Hei, du må oppdatere nettleseren din for å kunne besøke oss.
logo Oslo universitetssykehus

Materiell om hypersomnier

Her finner du brosjyrer, videoforedrag, e-læringskurs og annet materiell om hypersomniene (søvnsykdommene) narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom.

Vi har samlet noen “Ofte stilte spørsmål” som kommer inn til NevSom knyttet til diagnosene narkolepsi, idiopatisk hypersomni (IH) og Kleine-Levin syndrom (KLS). Kanskje du kan finne svar på noe av det du lurer på her?

Personer med narkolepsi, idiopatisk hypersomni (IH) og Kleine-Levin syndrom (KLS) kan oppleve vansker med eksekutive funksjoner.

Her har vi laget en oversikt over typiske problemområder som går igjen hos denne gruppen og hvordan det er lurt å tilrettelegge for problemene. Målgruppen for teksten er pasienten selv, deres pårørende, lærere, PP-tjenesten, BUP, behandlende lege og andre fagpersoner. 

Les artikkelen Eksekutive funksjonsvansker og konkrete råd for å avhjelpe dette, her.

 

NevSom har en rekke videoforelsninger, informasjonsfilmer og webinarer. Se de på denne nettsiden.​ 

​Tilrettelegging i skole og utdanning​​

Tilrettelegging i skole og utdanning - nettversjon

 

​​​Arbeidsliv og narkolepsi/hypersomni

forsiden av arbeidsliv og narkolepsi/hypersomni

Om blant annet tilrettelegging i arbeidslivet, tilskudd, tiltak og hjelpemidler. Last ned brosjyren Arbeidsliv og narkolepsi/hypersomni.​

 

 

 

 

 

 

Narkolepsi/hypersomni og muligheter i hjelpeappa​ratet

bilde av forsiden av brosjyren

En brosjyre med tips og informasjon om blant annet stønadsordninger og kontakt med NAV, og hjelp fra kommunen. Last ned brosjyren Narkolepsi/hypersomni og muligheter i hjelpeapparatet .

 

 

 

 

 

 

Narkolepsi og tilrettelegging i skole og utdanning (folder)

 

narkolepsi og tilrettelegging i skolen - folder.JPG

 

 

Narkolepsi og tilrettelegging i skole og utdanning – en folder.

En brosjyre med tips og råd om tilrettelegging i skole og utdanning for elever og studenter som har narkolepsi. Last ned og print ut (pdf).

 

 

 

 

Narkolepsi og hjelpemidler i skole, ​utdanning og jobb (folder) 

 

bilde av forside til brosjyre om hjelpemider i skole, utdanning og jobb ved narkolepsi

 En brosjyre om hjelpemidler som kan være til nytte for personer med narkolepsi i arbeid, skole eller utdanning. Last ned og print ut folderen Narkolepsi og hjelpemidler i skole, utdanning og jobb .​

 

 

 

 

 

 

Kleine-Levin syndrom (KLS)

 

cover av KLS-brosjyren

 

 

En brosjyre om Kleine-Levin syndrom (KLS). Generell informasjon om sykdommen, utredning og behandling. Last ned brosjyren om Kleine-Levin syndrom her (pdf).​

 

 

 

 

 

​​Svensk tekst om Kleine-Levin syndrom

Brosjyren "Det handlar om KLS", om søvnsykdommen Kleine-Levin syndrom, er gitt ut av Universitetssykehuset i Linköping (UiL). Brosjyren om Kleine-Levins syndrom er på svensk, og kan lastes ned her (pdf). Brosjyren er publisert med tillatelse fra UiL.

En brosjyre om Kleine-Levin syndrom (KLS). 

Generell informasjon om sykdommen, utredning og behandling. Last ned brosjyren her: kleine-levin-syndrom-brosjyre.pdf

Generell beskrivelse av Kleine-Levin syndrom (KLS)

Kleine-Levin syndrom (KLS) er en svært sjelden sykdom med nevrologiske, kognitive og psykiatriske symptomer. Kjennetegnet er tilbakevendende sykdomsepisoder med tilfriskning mellom episodene. Sykdomsepisodene varer i dager til uker (og i sjeldne tilfeller i måneder) med alvorlig hypersomni der pasienten kan sove mellom 12 og 21 timer i døgnet. Pasienten har ofte uvirkelighetsfølelse (derealisasjon), apati, kognitive forstyrrelser, spiseforstyrrelser og endret atferd/oppførsel. Episodene kommer brått og uforutsigbart og er forbundet med stort pleie- og omsorgsbehov, som kan omfatte 24 timer i døgnet i hele eller deler av sykdomsepisoden.

