Aktivitet og deltagelse i hverdagslivet med sjelden epilepsi

Personer med sjeldne epilepsier er en svært heterogen gruppe. De har forskjellige typer epileptiske anfall og kan ha tilleggsutfordringer som kognitive vansker, utviklingshemming, fysisk funksjonsnedsettelse og autismespekterforstyrrelser.

kvinne som ser på klokke
Illustasjonsfoto - handikalender Foto: Abilia

Personer med en sjelden epilepsi er dessuten ofte rammet av anfall som er vanskelige å behandle. For mange vil en alvorlig anfallssituasjon og store tilleggsvansker kunne gi sammensatte utfordringer som påvirker aktivitet og deltagelse i hverdagslivet.

I denne teksten har vi konsentrert oss om tilrettelegging for mennesker med en sjelden epilepsi og store tilleggsvansker.

De fleste i denne gruppen vil være avhengig av hjelp og støtte og teksten beskriver forholdsregler og tilpasninger omsorgspersoner kan fokusere på i sin tilrettelegging. Teksten vil likevel kunne være nyttig for personer som selv har en sjelden epilepsidiagnose.

Det er viktig å minne om at mange med en vanskelig epilepsi kan få en passiv hverdag. All tilrettelegging bør derfor tilstrebe en god balanse mellom nødvendige forholdsregler og muligheter for livsutfoldelse gjennom aktivitet og deltagelse.

Kartlegge risiko ved epilepsianfall og fungering i hverdagsaktiviteter

Kartlegging av personens anfallssituasjon og hvordan vedkommende fungerer i hverdagsaktiviteter er en nødvendig del av tilretteleggingen. Sammen med informasjon fra omsorgspersoner og helsepersonell, gir det kunnskap om behovet for tilrettelegging eller tiltak som bidrar til økt mestring og deltakelse i hverdagsaktiviteter. Kartleggingen kan også avdekke behov for endring i medisinsk oppfølging.

Kartlegge risiko ved epilepsianfall

Forskning viser at de aller fleste skader som følge av epilepsianfall er milde (skrubbsår/blåmerker). Noen mennesker med epilepsi er imidlertid mer skadeutsatte og har risiko for større skader ved anfall. Grad av skaderisiko har sammenheng med anfallsrelaterte forhold som type anfall og hvilke omgivelser anfallene vanligvis inntreffer i. Å få oversikt over anfallsrelaterte forhold vil dermed gi informasjon som kan bidra til å forebygge og forhindre skade. Under har vi skissert spørsmål som er nyttige å stille når man skal kartlegge anfallssituasjonen:

  • Hva slags type anfall har vedkommende og hvordan arter anfallene seg?
  • Har vedkommende forvarsel og kan forvarselet nyttiggjøres for å forhindre skade?
  • Hvordan er vedkommende under og etter anfall?
  • Har vedkommende skadet seg ved tidligere anfall og kan dette gi oss informasjon om forholdsregler som bør tas?

Det anbefales å bruke anfallskalender. En anfallskalender kan gi nyttig informasjon til helsepersonell og er god dokumentasjon hvis det skal søkes om varslingshjelpemidler.

Anfallskalender er tilgjengelig som:

applikasjon

  • gå til App Store og søk på anfallskalender. To alternativer er utarbeidet i samarbeid med Norsk epilepsiforbund

papirutgave

Anfallskalender til bruk for enkeltpasienter kan bestilles fra poliklinikken ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) på telefon: 67 50 16 61 hverdager kl. 08:00 -15:30. Anfallskalenderen er gratis.

Kartlegge fungering i hverdagsaktiviteter

Et hverdagsliv består av ulike aktiviteter som blant annet skaper rutiner og struktur for hvordan vi lever livene våre. Vi kan dele inn aktivitetene i

  • må-aktiviteter (som det å spise, vaske seg og gå på toalettet)
  • bør-aktiviteter (som husarbeid)
  • vil-aktiviteter (som å se en film, lese, gå tur og andre interesser)

Muligheten for å delta i alle slags aktiviteter kan være hemmet av sykdom, funksjonsnedsettelse eller tilleggsvansker. Dessuten kan muligheten for deltakelse endre seg med sykdommens progresjon, varierende dagsform, kognitive utfordringer eller tap av ferdigheter. 

Å leve med en sjelden epilepsi og tilleggsvansker er krevende. Mange har dermed nedsatt kapasitet og mindre energi til hverdagslige aktiviteter. Som en del av kartleggingen må man derfor vurdere om vedkommende klarer å utføre må-, bør- og vil-aktiviteter selv, samt hvor mye energi aktivitetene krever.

