Før

Operasjonsutredning på Spesialsykehuset for epilepsi

Operasjonsutredningen foregår i hovedsak på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Oslo universitetssykehus. Hvor lang tid utredningen tar, avhenger blant annet av hvor raskt vi får registrert tilstrekkelig med anfall under video-EEG. Selve operasjonsutredningen er omfattende og krever motivasjon og tålmodighet av deg som pasient. En utredning kan ta opp til ett år med flere innleggelser og flere video-EEG registreringer i tillegg til andre spesialundersøkelser. Undersøkelsene tar sikte på å lokalisere så nøyaktig som mulig det anfallsgivende hjerneområdet.

Operasjonsutredning ved epilepsi

Bare omlag ¼ av dem som utredes for operasjon, blir operert. Det skyldes at det anfallsgivende området hos noen ligger slik til at det ikke lar seg fjerne uten å påføre pasienten alvorlige mén. Hos andre er man ikke er i stand til å lokalisere det anfallsgivende området. Før en eventuell operasjon må du også gjennomgå en nevropsykologisk kartlegging ved SSE. Etter at du blir lagt inn ved nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet, vil du få mer informasjon om risiko og nytte ved operasjonen.

Under

Den vanligste operasjonsmetoden er å fjerne det epileptiske området av hjernen. Imidlertid kan man ikke fjerne dette dersom det ligger i områder som er nødvendige for syn, hørsel, bevegelse, språk eller hukommelse. For å sikre oss mot å fjerne hjernevev som ivaretar slike viktige funksjoner, kan det bli nødvendig med spesielle undersøkelser før operasjonen. Det kan være funksjonell MR (fMRI) eller Wada‐test. Disse undersøkelsene krever medvirkning fra din side.

Innleggelse på nevrokirurgisk sengepost ved Rikshospitalet

Du skal ta epilepsimedisinene som vanlig. Du vil bli vist rundt på posten. Sykepleier informerer om praktiske forberedelser før operasjonen. Nevrokirurg informerer om selve operasjonen.

Du får pasientansvarlig sykepleier/hjelpepleier som følger deg gjennom hele innleggelsen. Sykepleier informerer om praktiske forberedelser før operasjonen. Nevrokirurg informerer om selve operasjonen. Du vil få tilsyn fra anestesilege og det blir tatt blodprøver. Hvis ønskelig kan du få se operasjonsstuen. Kvelden før operasjonsdagen skal du vaske deg med bakteriedrepende såpe (hibiscrub) samt hårvask.

På operasjonsdagen

Faste

Før operasjonen/undersøkelsen må du faste. Hvis du ikke møter fastende, kan det hende vi må avlyse/utsette timen.

De siste 6 timene før operasjon/undersøkelse skal du ikke spise mat eller drikke melk/melkeprodukter. De siste 2 timene skal du unngå tyggegummi, drops, snus og røyk. Frem til 2 timer før kan du drikke klare væsker: Vann, saft, juice uten fruktkjøtt, brus, te og kaffe uten melk. Du kan svelge medisiner med et lite glass vann inntil 1 time før, og pusse tenner og skylle munnen når som helst.

Mat og melk/melkeprodukter: Stoppes 6 timer før Klare væsker, tyggegummi, drops, røyk og snus: Stoppes 2 timer førHvis du likevel har spist eller drukket utenom de tidene som står her må personalet få vite det. Før enkelte inngrep skal du drikke en bestemt mengde næringsdrikk. Strengere regler kan være nødvendig for noen. Det får du i så fall beskjed om.

Etter operasjonen kan du spise og drikke når du er våken nok til det. Det kan bli en del venting denne dagen Håret blir som regel barbert bort kun i operasjonssnittet. Snittet legges slik at arret blir minst mulig synlig etter at såret er grodd. Vær forberedt på at de fleste hovner opp og får fargeforandringer i ansiktet, spesielt rundt øynene, etter en operasjon. Dette er helt normalt og går tilbake etter noen dager.

Operere inn elektroder i hjernen

Hos noen av de som skal opereres, må vi operere inn elektroder som legges på eller i hjernen. Dette for å finne ut nøyaktig hvor anfallene starter. Du legges i full narkose under operasjonen. Det er to ulike typerelektroder som brukes:

Stripe‐elektrode

Stripe-elektrode (strips) er en tynn plaststripe på ca. 5 x 0,5 cm som har opptil 6 elektrodepunkter. Stripsen legges på hjernen gjennom et lite hull som borres i hodeskallen.

