Hemofili (blødersykdom)

Norsk nettverk for benign hematologi og blødersykdom er et landsdekkende kompetansenettverk for leger og sykepleiere som arbeider med utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med benigne hematologiske sykdommer og blødersykdom.

• Norsk nettverk for benign hematologi og blødersykdom​​​​

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander. EuroBloodNet er nettverket for sjeldne hematologiske sykdommer (RHD). EuroBloodNet har foreløpig lite informasjon om blødersykdommene

• EuroBloodNet

Gene Reviews® er et internasjonalt oppslagsverk for arvelige sykdommer

• GeneReviews®

UpToDate er et omfattende medisinsk oppslagsverk i Helsebiblioteket som dekker en rekke medisinske spesialområder. Utgangspunktet er problemstillinger fra klinisk praksis. hemophilia - UpToDate

• Hemophilia - UpToDate

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

• Orphanet

Clinical trial er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier

• Hemophilia - ClinicalTrials.gov

​Heidi Glosli er overlege, barnelege og spesialist innen kreft og blodsykdom hos barn. I april begynte hun som seksjonsleder ved Senteret. Her forteller hun blant annet hva blødersykdom er.​

Senter for sjeldne diagnoser har laget en oversikt over de ofte stilte spørsmålene fra blødere og gitt svar på dem.

Du finner spørsmål og svarene her

Om hvordan vaksiner til personer med blødersykdom bør gis og om anbefalte vaksiner til denne pasientgruppen.

• Vaksinasjon ved blødersykdom - FHI

Barn med alvorlig og moderat hemofili har økt blødningstendens ved skade. Kurset gir en kort innføring i symptomer og behandling. Du vil få råd om hvordan dere legger til rette for en elev med hemofili på skole og SFO.

• Blødersykdom for skolepersonell

Når det går hull på en blodåre, setter kroppen raskt i gang flere mekanismer som har som felles mål å stanse blødningen:

1. Først trekker muskelceller i blodåreveggen seg sammen slik at blodstrømmen til det blødende stedet reduseres.
2. Samtidig vil en mengde små blodlegemer, som kalles blodplater, klebe seg til kantene av hullet i åren - og til hverandre - og danne en plugg som tetter hullet (plateplugg). Dette er som regel tilstrekkelig til å stanse blødning fra de tynneste og minste blodårene, som skrubbsår og små kutt.
3. Blør man fra en litt større blodåre, er ikke platepluggen sterk nok. Den må forsterkes av et koagel (blodlevring). Koagelet består av et nettverk av seige tråder av fibrin som legger seg over platepluggen og holder den på plass. Fibrin dannes ved at 13 forskjellige proteinstoffer, blodlevringsfaktorer, inngår i en kjedereaksjon. Alle de 13 faktorene må være til stede i blodet i normal mengde og med normal funksjon (aktivitet) for at koagulasjonen skal finne sted.

Her finner du prosedyren for hvordan man skal sette medisin hjemme. Hjemmetransfusjonsprosedyren skal kun benyttes etter du har fått opplæring av helsepersonell:

• Hjemmetransfusjonsprosedyre (PDF)

Boka er først og fremst skrevet for bløderne selv og familiene deres, men også for alle andre som trenger å lære om utfordringene ved blødersykdom. Dette kan være folk i helse- og sosialtjenesten, ved trygdekontorene, i skolen, ved arbeidskontorene, og kanskje også venner og arbeidskamerater.

Formålet er å møte usikkerhet og manglende forståelse med kunnskap, angst med begrunnet optimisme og utrygghet med støtte og hjelp. Vi har forsøkt å redusere bruken av fremmedord, fagspråk og forkortelser, fordi dette er en bok for folk som har én ting felles, nemlig at de har behov for å vite mer om blødersykdommer.I denne boken benytter vi gjennomgående betegnelsen blødere om personer med
blødersykdom.

• Bløderhåndboken (57 sider, PDF)

Skolestartboka skal bidra til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser. Den er skrevet for både foreldre og skolepersonell av Senter for sjeldne diagnoser.

• Skolestartboka (PDF)

En billedbok om musen Rasmus som får faktorkonsentrat på sykehuset. Billedboken kan brukes til å forberede eller bearbeide den intravenøse behandlingen barna går gjennom.

• Rasmus får faktorkonsentrat (PDF)​
  

Videopresentasjon fra digitalt kurs om nydiagnostisert blødersykdom, oktober 2020

• Hjelp får det offentlege når barnet ditt har ein kronisk sjukdom

Denne presentasjonen er fra et kurs som ble holdt høsten 2020. Kurset er laget for foreldre med barn med nydiagnostisert blødersykdom. ​

Foreningen for blødere i Norge (FBIN) er pasientorganisasjonen for blødersykdommer i Norge. De har kontaktforum for foreldre og pasienter, og de arbeider for blødernes sak overfor myndigheter og i samfunnet.

• Foreningen for blødere i Norge

• World Federation of Hemophilia

"Sånn er jeg, og sånn er det" er en norsk filmserie om barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom.  I ett av programmene deltar Benjamin på 12 år som har en bløderdiagnose. Programmene er vist på NRK Super og er tilgjengelig på NRK webtv.

Første stikk
Et blogginnlegg om opplæring i intravenøs behandling. I dag utføres opplæringen på Senter for sjeldne diagnoser for foreldre fra barnet er 3-5 år. Når barnet er 12 år, får det tilbud om å lære det selv.

• Les blogginnlegget publisert på Ekspertsykehuset