Det kan være bevisstgjørende å stille spørsmålene:

  • Hvilke aktiviteter er viktige for personen selv (vil-aktiviteter)?
  • Hvilke aktiviteter prioriteres i dag?
  • Unngår personen aktiviteter på grunn av utrygghet, skaderisiko, manglende energi eller fordi aktiviteten har for høye krav til motoriske, kognitive og sosiale ferdigheter?
  • Kan noe gjøres med aktiviteten og/eller omgivelsene for å øke mulighetene for deltagelse og mestringsfølelse (forenkle krav, avhjelpe delhandlinger, benytte støttende tiltak eller benytter kompenserende hjelpemidler)? 

Det er spesielt viktig å være oppmerksom på at ikke alle situasjoner og arenaer skal fylles med ferdighetstrening. For eksempel bør det være tid for naturlig lek og rom for måltider uten treningsmål.

Kartleggingen kan gi en oversikt over hvilke aktiviteter personene deltar i og i hvilken grad de kan delta selv. Den kan gi oversikt over aktivitetsmønstre og om det er balanse mellom hvile og aktivitet i løpet av en dag eller en uke, samt om det er balanse mellom må- og vil-aktiviteter.

Kartleggingen kan gi innsikt i hvordan kapasiteten brukes slik at man kan evaluerer om bruk av energi og prioritering av aktivitet er hensiktsmessig. Dessuten bør situasjonen som aktiviteten gjennomføres i kartlegges. Ofte kan små justeringer og endringer bidra til økt deltakelse og glede i hverdagen.

De fleste aktiviteter består av mange delhandlinger som stiller krav til kognitive ferdigheter. Dermed vil kognitive vansker kunne gå ut over evnen til å mestre vanlige hverdagsaktiviteter. Forskning viser at mange barn og voksne med epilepsi har vansker med kognitive ferdigheter som oppmerksomhet, språk og hukommelse. Det er imidlertid ikke lett å se at noen har kognitive vansker og kognitive vansker kalles gjerne skjulte vansker. Mange mennesker med kognitive utfordringer har opplevd å bli enten overvurdert eller undervurdert av andre. Det er derfor viktig å kjenne til personens kognitive styrker og svakheter for å bedre kunne sette realistiske mål, samt å finne grep og tilpasninger som kan gjøre hverdagen enklere. Dette kan undersøkes ved hjelp av nevropsykologiske evnetester, aktivitetskartlegging av ergoterapeut, personen og omsorgspersonens egne erfaringer og observasjoner av fungering i hverdagen.

Tilrettelegging for deltagelse i hverdagsaktiviteter

De neste avsnittene omhandler hvordan det kan tilrettelegges for deltagelse i hverdagsaktiviteter gjennom å

  • forebygge skade

  • varsle anfall

  • tilrettelegge ved kognitive utfordringer

  • tilrettelegge ved fysiske funksjonsnedsettelser

Forebygge skade

For å forebygge skade bør man først og fremst forsøke å redusere anfallshyppigheten. Dette innebærer å følge opp den medisinske behandlingen gjennom blant annet å være nøye med å ta epilepsimedisinene til faste tider hver eneste dag, også i ferier. For mange er medisindosett og påminnelsesvarsel fra mobiltelefon nyttig. Det er dessuten lurt å ha en «nød»-dose tilgjengelig i vesken/sekken/lommeboken.

Videre er det positivt for anfallssituasjonen å leve et så regelmessig og stabilt liv som mulig, samt å unngå faktorer som kan fremkalle anfall. Selv små justeringer i hverdagslige rutiner kan føre til mindre anfall. For eksempel kan det å bruke god tid ut av sengen, eller å spise til fast tid, være anfallsreduserende.

For å unngå langvarige anfall, kan det være aktuelt å sette anfallsstoppende medisin. Det er derfor viktig at det foreligger klare prosedyrer (ofte kalt stående ordre) for når anfallsstoppende medisin skal benyttes. Medisinen bør være lett tilgjengelig og tydelig merket. Det kan være fordelaktig å bruke ID-kapsel eller SOS-merke (for eksempel armbånd eller anheng som kjøpes i Epilepsiforbundets nettbutikk) slik at forbipasserende kan forstå situasjonen og gi riktig hjelp.

Gjennom kartlegging av aktiviteten som skal utføres, og omgivelsene den utføres i, kan en vurdere om det er behov for tilpasninger/tilrettelegging av omgivelser. Målet er å finne en balansegang mellom nødvendig beskyttelse og minst mulig begrensing i aktivitet.

