Allogen stamcelletransplantasjon til barn og unge
Ansvaret for allogen benmargstransplantasjon til barn og unge i Norge er lagt til Barneavdeling for kreft- og blodsykdommer på Oslo universitetssykehus Rikshospitalet. Vi utfører cirka 20-25 benmargstransplantasjoner på barn og unge per år.
Benmargstransplantasjon er en behandlingsform som kan være livstruende, og behandlingen benyttes kun når pasienten har en alvorlig sykdom og det ikke finnes behandlingsalternativ. Dette gjelder blant annet ved visse former for leukemi, alvorlig anemi, medfødt alvorlig immunsvikt og alvorlige medfødte stoffskiftesykdommer.
Selve behandlingen er forbundet med mange plager og komplikasjoner, som i verste fall kan føre til døden. Pasientens grunnsykdom er lokalisert i benmargen og fører til store forandringer i celleproduksjonen.
Ved hjelp av cellegift og eventuelt stråling, ødelegges den syke benmargen og erstattes med ny benmarg fra et annet individ, en donor. Donoren kan enten være en i familien eller en ubeslektet ukjent person.
Det er overføringen av ny frisk benmarg som er selve transplantasjonen, og som gir opphav til nytt blodsystem og immunforsvar.
Før
Pasienten må gjennomføre diverse undersøkelser før transplantasjonen. Disse utføres vanligvis på pasientens lokalsykehus. Hvilke undersøkelser som ønskes utført avhenger av pasientens grunnsykdom.
De vanligste undersøkelsene er røntgen thorax, ultralyd abdomen, diverse blodprøver, EKG og ekko, tannlege og lungefunksjonstest (spirometri).
Spirometri utføres hovedsakelig ved innleggelse på Barneavdeling for kreft og blodsykdommer ved Oslo universitetssykehus Rikshospitalet.
Der det er aktuelt kan pasienten få tilbud om nedfrysing av sæd eller eggstokkvev.
Pasienten får i forkant av transplantasjonen operert inn et sentralt venekateter (SVK/CVK) for å kunne gi cellegift, medisiner, blodprodukter, ernæring og ta blodprøver før, under og etter transplantasjonen.
Pasienten og pårørende vil bli kalt inn til en informasjonssamtale om benmargstransplantasjonen tilpasset den enkelte, cirka 14 dager før innleggelsesdato.
Under
Forbehandling
Under forbehandlingen (5-12 dager) er pasienten isolert på et vanlig enerom og kan ikke gå fritt i avdelingen, men kan gå direkte ut i frisk luft, på lekerommet og ungdomsrommet, når disse er stengt av for andre pasienten. Pårørende kan bevege seg fritt i avdelingen. Besøk av familie og venner må begrenses. Besøkende må være friske og hatt vannkopper.
Forbehandlingen til benmargstransplantasjon består hovedsakelig av cellegift og eventuelt strålebehandling. Vi bruker ulike forbehandlingsregimer avhengig av grunnsykdommen pasienten har.
Transplantasjonen
Benmargen gis via det sentrale venekateteret (SVK/CVKen) etter avsluttet forbehandling. Den henges fritt opp som en blodtransfusjon, hvor hastigheten avhenger av hvor stort volum/mengde det er. Det tar 2-5 timer. Bare en sjeldent gang gir benmargsinfusjonen ubehag som kvalme, svimmelhet, hodepine og forhøyet blodtrykk.
Dagene på sykehuset etter transplantasjonen
Fra dagen etter at pasienten har fått den nye benmargen flyttes pasienten inn på et strengt isolat.
Enkelte rutiner må følges hver dag i tiden til den nye benmargen begynner å fungere. Hensikten er å forebygge og å sikre at eventuelle komplikasjoner oppdages tidlig. Temperatur, puls, blodtrykk og oksygenmetning blir kontrollert morgen og kveld, oftere om nødvendig. Daglig dusj og skifte av tøy er viktige tiltak for å forebygge infeksjoner.
Det er viktig å opprettholde en normal døgnrytme med faste rutiner og gjøremål. En dagsplan utarbeides derfor sammen med sykepleier for å fremme forutstigbarhet i hverdagen. Skoleelever får undervisning tilrettelagt for hver enkelt, hver ukedag, av lærer fra sykehusskolen. Pasienter som ikke har begynt på skolen får tilbud fra førskolelærer. Det er også mulig med musikkterapi. Fysioterapi vil bli tilpasset hver enkelt etter behov.
Pasienten er strengt isolert frem til nøytrofile måler >0,3 i tre dager samtidig med at hvite blodceller måler >1,0. Tidsaspektet på oppholdet varierer. Når strengt isolasjon er opphevet og pasienten er medisinsk klarert overflyttes pasienten til sitt lokalsykehus.
Etter
Infeksjonsrisiko
Det tar cirka 6 -12 måneder før immunforsvaret er blitt normalt igjen.
Ved temperatur målt over 38,0 to ganger med en times mellomrom, eller en gang over 38,5 ta raskt kontakt med sykehuset. Det er viktig å ikke avvente situasjonen, da man må komme raskt i gang med behandling. Tegn på infeksjon er: feber, frysninger, svette, hoste, rask og overfladisk pust og diare.
Den personlige hygienen er like viktig nå som før. Daglig dusj anbefales og god munnhygiene er fortsatt viktig. Det er ikke nødvendig med annen vask enn den som vanligvis gjøres i hjemmet. Det er mye tryggere bakteriemiljø hjemme enn på sykehus.
Kino, teater og andre steder der mange ukjente mennesker er samlet, må unngås de 6 første månedene etter transplantasjonsdatoen. Pasienten kan ikke gå i barnehage eller skole. Hjemmeundervisning må organiseres for de som er i skolen.
Kontroller
I de første månedene er det nødvendig med hyppige kontroller ved sykehus, først og fremst for å ta blodprøver.
Kontroll på Oslo universitetssykehus Rikshospitalet skjer etter 3, 6, 9 og 12 måneder, deretter årlige kontroller.
Vær oppmerksom
Kontakt sykehuset dersom du opplever:
- Utslett
- Feber
- Nyoppstått vedvarende hoste
- Uuventet blødning
- Nyoppstått diare, forstoppelse, kvalme
- Sår i munnen, sår hals eller problemer med å svelge
- Smerter i forbindelse med vannlatning/avføring
- Kontakt med en person som kan ha en smittsom sykdom
- Smerter i et avgrenset område i ansikt/kroppen
Kontakt
Rikshospitalet
Barneavdeling for kreft- og blodsykdommer
Oppmøtested
Inngang Kvinne-Barn.
Rikshospitalet
Sognsvannsveien 20
0372 Oslo