Dermareg

Hudregister OUS

Dermareg er et lokalt kvalitets – og forskningsregister ved Oslo universitetssykehus for fortløpende innsamling av data knyttet til seksjon for hudsykdommer.

​Hva er Dermareg

Dermareg er et lokalt kvalitets – og forskningsregister ved Oslo universitetssykehus for fortløpende innsamling av data. Data er kvalitetssikringsdata for hudkirurgi (f. eks hudkreft og kronisk kjertelbetennelse (hidrosadenitt) og forskningsdata på sykdomsutvikling og komorbiditet for hudsykdommer som psoriasis og hidrosadenitt (inflammatoriske hudsykdommer), og hudkreft. Vi skal se på behandlingseffekt, behandlingssvikt og bivirkninger (som antistoffdannelse, endring av hudsykdommers fenotypiske trekk) ved nye biologiske legemidler. Det produseres stadig nye potente immunmodulerende legemidler mot inflammatorisk sykdom som tas i bruk mot forskjellige diagnosegrupper (immunsvikt sykdom, revmatologisk sykdom og inflammatoriske hudsykdommer).

Dermareg er  tilknyttet REK godkjent felles forskningsbiobank ved Avdeling for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer, OUS. Dette gir mulighet for forskning på effekt og bivirkninger av nye immunmodulerende medisiner hos pasienter med forskjellig inflammatorisk grunnsykdom, på tvers av seksjonene. For informasjon om forskningsbiobank her: Forskningsbiobank for avdeling for Revmatologi, Hud- og Infeksjonssykdommer

Etikk

Registeret ble godkjent som et samtykkebasert kvalitets og forskningsregister i desember 2017 av Datatilsynet via personvernombud OUS (notat 2016/14696). All bruk av data i konkrete studier må på forhånd godkjennes av Regional Etisk Komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Tiltakene skal sikre pasientene best mulig og bidra til god forskningsetikk.

Administrasjon og ansvar

Databehandleransvarlig for Dermareg er administrerende direktør ved Oslo Universitetssykehus. Ansvarshavende er leder av seksjon for hudsykdommer overlege PhD Daniel de la Rosa Carrillo.

Dermareg er under utvikling ved seksjon for hudsykdommer ledet av overlege dr. med. Tone Kristin Bergersen. Det vil bli opprettet et registerstyre med registerleder.

Legene ved seksjon for hudsykdommer er ansvarlige for å informere pasientene og inkludere i registeret.

Behov for forskning

Leger og forskere ved Oslo Universitetssykehus arbeider for å forbedre behandling

Frivillig deltakelse

Dersom du har gitt skriftlig samtykke til bruk av data til forskning, kan du også trekke deg uten å måtte oppgi grunn. Det vil ikke gå ut over den videre oppfølgingen ved seksjonen eller ha andre konsekvenser. Du har også rett til å se hvilke data som er registrert om deg og hva disse brukes til.

Du kan kontakte Stina Gundersen på telefon  23072442.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.