Patologisk kravunnvikelse (PDA) hos barn og ungdom
Patologisk kravunnvikelse eller pathological demand avoidance (PDA), er et begrep som kommer fra Storbritannia. Det oppstod rundt årtusenskiftet og blir benyttet for å beskrive personer, ofte barn og unge, som har store utfordringer med å forholde seg til andres krav og instruksjoner. Sammen med kolleger fra ulike steder har to fagpersoner ved NevSom gjennomført en systematisk gjennomgang av forskningslitteraturen vedrørende PDA.
Arvid Nikolai Kildahl, NevSom.
PDA har vært beskrevet som at barn og unge (og voksne) har store vansker med å forholde seg til andres krav og forventninger. Det innebærer ofte alvorlig unnvikelse, for eksempel at man ikke får til eller motsetter seg andres forslag, initiativ og forventninger. Dette kan inkludere helt grunnleggende dagligdagse forventninger som å gå på skole, ivareta hygiene, eller gjennomføre aktiviteter man ikke selv har foreslått. Unnvikelsen kan være alvorlig og forsøk på gjennomføring av krav kan føre til «utfordrende» atferd. Det som er beskrevet som PDA kan altså ha omfattende konsekvenser både for de det gjelder og familiene deres.
PDA er imidlertid et kontroversielt tema og selv om bruken av begrepet synes å bre om seg, har det vært til dels stor uenighet om både hva det er, hvordan man kan forstå det, om det er et fenomen som har forskningsmessig forankring og om begrepet er hensiktsmessig for øket forståelse av det enkelte barn.
13 ulike artikler om tema
Dette var bakgrunnen for å gjennomføre en systematisk litteraturstudie. I alt ble det funnet 13 ulike forskningsartikler som omhandlet PDA. Disse varierte mye både i innhold og metodikk. Systematiske vurderinger av kvaliteten på disse artiklene viste store metodiske begrensninger, både i de enkelte artiklene og på tvers av artiklene. For eksempel var de fleste av artiklene basert utelukkende på foreldrerapportering og rekruttering av informanter ble gjort i miljøer hvor PDA ble vurdert som meningsfylt. For eksempel baserte mange av artiklene seg på å rekruttere foreldre fra PDA-konferanser og -nettsteder. Ingen artikler hadde undersøkt hvordan barn/unge med PDA selv opplevde vanskene sine og ingen artikler handlet om behandling eller tiltak.
Svakheter i studiene
Litteraturgjennomgangen konkluderer med at de metodiske svakhetene ved de gjennomførte studiene gjør det umulig per i dag å konkludere verken om atferdene som betegnes som PDA utgjør et enhetlig fenomen, hvorvidt de er stabile egenskaper ved personen, eller om atferden som beskrives like godt kan forklares med andre fenomener som angst, depresjon eller traumer. Flere av studiene som ble gjennomgått, viser at PDA kan være knyttet til engstelse og spesielt vansker med uforutsigbarhet (intolerance of uncertainty). En rekke ulike tilstander kjennetegnes av utstrakt unnvikelse i det daglige, inkludert angst, depresjon og traumelidelser, men det kan ofte være vanskelig å fange opp slike vansker og symptomene kan lett oversees og mistolkes.
Er patologisk kravunnvikelse/PDA et begrep vi trenger?
Det gjenstår mye arbeid for å forstå hva PDA er, og om det er et nødvendig begrep. I videre forskning anbefales det at forholdet mellom PDA og psykiske helsevansker avklares. Som flere akademikere og forskere med autisme har pekt på, er unnvikelse en helt rasjonell respons på opplevd ubehag. Det er heller ikke klart om PDA er noe som først og fremst forekommer hos personer med autisme, ettersom dette ikke har vært systematisk undersøkt. Dersom PDA er et uttrykk for angst, traumer eller andre psykiske vansker, vil det sannsynligvis være hensiktsmessig å benytte samme begreper for personer med autisme som vi gjør for andre – ettersom det kan gjøre det enklere for omgivelsene å forstå at denne atferden er knyttet til at personen har det vanskelig.
Store konsekvenser for de det gjelder
Det er likevel liten tvil om at alvorlig kravunnvikende atferd har store konsekvenser for personen det gjelder og familiene deres. Basert på dagens kunnskapsstatus anbefales det å forsøke å forstå denne atferden, både hva som ligger bak og hvilken funksjon den har, i hvert enkelt tilfelle. Det inkluderer å finne ut om unnvikelsesatferden er knyttet til ubehag hos personen selv, samt å utforske hva som ligger til grunn for dette ubehaget.
Referanse
Artikkelen ble publisert i Autism i juli 2021, med tittelen Pathological demand avoidance in children and adolescents: A systematic review. Den er åpent tilgjengelig (på engelsk) og kan leses i sin helhet på sagepub.com.
Prosjektet er gjennomført av Arvid Nikolai Kildahl og Sissel Berge Helverschou ved NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier i samarbeid med professor Patricia Howlin ved King’s College London, Jane Hellerud ved Regional seksjon psykiatri, utviklingshemning/autisme, Oslo universitetssykehus, samt Anne Langseth Rysstad, Elisabeth Wigaard og Linn Beate Ludvigsen ved Seksjon utviklingshemming og autisme, Vestre Viken.
Les mer
Flere av de samme forfatterne har også tidligere skrevet om PDA, og den artikkelen kan leses her.