Allogen stamcelletransplantasjon er en behandlingsform som tilbys pasienter med blodsykdommer som har en alvorlig prognose. Med dette menes sykdommer hvor leveutsiktene med annen behandling er svært begrenset.
Allogen stamcelletransplantasjon er en behandlingsform som først og fremst tilbys pasienter med blodkreft, benmargskreft eller immunologiske sykdommer hvor leveutsiktene med annen behandling er svært begrenset. Behandlingen er intens og ofte forbundet med bivirkninger som gir betydelige plager. Det foreligger en risiko for å dø av komplikasjoner.
Benmargen er et svampliknende organ som ligger inne i store flate knokler (som brystbenet og bekkenet), lange rørknokler (som lårbenet), hodeskallen og ryggvirvlene. Benmargen produserer blodceller. Disse utvikles fra såkalte stamceller som kalles hematopoietiske (bloddannende) stamceller; de er selvfornyende samtidig som de utvikler seg til funksjonelle blodceller.
Sykdommen du har fått har medført til store forandringer i produksjonen av blodceller. Det produseres enten unormale celler og/eller hele produksjonsprosessen svikter. Behandlingen er å gjennom kjemoterapi og ev. stråleterapi fjerne den syke benmargen. Man får deretter tilført nye og friske stamceller som en intravenøs infusjon. Stamcellene vil finne veien til benmargen og gir et nytt blodsystem og nytt immunforsvar.
Transplantasjon defineres som overføring av levende vev eller organ fra ett individ til et annet. Ofte brukes definisjonen allogen stamcelletransplantasjon for å presisere at det dreier seg om en overføring mellom to forskjellige individer som kan være en i familien din (gjerne søster eller bror) eller en ukjent donor.
Før transplantasjonen vil du gjennomgå en medisinsk utredning. Hensikten med den medisinske utredningen er å avdekke ting vi bør behandle før transplantasjonen, være best mulig forberedt på komplikasjoner og estimere risiko. Det er transplantasjonskoordinator som sørger for planleggingen, og det er relevante spesialister som gjennomfører undersøkelsene.
En til to uker før behandlingen starter vil du få lagt inn et sentralt venekateter (SVK) i en stor åre på halsen/brystet dersom du ikke har det fra før. Dette kateteret heter Hickman-kateter.
Forbehandling til stamcelletransplantasjon
Forbehandlingen til allogen stamcelletransplantasjon kalles kondisjonering. Behandlingen består av en kombinasjon av flere typer kjemoterapi og noen ganger også helkroppsbestråling. Hensikten med kondisjoneringen er å drepe kreftceller om det er blod/lymfekreft du transplanteres for og/eller sette ditt immunapparat ut av spill så ikke transplantatet forkastes. Vi anvender flere ulike kondisjoneringsregimer med forskjellig intensitet, men prinsipielt er det to typer kondisjonering;
Den benmargsutryddende, også kalt myeloablativ kondisjonering eller MAC. Omtales videre som benmargsutryddende forbehandling.
Den ikke benmargsutryddende behandlingen, kalt doseredusert kondisjonering (RIC = Reduced Intensity Conditioning). Omtales videre som doseredusert forbehandling.
Hvilken type forbehandling du får avhenger av ulike faktorer som type sykdom du har, alder, helsetilstand, type donor og eventuelle andre faktorer. Forbehandlingen starter ca 7 dager før transplantasjonsdagen og du vil være inneliggende på sykehuset i denne perioden.
Under
Den første tiden på sengeposten etter transplantasjonen
Isolat
Noen vil få en forbehandling som krever isolering på såkalt beskyttende isolat. Isoleringsperioden starter vanligvis fem dager etter transplantasjonsdagen og vil vare i to til fire uker. Du vil få informasjon ved utredningssamtalen om dette gjelder deg.. Hovedhensikten med perioden i beskyttende isolat er å hindre at du blir smittet av virus og bakterier fra andre personer og fra omgivelsene. Du kan ha besøk av dem som står deg nærmest, men helst ikke mer enn to personer av gangen og de må ikke ha infeksjoner, som f.eks. forkjølelse. Alle som skal inn til deg får opplæring i forholdsregler før de skal besøke deg.
