CFS/ME, kronisk utmattelse hos barn og unge

Behandlingsprogram, Barneavdeling for nevrofag

CFS/ME er en tilstand som vi ikke vet årsaken til. Barn og unge med CFS/ME har det til felles at de har over lang tid og i betydelig grad har vært svært utmattet, og i tillegg har andre symptomer. Utmattelsen og de andre symptomene blir forverret av fysisk, psykisk eller sosial anstrengelse, og det blir ikke bedre av at du hviler.

Les mer om CFS/ME
Informasjon fra helsenorge.no

CFS/ME

CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og er uten kjent årsak. Hovedsymptomet er langvarig utmattelse.

​Det forskes bredt på CFS/ME, både med tanke på biologiske/fysiske årsaksforhold og psykologiske faktorer. Utredningen gjøres ved kartlegging, utelukking av andre samtidige og lignende diagnoser/sykdommer, samt vurdering ut fra anbefalte kriteriesett. Helsemyndighetene ønsker å behovsidentifisere forskning i håp om å finne noen svar om CFS/ME.

Sykdomstilstander med langvarig utmattelse (Forskningsradet.no)

Symptomer på CFS/ME

  • Utmattelse: langvarig og kronisk utmattelse, som forverres etter fysisk eller mental anstrengelse (hovedsymptom)

  • Søvn: mangel på forfriskende søvn (blir ikke uthvilt etter å ha sovet).

  • Smerter: smerter i muskler og ledd, ulike former for hodepine

  • Hukommelse og konsentrasjon: svekket hukommelse, redusert konsentrasjonsevne, nedsatt simultankapasitet, ordletingsproblemer, rask kognitiv trettbarhet, distraherbarhet, langsom informasjonsbearbeiding, dårlig korttidsminne (kognitive symptomer)

  • Blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet (autonome forstyrrelser)

  • Overfølsomhet: for en eller flere typer sanseinntrykk (lys, lyd, smak, lukt, berøring)

  • Nedsatt balanse, opplevelse av muskelsvakhet

  • Sykdomsfølelse: feberfølelse, tilbakevendende sår hals og ømme lymfeknuter

  • Andre symptomer: irritabel tarm syndrom, interstitiell cystitt, hyppig vannlating, svimmelhet, nummenhet, kvalme, problemer med temperaturreguleringen, økt tørste, intoleranse for enkelte matvarer eller kjemikalier

Les mer om Kronisk utmattelsessyndrom - CFS/ME (helsenorge.no)

Henvisning og vurdering

Barn og unge bør få utredning og diagnose stilt av spesialist i barnesykdommer, fortrinnsvis ved lokal barneavdeling.  Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk/psykisk helsetjeneste for barn og unge anbefales involvert for kartlegging av andre aktuelle sykdommer, tilleggslidelser og psykososial belastning.

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Diagnosen forutsetter at det er tatt opp en grundig sykehistorie og at det gjøres en full klinisk undersøkelse. I Nasjonal veileder (kapittel 2) er det satt opp forslag til tilleggsundersøkelser som bør gjennomføres før diagnosen stilles.  Dette omfatter en rekke blodprøver, inkludert prøver som går på stoffskiftet, autoimmune sykdommer, gjennomgåtte infeksjoner og mangeltilstander. 

Det er også anbefalt å ta røntgenbilde av brystet (rtg thorax), ultralyd av magen (UL abdomen), MR av hodet (MR caput) og EEG. 

Videre anbefales det at det gjøres en psykiatrisk vurdering og en kartlegging av psykososiale forhold som kan være av betydning. Øvrige undersøkelse gjøres på spesiell indikasjon.

Det er utviklet en rekke diagnosesystem som vektlegger de forskjellige tilleggssymptomene litt forskjellig.  Helsedirektoratet anbefaler at legen som stiller diagnosen bruker ett av to diagnosesystem: CDC 1994 (”Fukudakriteriene”) eller «Jasons’s pediatriske kriterier (2006) som bygger på ”Canada-kriteriene” fra 2003.

Send henvisning til Oslo universitetssykehus til henvisningsmottaket

1. Utredning

Før diagnosen kan stilles, må vi utelukke at det er andre årsaker til symptomene dine. Det finnes ingen blodprøver eller røntgenundersøkelser som bekrefter at du har sykdommen, så diagnosen stilles på bakgrunn av symptomene du har.  Det er viktig å ha et helhetlig perspektiv på sykdommen. Det betyr at både medisinske og psykososiale forhold som skole, fritid eller følelsesmessige forhold, blir tatt med i betraktningen ved utredning og oppfølging.

