Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (NNK)
Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (NNK) er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for syke nyfødte barn i Norge. Hensikten med NNK er kvalitetsforbedring og forskning innenfor nyfødtmedisin.
Hva er Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister?
Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (NNK) er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for syke nyfødte barn i Norge, det vil si alle pasienter som legges inn på norske nyfødt intensiv avdelinger.
NNK ble opprettet i 2004 og er basert på et samarbeid mellom Folkehelseinstituttet (FHI), Oslo universitetssykehus (OUS) Rikshospitalet og Norsk Barnelegeforening. FHI er databehandlingsansvarlig og OUS Rikshospitalet er databehandler. NNK finansieres av Helse Sør-Øst.
NNK er etablert med hjemmel i Medisinsk fødselsregisterforskriften, Helseregisterloven og Personopplysningsloven.
Hensikten med NNK
Hensikten med NNK er kvalitetsforbedring og forskning innen nyfødtmedisin. Registerets kvalitetsarbeid skjer på grunnlag av innsamling og analyse av detaljerte data om nyfødte barns helseforhold, behandling og utfall på kort og lang sikt.
Pasientgruppen som omfattes av NNK
Pasientgruppen som inngår i NNK består av alle pasienter som innlegges i norske nyfødtavdelinger. Årsaker til innleggelse omfatter prematuritet (barn som er født for tidlig), gulsott, infeksjon, respirasjonsproblemer, ulike former for organsvikt, cerebrale (hjernerelaterte) avvik og skader, medfødte misdannelser inklusiv medfødte hjertefeil, fødselsasfyksi (oksygenmangel ved fødsel som påvirker hjernens funksjon), metabolske sykdommer og sjeldne syndromer.
Pasientene representerer hele spekteret av sykelighetsgrad fra stabile nyfødte barn som trenger behandling og overvåkning på grunn av umodenhet, til alvorlig syke nyfødte barn med svikt i ett eller flere organsystem.
Leder
Arild Rønnestad (faglig leder).
Telefon: 23 07 45 76
Kontakt oss
E-post: aronnest@ous-hf.no
Postadresse
Oslo universitetssykehus Rikshospitalet
Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo
Ketil Størdal, PhD, spesialist i barnesykdommer, overlege OUS, professor UiO, forsker Folkehelseinstituttet, leder NNKs fagråd
Nils Thomas Songstad, PhD, spesialist i barnesykdommer, overlege UNN Tromsø, førsteamanuensis UiT, representant for Barnelegeforeningen
Erlend Christoffer Sommer Landsend, PhD, spesialist i øyesykdommer, forsker OUS, representant for barneoftalmologene
Vilni Verner Holst Bloch, brukerrepresentant for Prematurforeningen
Trine Giving Kalstad, brukerrepresentant for Landsforeningen uventet barnedød (LUB)
Claus Klingenberg, PhD, spesialist i barnesykdommer, seksjonsoverlege nyfødt intensiv UNN Tromsø, professor i barnemedisin UiT, representant for Helse Nord
Ragnhild Støen, PhD, spesialist i barnesykdommer, avdelingssjef nyfødt intensiv St. Olavs hospital, professor NTNU, representant for Helse Midt
Anlaug Vatne, PhD, spesialist i barnesykdommer, seksjonsoverlege nyfødt intensiv Stavanger universitetssykehus, representant for Helse Vest
Astri Maria Lang, PhD, spesialist i barnesykdommer, seksjonsoverlege nyfødt intensiv Akershus universitetssykehus, leder Barnelegeforeningen, representant for Helse Sør-Øst
Arild Rønnestad, dr. med., spesialist i barnesykdommer, overlege nyfødt intensiv OUS, førsteamanuensis UiO, leder Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister
Knut Helge Frostmo Kaspersen, spesialist i barnesykdommer, overlege Nordlandssykehuset Bodø, vararepresentant for Helse Nord
Beate Horsberg Eriksen, PhD, spesialist i barnesykdommer, seksjonsoverlege nyfødt intensiv Ålesund sjukehus, vararepresentant for Helse Midt
Dag Moster, PhD, spesialist i barnesykdommer, overlege Haukeland, professor UiB, vararepresentant for Helse Vest
Dag Helge Frøisland, dr. med., spesialist i barnesykdommer, seksjonsoverlege nyfødt intensiv Sykehuset Innlandet Lillehammer, vararepresentant for Helse Sør-Øst
Sekretariat for fagrådet:
Hans Jørgen Stensvold, PhD, spesialist i barnesykdommer, overlege nyfødt intensiv OUS, forsker Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister
Lina Merete Mæland Knudsen, MSc, spesialsykepleier, konsulent Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister
2024
26.-27. september: NNKs registerkonferanse på Meet Ullevål Oslo
25. september: NNK fagrådsmøte
Vår: NNK fagrådsmøte
17. januar: NNK fagrådsmøte
Søknad om til gang til data fra NNK
Alle henvendelser vedrørende forespørsel om tilgang til data fra Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister må gjøres elektronisk til Medisinsk fødselsregister/Folkehelseinstituttet via Helsedata.no.