Vanlig sengerom
Hvis du har gjennomgått transplantasjon med doseredusert forbehandling kan sykehusoppholdet bli noe kortere enn ved benmargsutryddende forbehandling, og det er ikke behov for å flytte til et isolat.
Daglige rutiner
Enkelte rutiner må følges daglig mens vi venter på at den nye benmargen skal begynne å fungere. Dette gjelder for
begge forbehandlingsmetodene. Disse tiltakene innebærer blant annet blodprøver, stell av det sentrale venekateteret, kontroll av blodtrykk, puls vekt og temperatur og opprettholdelse av personlig hygiene. Hensikten med retningslinjene er å forebygge komplikasjoner og sikre at eventuelle komplikasjoner oppdages tidlig. For at vi skal kunne oppdage endringer og komplikasjoner tidlig er det viktig at du og dine behandlere (pleiere og leger) har en god dialog og at du informerer oss når du merker noen endringer hos deg. Ved komplikasjoner er det viktig at behandlingen settes i gang raskt.
Etter
Benmargsfunksjon og immunsystemet de første 3 måneder
Forsvarssystemet (immunsystemet) til en transplantert pasient trenger minst 12 måneder før det fungerer normalt,
forutsatt at pasienten ikke har kronisk transplantat‐mot‐vert‐sykdom. Pasienten vil derfor være mer utsatt for infeksjoner enn normalt, og løper en viss risiko for blødninger dersom blodplatetallet er betydelig nedsatt. Problemene avtar gradvis, men det er viktig at tegn på infeksjon eller blødning tas på alvor.
De første 3 månedene skal pasienten:
unngå kontakt med personer som er åpenbart forkjølet eller har en kjent smittsom sykdom
unngå kontakt med barn med barnesykdommer eller personer som vært i kontakt med barn med barnesykdommer
besøkende må vaske seg på hendene
unngå kontakt med husdyr
følge restriksjoner knyttet til oppvekst av mikroorganismer i mat
normalt renhold av hus er tilstrekkelig.
Det anbefales at pasienten bruker munnbind de 3 første månedene etter transplantasjon ved opphold på sykehus eller i nærheten av mange mennesker. Ute i frisk luft er det ikke nødvendig med munnbind. Pasienten bør unngå offentlig kommunikasjon, kino, teater og steder med store folkemengder i de tre første månedene etter transplantasjonen.
Barn bør tas ut av barnehage cirka 14 dager før pasienten kommer hjem. Barna bør heller ikke gå i barnehagen den første tiden etter at pasienten kommer hjem på grunn av smitterisiko.
Medisiner, temperatur og vekt
Du må ta medisinene i den dosen og til det tidspunktet du har fått beskjed om. Hvis du har glemt å ta medisiner eller har kastet opp rett etter inntak av medisiner, kontakt lokalsykehuset eller sykehuset stamcelletransplantasjonen ble gjennomført. De dagene du skal på kontroll og ta blodprøver, skal du ikke ta Sandimmunkapsler på morgenen. Ta da med tablettene til sykehuset og du kan ta disse etter at blodprøvetagningen er utført.
Du må følge med på temperaturen, og det kan være lurt å notere denne. Hvis du tror du har feber, så mål temperaturen i endetarmen, og kontakt lege dersom du har feber. Kontroller vekten to ganger i uken på samme vekt og på omtrent samme tidspunkt. Lag gjerne dine egne notater som du kan ta med til kontrollene hos lege og sykepleier.
Vi anbefaler at du tar kontakt med lokalsykehuset eller Avdeling for blodsykdommer dersom du skulle få:
Sår i munnen, påfallende sår hals eller problemer med å svelge
Smerter i forbindelse med vannlating eller avføring
Et hvert problem eller spørsmål du måtte ha knyttet til det sentrale venekateteret
Kontakt med en person som kan ha en smittsom sykdom
Smerter i et avgrenset område i ansiktet/kroppen
Plutselig hodepine
Kontroll ‐ oppfølging
Den første måneden etter utskrivelse må du komme ofte til kontroll ved poliklinikken på sykehuset du fikk
stamcelletransplantasjon. Det tas blodprøver, og din allmenntilstand vurderes ved hver kontroll. Når du ikke trenger så tett oppfølging lenger deles kontrollene mellom ditt lokalsykehuset og sykehuset stamcelletransplantasjone ble utført på. Sykehuset som utførte transplantasjonen vil alltid informere lokalsykehuset ditt om din situasjon, og lege og sykepleier der oppfordres til å kontakte behandlende sykehus ved uklarheter eller problemer.