Det bør også tas forholdsregler slik at man begrenser skadeomfanget ved eventuelle anfall. Dersom det for eksempel er stor sannsynlighet for anfall på morgenen, kan det være lurt å dusje på kvelden istedenfor om morgenen slik at man unngår å falle på et hardt badegulv. Fordi hodet er utsatt ved fallanfall, kan det være nødvendig med hodebeskyttelse. Behov bør vurderes mot komfort og utseende på hodebeskyttelsen. Det kan være nødvendig å ha flere beskyttelser å velge mellom avhengig av hvilke aktiviteter og årstider den skal brukes i. Per i dag kan man søke NAV om pannebånd, capser, luer med polstring og forskjellige hjelmer med forskjellig beskyttelsesgrad. Finnes det ikke noe som fungerer godt nok blant det ordinære hjelpemiddelsortimentet, kan det søkes om spesiallagede hodebeskyttelser.

For å forbygge skader ved fallanfall, gjelder prinsipper for generell fallforebygging:

  • sitte framfor å stå

  • utføre aktiviteten i annet miljø

  • unngå arbeidsoppgaver som innebærer høyder

  • møblere for å unngå skade

  • sørge for åpne forflytningssoner

  • vurdere materialvalget i omgivelsene blant annet ved å velge myke materialer i interiøret (for eksempel unngå glassbord, ha tepper på gulvet og legge madrass foran sengen)

  • ha hjørnebeskyttere på skarpe hjørner eller bruke mosegummi på kanter

  • fest bokhyller, skap og lamper til veggene

Du kan lese mer om skadeforebygging i kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi.

Varsle anfall

En alarm som varsler anfall kan være et viktig trygghetsskapende hjelpemiddel. Det er imidlertid viktig å være bevisst på at en epilepsialarm aldri er en sikker løsning for å varsle alle anfall. Epilepsialarmer er for eksempel lite fleksible; de stilles inn til personens vanlige anfallssymptomer og vil derfor ikke fange opp alle variasjoner av anfall. Alarmer kan dermed ikke erstatte personlig tilsyn. I utsatte tilfeller kan kommunal nattevakt i eget hjem være nødvendig.

Vi skiller mellom aktiv varsling og automatisk varsling:

  • Aktiv varsling:

    • Anfall varsles av vedkommende selv via bryter eller telefon.

  • Automatisk varsling:

    • Anfall varsles av sensorer som registrerer anfallssymptomer (bevegelse, fukt, lyd).

 

sensormatte - hvit matte

Bildet viser sensormatte som legges under madrass registrerer krampe og fravær fra seng. I tillegg kan fuktlaken/putevar ha innsydde sensorer som registrerer fukt. Foto: Abilia

 


 


mobiltelefon og alarm til hånd

Sensor som kan bæres på arm eller ben og som registrerer rykninger/krampe i forbindelse med et generalisert tonisk klonisk anfall. Når et anfall registreres, varsles mottaker via mobilen med oppringing og SMS. Sensoren sender også GPS – koordinatorer på hvor personen befinner seg. Foto: Abilia

 

grå boks og alarm til hånd

Samme type sensor som bildet over, men der varslingsenheten er stasjonær. Sensoren benyttes dermed til hjemmebruk og kan ikke sende GPS-koordinatorer. Foto: Abilia

en rund hvit og oransj alalar og en blå rektangelformet

To varianter av fallalarm. Foto:Piccomed

Felles for fallalarmene er at de bæres på kroppen og utløses når vinkelen på alarmen endres. Alarmen varsler mottaker via en hovedenhet eller direkte til mottakers mobiltelefon. Vår erfaring er at fallalarmer ikke er gode på å skille fall- fra normalbevegelse. Alarmene kan dermed gi feilvarslinger ved en rekke hverdagsaktiviteter. Fallalarm kan likevel være aktuelt dersom det ikke finnes andre aktuelle varslingsalternativer. Fallalarmer kan også fungere dersom den som bærer alarmen har ferdigheter til å selektivt bruke den i perioder med mye anfall eller ved aktiviteter med stor risiko for skade ved anfall. Dessuten kan fallalarmer til utendørsbruk fungere godt under forflytning fordi de er utstyrt med toveiskommunikasjon og GPS- lokalisering.

Det finnes også kommersielle alternativer som helseklokker/smartklokker med fallsensor, ristesensor og pulsmåler. Noen erfarer at slike klokker fanger opp anfall og kan varsle en mottaker. Det er imidlertid ikke nok forskning på hvordan disse kommersielle alternativene fungerer ved epilepsianfall til at de anerkjennes som et varslingshjelpemiddel i Norge.

Det er ikke alle anfall som har symptomer som kan varsles automatisk. I slike tilfeller kan observasjonsanlegg som babycall med kamera være aktuelt.

Uansett hva slags hjelpemiddel man velger, er det viktig å sikre at de fanger opp så mange anfall som mulig og at en husker at det ikke er en sikker løsning for å oppdage alle anfall.

