Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
Forskningsprosjekt
Ung Face It
Utprøving av et nettbasert selvhjelpsprogram for ungdom med utseenderelaterte utfordringer.
Ung Face It er et nettbasert selvhjelpsprogram for ungdom som har en tilstand eller skade som påvirker utseendet, og som opplever at de strever med utseenderelaterte utfordringer. Målet med prosjektet er å finne ut om og hvordan Ung Face It kan hjelpe ungdommer som synes det er utfordrende å ha et utseende eller en diagnose andre kan legge merke til.
Vi undersøkte om Ung Face It kunne styrke ungdommens kroppsbilde og sosiale ferdigheter, og redusere sosial usikkerhet. Programmet er orginalt utviklet i England. I Ung Face It-prosjektet ble programmet prøvd ut i Norge med norske ungdommer. Vi hadde også samarbeid med en forskergruppe i Nederland.
Ung Face It er trygt å bruke
Totalt har 136 ungdommer blitt inkludert i prosjektet. Deltakerne har prøvd Ung Face It programmet og svart på flere spørreskjemaer. Det har også blitt gjennomført over 50 intervjuer med deltakere og foreldre.
Først og fremst viser resultatene fra prosjektet at programmet er trygt å gjennomføre. Videre viser resultatene at Ung Face It er et nyttig verktøy for ungdom som opplever sosiale utfordringer og bidrar til å redusere sosial angst.
De ungdommene som hadde ekstra god effekt av programmet, var de som slet aller mest med utseenderelaterte utfordringer før de prøvde programmet.
Nytt selvhjelpsverktøy tilgjengelig for alle
Basert på tilbakemeldinger vi fikk fra deltakerne i prosjektet ble det laget en ny og oppdatert versjon av programmet som ble lansert høsten 2023.
Gå til selvhjelpsvektøyet ungfaceit.no
Les mer om selvhjelpsverktøyet Ung Face It
Samarbeid med 15 brukerforeninger
Et pilotprosjekt ble gjennomført 2016–2018, finansiert av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Forskningsmidler til et større prosjekt ble bevilget fra Norges forskningsråd i oktober 2018, slik at programmet nå kan prøves ut mer systematisk og på et større utvalg (2019–2023).
Pilotprosjektet ble utført i samarbeid med brukerorganisasjoner som Debra Norge, Iktyoseforeningen og Norsk Craniofacial Forening. Disse foreningene ble også involvert i den større studien, i tillegg til mange andre foreninger (totalt 15).
Vitenskapelige artikler og publikasjoner
Det er publisert flere vitenskapelige artikler i Ung Face It prosjektet:
- Å snakke med ungdommer om å ha et annerledes utseende kan være vanskelig for mange foreldre
- Rekruttere ungdommer med annerledes utseende til forskning: vanskelig, men ikke umulig!
- Nettbasert selvhjelp kan bidra til å redusere sosial angst
- Ung Face IT er trygt å bruke
- Ung Face IT er kostnadseffektivt
- Ung Face IT oppleves som nyttig for ungdommer med et annerledes utseende
- Ung Face IT fungerer best for ungdommer som trenger det mest
Johanna Kling var ansatt i en post doc-stilling knyttet til prosjektet (2019-2023). Deniz Zelihić var også ansatt i prosjektet som ph.d.-kandidat (disputas 19. oktober 2022).
Les mer om doktorgraden til Deniz Zelihić her
Her kan du lese prosjektbeskrivelsen på engelsk:
Forskning om Ung Face IT
Ungdommers erfaringer med å snakke om et annerledes utseendeUngdom synes det er vanskelig å snakke om sine bekymringer og følelser rundt eget utseende, dersom de har en tilstand eller diagnose som er synlig for andre. Samtidig ønsker de støtte fra andre.
Nytt selvhjelpsverktøy for ungdom med en tilstand eller skade som påvirker utseendetUng Face It har som formål å styrke selvtillit, forbedre kroppsbildet og minske engstelse i sosiale situasjoner. Selvhjelpsverktøyet er heldigitalt og er tilgjengelig for alle. Det er utviklet slik at det er sikkert, og gir en trygg støtte for de som tar i bruk verktøyet.
Hvordan er det å være ungdom med et annerledes utseende?Vi vet at mange fagpersoner er usikre på hvordan de best kan gi støtte eller snakke med ungdommer om utseende relaterte utfordringer. Derfor inviterer vi til en kunnskapsdag der du vil lære om hvordan du som fagperson kan snakke med disse ungdommene.
Maŋemus ođastuvvon 2024-05-03