Du vil bli innkalt til rutinekontroll av blod‐ og kroppsfunksjoner etter 3, 6, 9 og 12 måneder og deretter årlig i minst 5 år. Disse kontrollene gjennomføres vanligvis i løpet av en dag, slik at du kan regne med å reise hjem om ettermiddagen. En viktig del av kontrollene de første 6‐12 måneder er å måle nivået av Sandimmun i blodet for å dosere riktig. De fleste kan slutte med Sandimmun innen ett år etter transplantasjonen. Hvis du får GVHD‐reaksjon, kan det bli nødvendig å fortsette med Sandimmun utover dette, eventuelt i kombinasjon med annen medisin som prednisolon.
For kvinner blir det avtalt regelmessig oppfølging hos gynekolog for å vurdere behov for hormonbehandling. Øye‐ og lungeundersøkelser gjennomføres også ved rutinekontrollene, eventuelt oftere ved tegn til GVHD. I tillegg til dette anbefaler vi sterkt at du følger opp tannlegetimer, offentlig kreftscreening, vaksinering og lignende.
Avdeling for blodsykdommer, sengepost på Rikshospitalet
C3, 2. etg. (Inngang fra D3 2. etg. og over broen til C3)
Poliklinikk, Rikshospitalet
D1 b, 1. etg.
Det første du gjør når du har time på poliklinikken, er å ta blodprøver. Blodprøvene må tas senest en time før du har time på poliklinikken. Dette gjør du på Spesialprøvetakingen i 1.etasje, avsnitt C1. Deretter må du registrere deg i skranken på poliklinikk blodsykdommer.
Poliklinikk, Ullevål Bygg 20, 3. etg
Les mer om besøksrutiner under «les mer om avdeling for blodsykdommer lengre opp på siden.
Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.
Sengepostene har trådløst nettverk. Du kan ta med egen PC og mobiltelefon.
Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.
Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.
Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse.
Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.
Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.
Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.
Du finner sykehusapoteket i Vestibylen like ved hovedinngangen.
Dette er noen av aktivitetene som foregår på Rikshospitalet:
Natursti
Lekeplass
Ungdomsrom:
Ungdomsrommet ligger i 1.etasje på Barneklinikken (E2.1001).
Fritidsklubb:
Mandag og onsdag fra kl 17.00 til 19.00 for barn og ungdom i skolealder. Fritidsklubben foregår på ungdomsrommet. Søsken og pårørende er også hjertelig velkommen.
Arrangementer:
Arrangementer for barn og ungdom. Egne oppslag for aktuelle arrangementer henges opp på alle avdelinger.
Pasientbibliotek:
Biblioteket ligger i 1. etasje mellom hovedinngangen og Barneklinikken. Her kan man låne bøker, filmer og spillutstyr (spillkonsoller og spill).
Trimrom:
Under personalkantina i B-avsnittet ligger trimrommet.
Lekerom:
Alle de store barnepostene har egne flotte lekerom og førskolelærer som jobber på posten.
I Barneklinikkens vestibyle er det en lekekrok med klatrevegg og myke puter til å bygge med. Denne kan brukes av alle.
Musikkterapi:
Musikkstund ved musikkterapeutene OUS: Samspill og lek med instrumenter, tirsdager klokken 11.15–12.00 i 3. etasje, Barneklinikken.
Musikk i Vaktskiftet ved musikkterapeutene OUS: torsdager fra kl. 14.30 i Vestibylen 1. etasje, Barneklinikken.
Sykehusklovner:
Sykehuset har egne sykehusklovner mandag til torsdag hver uke.
