Om å lese sin egen Journal på nett

​

Foto: Shutterstock

Min erfaring med å ha innsyn i journalen på nett kommer på bakgrunn av at jeg er psykisk syk. Har diagnosen kompleks PTSD, uspesifisert personlighetsforstyrrelse og noen andre diagnoser. Samt har pga disse diagnosene utallige innleggelser, og har fått ukentlig behandling på VOP gjennom de siste 10 årene.

Jeg er en av de som meldte meg inn i pilotprosjektet for åpen journal. Jeg fikk mulighet til å prøve ut å ha tilgang til min egen journal, før alle andre i Helse Nord. Har pr i dag 601 ulike journalnotater fra psykiatrisk behandling, og noen fra somatikken datert fra 20.10.14. Så litt grunnlag har jeg, for å si noe om hvordan det er å lese journalen sin.

Jeg har både positive og negative erfaringer rundt dette temaet. Jeg har også mottatt synspunkter fra andre psykisk syke medpasienter, og vil på bakgrunn disse tilbakemeldingene, og mine egne erfaringer påstå at i 9 av 10 tilfeller er dette egentlig en uheldig mulighet for oss. «Noen ganger faktisk så uheldig, at det har vært fare for liv pga uheldig ordlegging i journalføringen».

Men jeg vil allikevel ikke si ifra meg muligheten:

• Det er en mulighet jeg har fått, uten å bli "stemplet" som den vanskelige pasienten. Som man ofte ble oppfattet som før i gamle dager, om man ba om å få lese journalen sin.
• Tilgangen, dekker mitt behov for kontroll, som er opparbeidet etter år med negative erfaringer og opplevelser i det psykiske helsesystemet. Noe av det største stigma i dag, finnes faktisk innenfor det psykiske helsevesenet.

Åpen journal fordrer mange ting, og har konsekvenser som andre og jeg opplever, som ikke blir fanget opp på en tilstrekkelig måte i dag. Dessverre oppleves de positive sidene med åpen journal er pr i dag at de drukner i de negative opplevelsene. Uansett, så er det muligheter for forbedringer, og jeg ser små endringer etter at det ble åpent for alle. Om dette er nok, og kan det noen gang bli nok. Det er et annet spørsmål.

Viktige refleksjoner en behandler bør tenker på når vedkommende skriver ett journalnotat:

• Relasjon mellom pasient og journalfører har mye å si. Er relasjonen god, blir behovet for kontroll mindre. Likeså er relasjonen dårlig, er behovet for å vite og ha kontroll større.
• Siden alle mennesker, psykisk syk eller frisk, har ett iboende behov for å kunne vite hva den du har en dårlig relasjon til sier og mener om deg. En god journalføring blir ekstra viktig i denne settingen.
• Personal/behandler har et enormt ansvar i hvordan vedkommende ordlegger seg under føring av journalen. Grunnet psykisk syke pasienter, har en lei tendens til å tolke ord som er skrevet med negative briller på. Spesielt om det er en du kanskje har en dårlig kjemi med, som psykisk syk ser man gjerne svart/hvitt på ting.
• Uansett det er ikke dermed sagt at det er pasienten sin "tolkning" som er feil. Generelt i terapi, og under samtaler i det psykiske helsesystemet i dag er det en tendens til att behandlere/miljøterapeut antar og tror veldig mye, uten å spørre pasienten om fakta.
• Som behandler må man alltid tenke på at; Informasjon er det som en pasient har forstått, og ikke forveksles med det som har blitt sagt. I enkelte tilfeller, så kan det ta tid hvis pasienten har en dårlig periode.

Det å lese sin egen journal kan føre til økt symptomtrykk, og negative tanker/adferd. Misforståelser bør minimeres for å hindre livstruende/skadelig adferd. En måte kan kanskje være å se på hvordan journalen skrives i dag. Kanskje det burde være slik at personal og pasient får tid til å snakke mer åpent om hva som føres i journalen. Hyppigere bruk av evalueringsskjema etter timer/samtaler, for å enklere holde på en felles forståelse. Dette krever både tid og ressurser, men jeg tenker det er en løsning som bør vurderes sterkt.