Det er anbefalt å ta røntgenbilde av brystet, ultralyd av magen, MR av hodet og EEG.

Les mer om Røntgen av lungene

Røntgen av lungene

Røntgen thorax tas for å vurdere lungene, brysthinnen og brystskilleveggen med hjertet.

  1. Før

    Undersøkelsen krever ingen forberedelser.

  2. Under

    Før undersøkelsen blir du bedt om å kle av deg på overkroppen og fjerne smykker. Brystholder må tas av, men du kan eventuelt ha på en ettersittende trøye. Langt hår må settes opp/samles på hodet. Som regel blir det tatt to bilder, fortrinnsvis stående. Du blir bedt om å trekke pusten dypt inn og holde pusten mens bildet blir tatt. Man må stå helt stille. Ved enkelte problemstillinger kan det være aktuelt å ta tilleggsbilder.

    Undersøkelsen tar ett par minutter og er helt smertefri.

  3. Etter

    Undersøkelsen krever ingen spesiell oppfølging. Bildene blir beskrevet av en radiolog (røntgenlege) og svaret sendes henvisende lege.

Gå til Røntgen av lungene

Les mer om Ultralyd på Rikshospitalet

Ultralyd på Rikshospitalet

Ultralydundersøkelse blir gjort for å stille diagnose, kartlegge utbredelse av en sykdom eller for å vurdere effekten av en behandling. Bruk av ultralyd er ikke skadelig for kroppen. 

Ultralyd er høyfrekvente lydbølger og fungerer i prinsippet som et ekkolodd. Ultralydapparatet sender lydbølger inn i kroppen. Når lyden passerer forskjellige vev i kroppen, reflekteres litt av lyden tilbake som ekko.  Denne lyden fanges opp av et lydhode og lydbølgene blir omdannet til bilder i ultralydmaskinen.  

  1. Før

    Forberedelsene til en ultralydundersøkelse varierer ut fra hva du skal undersøke.

    • Ved undersøkelse av mageregionen skal du ikke spise mat eller drikke de siste 4 timene før undersøkelsen. Du skal heller ikke tygge tyggegummi eller spise pastiller. Er du avhengig av medisiner, skal du ta disse som vanlig med lite vann.

    • Ved undersøkelse av urinblæren skal du drikke rikelig i forkant og møte med full urinblære.

    • For andre ultralydundersøkelser er det ingen forberedelser.

    Du får informasjon om nødvendige forberedelser i innkallingsbrevet du mottar i forkant av undersøkelsen. 

  2. Under

    Vanligvis utføres undersøkelsen mens du ligger på en benk. Det området av kroppen som skal undersøkes må være avkledd. For å kunne lage bilder må det være god kontakt mellom huden og lydhodet. Derfor brukes det alltid en kontaktgelé på huden. Den kan ofte føles litt kald med en gang. Lydhodet beveges frem og tilbake i det aktuelle området og det tas det en rekke bilder.

    Undersøkelsen gjør ikke vondt. Av og til må den som undersøker deg trykke  litt ekstra på lydhodet for å få bedre innsyn. Det kan føles litt ubehagelig, spesielt hvis du allerede har smerter eller er øm i området.

    I noen få tilfeller er det aktuelt å gi kontrast i blodåren din (mikro-gassbobler). Du får lagt inn en plastnål i albuen eller på håndryggen. Nålen blir fjernet etter undersøkelsen. Du vil på forhånd bli spurt om du har alvorlig hjertesykdom. Kontrasten medfører svært sjelden ubehag.

    I andre tilfeller er det aktuelt å måle stivhet i organ, for eksempel lever, ved hjelp av ultralyd elastografi. Denne tilleggsundersøkelsen varer 3-5 minutter og har ingen bivirkninger.

    Undersøkelsen tar 10-30 minutter avhengig av hva som skal undersøkes.

  3. Etter

    Pasienter som er innlagt på sykehuset kan dra tilbake til avdelingen. Andre kan reise hjem etter undersøkelsen.

    Ved ultralydundersøkelse der kontrast blir satt i blodåren din, vil vi be deg vente på avdelinga en liten stund etter at kontrasten er satt inn.

    Enkelte ganger kan den som undersøker deg gi svar direkte, men oftest vil du få svar fra den legen som henviste deg til undersøkelsen. Pasienter som er innlagt på sykehuset får som regel svaret neste dag.

     

Vær oppmerksom

Ultralydundersøkelsen medfører ingen komplikasjoner. 

