Sjeldenregisteret
Norsk register for sjeldne diagnoser - et landsdekkende oversiktsregister for personer med sjeldne diagnoser i Norge som, blant annet, skal bidra til likeverdig og tilpasset tilbud. Registeret er basert på reservasjonsrett.
Internt pasientregister
Internt pasientregister - et register som Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser fører over pasienter med diagnosene senteret har ansvaret for. Registeret er samtykkebasert.