Mer informasjon om ulike varslingsalarmer på Hjelpemiddeldatabasen. Skriv anfallsalarmer i søkefeltet.

Tilrettelegge ved kognitive utfordringer

For mange vil det å ha rutiner og struktur være positivt for fungering i hverdagsaktiviteter. Tett samarbeid mellom omsorgspersoner vil ofte være nødvendig for å innarbeide og opprettholde rutiner. Det finnes også ulike alternativer for å avhjelpe (kalender, dagsplan med påminnelse, sjekkliste med avhuking og visualisering av tid). Det er viktig å bygge videre på det systemet personen er vant med å bruke. Dersom personen er mest komfortabel med å benytte penn og papir, er det antagelig best å opprettholde denne måten. Er personen derimot vant med å bruke smarttelefon, finnes det mange muligheter for støtte til struktur og organisering.

Hvis brukergrensesnittet på de ordinære løsningene er for krevende, kan det være nyttig med spesialtilpassede løsninger hvor det lages detaljerte visuelle aktivitetsoppskrifter/sjekklister. Slike spesialtilpassede løsninger kan søkes om fra NAV hjelpemiddelsentral.

Ved hukommelsesvansker og språkvansker kan bruk av fotoalbum og filmopptak brukes for lettere å kommunisere om tidligere opplevelser.

Mann ved tavle

Memoplanner Foto: Abilia

tavle som viser klokkeslett og aktivitet

Memoplanner Foto:Abilia

Kognitive hjelpemidler virker ikke sløvende på hjernen. Tvert imot er hjelpemidlene avlastende og kan blant annet frigjøre energi slik at personen kan fokusere på den aktuelle aktiviteten. Det kan imidlertid kreve tid og energi når nye hjelpemidler skal tas i bruk.

Omgivelser kan virke fremmende eller hemmende ved kognitive utfordringer. Bevissthet rundt hvordan omgivelsene innvirker er derfor viktig. Dersom det viser seg at visuelt støy (TV, spennende objekter, rot, andre mennesker, med mer) virker distraherende på vedkommende, kan personen skjermes ved aktivitet som krever konsentrasjon og oppmerksomhet. Er vedkommende lydsensitiv og har vansker med å filtrere bort lyder, kan formstøpte ørepropper eller hodetelefoner med støyreduksjon brukes for å dempe forstyrrende lyd.  

For ytterligere informasjon:

Hjelpemidler og tilrettelegging

Hjelpemiddeldatabasen

Hvordan søke om kognitive hjelpemidler

Tilrettelegge ved fysiske funksjonsnedsettelser

Tilrettelegging av omgivelser og tilgang til hjelpemidler er nødvendig for at mennesker med fysiske funksjonsnedsettelser kan delta i hverdagslivets aktiviteter.

Det kan være behov for tilpasninger i boligen for at en person skal kunne manøvrere seg rundt med rullestol eller for at omsorgspersoner skal kunne avlastes i pleiesituasjoner. Å tilpasse en bolig innebærer å gjøre den egnet slik at vedkommende kan fortsette å bo i den med nedsatt funksjonsevne. En kan søke støtte og veiledning fra NAV og Husbanken. Barn og unge under 26 år kan søke om å låne hjelpemidler, mens voksne over 26 år kan søke om støtte til fritidshjelpemidler.

Oppsummering

  • Epilepsianfall, kognitive utfordringer og fysiske funksjonsnedsettelser kan gi utfordringer som vanskeliggjør deltagelse i hverdagsaktiviteter.
  • Skadeforebygging og trygghetstiltak ved anfall, samt tilrettelegging ved kognitive utfordringer og fysiske funksjonsnedsettelser vil bidra til økt deltakelse.
  • Ved behov for hjelp til kartlegging og tilrettelegging, kontakt kommunal ergoterapeut.
  • Lokal ergoterapeut kan kontakte ergoterapeutene ved Spesialsykehuset for epilepsi, SSE (tlf. 02770).


 

Denne artikkelen er skrevet av Ergoterapitjenesten ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)

Nyttige informasjon finner du her

Hjelpemiddeldatabasen Informasjon om ulike hjelpemidler

Husbanken Informasjon om tilskudd ved tilrettelegging av bolig

Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi Retningslinjen gir helsepersonell, pasienter og pårørende råd og anbefalinger om hele epilepsiforløpet

Epilepsiforbundet landsdekkende medlemsorganisasjon for mennesker med epilepsi og pårørende

e-læring om epilepsi Her finner du en rekke e-læringskurs om epilepsi som er gratis og åpne for alle  

Hvordan gi Buccolam? e-læring om hvordan du gir den anfallsstoppende medisinen Buccolam

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)

Fant du det du lette etter?