Ja, det blir en vanskelig prioritering ved å måtte avse tid til evaluering og journalføringssamtaler, som skal gå på bekostning av de få tilmålte pasienttimene. Siden alt skal være så kostnadseffektivt, og det blir tilgodesett mindre ressurser for denne pasientgruppen. Selv om denne gruppen trenger, tid, trygghet og tillit. Mens tillit bygges ved gjensidig kommunikasjon. Dette tiltaket er en relativt enkel måte å gjøre kommunikasjon mellom behandler og pasient bedre. Samt dermed minsker faren for negative reaksjoner, og bygger tillit. Hvis man på forhånd er trygg og enig i hva som journalføres vil pasientens innsyn ha en langt høyere positiv effekt.

Videre bør det legges til rette for økt kompetanse, for hvordan en behandler bør ordlegge seg i en journal. Samt informere om hvordan en pasient skal tolke sin journal. Så lenge forståelsen for budskapet i innholdet er likt, vil det forsterke en positiv opplevelse av journalens hensikt. Det bør bli en økt forståelse for pasientens mening i hva som skal skrives og hva som kan utelukkes i en journal. Uten at pasienten blir ansett som for syk/vanskelig, eller i verste fall nektes innsyn i egen journal. Siden sluttført journal er særdeles vanskelig å endre på i etterkant.

«Det er tross alt brukers journal, og konsekvensen av nektet innsyn kan gjøre situasjonen enda vanskeligere. Tillit er sårbart, og trygghet er skjørt. Spesielt i dårlige perioder».

Pasienter erfarer dessverre enda i dag et psykisk helsevern som har tilgode å vise at pasienten har rett til egne meninger, uten å bli "uglesett" og stemplet som vanskelig og kravstor. Det kreves tydelighet og viten om faktisk tilstand, og kommunikasjon utover det skriftlige i denne sammenheng, både fra personal/behandler og pasient.
Det handler om Tid, Tillit og Trygghet.

Jeg har for å vise hva jeg mener tatt med to utdrag fra min egen journal, for å illustrere forskjellen på hva jeg synes er en dårlig og hva som er en godt skrevet journal.

Den vondeste å lese og som kan sette i gang noen uhensiktsmessige reaksjoner er følgende:

Innlagt: Døgnenhet, Voksenpsykiatri UNN
Psyk. status under oppholdet
Fremstår klart depressiv. Samtidig passiv- aggressiv med devaluerende, negativistisk og ansvarsfraskrivende holdning, inkl. halvkvedede viser om nært forestående selvmord i kombinasjon med at hun ikke vil inngå i noen behandlingsforpliktelse, f.eks. av hensyn til at hun snart skal ha samvær med egne barn. Klinisk vurdert foreligger det en klar depresjon med økt selvmordsfare, samtidig som det kliniske bildet, inkl. sykehistorie, gir klare holdepunkter for en personlighetsforstyrrelse.

Forløp og behandling
Pasienten ble forespeilet ECT- behandling, da dette er en av de få behandlingsalternativer hun ikke har forsøkt. Prognosen ved slik behandling er usikker, samtidig som indikasjonen er klar, dvs. langvarig behandlingsresistent depresjon. P.t. ville imidlertid ikke pasienten ta stilling til dette og således ble dette alternativet satt på vent.
Eter noen dager ønsket pasienten selv å utskrives. Hadde sporadiske selvmordstanker - som sedvanlig - men ingen konkrete planer. Sa at hun vil kontakte APT dersom selvmordstanken blir påtrengende. Fremsto psykisk upåfallende.
Pasienten ble ved utskrivelsen vurdert å ha kronisk forhøyet selvmordsrisiko, men denne ble ansett å ligge tilnærmet på hennes "vanlige" nivå. Med dette som bakgrunn, sammenholdt med at det ikke forelå grunnlag for tvangsretensjon, ble pasienten utskrevet pasienten iht. eget ønske.

