Hvordan henvise?
Les mere om hva henvisningen må inneholde og hvordan du sender den her.docx
Nettverksmøtene
Første møte er onsdag 18. juni kl 14-15 og du kan delta digitalt eller fysisk. Pasienter må henvises minst tre uker før møtet, se informasjon om hva henvisningen må inneholde her.
Bakgrunn
Behandlere ved SSE og andre i spesialisthelsetjenesten får i økende grad forespørsler om utredning og behandling av sjeldne epilepsier, ofte genetiske. Forespørslene kan for eksempel gjelde:
- Utredning og diagnostikk ved sjeldne epilepsier
- Funksjonelle vurderinger av mutasjon (gain-of-function vs loss-of-function)
- Persontilpasset behandling, inkludert spørsmål om bruk av ikke-godkjente medikamenter
Et medisinsk tverrfaglig samarbeid vil kunne øke kvaliteten og forenkle arbeidet for klinikere når utredning og behandling av sjeldne epilepsier er spesielt utfordrende.
Nettverket skal ikke diskutere saker som hører inn under behandlingstjenesten lokalt eller SSE-OUS.
Formål
Etablere et tverrfaglig forum hvor klinikere i Norge kan drøfte utredning og behandling av enkeltpasienter med relevante spesialister for å:
- Støtte klinikere i hele Norge som jobber med sjeldne epilepsier, slik at pasienter i hele landet sikres et likeverdig tilbud
- Finne løsninger for hvordan gå frem for å tilby ny behandling som er lite kjent eller ikke godkjent
- Arbeide for å avklare funksjonell effekt av mutasjoner i gener der dette vil ha stor betydning for behandlingsvalg
- Samle erfaring og kunnskap om oppfølging og behandling av sjeldne epilepsier
Målgruppe
- Barneleger som jobber med epilepsi
- Nevrologer
- Habiliteringsleger for barn og voksne
Spesialister tilknyttet nettverket
- Caroline Lund, nevrolog og leder av nettverket
- Kaja Selmer, forsker og leder av nettverket
- Anette Ramm-Pettersen, barnelege med spesialisert epilepsikompetanse
- Bård Nedregaard, nevroradiolog
- Cecilie Johannessen Landmark, farmakolog / farmasøyt
- Erik Sætre, nevrolog
- Hrisimir Kostov, nevrofysiolog
- Inger-Lise Mero, genetiker
- Kari Modalsli Aaberg, barnelege med spesialisert epilepsikompetanse
- Marit Bjørnvold, barnelege med spesialisert epilepsikompetanse
- Roar Fjær, nevrolog
- Trine Tangeraas, metabolsk spesialist