Gå til Ultralyd på Rikshospitalet

Avdeling
Avdeling for radiologi og nukleærmedisin, Rikshospitalet
Sted
Rikshospitalet
Oppmøte
Radiologisk avdeling, oppgang D2, 2.etg., ekspedisjon
Les mer om MR
Les mer om EEG - Elektroencefalografi, standard

EEG - Elektroencefalografi, standard


2. Behandling

Det finnes i dag ingen behandling som kan kurere CFS/ME, men det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til mestring, og gi deg bedre funksjon og livskvalitet.  Eksempler på dette kan være aktivitetsregulering og psykologisk støttebehandling.

Aktivitetsregulering

Aktivitetsregulering handler om å være bevisst hva du bruker kreftene dine på, og finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Målet er at du skal være i aktivitet, men samtidig unngå at symptomene dine blir betydelig verre.

CFS/ME blir ofte verre dersom aktivitetsnivået ditt blir for høyt. Hvis du gjør mye på gode dager kan det bety at du får økt behov for hvile de neste dagene. Slike svingninger medfører en uforutsigbarhet som får konsekvenser for hverdagen din. Det er lurt å prøve å unngå store svingninger og planlegge slik at du har noenlunde likt aktivitetsnivå fra dag til dag.

Psykisk støtte/veiledning

Å få en sykdom der du i kortere eller lengre tid ikke har anledning til å leve som før kan kjennes tungt. Sykdom krever ofte omstillinger og at du finner gode måter å ta vare på og å hjelpe deg selv. Å finne det positive når du har det slik kan være utfordrende. Det er mulig å ha det bra til tross for begrensninger livet setter.  Det henger ofte sammen med en opplevelse av trygghet og gode følelser.

Hvordan du aksepterer sykdommen kan også få betydning for hvordan du har det. Noe av det som påvirker denne prosessen kan være hvorvidt behandlere eller andre mennesker rundt viser forståelse. Mange må også endre egne holdninger og vaner. Hvordan du forstår, respekterer og tar hensyn til deg selv kan ha innvirkning på hvordan du har det og lever også med CFS/ME.

Forslag til flere behandlinger finner du i Nasjonal veileder, kap. 3 på helsedirektoratet.no

Individuell plan

Du kan be om å få utarbeidet en individuell plan og at det blir etablert en samarbeidsgruppe knyttet til deg.
Les mer om individuell plan på helsenorge.no

Å leve med kronisk utmattelse

Prøv å legge opp dagen slik at du kan oppleve mest mulig mestring og livskvalitet. Dette vil virke lindrende på symptomene du har.

Husk at en metode som passer for en person passer ikke nødvendigvis for alle. Det er også slik at ulike hjelpetiltak kan ha bedre effekt på ulike tidspunkt. For eksempel kan noen ha behov for å endre kosthold, mens andre vil ha nytte av avspenning og stressmestringsteknikker eller hjelp til å regulere aktivitet eller døgnrytmen. Det er viktig at du finner ut hva som hjelper for deg.

Søvn
Har du problemer med søvn kan enten medisiner eller andre strategier være til hjelp. 

Kosthold
Noen får det bedre med et kosthold som gir lite svingninger i blodsukkeret. Da er små og hyppige måltid ofte å foretrekke.

Sanseintrykk
Noen opplever til tider overfølsomhet for sanseinntrykk som lys og lyd. I kortere perioder kan det være nødvendig å bruke solbriller og øreklokker. Det er viktig at dette ikke blir permanente tiltak, da det på sikt vil gjøre at du blir mer sensitiv for sansestimuli. Det er derfor viktig at du vurderer tiltakene og ikke skjermer deg for mye og over for lang tid. 

3. Oppfølging

Det er helsetjenesten i hjemkommunen din (primærhelsetjenesten) som har ansvaret for at du får oppfølging. Primærhelsetjenesten kan få bistand fra lokalsykehuset der det er nødvendig.  Du kan også følges opp av Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk dersom du har behov for det.

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Arrangementer

Kontakt

Barneavdeling for nevrofag
Telefon
22118765 (vestibylen Barnesenteret)
Postadresse
Oslo universitetssykehus
Barne- og ungdomsklinikken
Barneavdeling for nevrofag
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo
Ullevål sykehus, Barnesenteret (bygg 9)
Besøksadresse
Ullevål sykehus, bygg 9(Google maps)
Telefon
Ekspedisjon: 22118765 (07:30 - 15:30)

Praktisk informasjon

Apotek

​Apotek på Ullevål sykehus

Apoteket finner du mellom  byggene 2 og 11, ved siden av Kiwi dagligvarebutikk og kafèen Espresso House.