Har du hatt strips, blir du værende på Rikshospitalet i 4 dager og blir så overført til lokalsykehuset. Du kan reise hjem etter ca. 10 dager. Ventetiden før en ev. epilepsioperasjon er 6 uker. Dette for å minske risikoen for infeksjon.

Matte‐elektrode

Matte‐elektrode(matte) brukes dersom vi må kartlegge en større deler av hjernen. Matten er en tynn plastplate som er ca. 8 cm x 8 cm lang og kan ha opptil 64 elektroder. Under operasjonen bores/sages det en liten luke i kraniet hvor matten legges. Deretter legges kraniebiten oppå matten som et lokk.

Har du matte, og det viser seg at en epilepsioperasjon er mulig, blir du operert med en gang undersøkelsen er over. Matten tas ut samtidig med at selve epilepsioperasjonen utføres. Du blir sendt til SSE 4 dager etter inngrepet. Du skrives ut og kan reise hjem etter ca. 10 dager.

Det hender at epilepsioperasjon ikke er mulig. Da fjernes matten og du blir sendt til SSE etter 4 dager. Også da skrives du ut etter 10 dager.

SEEG-elektrode

Etter innlegging av elektroder kommer du først til oppvåkningsrom og deretter til overvåkningsstue.

Vente på anfall på overvåkningsstuen

Du må ligge med strips eller matte til du har hatt tilstrekkelig antall anfall, og vi er sikre på hvor i hjernen anfallene starter. Hvor lenge du må ligge med strips- eller matte-elektroder er avhengig av hvor ofte du har anfall. Som oftest er du ferdig undersøkt etter en uke. Men det kan også lenger tid. Du sover ofte mye det første døgnet. Du får smerte‐ og kvalmestillende medisiner og antibiotika. På overvåkningsstuen er det mye utstyr: CVK (sentralt venekateter), veneflon, infusjonspumper, overvåkningsskjerm, ledninger og elektroder. Ventetiden kan bli lang. Men du kan se på TV, spille dataspill, bli lest høyt for eler lignende.

Trenger du ikke å operere inn elektroder, kan du opereres dagen etter innleggelsen på Rikshospitalet.

Etter

Tilstanden er vanligvis stabil etter ca. 4 døgn. Du overføres så til SSE for videre observasjon og pleie. Stålklemmene (agraffene) fjernes vanligvis etter 10 dager. Deretter skrives du ut og reiser hjem. Vi anbefaler som regel at du fortsetter med epilepsimedisiner i minst 1 år etter operasjonen. Er du anfallsfri etter 1 år, kan det vurderes å fjerne epilepsimedisinen (1‐årskontroll). Men det går ofte 2 år.

Oppfølging

Du følges opp ved SSE i to år etter operasjonen:

3-måneders kontroll:

• Legen ved SSE henviser barnet til standard EEG-undersøkelse ved nevrologisk avdeling ved lokalsykehuset.

6-månedskontroll ved SSE /Rikshospitalet:

• Samtale med lege.
• 2-timers EEG-undersøkelse.
• MR-undersøkelse ved Rikshospitalet og samtale med nevrokirurgen. Koordineres fra SSE for pasienter med lang reisevei.
• Innleggelsen tar vanligvis 3 dager.

1-årskontroll ved SSE:

• Samtale med lege.
• Vurdere om du kan starte nedtrapping av epilepsimedisinen (AED).
• 2 timers EEG-undersøkelse.
• Innleggelsen varer vanligvis i 2 dager.

2-årskontroll ved SSE:

• Samtale med lege.
• Vurdere om barnet kan starte nedtrapping av epilepsimedisinen (AED) .
• 2 timers EEG-undersøkelse
• De som før operasjonen ble undersøkt av nevropsykolog, blir undersøkt på nytt.
• Innleggelsen varer vanligvis i 5 dager.

Ny operasjon (reoperasjon)

Ikke alle blir anfallsfri etter operasjon, og det kan noen ganger bli aktuelt å forsøke en ny operasjon. Utredningen før en ny operasjon blir gjerne ganske lik utredningen før første operasjon.