Kvalitets- og forskningsregister for hypofysesykdommer

Hypofysesykdommer rammer mennesker på ulik måte og på ulike tidspunkt i livet. De fleste hypofysesykdommer er godartede og lar seg relativt enkelt følge opp og behandle, mens andre er sjeldne og krever en mer avansert tilnærming. Hypofyseregisteret med tilhørende generell biobank skal fremme og gi grunnlag for kontinuerlig kvalitetsarbeid og forskning på hypofysesykdommer.

Kvalitets- og forskningsregister for hypofysesykdommer

Registerets formål

Registeret og tilhørende biobank har som formål å samle kliniske opplysninger, blodprøver og vev fra pasienter som har eller har hatt hypofysesykdom. Dette gjør vi for å belyse og undersøke problemstillinger som kan føre til bedret diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med hypofysesykdom.

Organisatorisk tilhørighet

Det er Seksjon for spesiell endokrinologi, Avdeling for endokrinologi, sykelig overvekt og forebyggende medisin, ved Oslo Universitetssykehus, som har det formelle ansvaret for registeret. Det er opprettet en styringsgruppe for forskning på hypofysesykdom som vil følge opp driften av forskningen, og derunder generell biobank og forskningsregister for hypofysesykdom. Prosjektleder er Ansgar Heck.

Generell informasjon om bruken av registeret

Informasjon som samles i registeret vil bli brukt i ulike studier i tråd med formål som er beskrevet over. Alle studier må forhåndsgodkjennes av regional etisk komite (REK) og personvernombudet (PVO) ved OUS, samt vurderes i styringsgruppen før de kan få utlevert og bruke data fra registeret.

Opplysninger lagres konfidensielt og avidentifisert. Kun autorisert personell knyttet til hypofyseforskningen har adgang til kodenøkkel og kan finne tilbake til enkeltpasienter. Det vil ikke være mulig å identifisere enkeltpasienter i resultatene av studier når disse foreligger.

Kilder som registeret benytter

Pasientjournal (DIPS), kvalitetsregister (MedInsight), røntgenregister (PACS) og Folkeregisteret. På sikt vil der bli søkt om tilknytning til nasjonale registre, som f.eks. kreftregisteret.

Aktive forskningsstudier knyttet til registeret

Stumme hypofyseadenom – markører for vekst og prognose, REK nr 9803
Stumme hypofyseadenom - markører for vekst og prognose. En utvidet oppfølgingsstudie (REK nr: 473728)
Molekylærbiologiske undersøkelser av vev fra veksthormonproduserende hypofyseadenomer relatert til kliniske data fra pasienter med akromegali (REK nr: 2009/1560
Molekylærgenetiskte undersøkelser av aggressive nevroendokrine hypofysesvulster (REK nr: 495418)

Kontaktinformasjon

Overlege ph.d. Ansgar Heck og overlege ph.d. Kristin Astrid Øystese ved Seksjon for spesiell endokrinologi, postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo

Telefon: 23 07 19 00.

Kvalitets- og forskningsregister for hypofysesykdommer