I en sykdomsepisode trenger pasienten å være i skjermede omgivelser og oftest ha kontinuerlig tilsyn av kun få nærpersoner for å dempe engstelighet og forhindre en forverring av forvirringstilstand, samt sikre ernæring, evt. begrense overspising, sikre minsteinntak av væske/ernæring, personlig hygiene og toalettbesøk, samt sørge for pasientens sikkerhet.

Det beste for pasienten er å sove så mye som mulig/hvile til sykdomsepisodene går over av seg selv. Pasientene bør ikke gå på skole/arbeid i sykdomsepisoder, både for å skjerme hjernen, men også fordi ukritisk atferd kan medføre episoder som kan være sosialt uheldige eller farlige for pasienten.

Generelt anbefales ikke sykehusinnleggelse under sykdomsepisoder med mindre det er helt nødvendig for å ivareta pasientens sikkerhet, ernæring og hygiene samt ved uttalte psykiske symptomer som familien ikke klarer å håndtere hjemme.

Det store pleie- og omsorgsbehovet av kjente personer tilsier at foreldre/foresatte må være hjemme fra arbeid. Videre kan utagerende og ukritisk atferd med aggresjon mot nærpersoner medføre behov for at flere enn en forelder/foresatt er hjemme. Det uforutsigbare ved tilstanden, ved at pasientene med få timers varsel kan gå inn i en langvarig sykdomstilstand med behov for døgnkontinuerlig pleie, kan være en stor ekstrabelastning for hele familien, og kan medføre innskrenkning i foreldre/foresattes arbeidsmuligheter.

Mellom sykdomsepisoder er pasienten vanligvis frisk og normaltfungerende, men noen kan ha vedvarende lett kognitiv svikt (oppmerksomhetsvansker, lavere mentalt tempo og hukommelsesvansker) og økt søvnighet/trøtthet og økt søvnbehov på dagtid.

De som har KLS kan også på sikt utvikle psykiatriske problemer som depresjon og angsttilstander.

Skoleelever får gjerne stort fravær, og de bør ikke benytte seg av fjern/skjermundervisning mens de er inne i sykdomsepisoder. PPT bør kobles inn for å bistå med tilrettelegging og hjelp til å ta igjen tapt skolegang, å kartlegge og tilrettelegge for eventuelt vedvarende kognitive vansker. Pasienter kan også ha behov for oppfølging i psykisk helsevern.

Behov for koordinering og oppfølging av slik annen behandling vil kunne representere ytterligere omsorgsbyrde for foreldre/foresatte.

 

 

Denne tekst er utarbeidet av NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, april 2022.

NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier

Oslo universitetssykehus HF

Tlf: 23 01 60 30

E-post: post.nevsom@ous-hf.no

 

Mer informasjon om Kleine-Levin syndrom finnes på NevSoms nettside www.nevsom.no

Sjekkliste:
Viktig å huske på for pårørende (og pasient) for håndtering av sykdomsepisoder ved Kleine-Levin syndrom (KLS)

Under episoder:

  1. Skjerming – hjernen trenger å hvile og skjermes for sansestimuli – særlig lyd (skru av mobilen/på lydløs, reduser volum på TV).
  2. Hvile – pasientene kan hvile så mye som de selv vil, bare vekkes for nødvendig toalettbesøk og mat.
  3. Trygge, kjente omgivelser og omsorgspersoner – pasienter med KLS kan ha endret oppfattelse av sanseinntrykk, og nye omgivelser/personer kan være svært skremmende. De kan være redde for å bli forlatt. Sykehusinnleggelse bør derfor unngås hvis mulig.
  4. Tilsyn/pleie – for å unngå å sette seg i farlige situasjoner og å sikre ernæring/væskeinntak, forhindre overspising og et minimum av personlig hygiene, observere eventuelt tilkomne psykiatriske symptomer som angst og depresjon.
  5. Hyppighet av toalettbesøk, drikke og ernæring (minimum 1 måltid per dag, 2 ganger drikke/dag, 1 gang tisse/dag).
  6. Ikke kjøre bil, motorsykkel, sykkel under sykdomsepisoder.
  7. Sikker prevensjon for jenter.
  8. Omsorg – trøst/støtte/fysisk kontakt og stadig minne på at sykdomsepisoden vil gå over.
  9. Ikke skole/arbeid i sykdomsepisoder
  10. Når kan sykehusinnleggelse være aktuelt: alvorlige atferdsproblemer eller andre symptomer som ikke kan håndteres i hjemmet, f.eks. suicidalitet, ikke tisser hver dag eller ernæringsproblemer.
  11. Når kan medisiner være aktuelt:
    - alvorlig angst/uro eller psykotiske symptomer.

Utenom episoder:

  1. Unngå triggere: alkohol, infeksjoner, søvnmangel.
  2. Søvn – i symptomfri periode bør det sørges for tilstrekkelig og regelmessig søvn (fordi det å opprettholde/regulere døgnrytmen for noen kan være forebyggende).
  3. Planlegg utenlandsopphold – ha med attest på engelsk evt. andre språk med kontaktinformasjon til personer i reisefølget som har kjennskap til pasientens KLS, sykehuset i Norge som behandler pasientens KLS med navngitt avdeling og lege, pasientens fastlege.

 

Teksten er utarbeidet av NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier. April 2022. 

NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier

Oslo universitetssykehus HF

Tlf: 23 01 60 30

E-post: post.nevsom@ous-hf.no

Brosjyren "Det handlar om KLS"

Denne teksten om søvnsykdommen Kleine-Levin syndrom, er gitt ut av Universitetssykehuset i Linköping (UiL). Brosjyren om Kleine-Levins syndrom er på svensk, og kan lastes ned her (pdf). Brosjyren er publisert med tillatelse fra UiL.

Hør Sjeldenpoddens episode om narkolepsi

 Marie forteller om da hun ble diagnostisert, samtidig som hun sykepleierstudent, mens overlege Berit Hjelde Hansen, som jobber på NevSom, forteller om diagnosen. Hør episoden på Spotify, eller les mer om episoden på Sjeldenpoddens nettside.

 

Hør Sjeldenpoddens episode om Kleine-Levin syndrom (KLS)

KLS er en svært sjelden og sammensatt nevrologisk sykdom (hjernesykdom). Personer med KLS har tilbakevendende sykdomsepisoder med svært mye søvn. Her forteller Tom Rune hvordan det er å leve med KLS, og overlege Berit Hjelde Hansen forteller hvordan man best kan leve med denne sjeldne søvnsykdommen.

Lytt til episoden der du vanligvis hører på podkast eller les tekstversjon på Sjeldenpoddens nettside.  Episoden varer i 21 minutter.

«Det var jo litt spesielt å ha med seg kjæresten på hyttetur for første gang og bare ville sove.» Tom Rune.

 

Hør Nevropoddens episode om narkolepsi:

Hva er narkolepsi, hvordan stilles diagnosen og hvordan behandles sykdommen? 

Ragnhild Berling-Grande, overlege ved NevSom (Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier) oppdaterer oss på narkolepsi. Anna Bjerkreim og Lise Elveseter intervjuer. 

Her finner du lenker til tre e-læringskurs, utarbeidet av NevSoms ansatte.

1: E-læringskurs om narkolepsi for lærere og pedagoger

2: E-læringskurs om narkolepsi for arbeidgivere 

3: Arbeid og CNS-hypersomnier  - et e-læringskurs for de som som har CNS-hypersomnier


1: E-læringskurs om narkolepsi for lærere og pedagoger

En lærer i en oransje skjorte

Foto: Shutterstock

Narkolepsi - for lærere og pedagoger. Ta kurset her, (Kursbygger), og ta det gjerne sammen med noen. 25 minutter.

