Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Europas største søvnkongress
Hypokretin, orexin, nevroner, eksessive daytime sleepiness, insomni, restless legs, hypersomni og narkolepsi. Gener og søvndepriverte mus. Dette var noen av temaene som ble diskutert på årets kongress i regi av det europeiske søvnforeningen – European Sleep Research Society (ESRS).
For NevSoms del var foredragene om hypersomnier det viktigste å få med seg, men også nytt om andre søvnsykdommer, og å møte andre fra søvnfeltet var nyttig. Her fra mingling i atriet til konserthuset, etter en av konferansedagene.
European Sleep Research Society arrangerte for 26. gang konferanse om søvn. I år er ESRS femti år, og i åpningstalen kunne vi høre hvordan denne biannuale samlingen har utviklet seg fra å være et treff for noen hundre søvninteresserte europeere fra første møte i Basel i 1972 til den store europeiske arenaen for læring og forskningsdeling den har blitt i dag.
Over 2100 deltakere deltok på kongressen, (ny oppmøterekord) og 55 av disse kom fra norske søvnmiljøer, fra bl.a. SovNo, Norsk forening for søvnmedisin (NOSM), Akershus, Lovisenberg, Trondheim og Tromsø. Konferansen ga derfor gode muligheter til å knytte kontakter. Det er viktig for søvnfaget at spesialistene og forskerne møtes, og slik får sammenkjørt forskning og fag mellom landene.
Det var syv parallellsesjoner stort sett hele dagen i de tre dagene konferansen varte. I tillegg var det en dag med «Teaching courses», der man bl.a. kunne ta kurs som forberedelse til eksamen for sertifisering som somnolog (søvnekspert). Det var også mulighet for å delta på konferansen digitalt, og presentasjonene som ble streamet, ligger tilgjengelig for deltakerne ut mars 2023.
Det var lange dager og mye informasjon å ta inn, med over 900 postere, og 940 presentatører oppført i programmet.
Her vil vi forsøke å dele litt av det som er mest aktuelt for NevSoms lesere, og særlig da innenfor narkolepsi, som det var mange som snakket om, blant andre NevSoms ansatte, som bidro med to foredrag og fire postere.
Mange foredrag om CNS-hypersomnier (CNS=sentralnervesystemet)
De tre søvndiagnosene narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom går under fellesbetegnelsen CNS-hypersomnier, og dette er hypersomniene NevSom har kompetansesenteransvar for. Av disse er narkolepsi mest forsket på/undersøkt, og de fleste foredrag i denne kategorien omhandlet derfor narkolepsi, noen ganger med tillegg av idiopatisk hypersomni. Et komplisert tilfelle av Kleine-Levin syndrom i sammenheng med svangerskap og amming ble presentert.
NevSoms to foredrag
Om søvn- og våkenhetsregulering ved narkolepsi: Stine Knudsen Heier (NevSom)
Stine Knudsen Heier holdt foredrag i en sesjon arrangert av European Academy of Neurology (EAN) og European Sleep Research Society (ESRS). Sesjonen inneholdt utvalgte foredrag der temaet var søvnsykdommers betydning for forståelse av hjernens funksjoner.
Knudsen Heiers foredrag «Narcolepsy – a disease model for understanding the brains sleep-wake regulation» gjennomgikk symptomene ved narkolepsi, og hvilke sykdomsmekanismer i hjernen man har oppdaget som forklarer søvnsykdommen. Hun fortalte at det fortsatt er flere mysterier rundt narkolepsi.
Hva kommer symptomene av?
En av tingene man lurer på er symptomer som er vanskelige å forklare bare med hypokretinmangel (hypokretin er et hormon det er vanlig å mangle ved narkolepsi). Man vet ikke om disse symptomene er en del av selve sykdommen narkolepsi, eller om det er følgesykdommer. Andre ganger er det symptomer som noen pasienter har og andre ikke. Og symptomer som er der i begynnelsen av sykdommen, men som endrer seg etter hvert. Knudsen Heier poengterte at det er viktig å forske videre på narkolepsi, slik at man bedre kan forstå, og således kan få behandlet alle aspekter av sykdommen.
Stine Knudsen Heier foran posterutstillingen. Hennes foredrag hadde tittelen “Narcolepsy - a disease model for understanding the brain sleep-wake and tonus regulation”.