Åpningstider:
Mandag til fredag: 08.00 - 17.00
Lørdag:                  10.00 - 14.00

Kontakt:
Telefon 23 20 52 40 
E-post: ulleval.apotekutsalget@sykehusapotekene.no

Barne- og ungdomsaktiviteter

Barne- og ungdomsaktiviteter på Ullevål sykehus

De fleste tilbudene til barn og unge på Ullevål sykehus finnes på Barnesenteret i bygg 9. Barnesenteret har utendørs lekeplass og leketerapiavdeling med førskolelærere

Tlf. 23 01 55 73 / 23 01 55 79

Lekekroker finnes i alle avdelinger som behandler barn

Ungdomsrom på Ullevål

På Kreftsenteret i bygg 11 finnes et eget ungdomsrom for fritidsaktiviteter. Dette er hovedsaklig for ungdommer som er pasienter, men kan også benyttes av andre.

Bibliotek

​Bibliotek på Ullevål sykehus

Seksjon for helseinformasjon til pasienter og pårørende et åpent informasjonssenter med en oppdatert og rikholdig samling av helsefaglig litteratur, nyttige brosjyrer og mulighet for å låne generell litteratur for barn og voksne.

Du finner biblioteket i bygg 10 (Ullevål hotell).

Åpningstider:

Mandag-tirsdag-torsdag-fredag: 10.00-16.00
Onsdag: 10.00-19.00
Lørdag-søndag stengt

Kontakt:

Telefon: 23 01 51 40

Telefontid: 08.30-16.00 (onsdag til 19.00) 

seksjonforhelseinfo@ous-hf.no

Blomster og gaver

​Blomster og gaver på Ullevål sykehus

Narvesen-kiosken ved hovedinngangen, Kiwi-butikken i Vestre gate og Ullevål hotell, i bygg 10 har gaver og blomster.

Butikk

Daglivarebutikk på Ullevål sykehus

På Ullevål sykehus er det en ​Kiwi dagligvarebutikk i Vestre gate, mellom byggene 2 og 11.

Åpningstider:

Hverdager:  07:00 - 23:00
Lørdag:       09:00 - 21:00
Søndag:      Stengt

Kontakt:

Telefon: 22 46 61 11 

Frisør

Frisør på Ullevål sykehus

Indigo frisører holder til i etasjen over Kiwi-butikken mellom byggene 2 og 11 (på venstre hånd ved hovedinngangen til sykehusområdet).

Salongen formidler også bestilling av parykk.

Åpningstider:

Mandag - fredag kl. 09.00-17.00
Torsdag kl. 09.00-19.00

Kontakt:

Telefon 22 60 67 44

Hotell

​Hotell på Ullevål sykehus

Hotellet består av 131 gjesterom, fordelt på åtte etasjer. Alle rom er utstyrt med eget bad/WC, TV, telefon og kjøleskap. Internett er tilgjengelig mot betaling. Ullevål hotell er hovedsakelig et tilbud for pasienter som av ulike årsaker har behov for å være i nærheten av sykehusets tjenester. Deres pårørende kan også bo på hotellet.

Restaurantens åpningstider:
Hverdager
Frokost  07.00 - 09.00
Lunsj      11.30 - 13.00
Middag  16.30 - 18.30

Helg og helligdager
Frokost  08.00-10.00
Lunsj     12.00-13.00
Middag 16.00-18.00

Hotellet ligger på sykehusområdet i bygg 10, mellom Kvinnebarn senteret og Patologibygget (Blodbanken).

Holdeplass for trikk og buss finnes rett utenfor sykehusets hovedinngang i Kirkeveien. Flybussene til og fra Gardermoen stopper på samme holdeplass som lokalbussen.

Vi anbefaler at det benyttes kollektivtransport fordi antallet parkeringsplasser på området er begrenset.

Innsjekking/utsjekking
Hovedinnsjekking er etter klokken 15 og hovedutsjekking skjer før klokken 10.

Kontakt:
Telefonnummer til resepsjonen: 21 60 36 00
Telefonnummer til catering/møtemat: 21 60 36 17

E-postadresse: ulleval.hotell@medirest.no

Pasientreiser
Trykk her for mer informasjon om dekning av hotellopphold via Pasientreiser

 

Internett og sosiale medier

​Internett på Ullevål sykehus

Det er internettilgang på en del av sengepostene. Forhør deg der du skal legges inn. Du må ha med egen pc. Ansatte hjelper deg med kode for tilgang.

