kiwi og Coop. Her er det gode parkeringsmuligheter.
På Vinderen er det også gode handlemuligheter og cafeer. Elleve minutter gåavstand, eller du kan ta T-banen et stopp fra Gaustad (sju minutter). Forøvrig gode parkeringsmuligheter om du kjører (ut av bomringen).
Inne i Sogn studentby ligger det en Rema1000. Her er det gode parkeringsmuligheter.
Avbestille på helsenorge.no
Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna.
Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.
Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.
Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der.
Ringe for å avbestille
Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.
Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å
Sikker kanal for kontakt med sykehuset
Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.
Dette er et tilbud til foreldre med barn under 18 år som er innlagt på sykehuset. Avdelingen der pasienten ligger er ansvarlige for å bestille rom.Foreldreovernattingshuset er et frittstående modulbygg som ligger i nordenden av RIkshospitalet, nedenfor Bygg 14 på Gaustad sykehus.Frisørsaleongen på Rikshospitalet er for tiden stengt på grunn av byggearbeider.
Det vil ikke lenger være mulig å overnatte på Gaustad hotell for pasienter og pårørende. Oslo universitetssykehus vil sørge for alternativ overnatting.Alternativ overnatting
Oslo universitetssykehus sørger for alternativ overnatting ved:Bestille, endre eller kansellere opphold
Du bestiller, endrer og kansellerer via sykehusavdelingen du er på eller med hotellet du skal bo på.Du kan også bestille direkte via Medirest som drifter hotellene på vegne av sykehuset:
- E-post: booking@medirest.no
- Telefon: 23 25 24 00
Transport til og fra
Resepsjonen på hotellet sørger for at du blir transportert til og fra Rikshospitalet.Hvem kan bo på pasienthotellene?
Pasienthotell er et tilbud for pasienter og deres pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling. Tilbudet gjelder ikke for pasienter som er innskrevet ved sykehuset.
Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.
Det er også mulig å leie møtelokaler.
Pasientreiser
Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.
Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.
Det er fri, kodeløs internettilgang på sykehuset.
Biblioteket har en PC med internettilgang som er tilgjengelig for pasienter/pårørende
Pasienter bør ha med oppdatert medisinliste ved innleggelse.
Ta med gode sko, behagelige klær, toalettmappe og hjelpemidler
Det frarådes å anvende parfyme på sykehus. Sterke lukter medfører alvorlig ubehag hos mange og allergiske reaksjoner hos noen. Ikke bruk parfyme når du skal på sykehus, hverken som pasient eller besøkende.
Postkasse på Rikshospitalet
Postkasse finnes ved hovedinngangen, bygg B1.
Røyking på Rikshospitalet
Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.
Sykehusskolen på Rikshospitalet
Sykehusskolen på Rikshospitalet finner du på Barneklinikken E1.
Sykehusskolen har egne lærere og egne rom på sykehuset. Det kan være godt å komme ut av sykehusavdelingen og tenke på noe av det du vanligvis gjør. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.
Sykehusskolen er annerledes enn skolen din hjemme. Her er det ikke klasser. På Rikshospitalet betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.
På sykehusskolen får du en egen kontaktlærer som har ansvaret for å følge deg opp. Hun/han tar kontakt med skolen din for å finne ut hva de andre jobber med, og hva som kan være gode læringsmål for deg mens du er pasient.
Åpningstider
- Mandag: 09.30–12.30.
- Tirsdag til torsdag: 09.30–12.30 og 13.30–15.30.
- Fredag: 09.30–12.30 og 13.30–15.00.
Skolen holder åpent høst- og vinterferie.
Sykehusvertene er frivillige som bidrar til et imøtekommende og støttende miljø for pasienter, pårørende og besøkende ved Oslo universitetssykehus.
Deres oppgave er å hjelpe og veilede besøkende og bidra til at besøket ved sykehuset blir litt lettere.
- Veiledning og informasjon: Sykehusvertene hjelper besøkende med å finne frem til riktig avdeling, poliklinikk eller hvor de skal. De gir også generell informasjon om sykehusets tjenester og fasiliteter.
- Følgetjeneste: Sykehusvertene kan følge pasienter og besøkende til ønsket destinasjon inne på sykehusområdet, spesielt hvis de har problemer med å finne frem eller har begrenset mobilitet.
- Praktisk hjelp: Sykehusvertene tilbyr hjelp med små praktiske oppgaver, hente rullestoler eller lignende.
Sykehusopphold kan være stressende og overveldende, spesielt for førstegangsbesøkende. Sykehusvertene hjelper til med å skape et trygt og innbydende miljø.
Vil du bli Sykehusvert?
Vi trenger deg som:
- Har ledig kapasitet på dagtid og ønsker å gjøre en frivillig innsats.
- Vil jobbe på Ullevål sykehus, Rikshospitalet, Aker sykehus eller Radiumhospitalet
Fint å vite:
- Sykehusvertene skal være til hjelp for pasienter og pårørende, slik at de finner frem på sykehuset. du skal blant annet ha som oppgave å følge pasienter til riktig avdeling eller poliklinikk.
- Du kan selv avgjøre hvor ofte du vil bidra.
- Dere vil få gratis lunsj og mulighet til å delta på ulike sosiale arrangementer.
Kontaktinformasjon:
Har du sprøsmål eller ønsker å bli sykehusvert, ta kontakt med koordinator for sykehusvertene:
E-post: sykehusvert@ous-hf.no
Telefon: 48 02 77 36.
Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus
Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.
Sykehuskirke på Rikshospitalet
Kirken i glassgaten er alltid åpen. Her kan du sitte i stillhet. Du kan også tenne lys,be eller skrive ned det du har på hjertet hvis du vil at vi skal be for deg eller andre.
Kirken er i avdeling C2, rom 1034.
Kapell på Rikshospitalet
Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros-og livssyn.
Kapellet er i A2, rom 1034.
Tilrettelegging for tro og livssyn
Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn.
Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse.
Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.
Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.