Klovnene går rundt på huset og er innom faste barneposter. De kan også komme på besøk til deg hvis du vil det. Kanskje er du redd eller gruer deg veldig? Da kan kanskje sykehusklovnene gjøre at du føler deg litt bedre.
Vil du vite mer om klovnene, kan du be en av oss som jobber her om å ta kontakt med Barneprogrammet ved ragnhild.hals@rikshospitalet.no
Besøk og permisjon
Unngå besøk fra 08.00–15.30, da utredning og behandling foregår.
Besøkstider finner du på en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.
Deichman OUS Rikshospitalet
Paseintiblioteket på Rikshospitalet er midlertidig stengt pga byggearbeid. Biblioteket åpner igjen i 2024.
Deichman Etat, Oslo kommune har ansvaret for driften av Pasientbiblioteket på Rikshospitalet.
Hvem kan låne?
Pasientbiblioteket kan benyttes av pasienter (også dagpasienter), pårørende og ansatte ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vi leverer bøkene på rommet til pasienter som selv ikke kan besøke biblioteket.
Hva kan du låne?
Bøker, lydbøker, tegneserier, tidsskrifter, film (DVD), musikk, CD- og DVD-spillere og spillmaskiner med tilhørende spill. I biblioteket er det også en PC med tilgang til internett, som pasienter og pårørende kan benytte seg av.
Ved Rikshospitalet er det mulig å kjøpe blomster og gaver i kiosken ved hovedinngangen.
Noen sengeposter tillater ikke blomster på rommene. Sjekk med den avdlingen du skal til, om de tillater blomster på rommet.
Dagligvarebutikk nær Rikshospitalet
Det ligger ikke dagligvarebutikker i umiddelbar tilknytning til sykehusområdet.
Nærmeste Kiwi finnes på John Colletts Plass, tre trikkestopp unna Rikshospitalet og Gaustad. Dette er det beste alternativet for besøkende som ikke har bil, eller som ikke ønsker å gå et stykke for å komme til butikken.
Ved Ullevål stadion, i gangavstand fra sykehuset, ligger det flere dagligvarebutikker – blant annet Kiwi og Coop. Her er det gode parkeringsmuligheter.
På Vinderen er det også gode handlemuligheter og cafeer. Elleve minutter gåavstand, eller du kan ta T-banen et stopp fra Gaustad (sju minutter). Forøvrig gode parkeringsmuligheter om du kjører (ut av bomringen).
Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna.
Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.
Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.
Frisørsaleongen på Rikshospitalet er for tiden stengt på grunn av byggearbeider.
Det vil ikke lenger være mulig å overnatte på Gaustad hotell for pasienter og pårørende. Oslo universitetssykehus vil sørge for alternativ overnatting. Det vil fortsatt være mulig å spise frokost, lunsj og middag på Gaustad hotell.
Alternativ overnatting
Oslo universitetssykehus sørger for alternativ overnatting ved:
Bestilling, endring og kansellering gjøres via avdelingene på Oslo universitetssykehus eller direkte til hotellet. Du får tildelt overnatting basert på ønske og kapasitet på hotellene.
Transport til og fra
Transport til og fra Rikshospitalet blir ivaretatt av resepsjonen på hotellet.
Pasienthotell
Pasienthotell er et tilbud for pasienter og deres pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling. Tilbudet gjelder ikke for pasienter som er innskrevet ved sykehuset.
Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.
Pasienter bør ha med oppdatert medisinliste ved innleggelse.
Ta med gode sko, behagelige klær, toalettmappe og
hjelpemidler
Det frarådes å anvende parfyme på sykehus. Sterke lukter medfører alvorlig ubehag hos mange og allergiske reaksjoner hos noen. Ikke bruk parfyme når du skal på sykehus, hverken som pasient eller besøkende.
Parkering på Rikshospitalet
På Rikshospitalet er det gode muligheter for å parkere i parkeringshuset (hovedparkeringen) som ligger rundt 250 meters gange fra hovedinngangen – ned mot Esso-stasjonen.
På nordsiden av Rikshospitalet, ved Eiendomsseksjonen, finnes korttidsparkeringsplasser og en billettautomat.
EasyPark-kode: 3006.