- Gå til Helsedata.no, velg "Datakilder" og skroll nedover listen og velg "Medisinsk fødselsregister".
Når du har valgt Medisinsk fødselsregister, klikk på "Opprett Søknad", og skriv i fritekst i søknaden at du ønsker tilgang til data fra Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister.
2024
- Surgery for intestinal injuries in very preterm infants: a Norwegian population-based study with a new approach to disease classification
- Variation in antibiotic consumption in very preterm infants-a 10 year population-based study
- Antibiotic exposure for culture-negative early-onset sepsis in late-preterm and term newborns: an international study
- Neonatal Sepsis Episodes and Retinopathy of Prematurity in Very Preterm Infants
Huncikova, Z., et al., Variation in antibiotic consumption in very preterm infants—a 10 year population-based study. Journal of Antimicrobial Chemotherapy, 2024. 79(1): p. 143-150.
Wik, G., et al., Detection of severe congenital heart defects in live-born infants in Norway 2017–2020. Acta Paediatrica, 2024. 113(1): p. 135-142.
Historikk
Ohnstad, M.O., et al., Associations between unit workloads and outcomes of first extubation attempts in extremely premature infants below a gestational age of 26 weeks. Frontiers in Pediatrics, 2023. 11.
Norman, M., et al., Preterm birth in the Nordic countries—Capacity, management and outcome in neonatal care. Acta Paediatrica, 2023. 112(7): p. 1422-1433.
Huncikova, Z., et al., Late-onset sepsis in very preterm infants in Norway in 2009–2018: a population-based study. Archives of Disease in Childhood - Fetal and Neonatal Edition, 2023: p. fetalneonatal-2022-324977.
Vatne, A., et al., Early Empirical Antibiotics and Adverse Clinical Outcomes in Infants Born Very Preterm: A Population-Based Cohort. The Journal of Pediatrics, 2023. 253: p. 107-114.e5.
Ohnstad, M., et al., Predictors of extubation success: a population based study of neonates below a gestational age of 26 weeks. BMJ Paediatrics Open 6 (1) 10.1136/bmjpo-2022-001542
Reigstad, H., et al., Early surfactant and non-invasive ventilation versus intubation and surfactant: a propensity score-matched national study. BMJ Paediatrics Open 6 (1) 10.1136/bmjpo-2022-001527
Størdal, E.H., et al., Sepsis treatment options identified by 10-year study of microbial isolates and antibiotic susceptibility in a level-four neonatal intensive care unit. Acta Paediatrica, 2022. 111(3): p. 519-526.
Dahl, T.-M. and A.L. Solevåg, A cross-sectional study of neonatal intensive care unit overcrowding and understaffing associated with bacterial outbreaks. Acta Paediatrica, 2022. 111(11): p. 2090-2097.
Mundal, H.S., et al., Antibiotic Use in Term and Near-Term Newborns. Pediatrics, 2021. 148(6).
Ohnstad, M.O., et al., Duration of Mechanical Ventilation and Extubation Success among Extremely Premature Infants. Neonatology, 2021. 118(1): p. 90-97.