Fatigue og kognitive vansker hos personer med narkolepsi: Berit Hjelde Hansen (NevSom)
Berit Hjelde Hansen hadde sett på fatigue og kognitive vansker hos pasienter med narkolepsi med data fra NevSoms oppfølgingsprosjekt. Fatigue er et vanlig symptom ved mange kroniske lidelser inklusive narkolepsi. Det er et lite forstått fenomen, men oppleves som svært reduserende for livskvalitet. Eksekutive funksjoner – også kalt hjernens dirigent – er funksjoner som er nødvendig for igangsetting, planlegging og gjennomføring av daglige aktiviteter, og som mange med narkolepsi sliter med. Både fatigue og eksekutive vansker var i høy grad tilstede hos pasientene som hadde vært på NevSom, og de samvarierte også betydelig. Hun spurte seg om bedre tilrettelegging for kognitive vansker i hverdagen kunne bidra til å redusere eller også forebygge forekomst av fatigue.
Posterne
På kongressen var det en stor posterutstilling med til sammen over 900 postere som ble vist over tre dager. NevSom hadde fire postere med følgende:
Ragnhild Berling Grande: “Norwegian Narcolepsy Registry finds low use of Sodium oxybate in post-H1N1 (Pandemrix-vaccinated) Narcolepsy Type 1”.
Berit Hjelde Hansen: “Executive function and fatigue in pediatric narcolepsy type 1”.
Kristin Langdalen: “Phenotypical worsening after Covid 19 vaccination in a patient with preexisting narcolepsy”.
Rannveig Viste: “Increased PSG muscle activity in post H1N1 vaccination narcolepsy type 1”.
Berit Hjelde Hansen, Ragnhild Berling Grande, Kristin Langdalen og Rannveig Viste, alle fra NevSom, hadde postere på kongressen. Her ser vi Berling Grande foran sine foran sin.
Søvnighet fra ulike søvnmedisinske spesialiteter (et symposium)
Lucie Barateau (Frankrike) beskrev søvnighetens to sider: søvnighet på dagtid og stort søvnbehov. Ved idiopatisk hypersomni kan begge disse fenomenene være tilstede. Nåværende utredningsmetoder skiller ikke godt mellom idiopatisk hypersomni og narkolepsi type 2, og det er vist at en undersøkelse tatt på to forskjellige tidspunkt kan gi ulikt svar hos samme person. Det diskuteres derfor om en annen inndeling av disse to hypersomnidiagnosene vil være mer hensiktsmessig både for klinikk og forskning. Resultat av disse diskusjonene vil eventuelt lede opp til endringer i diagnosesystemene når de skal oppdateres, enn så lenge gjelder de gamle!
Andre forelesere som tok for seg temaet søvnighet understreket at andre tilstander/søvnsykdommer enn CNS hypersomnier også kan gi søvnighet på dagtid: søvnmangel, døgnrytmeforstyrrelser, rus, psykiatriske lidelser, nevrologiske sykdommer, parasomnier (søvngjengeri, nattskrekk, mareritt o.l) og søvnapnø.
Hvordan måle søvnighet? Dette kan være vanskelig, særlig opp mot førerkortvurdering. Betydningen av en god klinisk undersøkelse, sammen med undersøkelser som aktigrafi, utvidede undersøkelser på søvnlaboratorier og oppmerksomhetstester fremfor avkrysning på spørreskjema ble understreket.
Patofysiologi ved narkolepsi: Hvilke sykdomsmekanismer ligger bak?
Et symposium ble viet ny kunnskap om patofysiologi, altså hvilke sykdomsmekanismer som ligger bak narkolepsi. Dette er kunnskap fra basalforskning, og mye var viet museforskning: søvndepriverte og genmanipulerte. Kunnskap fra slik basalforskning kan bidra til nye hypoteser om sykdomsmekanisme som igjen kan gi opphav til forskning på behandling: at hormonsyklus har betydning for forekomst av katapleksi hos hunnmus, og at andre nevroner enn de hypokretinproduserende har betydning for forekomst av katapleksi hos mus. En nederlandsk undersøkelse har gjort funn som kan tyde på at hypokretinnevronene ikke er tapt for alltid, men at aktiviteten er skrudd av, og dermed kan forsøkes å skrus på igjen. Dette er imidlertid gjenstand for diskusjon, ikke alle er overbevist om hva dette funnet betyr!