Medikamenter ved utskrivelse:
Uendret.
Med vennlig hilsen​
--- ​​​

Jeg kjenner meg overhodet ikke igjen i de fremmedordene, som er brukt for å beskrive meg og min situasjon. Jeg har ennå ikke klart å finne forståelsen av noen av disse såkalte beskrivende ordene. Det blir ikke sagt noe om hvorfor jeg valgte å skrive meg ut. Sannheten er at holdningen til psykiateren ble overført til noen av miljøpersonalet, og det klarte jeg ikke å stå i. Jeg var knust etter samtalen med psykiateren, og prøvde i samtalen med han å redegjøre for hvorfor jeg ikke ville ha ECT. Jeg hadde god faglig begrunnelse fra flere overleger og behandlere innenfor traume. Fagfolk som er spesialisert til å behandle slike som meg, med mine diagnoser. Jeg forklarte han flere grunner til hvorfor jeg valgte å si nei til tilbudet av hensyn til meg selv. Ønsket å beskytte meg selv imot å ikke bli dårligere basert på tidligere erfaring, og faglig kunnskap. Uansett, ville ikke denne psykiateren lytte til meg, for han hadde bestemt seg. Jeg følte meg dømt, og ble funnet for vanskelig av denne psykiateren.

Den gode journalen, som jeg kjenner meg igjen i. Her har journalforfatter og jeg en samtale, og det tiltros for at hun tok en avgjørelse jeg i utgangspunktet ikke ville. Dette gjorde hun basert på respekt og forståelse. Hun så forbi det kroppen viste, og gjorde det stemmen min ikke klarte si.

Har strøket noe av hensyn til mine nærmeste pårørende.

Ringer Monika som avtalt. Hun forteller at det ble bestemt på møte med barnevernet at ---------------------- og det er hun glad for. Dette var et vanlig rutinemøte som barnevernet pleier å ha med Monika og -----------------. Møtet var vanskelig for Monika og hun greier ikke formidle det hun ønsker - på bakgrunn av tidligere erfaring hvor hun har opplevd at det ikke blir tatt hensyn til hennes innspill.

Hun har i dag vært hos psykomotorisk fysioterapeut. Fysioterapeuten avdekket hennes daglige selvskadingsmetoder (---------------) og det gir Monika panikkfølelse. Hun sier at hun er redd for at legen skal få vite dette og sende henne et eller annet sted. Hun har legetime i morgen, men er usikker på om hun blir å gå til timen. På spørsmål om hun vil fortelle legen dette, sier hun at noen må spørre for at hun skal snakke.
Monika sier at hun har vanskeligheter med å huske ting. Etter nedtrapping av Cymbalta kjennes det som hun har bomull i hodet. Hun er kvalm og nekter seg selv å sove (en form for selvskading?) Hun får det dårligere uten denne medisin.

Vurdering:
U.t. er bekymret for Monika og hennes belastende livssituasjon som gir henne økende trang til ulike måter å selvskade på. U.t. oppfatter at hun nå trapper ned Cymbalta fordi hun fortjener et enda større ubehag. Dette kan også ses på som en form for selvskading. Hun har den senere tiden hatt et betydelig vekttap.

Konklusjon:
På bakgrunn av bekymring for Monika, sendes denne tilbakemeldingen til fastlegen selv om Monika har uttrykt at hun ikke ønsker det.

Ser dere forskjellen i ordlyden?
Hvilken ville du ha foretrukket å lese som pasient, i en sårbar situasjon? Den du følt at du ble sett og hørt som et medmenneske innen tryggerammer, for at ditt beste vil bli ivaretatt av den du har en samtale med? Eller en som bare ser på deg, som en plage som ikke vil høre på hva behandleren alene mener og synes.
Med disse enkle grepene kan negative relasjoner og situasjoner unngås:

• Små endringer i ordlegging har stor verdi for pasientene. Ikke anta og synse, men vite. Forbedre kommunikasjonen med pasienten.
• Vær tydelig når du skriver, men ha respekt.
• La pasienten kjenne seg igjen i ordene om blir brukt, selv ved en dårlig relasjon.
• Du trenger ikke stadfeste og poengtere ytterligere din ovenfra og ned holdning ved bruk av vanskelige fremmedord. Vi så, og følte den i løpet av samtalen uansett.
• Bruk pasientens navn. Ikke distanser deg og fremmedgjør deg med bruk av ordet pasient. Du betyr noe for meg, og jeg vil bety noe for deg. Ikke bare være et tall på en timeliste.

Vi er ikke kun diagnosene dere vurderer ut ifra. Vi er mennesker med naturlige reaksjoner, på unaturlige hendelser.

«Barndommen er tiden vi må leve med hele livet. En god barndom varer livet ut, men det gjør også en dårlig barndom!»

Så gi av din tid, vis tillit og vær en trygghet når det stormer som verst hos din pasient.