Læresenteret (1. etg i pasienthotellet, bygg 10) tilbyr bruk av PC-er med internettilgang, samt trådløst nettverk.

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Kafe, kantine og kiosk

Kafè, kantine og kiosk på Ullevål sykehus

Pasienter, pårørende og andre besøkende kan få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider).

Kiosken (Narvesen) i Hovedinngangen, bygg 4:
Mandag - fredag 07:00- 20:00
Lørdag - søndag 10:00 - 18:00

Kantina i Hovedinngangen/Sentralblokka, bygg 4:
Mandag-fredag 07:00-17:00
Lørdag-søndag stengt

Kantina på Søsterhjemmet, bygg 2:
Mandag - fredag 08:00 - 14:00
Lørdag-søndag stengt

Kantina på Barnesenteret, bygg 9:
Mandag-fredag 09:00-14:30
Lørdag-søndag stengt

Kafé på Kreftsenteret, bygg 11:
Mandag-fredag 07:30-14:30
Lørdag-søndag stengt

Kafé ved Blodbanken, bygg 25:
Mandag-fredag 07:30-14:30
Lørdag-søndag stengt

Kafé i bygg 37:
(Bl.a holder Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering til her)
Mandag - fredag 09:00 - 14:00
Lørdag-søndag stengt

Kafé og kiosk ved Ullevål hotell, bygg 10:
Hotellets kafé og kiosk er bemannet hele døgnet. Her får man kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

Restauranten ved Ullevål hotell, bygg 10:
Hverdager
Frokost  07.00 - 09.00
Lunsj      11.30 - 13.00
Middag  16.30 - 18.30

Helg og helligdager
Frokost  08.00 - 10.00
Lunsj     12.00 - 13.00
Middag 16.00 - 18.00

Dagligvarebutikk (KIWI) på Ullevål sykehus:
Det er også mulig å kjøpe varm og kald mat på KIWI dagligvarebutikk, som ligger mellom byggene 2 og 11.

Kart over Ullevål sykehus

Kollektivtrafikk til Ullevål sykehus

​Kollektivtrafikk til Ullevål sykehus

Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangene til sykehuset.

Se www.ruter.no for ruteinformasjon.

Minibank

​Minibank på Ullevål sykehus

Finnes ved Narvesen kiosken i hovedinngangen, bygg 4.

Postkasse

​Postkasse på Ullevål sykehus finner du ved inngangen til apoteket, mellom byggene 2 og 11. 

Sykehusskole

​Skole på Ullevål sykehus

Sykehusskolen finner du i 4.etasje på Barnesenteret, bygg 9.

Sykehusskolen i Oslo universitetssykehus har egne lærere og egne rom på sykehuset. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.

Sykehusskolen er forskjellig fra en vanlig skole. Her er det ikke klasser. På Ullevål sykehus betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

Åpningstider:

Mandag 9.30 - 12.00
Tirsdag - torsdag 9.30 - 12.00 og 13.00 - 15.30
Fredag 9.30 -12.00 og 13.00 - 15.00
Skolen er åpen i høst- og vinterferien.

Tannlege

​Tannlege på Ullevål sykehus

Det er tannlegekontor på Ullevål i samme bygg som Kiwi dagligvarebutikk, mellom bygg 2 og 11.

Tro og livssyn - Kapell, stillerom, prest og samtalepartnere

​Kapellet på Ullevål sykehus

Ullevål har kapell i Lab-bygget (bygg 25) og stillerom i Sentralblokka (bygg 4) og på Kreftsenteret (bygg 11).

Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros- og livssyn.

Stillerom på Ullevål sykehus

I stillerommene kan du tenne lys og sitte i bønn eller stille refleksjon.

Prestetjenesten

Se informasjon om Prestetjenesten

Samtalepartnere fra ulike tros- og livssynstradisjoner

Se informasjon om samtalepartnertjenesten

 

 

Velvære og kroppspleie

​Velvære og kroppspleie på Ullevål sykehus

Medicaklinikken og Medica Spa holder til på Ullevål sykehus, og tilbyr et vidt spekter av behandlingsformer til pasienter, pårørende og ansatte ved sykehuset.

Medicaklinikken har hudterapeut, fotterapeut, akupunktør, fotsoneterapeut, homeopat, kiropraktor og massasjeterapeut.

Se www.medicaklinikken.no for mer informasjon.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.