Kynø, N.M., et al., Starting parenting in isolation a qualitative user-initiated study of parents' experiences with hospitalization in Neonatal Intensive Care units during the COVID-19 pandemic. PLOS ONE, 2021. 16(10): p. e0258358.
Goodman D., Little GA., Harrison WN., Moen A., Mowitz ME., Ganduglia-Cazaban C., Bronner KK., Doherty JR. The Dartmouth Atlas of Neonatal Intensive Care 2019, Lebanon: The Darthmore Institute of Health Policy & Clinical Practice. Geisel School of Medicine at Dartmouth.
Mreihil K., Nakstad B., Stensvold H.J., Benth J.S., Hansen T.W.R., Scheck O., Nordin S., Prytz A., Hochnowski K., Reiering T., Kennelly S.S., Nygaard E.A., Spenning-Dahlback H.S., Bergqvist F., Skogen A., Versland L.B., Nordhaug K., Guthe H.J.T., Solberg R., Nervik M., Svinvik I.V. Uniform national guidelines do not prevent wide variations in the clinical application of phototherapy for neonatal jaundice. Acta Paediatrica, 2018. 107(4): p. 620-627.
Mreihil K., Benth J.S., Stensvold H.J., Nakstad B., Hansen T.W.R., Scheck O., Nordin S., Prytz A., Hochnowski K., Reiering T., Kennelly S.S., Nygaard E.A., Spenning-Dahlback H.S., Bergqvist F., Skogen A., Versland L.B., Nordhaug K., Guthe H.J.T., Saeed M., Tiarks A., Flagstad G., Haga A., Tveit L.M., Nakutyte D., Lukas L., Solberg R., Nervik M., Svinvik I.V. Phototherapy is commonly used for neonatal jaundice but greater control is needed to avoid toxicity in the most vulnerable infants. Acta Paediatrica, International Journal of Paediatrics, 2018. 107(4): p. 611-619.
Stensvold, H.J., Lang, A.M., Strømmen, K., Abrahamsen, T.G., Øglænd, B., Pripp, A.H., Rønnestad, A.E., Strictly controlled glucose infusion rates are associated with a reduced risk of hyperglycaemia in extremely low birth weight preterm infants. Acta Paediatrica, International Journal of Paediatrics, 2018. 107(3): p. 442-449.
Ohnstad, M.O. and M.T. Solberg, Patient acuity and nurse staffing challenges in Norwegian neonatal intensive care units. 2017. 25(7): p. 569-576.
Stensvold, H.J., Klingenberg, C., Støen, R., Moster, D., Braekke, K., Guthe, H.J., Astrup, H., Rettedal, S., Gronn, M., Rønnestad, A.E. Neonatal Morbidity and 1-Year Survival of Extremely Preterm Infants. Pediatrics, 2017. 139(3).
Burns, M.L., Stensvold, H.J., Risnes, K., Guthe, H.J., Astrup, H., Nordhov, S.M., Selberg, T.R., Rønnestad, A.E., Lang, A.M. Inotropic Therapy in Newborns, A Population-Based National Registry Study*. Pediatric Critical Care Medicine, 2016. 17(10): p. 948-956.
Fjalstad, J.W., Stensvold, H.J., Bergseng, H., Simonsen, G.S., Salvesen, B., Rønnestad, A.E., Klingenberg, C. Early-onset Sepsis and Antibiotic Exposure in Term Infants: A Nationwide Population-based Study in Norway. Pediatric Infectious Disease Journal, 2016. 35(1): p. 1-6.
Helseatlas, A. Moen, and Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister. Norsk nyfødtmedisinsk Helseatlas 2009-2014. 2016
Stensvold, H.J., Strømmen, K., Lang, A.M., Abrahamsen, T.G., Steen, E.K., Pripp, A.H., Rønnestad, A.E. Early Enhanced Parenteral Nutrition, Hyperglycemia, and death among Extremely Low-Birth-Weight Infants. JAMA Pediatr. 2015 Nov; 169 (11):1003-10.