Foreldreparkering
Rikshospitalet har et begrenset antall parkeringsplasser til disposisjon for foreldre/foresatte eller ledsagere. De kan parkere uten avgift på ansattparkeringen (P1–P3), dersom barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset.
Vis bekreftelse på foreldreparkering i hovedresepsjonen. Bekreftelsen finner du i innkallingsbrevet.
Resepsjonen er betjent mellom kl. 07.00–21.00 mandag til fredag og 10.00–20.00 lørdag og søndag.
Resepsjonen fyller ut elektronisk parkeringstillatelse for perioden (periode a maks. 14 dager) pasienten er innlagt på sykehuset
Du trenger ikke parkeringstillatelse i frontruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt mobiltelefonnummer.
Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.
For barn som er til poliklinisk eller dagbehandling, må man selv legge ut for parkering og søke refusjon fra Pasientreiser.
Betalingsmuligheter
Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller EasyPark sin mobiltelefonløsning.
Sykehuset anbefaler at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.
Etterskuddsvis betaling
Ved etterskuddsvis betaling bruker du et betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.
Slik gjør du:
Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
Reserver et beløp.
Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
Når du avslutter besøket, trekker du betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.
Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).
Sykehusskolen på Rikshospitalet finner du på Barneklinikken E1.
Sykehusskolen har egne lærere og egne rom på sykehuset. Det kan være godt å komme ut av sykehusavdelingen og tenke på noe av det du vanligvis gjør. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.
Sykehusskolen er annerledes enn skolen din hjemme. Her er det ikke klasser. På Rikshospitalet betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.
På sykehusskolen får du en egen kontaktlærer som har ansvaret for å følge deg opp. Hun/han tar kontakt med skolen din for å finne ut hva de andre jobber med, og hva som kan være gode læringsmål for deg mens du er pasient.
Åpningstider
Mandag: 09.30–12.30.
Tirsdag til torsdag: 09.30–12.30 og 13.30–15.30.
Fredag: 09.30–12.30 og 13.30–15.00.
Skolen holder åpent høst- og vinterferie.
Sykehusvertene er frivillige som bidrar til et imøtekommende og støttende miljø for pasienter, pårørende og besøkende ved Oslo universitetssykehus.
Deres oppgave er å hjelpe og veilede besøkende og bidra til at besøket ved sykehuset blir litt lettere.
Veiledning og informasjon: Sykehusvertene hjelper besøkende med å finne frem til riktig avdeling, poliklinikk eller hvor de skal. De gir også generell informasjon om sykehusets tjenester og fasiliteter.
Følgetjeneste: Sykehusvertene kan følge pasienter og besøkende til ønsket destinasjon inne på sykehusområdet, spesielt hvis de har problemer med å finne frem eller har begrenset mobilitet.
Praktisk hjelp: Sykehusvertene tilbyr hjelp med små praktiske oppgaver, hente rullestoler eller lignende.
Sykehusopphold kan være stressende og overveldende, spesielt for førstegangsbesøkende. Sykehusvertene hjelper til med å skape et trygt og innbydende miljø.
Vil du bli Sykehusvert?
Vi trenger deg som:
Har ledig kapasitet på dagtid og ønsker å gjøre en frivillig innsats.
Vil jobbe på Ullevål sykehus, Rikshospitalet, Aker sykehus eller Radiumhospitalet
Fint å vite:
Sykehusvertene skal være til hjelp for pasienter og pårørende, slik at de finner frem på sykehuset. du skal blant annet ha som oppgave å følge pasienter til riktig avdeling eller poliklinikk.
Du kan selv avgjøre hvor ofte du vil bidra.
Dere vil få gratis lunsj og mulighet til å delta på ulike sosiale arrangementer.
Kontaktinformasjon:
Har du sprøsmål eller ønsker å bli sykehusvert, ta kontakt med koordinator for sykehusvertene:
Kirkeni glassgaten er alltid åpen. Her kan du sitte i stillhet. Du kan også tenne lys,be eller skrive ned det du har på hjertet hvis du vil at vi skal be for deg eller andre.
Kirken er i avdeling C2, rom 1034.
Kapell på Rikshospitalet
Kapelletbenyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros-og livssyn.