Hva betyr søvnsykdommer for forekomst av kognitive vansker som oppmerksomhet og eksekutive funksjoner? Dette er undersøkt ved hjelp av nevropsykologiske tester på laboratorium. Forlenget reaksjonstid, tendens til å gjøre flere feil når testene blir mer krevende, og vansker med å holde oppmerksomheten over tid er beskrevet. Det er store individuelle variasjoner; blant annet vil døgnrytme og om man har uttalt søvndrukkenhet eller ikke påvirke når på dagen man gjør det best. Mange beskriver store vansker i det daglige med hukommelse og oppmerksomhet som ikke gjenfinnes i de kognitive testene. Dette siste gjelder alle søvnsykdommer, og spørsmålet er hvorfor: er det testene som ikke er egnet eller er det andre forklaringer?
Behandling av narkolepsi hos barn
Et «state of the art»-symposium ble holdt med tre av de mest fremtredende forskerne på narkolepsi i Europa, og handlet om behandling av narkolepsi hos barn.
Giuseppe Plazzi (Italia): Poengterte hvordan riktig diagnose forhindrer frafall i skole, sosiale problemer og andre vansker for ungdom med narkolepsi. Han og hans kollegaer har utarbeidet
Tre røde flagg for pediatere, for når man skal mistenke narkolepsi
Exessive daytime sleepiness og/eller katapleksi.
Hallusinasjoner, søvnparalyse, avbrutt nattesøvn.
Tegn på tidlig pubertet.
Plazzi fortalte også om E-NAP – European Narcolepsy Allicance for Patients, en nystartet allianse, som består av europeiske pasientorganisasjoner for narkolepsi- og søvnsykdommer, hvorav Foreningen for Søvnsykdommer fra Norge er en av de.
Michel Lecendreux (Frankrike) snakket om behandling av narkolepsi hos barn. Han hadde en gjennomgang av de vanligste medikamentene som blir brukt på denne gruppen, Modafinil, Pitolesant, Wakix, Sodium Oxybate, for å nevne noen.
Yves Dauvilliers (Frankrike) snakket blant annet om pitolisant, og hvilken effekt det kan ha på EDS (Exessive daytime sleepiness). Han mente også at Pitolisant er et alternativ for å behandle narkolepsi hos barn, og presenterte nye data om dette.
Giuseppe Plazzi , Yves Dauvilliers og Michelle Lecendreux holdt symposium om narkolepsi hos barn.
Narkolepsipasienter som et vindu til den drømmende hjernen
Drømmer reflekterer våre bilder, tanker og følelser under søvn. Den fascinerende drømmeverdenen har vi liten tilgang til grunnet manglende erindring og rekonstruksjon.
Isabelle Arnulf, professor i nevrologi ved Sorbonne Universitetet i Paris og sjef for søvnklinikken på Pitie-Salpetriere sykehuset, var en av «key note» foredragsholdere på konferansen. I hennes foredrag beskrev hun hvordan pasienter med REM-søvn adferdsforstyrrelse og «lucid dreamers» (bevisste drømmere, også kalt «klardrømte») kan brukes som modeller for å observere og studere ulike fenomener under søvn.
Narkolepsipasienter med bevisst drømmer
Noen mennesker opplever hyppig drømmer hvor de er klar over at man drømmer og er i stand til å viljestyrt endre hvordan drømmen utspiller seg. Arnulf hadde erfart at mange narkolepsipasienter har sterk tendens til bevisste drømmer (7,17 % av pasienter med narkolepsi type 1 og 7,3 % av pasienter med narkolepsi type 2, mot 0,3 % av normalbefolkningen). Gjennom en toveiskommunikasjon med disse pasientene under REM-søvn hadde de observerte hvordan pusten til pasientene varierte med drømmeinnholdet.
