Stomi hos barn og unge
Noen barn og ungdom har sykdommer eller misdannelser som fører til forstyrrelser i mage-tarmfunksjonen. Det kan være vanskelig eller umulig for tarmen å få tømt seg gjennom endetarmen, og det er nødvendig å få anlagt tarmstomi.
Om stomi
Stomi betyr åpning eller munn. Når en stomi anlegges, opereres tarmen frem til hudens overflate. Avføringen tømmer seg gjennom stomien istedenfor gjennom endetarmsåpningen. En stomi er ikke omgitt av lukkemuskel slik som endetarmen, tarmtømmingen kan derfor ikke kontrolleres. Det er tarmbevegelsene som bestemmer når avføringen kommer ut gjennom en stomi.
En stomi kan anlegges ulike steder på tarmen og får betegnelse deretter. En stomi på tynntarmen (ileum) kalles ileostomi. En stomi på tykktarm (kolon) kalles kolostomi. Avføringens konsistens avhenger av hvor langt ned på tarmen stomien er plassert. I tynntarmen er innholdet flytende, og slik vil også avføringen fra en ileostomi være. Tykktarmens viktigste funksjon er å suge opp væske fra tarminnholdet. Jo lenger ned mot endetarmen stomien er plassert, jo fastere blir avføringen.
Midlertidig og permanent stomi
En midlertidig stomi anlegges når det er nødvendig å avlaste deler av tarmen for en periode. Da vil det som regel være to stomiåpninger rett ved siden av hverandre. Avføringen kommer ut i den ene åpningen. Den andre åpningen (blindstomi) fører ned til den delen av tarmen som ikke er i bruk. Fra blindstomien kommer det ofte litt slim.
En permanent stomi har kun en åpning der avføringen kommer ut. Tarmen som er nedenfor stomien, lukkes i øvre ende. Slim fra den delen av tarmen som ikke er i bruk kommer ut gjennom endetarmsåpningen.
Posesystemer
Endelt system betyr at stomiplaten/festeplaten, og posen er sveiset sammen. Posen må tømmes eller skiftes ved behov. Todelt system består av en pose og en plate. Platen festes på huden rundt stomien, og posen festes i platen.
Fordelen med dette, er at posen kan byttes uten at platen må skiftes samtidig. Mange barnehage- og skolebarn bruker denne løsningen.
Stomiposer kan være tømbare eller ikke tømbare. De kan være gjennomsiktig eller farget. Alle poser har filter slik at tarmgassen kan slippe ut mens lukten fjernes i filteret.
Stomisykepleier har kunnskap om forskjellig stomiutstyr og tilleggsprodukter, og vil i samarbeid med foreldre og større barn velge best utstyr for hver enkelt. Ved kontroller hos stomisykepleier vil stomiutstyret alltid vurderes, og dere vil få informasjon om nytt aktuelt utstyr.
Stomiutstyr fås på blå resept
Stomiutstyr, tilleggsprodukter og kompresser til stell fås på e-resept (blå resept). Stomisykepleier lager liste over utstyr før hjemreise slik at det er enkelt for foreldre å bestille hos apotek eller bandasjist. Stomisykepleier vil kunne anbefale en bandasjist i ditt nærområde, eller finne en bandasjist som leverer utstyret hjem.
Det anbefales å bestille utstyr med én gang man er kommet hjem fra sykehuset, da det kan ta noe tid å få utstyret levert. Vi anbefaler å bestille utstyr for kun én måned ved første bestilling, da det kan være nødvendig å justere stomiutstyret. Barn under 16 år betaler ikke egenandel. Dere vil få med tilstrekkelig stomiutstyr for de første ukene hjemme.
Før
Før operasjonen må barnet som regel undersøkes med ultralyd og/eller røntgen. Hvilke undersøkelser som er nødvendige varierer ut fra årsak og problemstilling til hvert enkelt barn.
Dere får informasjon om hva operasjonen går ut på av barnekirurg. Det kan oppleves skremmende å skulle få «pose på magen». Det tilstrebes at foreldre og større barn har samtale med stomisykepleier i forkant av operasjonen, slik at alle er godt forberedt på den nye situasjonen. Noen trenger flere samtaler for best mulig forberedelse. Stomisykepleier forklarer om livet med stomi, stell av stomi og viser frem aktuelt utstyr.
Barn fra 2–3-årsalderen og ungdom forberedes også med samtaler hos barnepsykiater/BUP. Hele behandlingsteamet samarbeider om best mulig forberedelse av barnet i forkant av operasjonen.
Hvis operasjonen er akutt, vil foreldre og barn møte stomisykepleier og eventuelt barnepsykiater i etterkant. Alle blir i tillegg forberedt før operasjonen, av en sykepleier på sengeposten.
Under
Foreldre og barn vil få individuelt tilpasset informasjon om hva som skjer under operasjonen.
Etter
De første dagene etter operasjonen trenger barnet ro. Barnet blir tilkoblet overvåkingsutstyr, og får intravenøs væske og smertestillende medisiner. De fleste ligger da på en overvåkingsstue hvor foreldrene kan være sammen med barnet, mens en sykepleier har ansvar for overvåkningen. Foreldrene får et annet rom hvor de sover. Etter hvert flytter barnet til et pasientrom hvor også en av foreldrene sover.
