Ring oss på Sjeldentelefonen 800 41 710
Sjeldentelefonen vår er en gratis rådgivningstjeneste for fagfolk, pasienter og pårørende. Her møter du ansatte med god oversikt over feltet.
- 3. februar 2025Egne koder gjør sjeldne diagnoser synlige
Kodeverk for sjeldne diagnoser gir bedre statistikk og oversikt og legger til rette for kommunikasjon mellom leger. Spesialister ved OUS som bruker kodeverktøyet, melder tilbake at det gir dem bedre kunnskap om sjeldne diagnoser, skjerper deres kliniske vurderinger og øker presisjonen i diagnostikk og behandling.
- 20. desember 2024Omlegging av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret)
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) ble fra 1. januar 2025 avviklet som nasjonal kompetansetjeneste. Aktivitetene i tjenesten videreføres i det nyopprettede Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Dette nye senteret skal sikre kontinuitet i arbeidet med sjeldne diagnoser og justeres i tråd med mandatet som er utarbeidet på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD).
- 11. oktober 2024Gir viktig drahjelp til internasjonal ataksi-studie
Norsk register for sjeldne diagnoser arbeider for å kunne bidra til bedre tjenester for mennesker med sjeldne diagnoser. Nå har registeret for første gang bidratt i en forskningsstudie.
Læringsplattformen Sjelden.no
Sjelden.no er produsert av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, og retter seg mot fagpersoner og tjenesteytere som har behov for kunnskap om sjeldne diagnoser. Her finner du både informasjon om enkeltdiagnoser og problemstillinger som kan være relevante for mange ulike diagnoser.
Sist oppdatert 05.02.2025