Brukermedvirkning i forskning - en bedre måte å nå frem med kunnskap på?

​Gjennom et utviklingsprosjekt hvor personer med Marfans syndrom deltar, ser vi at denne typen samarbeid gir mer målrettet kunnskap til mottakerne.

Fagpersoner møter ulike utfordringer i møte med pasienter med sjeldne diagnoser. Hva finnes av kunnskap og hvor kan jeg finne den? Hvordan finner vi de svarene pasientene er opptatt av?

Ikke bare på spørsmål om diagnostisering og medisinsk behandling, men også på hvordan det går, hvilken utdanning kan jeg ta, vil jeg kunne jobbe? Vil jeg kunne få barn og stifte familie?

Pasientmedvirkning

Som del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) over flere år drevet forsknings- og utviklingsarbeid blant annet om forhold knyttet til å leve med sjeldne bindevevstilstander.

Pasientmedvirkning er sentralt i prosjektene, men det kan være utfordrende å tilrettelegge for medvirkning for pasienter med sjeldne diagnoser og alvorlige helseutfordringer. Det er utfordrende å finansiere kompensasjon til deltakerne, det kan også være vanskelig å vite hva de kan bidra med.

«Jeg opplever å bli hørt, men det kan noen ganger være vanskelig å vite hva jeg kan bidra med. Jeg kan ikke faget, jeg har kun min livserfaring».

Brukerrepresentant med Marfans syndrom

Brukermedvirkning er viktig, også i formidling av kunnskap

Hvordan skal vi få formidlet det vi lærer av forskningen slik at de som har behov for det kan ta kunnskapen i bruk?

Dette er en aktuell problemstilling ikke bare for sjeldne diagnoser.
Vitenskapelig formidling er noe vi forskere jobber mye med, men er vi gode nok til å formidle på andre måter og til andre målgrupper enn til andre forskere? Klarer vi å nå fastlegen som får en pasient med en sjelden diagnose inn på kontoret, eller læreren som får en elev med Marfans syndrom i klassen?

Ofte blir pasienten eksperten og fagpersoner har ofte ikke har tid, kunnskap eller interesse i å lete frem kunnskapen.

Prosjektet «Å spre kunnskap til de som trenger, sammen med de som trenger den», er et samarbeidsprosjekt mellom TRS og Norsk forening for Marfans syndrom (Marfanforeningen). Representanter fra OsloMet, Oslo universitetssykehus og NAV er også involvert i prosjektet. Prosjektfinansiering fra stiftelsen DAM har gjort det mulig å dekke reiseutgifter og lønnsmidler til brukerrepresentanter fra Marfanforeningen.

Et av målene i prosjektet er å prøve ut ulike kanaler for å nå ut med kunnskap fra prosjektet «Å leve med Marfans syndrom», til målgrupper som NAV, skolevesenet, fastleger og spesialisthelsetjenesten (blant annet Bindevevsklinikken på OUS).

Hvordan få til brukermedvirkning når tid og krefter ikke strekker til?

En av utfordringene er å få til organisering av arbeidet slik at alle kan delta. Noen har helseutfordringer som gjør reise og lange møter utfordrende. Fagpersonene har mange ulike oppgaver og begrenset tid til møter.

Etter å ha forsøkt lange heldagsmøter og svinnende krefter og konsentrasjon viste løsningen seg å være digitale møter. Vi valgte kortere og hyppigere møter på videokonferanse.

Løsningen fra Norsk helsenett ga deltakerne muligheten for å dele personlige erfaringer og sensitiv informasjon. Dette fungerte veldig bra, selv om det ikke helt kunne erstatte å møtes fysisk.

«Er enkelt å delta med nettløsningen, vi får tatt mye unna og snakket sammen»

«For større ting er det bedre å treffes fysisk. Det blir litt en og en som snakker – litt sperre på å prate ordentlig, lett å avbryte hverandre».

«Fungerer greit, er mye mindre slitsomt.»

Brukerrepresentanter med Marfans syndrom

Felles formidlingsprodukter til ulike målgrupper

En utfordring i sjeldenfeltet er at det finnes lite forskningsbasert kunnskap. Derfor blir det viktig med den erfaringen brukerne kan bidra med.

Å kunne diskutere med fagpersoner og brukere som har egne erfaringer, i tillegg til å ha kontakt med interesseorganisasjonen var en stor styrke i arbeidet.

«Veldig greit å være med i prosessen. Vi får være med, bidra med vår kompetanse og sørge for at ting blir skrevet i et forståelig språk».

«Vi opplever også at vår kunnskap er viktig, at vi ikke nødvendigvis trenger å ha forsknings-kunnskap, noe vi trodde da vi startet opp. Godt å vite at vi har mye kunnskap om dette».

«Vi er fornøyd med dette, fint å få diskutert og vi opplever både at vi bidrar og har noe å bidra med.»

Brukerrepresentanter med Marfans syndrom

Prosjektgruppen valgte ut områder hvor spesielt brukerrepresentantene opplevde behov for mer målrettet informasjon.

Dette resulterte i tre informasjonsprodukter:

• Et informasjonsskriv om Marfans syndrom og arbeidsliv
• Et informasjonsskriv og en film om fysisk aktivitet, trening og kroppsøving for barn og unge med Marfans syndrom
• En podkast om fatigue i arbeidslivet med fokus på Marfans syndrom er under planlegging.

Hvilke erfaringer har forskere i sjeldenfeltet med brukermedvirkning?

Vi har gjennomført en spørreundersøkelse blant alle ansatte i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser om deres erfaringer med brukermedvirkning i forskning .
Vi fikk svar fra 151 personer og fant at forskerne i sjeldentjenesten har prøvd mange ulike kanaler for å formidle funnene sine.

51 % hadde gjennomført forskning med brukermedvirkning, 73 % mener det er vanskelig å formidle funn om sjeldne diagnoser, 55 % har fått opplæring i forskningsformidling, 78 % sier de ønsker å lære mer om forskningsformidling.

"Tett samarbeid med den aktuelle brukergruppen er optimalt for spredning av ny kunnskap. De når ofte frem dit vi som fagpersoner ikke når like lett."

En forsker i sjeldentjenesten om brukermedvirkning

Fakta:

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser er et av 9 sentre i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Tjenesten har omlag 210 ansatte, fordelt på ni kompetansesentre, lagt til fem sykehus og en stiftelse. Fellesenheten for de ni sentrene ligger på Oslo universitetssykehus, Ullevål.

Marfans syndrom er en sjelden, alvorlig og arvelig bindevevssykdom med påvirkning av mange organsystemer i kroppen; hjertet og pulsårene, øyne, muskler og skjelett, lunger, hud og hinner. Pasienter med Marfans syndrom fra hele landet følges opp på ulike avdelinger på Oslo universitetssykehus. Under ledelse av Thoraxkirurgisk avdeling har OUS i samarbeid med TRS etablert en tverrspesialistpoliklinikk for personer med Marfans syndrom og lignende tilstander: «Bindevevsklinikken»

Mer informasjon om formidlingsprosjektet og formidlingsproduktene finnes på prosjektets nettside.

Her kan du lese mer om Marfans syndrom.

Tekst av: Tine Bathen, Gry Velvin og Thale Hartman, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, OUS. Atle Johannessen, Simen Grøneng Johansen og Marit Vågsnes, Norsk forening for Marfans syndrom. Foto: Shutterstock, TRS kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, OUS.