Etter operasjonen er det festet en stomipose over stomien. Når det kommer luft og avføring i stomiposen, er det tegn på at tarmen er kommet i gang etter operasjonen. Vanligvis kommer tarmen i gang 1–3 døgn etter operasjonen.
Observasjon og stell av stomien etter operasjonen
Den første tiden etter operasjonen er stomien ofte hoven, hevelsen går ned etter 2–3 uker. Stomiens farge avhenger av blodtilførsel og hevelse, og kan variere fra lys rosa til mørk rød.
Tarmslimhinnen er ikke smertesensitiv slik som huden, derfor er stomistell kun ubehagelig eller smertefullt når barnet er nyoperert.
Stomislimhinnen blør lett ved berøring. Litt blødning under stomistellet er normalt, og ikke smertefullt for barnet. Stomislimhinnen er festet i huden med sting. Disse stingene løser seg opp av seg selv og vil forsvinne etter 2–3 uker.
Første stell av stomien
Første stomistell skjer vanligvis 2–3 dager etter operasjonen. Før dette har posen vært tømt flere ganger. Barnets foreldre anbefales å være til stede når stomisykepleier eller sykepleier skifter første gang. Før stomistellet legges alt utstyr klart. Stomistell bør i utgangspunktet utføres på badet og ikke i sengen. For nyfødte er det viktig at rommet er varmt. Det er viktig at stomistell foregår i trygge omgivelser og at man forklarer hva som gjøres underveis, slik at det blir mest mulig forutsigbart og trygt. Små barn trygges med sang, smokk og vennlig stemme. For nesten alle aldre kan en film eller bok være en fin avledning.
Eldre barn og ungdommer har behov for forutsigbarhet, gode avtaler rundt stomistell er viktig.
Eldre barn og ungdom kan allerede fra starten delta i stomistell ved å holde utstyr og hjelpe til. Vi anbefaler delaktighet fra start og tilstreber mest mulig selvstendighet. Hva som vil fungere best for den enkelte vil være individuelt.
Etter første stomistell er det vanlig å skifte på stomien sammen med stomisykepleier/sykepleier daglig eller annen hver dag for å få trening. Under veiledning tar foreldre eller barn gradvis over. Det er viktig at begge foreldre får opplæring, slik at alle er mest mulig trygge før hjemreise.
Hjemreise
Hjemreisetidspunktet avhenger av barnets medisinske tilstand, og om foreldrene er trygge på å overta ansvaret for stomistellet. Det kan også være aktuelt med overflytting til lokal barneavdeling.
Før hjemreise bør det være etablert en kontakt med stomisykepleieren ved lokalsykehuset, eller avtalt kontroll hos stomisykepleier ved Rikshospitalet. Hvis nødvendig, kan kontrolltimen fremskyndes. Når barn får stomi, skal begge foreldre få opplæring i stell av stomien.
Vær oppmerksom
Prolaps
Tarmen har aktive bevegelser. Tarmen kan vrenge seg ut gjennom stomien og den blir lang og hoven. Dette kalles stomiprolaps. Kalde kompresser eller melis kan få stomien til å trekke seg tilbake. Hvis tarmen ikke trekker seg tilbake, den forandrer farge eller det ikke kommer avføring fra stomien, må lege kontaktes.
Noen ganger vil prolapset komme tilbake gjentatte ganger og det er behov for operasjon for å feste tarmen.
Problemer som kan oppstå med stomi
Ved problemer eller bekymring knyttet til stomien bør stomisykepleier (ved Rikshospitalet/lokalsykehus) eller fastlege kontaktes.
Sår hud og lekkasjer
Sår hud oppstår vanligvis på grunn av lekkasje av tarminnhold under stomiplaten. Avføring som blir liggende på huden vil gi sårhet. Tiltak vil være å optimalisere stomistell. Vurdering av stomiutstyr og tilleggsutstyr kan være nødvendig.
Separasjon
En sjelden gang kan stingene som fester stomien til huden løsne, og det blir avstand mellom hud og stomi. Dette vil gro av seg selv, men stomiutstyr må tilpasses.
Granulomer
Granulomer er små ufarlige utvekster på stomien. De blør ofte lett, dette kan gi lekkasjeproblemer. Behandling er avhengig av størrelsen og/eller problemer granulomene gir.
Granulomene kommer ofte av friksjon mot stomien. Dette er vanlig hos små barn som er aktive.
Trang stomi
Tarmen er hentet ut gjennom en åpning i bukveggen. Deretter vrengt og sydd fast i huden. Åpningen i bukveggen kan enkelte ganger bli trang. Dette fører til at tarmen ikke tømmer seg tilstrekkelig for avføring. Barnet får vondt i magen, utspilt mage og redusert matlyst og lege må kontaktes. Det er viktig å følge med at stomien tømmer seg regelmessig.
Blod fra stomien
Slimhinnen på stomien blør lett. Litt blod ved stomistell er helt normalt. Aktive barn får ofte små sår eller hoven stomi. Dette vil som regel tilhele av seg selv i løpet av noen dager. Ved større blødninger fra stomien må stomisykepleier eller lege kontaktes.
Brokk
Hos voksne med stomi er brokk en vanlig komplikasjon. Barn utvikler sjelden brokk og det er vanligvis ikke behov for tiltak. Brokk kan klemme av tarmen, det er derfor viktig å følge med på at stomien tømmer seg regelmessig.