Kurset er rettet spesielt mot lærere i barne- og ungdomsskolen som har elever med narkolepsi, men alle som er interessert i å vite mer om narkolepsi kan ta kurset. Ta kurset gjerne sammen/i plenum. Det tar ca 25 minutter. Ta kurset her (Kursbygger)

Be om webinar 

Det er også mulig for PP-tjenester å be om et webinar, hvor flere PP-rådgivere sitter sammen lokalt og tar e-læringskurset (online over teams), hvorpå Therese Nordling, pedagogisk rådgiver fra Nevsom er med og kan svare på spørsmål direkte etter gjennomgangen. Dersom dere ønsker dette, kan dere sende en forespørsel til NevSom på e-post: post.nevsom@ous-hf.no.  


2: E-læringskurs om narkolepsi for arbeidgivere 

En mann og kvinne som sitter i stoler

Illustrasjon: Shutterstock

Narkolepsi: Veiledning til arbeidsgivere. Ta kurset her (Kursbygger). 15 minutter.

Dette e-læringskurset gir informasjon, råd og veiledning til arbeidsgivere som har eller skal ansette en arbeidstaker med narkolepsi.

I løpet av kurset får man som arbeidsgiver en rask innføring i sykdommen narkolepsi, herunder vanlige symptomer og utfordringer. Videre presenteres forslag og anbefalinger for hvordan det kan tilrettelegges for arbeidstakere med narkolepsi. Kurset varer ca 15 minutter. Her kan du se kurset (Kursbygger ihelse)


3: Arbeid og CNS-hypersomnier (narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom) - et e-læringskurs for deg som som har CNS-hypersomnier

En kvinne som sitter ved et bord med en bærbar datamaskin og en kopp kaffe

Foto: Shutterstock

E-lærinskurs for deg som har narkolepsi, idiopatisk hypersomni eller Kleine-Levin syndrom. Ta kurset her (Kursbygger) 40 minutter.

Kurset er rettet mot deg som har en form for CNS-hypersomni; narkolepsi, idiopatisk hypersomni eller Kleine-Levin syndrom, og som enten står i arbeid eller skal ut i arbeid. Kurset gir et innblikk i hva som er viktig ved yrkesvalg, tilrettelegging, åpenhet, støtteordninger med mer. Kurset er litt forskjellig etter hvilken diagnose du har, og tar ca 40 minutter. Ta kurset her (Kursbygger).

Boken "Zzznork! - om narkolepsi og andre søvnsykdommer" er skrevet av Mariann Youmans i samtale med ti ungdommer som deler av sine erfaringer med søvnsykdommer. Her er det også intervjuer med søvnspesialister, tips, råd og fakta om alt fra symptomer, utredning, behandling, rettigheter og familie og vennskap.

Målgruppen for boken er både de som har diagnosen selv, men også for de rundt, som familie, venner, lærere eller kollegaer. Boken ble gitt ut første gang i 2012.

Boken Zzznork! er gratis, og kan bestilles fra NevSom på e-post post.nevsom@ous-hf.no. Husk å skrive inn navn og postadresse. ​

Zzznork - cover
Bestill boken fra NevSom!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Søvnforeningen er en landsomfattende, partipolitisk og religiøst uavhengig pasientforening som skal favne alle som har en søvnsykdom, er pårørende til disse eller er spesielt interessert i søvnsykdommer.​

www.sovnforeningen.no​

E-post: sovnforeningen@gmail.com

Tlf: 48 28 03 83​

Søvnforeningens tidsskrift Somnus kan leses digitalt her.

Søvnforeningen på Facebook

Nasjonalt fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier

Norges eneste fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier – nyttig for alle leger og fagfolk som ser denne pasientgruppen. Delta på videomøte to ganger i året, og få tilsendt nyttig informasjon på e-post​​. Les mer om Nasjonalt fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier her. ​

Nasjonalt senter for søvnmedisin (SOVno)

Norsk Forening for Søvnmedisin (NOSM)

Interesseorganisasjon for helsepersonell og forskere som arbeider med søvn, søvnproblemer og søvnsykdommer. Norwegian Society of Sleep Medicine, NOSM.

 
Maŋemus ođastuvvon 2024-12-03