​Hva er Dermareg

Dermareg er et lokalt kvalitets – og forskningsregister for prospektiv innsamling av data fra pasienter ved seksjon for hudsykdommer. Utvikling av registeret startet i 2017. Registeret er samtykkebasert og godkjent av datatilsynet for registrering fra pasienter med hudsykdom herunder hudkreft. Per nå er registeret utviklet til å samle opplysninger fra pasienter med atopisk eksem, hudkreft, hidrosadenitt og hereditært angioødem, totalt er 1071 pasienter inkludert. Pågående utvikling er for pasienter med sjeldne genetiske hudsykdommer som epidermolysis bullosa. I registeret følger vi pasientgruppene over tid og registrerer behandling, komplikasjoner og livskvalitet. Ved kirurgisk intervensjon registreres histologi, type kirurgi, komplikasjoner, tilbakefall samme sted, ny lokalisasjon, antall operasjoner. Dermareg er tilknyttet forskningsbiobank ved Avdeling for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer ved OUS.

For informasjon om forskningsbiobank her: Forskningsbiobank for avdeling for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer

Etikk

Registeret ble godkjent som et samtykkebasert kvalitets og forskningsregister i desember 2017 av Datatilsynet via personvernombud OUS (notat 2016/14696). All bruk av data i konkrete studier må på forhånd godkjennes av Regional Etisk Komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Tiltakene skal sikre pasientene best mulig og bidra til god forskningsetikk.

Administrasjon og ansvar

Databehandleransvarlig for "OUS Hudregister Dermareg" er administrerende direktør ved Oslo Universitetssykehus. Ansvarshavende er leder av seksjon for hudsykdommer overlege Jan Cezary Sitek.

Registerstyret består av ansatte ved seksjon for hudsykdommer: Stina Camilla Gundersen, Linn Landrø, Jan Cezary Sitek og Kristin Bergersen. Kristin Bergersen er registerleder.

Legene ved seksjon for hudsykdommer er ansvarlige for å informere pasientene og inkludere i registeret.

Behov for forskning

Leger og forskere ved Oslo Universitetssykehus arbeider for å forbedre behandling

Frivillig deltakelse

Dersom du har gitt skriftlig samtykke til bruk av data til forskning, kan du også trekke deg uten å måtte oppgi grunn. Det vil ikke gå ut over den videre oppfølgingen ved seksjonen eller ha andre konsekvenser. Du har også rett til å se hvilke data som er registrert om deg og hva disse brukes til.

Du kan kontakte Stina Gundersen på telefon 23 07 58 13.

Samtykke til bruk av prøvemateriale og helseopplysninger til medisinsk forskning

Her finner du samtykke til bruk av data til forskning som PDF fil. Klikk på lenken under.

Samtykke deltagelse forskningsbiobank og register (PDF)

Årsrapporter

Årsrapport_DERMAREG_2020 (PDF)