Å være foreldre til et barn med en kraniofacial tilstand kan oppleves som et komplisert paradoks

Denne studien hadde som mål å undersøke foreldres tanker og erfaringer når barnet er født med en tilstand som er synlig for andre, og i hvilken grad foreldrene snakker med barnet om tilstanden det er født med.

Andres reaksjoner er en jevnlig påminning

Det å få et barn med en kraniofacial tilstand vekker mange ulike følelser hos foreldrene. Mange opplever sorg, bekymring og usikkerhet den første tiden etter fødselen, eller etter diagnosen er satt.

Over tid venner de fleste seg til barnets utseende, og legger ikke merke til det som er annerledes. Andres reaksjoner bidrar til at de jevnlig minnes på at andre legger merke til at barnet skiller seg ut, noe som enkelte opplever som vanskelig og sårt.

Reaksjoner og kommentarer kan være vennlig ment, men kommentarene kan oppleves som belastende eller insensitive av foreldrene.

Å snakke om opplevelsen av å være annerledes er vanskelig

Studien viser at de fleste foreldre synes det er uproblematisk å snakke med barnet om de fysiske tegnene ved tilstanden som barnet selv har lagt merke til. Det å snakke med barnet om hvordan det opplever seg selv, eller hva det føler rundt det å være født med en kraniofacial tilstand, er derimot mye vanskeligere.

Foreldre er engstelige for at de ved å ta dette opp vil bekymre barnet eller kan risikere å skape et negativ fokus på det som er annerledes. De fleste foreldre velger derfor å vente til barnet selv gir uttrykk for at det ønsker å snakke om sitt eget utseende.

Studien kan tyde på at noen foreldre har behov for støtte og veiledning rundt hvordan de kan skape positive utseendefokuserte samtaler med barnet fra ung alder.

Helsepersonell bør forberede foreldrene

Studien viser også at det kan være viktig å forberede foreldre på umiddelbare men midlertidige endringer, som hevelser etter en operasjon.

Kanskje bør helsepersonell i større grad bør være klar over at enkelte foreldre kan streve med et komplisert paradoks: deres uforbeholdne kjærlighet til barnet slik det er, kombinert med et sterkt ønske om best mulig behandling, i håp om å sikre barnet optimale muligheter når det vokser opp.

Les også: Andres blikk har stor betydning for hvordan man opplever seg selv.

Studiens metode

Datamaterialet til studien er basert på intervjuer av 33 foreldre til barn med en kraniofacial tilstand og ble analysert ved hjelp av tematisk analyse. Det var stor aldersspredning på barna i studien, fra ett til 18 år, gjennomsnittsalderen var mellom 8 og 9 år.

Av:

Anita Myhre
PhD kandidat, Psykolog
E-post: myanit@ous-hf.no

Kristin Billaud Feragen
PhD, Psykolog
Forskningskoordinator
E-post:krifer@ous-hf.no