REM-søvn adferdsforstyrrelse er en tilstand der den normale muskellammelsen under REM-søvn uteblir, og man lever ut voldsomme, ofte truende drømmer med bevegelser og tale. Arnulf fortalte hvordan hennes forskningsgruppe analyserte ord, utrykk, gester og ansiktsuttrykk hos disse pasientene under REM-søvn for å utforske følelser under søvn. Følger øyebevegelsene handlingen i drømmen, utspiller drømmescenariet seg i normal hastighet, er bevegelser og språk likt som i våken tilstand? Arnulf beskrev at det var mer og kraftigere følelsesuttrykk under REM-søvn i forhold til ikke REM-søvn. Spesielt negative følelser utspiller seg ofte tidlig i REM-søvnfasen.
Drømmer i normal hastighet
Forskningsgruppen hadde også observert at pasientene med REM- søvn adferdsforstyrrelse tok adekvate pauser når de hadde en imaginær samtale under søvn, det vil si at de «ventet på svar» fra den/de de drømte at de snakket med. Dette ble tolket som at man drømte i normal hastighet. Videre hadde de analysert at pasientene brukte grammatisk riktig tale når de snakket i søvne, men at det ofte var litt mer snøvlete tale og økt bruk av negative uttrykk, stygge ord og banning. Alle som har hørt folk snakke i søvne kjenner seg kanskje igjen i dette siste funnet fra Arnulfs forskning!
Drømmer hoppeedderkopper?
Drømmer hoppeedderkopper? Hvordan er døgnrytmen til mus? Og sebrafisk eller nebbedyr, hvordan sover de? Hva kan disse dyrene, fortelle oss om oss selv?
Daniela C. Rössler (Tyskland) har undersøkt hoppeedderkoppers søvn og mulige drømmer ved å filme dem om natta, der de henger i silketråden sin og av og til rykker til i beina, litt som en hund som kanskje drømmer at den løper. «Strong behavioral evidence of an REM sleep-like state in jumping spiders», var tittelen på hennes foredrag. Alle dyr sover, og det er påvist REM-søvn i blekkspruten cephalopods, fortalte Rössler. Hoppeedderkoppen har, som de fleste edderkopper, åtte øyne. Når de sover, fester de seg i silketråden sin, og henger i den hele natta. Røssler og hennes kollegaer så gjentatte benbevegelser i løpet av natta. Dette skjedde samtidig med bevegelse av øynene slik en ser ved REM søvn. Og heldigvis for forskerne er edderkopp-barna gjennomsiktige i ti dager, og derfor godt egnet til å bli filmet.
Daniela C. Rössler har undersøkt om REM-søvn hos hoppeedderkopper.
Søvn, insomni og depresjon
Depresjon er sterkt forbundet med søvnløshet. Det siste foredraget på konferansen handlet om insomni og forhøyet risiko for å utvikle depresjon. Joyce E. Reesen (Nederland) fortalte fra en studie der de hadde delt 132 pasienter som hadde insomni og høy risiko for å utvikle depresjon inn i fire ulike behandlingsgrupper: ingen behandling, behandling for å regulere døgnrytme (ta varme karbad, mosjon, dagslyslamper), kognitiv atferdsterapi mot insomni (CBT-i) eller både CBT-i og døgnrytemeregulering. De som fikk både CBT-i og døgnrytmeregulering fikk redusert risiko for å utvikle klinisk betydningsfull depresjon ved 1 års oppfølging. Tittelen på foredraget: Effective prevention of depression takes more than solely CBT for insomnia: circadian rhythm support.
Reesen et al konkluderer med at hjelp til døgnrytmeregulering, sammen med vanlig behandling ved insomni, er essensielt for å forebygge depresjon. Les mer om dette hos Karger.com.
Pris for lang søvnforskning, og pris til ung forsker
Det ble delt ut mange priser under kongressen, vi trekker frem to:
Sleep science award gikk til Irene Tobler fra Sveits. Hun har i årenes løp undersøkt søvn hos mer enn 20 arter, bl.a. giraffer, hamstre, kakkerlakker, og mennesker.
Young scientist award gikk til Jari Gool (Nederland), som forsket på bl.a. narkolepsi og idiopatisk hypersomni. Som mange andre søker også han etter nye biomarkører ved hypersomnier.
Digital tilgjengelighet
Forelesningene, postere med forfatternes innleste kommentarer og abstracts er tilgjengelige på konferansens nettside til 31. mars 2023, for betalende deltakere.
