Hei, du må oppdatere nettleseren din for å kunne besøke oss.
logo Oslo universitetssykehus

Pasientkurs

Digitalt kurs for foreldre til barn med Hirschsprungs sykdom

Kurset er endret fra to til en dag - fortsatt mulig å søke! Senter for sjeldne diagnoser inviterer til digitalt kurs for foresatte til barn 0-16 år med Hirschsprungs sykdom. Kurset gir foresatte mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen, få svar på spørsmål og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.

Passert
6.
november
2024
  1. 06. nov. 2024, 10:00 - 15:00
Påmelding

Tid og sted

Når

  1. 06. nov. 2024, 10:00 - 15:00

Arrangør

Hvor

Digitalt

Påmelding

 

Her finner du presentasjonen til Siri Hagen Kjølaas:

 

Kurset vil inneholde disse temaene:

  • Hva er Hirscsprungs sykdom?
  • Oppfølging og behandling av tarmfunksjon
  • Å være foreldre til et barn med en sjelden diagnose
  • Erfaringsdeling

Les mer om Hirschsprungs sykdom

Kurset er todelt og digitalt

Del 1: I løpet av perioden 25. oktober–6. november 2024

Forberedelser: Du ser innledende presentasjoner og filmer hjemmefra. Bruk egen pc, nettbrett eller smarttelefon.

 

1.

 

2.

 

3.

Animasjonsfilmer om Hirschsprungs sykdom på norsk utarbeidet av ERNICA.

Filmene finner du ved å følge lenken under og deretter klikke deg inn på "Intestinal diseases".

Animasjonsfilmer om Hirschsprungs sykdom

  • Hva er Hirschsprungs sykdom
  • Hvordan diagnostiseres Hirschsprungs sykdom
  • Kirurgisk behandling for Hirschsprungs sykdom
  • Hirschsprungs-assosiert enterokolitt hos barn

 

Del 2: 6. november 2024

Du deltar på digitalt kurs hjemme, fra egen maskin som har kamera og mikrofon.

Hva skjer praktisk på kursdagene?

Kurset ledes av rådgivere ved Senter for sjeldne diagnoser. Foreleserne svarer på spørsmål og legger til rette for dialog med andre foreldre.
«Møterommet» vil være lukket slik at ingen uvedkommende kan logge seg inn. Mer praktisk informasjon vil bli sendt til alle som skal delta på kurset.

10.00–10.30 Presentasjon og forventinger  

10.35–11.30 Å være foreldre til barn med en sjelden diagnose v/ Rådgiver med master i psykologi, PhD, Siri Hagen Kjølaas, Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus  

11.30–12.00 Lunsj  

12.00–12.45 Erfaringsdeling i grupper  

13.00–13.45 Spørsmål til nettpresentasjonene om medisinsk informasjon om Hirschsprungs sykdom og gode løsninger for tarmfunksjon v/ Overlege Kjetil Juul Stensrud og stomisykepleier Hanne Rishovd Ambrose, Oslo universitetssykehus 

14.00–14.45 Møte med en voksen som har diagnosen  

14.45–15.00 Avslutning 

Hvem kan delta?

Dere som er foreldre/foresatte til barn 0-16 år med Hirschsprungs sykdom.

Tolk

Kurset holdes på norsk. Det er ikke mulig å gjennomføre kurset med tolk. Dere som trenger tolk, kan ta kontakt for å få et annet individuelt tilbud.

Økonomi

Kurset er gratis. Foreldre/foresatte som er i arbeid kan søke om
opplæringspenger fra NAV. Dere som kommer med på kurset får tilsendt mer informasjon om dette.

Søknadskjema sendes enten digitalt eller via post til oss

  1. Fyll ut søknadsskjemaet og lagre det på egen PC
  2. Logg inn eDialog Oslo universitetssykehus
  3. For å bruke tjenesten, må du logge på/identifisere deg ved hjelp av ID-porten (MinID, BankID m.m)
    a. I tittelfeltet skriver du: Gjelder kurs
    b. I meldingsfeltet skriver du: Til Senter for sjeldne diagnoser. Sensitiv informasjon.
    c. Last opp søknaden som du har lagret
  4. Gå videre og følg anvisningene som kommer på skjermen

Du kan lese om eDialog og hvordan du bruker det på OUS sin nettside: Kontakt oss - Oslo universitetssykehus HF (oslo-universitetssykehus.no)

 

Hvis du vil sende inn søknaden på papir er adressen:

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo

Merk konvolutten med «Gjelder kurs».

 

Påmelding via søknadsskjema (PDF)

Kontakt

Senter for sjeldne diagnoser
23075340
  • Mandag 08:00 - 15:00
  • Tirsdag 08:00 - 15:00
  • Onsdag 08:00 - 15:00
  • Torsdag 08:00 - 15:00
  • Fredag 08:00 - 15:00
  • Lørdag STENGT
  • Søndag STENGT