Kontakt oss
For spørsmål eller mer individuell veileding om bruk ORPHA-koder, ta kontakt i nettskjema.
ORPHA-koder er et kodeverk spesielt utviklet for sjeldne diagnoser. Kodeverket driftes av den europeiske databasen og nettverket Orphanet, og inneholder rundt 6000 unike koder for sjeldne diagnoser, organisert i et hierarkisk klassifikasjonssystem.
ORPHA-koder brukes til å identifisere og klassifisere sjeldne tilstander på en mer presis og enhetlig måte enn det som er mulig med de generelle kodeverkene. ORPHA-koder er ikke en erstatning, men et supplement til generelle medisinske kodeverk som ICD-10 og SNOMED CT.
Du kan lese mer om ORPHA-koder på Orphanet. Her finner du diagnosebeskrivelser, detaljer om relevante fagmiljøer, forskning og europeiske pasientorganisasjoner.
Som medlem av Orphanet har vi etablert et eget nasjonalt servicemiljø for å støtte implementering og bruk av kodeverket. Her får du:
Servicemiljøet har utviklet et eget e-læringskurs om ORPHA-koder.
For spørsmål eller mer individuell veileding om bruk ORPHA-koder, ta kontakt i nettskjema.
ORPHA-koder er nå integrert i pasientjournalsystemet DIPS ved Oslo universitetssykehus.Se brukerveiledning for mer informasjon.
I forbindelse med en ny løsning for ORPHA-koder i DIPS Arena høsten 2024, vil ORPHA-koder også bli tilgjengelig ved andre sykehus i Helse Sør-Øst.
Helse Nord og Helse Vest vil også kunne anskaffe denne løsningen.
Helse Midt-Norge kan få tilgang til ORPHA-kodeverket gjennom en kobling til SNOMED-CT, som brukes i Helseplattformen.
ORPHA-koder er også en forutsetning for registrering i Sjeldenregisteret, som også driftes av NKSD. Registeret samler data om personer med sjeldne diagnoser i Norge for å bidra til kvalitetsforbedring, forskning og planlegging av helsetjenester.
Stein Are Aksnes, leder av NKSD og nasjonal koordinator for Orphanet Norge
Lene Martinsen, spesialrådgiver og information scientist
Linn Bjørnstad, forsker og registeransvarlig
Mette Salomonsen, sykepleier og rådgiver
Medisinske rådgivere
Ingrid B. Helland, dr. med spesialist i barnesykdommer
Mari Bakken, cand. med, spesialist i barnesykdommer
Etableringen av det norske servicemiljøet for ORPHA-koding inngår i det større EU-prosjektet Orphanet Data for Rare Diseases (OD4RD). Prosjektet støtter 14 europeiske land i arbeidet med å implementere ORPHA-koder lokalt, spesielt ved fagmiljøer tilknyttet de europeiske referansenettverkene for sjeldne diagnoser (ERN).
Her kan du lese mer om NKSDs arbeid opp mot Nasjonale fagnettverk og europeiske referansenettverk (ERN).
Innholdet på denne nettsiden er utviklet innenfor rammen av OD4RD-prosjektet som har mottatt finansiering fra EUs EU4H under tilskuddsavtale nr. 101070531.