Elektronisk kartlegging – OUS Smerteregister

Oslo universitetssykehus smerteregister (OSR) ble opprettet i 2015. OSR samler inn data om alle pasienter som utredes, diagnostiseres og eventuelt behandles for ulike langvarige smertetilstander ved Avdeling for smertebehandling ved OUS.
Hensikten med OSR er å gi grunnlag for og fremme kontinuerlig kvalitetsarbeid og forskning på diagnostisering, behandlingsmetoder, prosedyrer og tiltak rettet mot pasienter med langvarige smerter og som behandles i spesialisthelsetjenesten. Det er lite forskning på dette området, og det er derfor viktig at dette gjøres.

Når du svarer på spørreundersøkelsene vil behandler ved Avdeling for smertebehandling kunne se opplysningene dine. Opplysningene ligger lagret i et datasystem som er utviklet ved OUS. Dette er sikkerhetsgodkjent av riktige myndigheter.

Utover behandler ved avdelingen er det kun personer som jobber ved OSR som har tilgang til opplysningene dine.

Opplysninger blir brukt til kvalitetsarbeid og forskning på langvarige smertetilstander.
Når forskere ber om opplysningene dine må de først søke til riktige myndigheter for å få vurdert etiske og personvernmessige forhold. Deretter må de søke til OSR, der forskere med lang erfaring innenfor smertefeltet og registerforskning vurderer om forskningsprosjekt er har høy nok faglig kvalitet til å få ut dine opplysninger. Mange forskningsprosjekter vil be om anonyme data, mens andre prosjekter kan be om data som kan identifisere deg.

En grunn til å be om opplysninger som kan identifisere deg er for å koble opplysningene fra OSR med et eller flere andre offentlige registre, for eksempel Reseptregisteret og registre forvaltet av NAV eller SSB. Alle slike sammenstillinger krever forhåndsgodkjenning av de offentlige instanser loven krever, for eksempel Regional komité for medisinsk forskningsetikk. En annen grunn at vi ber om identifiserende opplysninger kan være at forskningsprosjekt ønsker å oppnå kontakt med deg, for å kunne innhente flere opplysninger.

Ved forskningssamarbeid med andre institusjoner i EU/EØS-land kan opplysninger om deg bli delt i henhold til Personvernforordningen (GDPR).

Helseopplysninger kan ikke gjøres tilgjengelig for påtalemyndighetene, forsikringsselskaper eller arbeidsgivere.

Vanligvis innhentes opplysninger til forskning kun ved samtykke. Men, på grunn av den mangelfulle kunnskapen som finnes om pasienter med langvarige smertetilstander har Personvernombudet ved OUS etter søknad fra OSR vurdert at registeret kan behandle opplysninger som du har gitt uten samtykke, dette er etter gjeldende regler.

Lovmessig er det hjemmel for dette i Forskrift om medisinske kvalitetsregistre, § 3-2 Vilkår for å behandle opplysninger uten den registrertes samtykke. En av grunnene til at man kan behandle opplysninger uten samtykke står i § 3-2 a: krav om samtykke medfører at pasientgruppen og helsehjelpen ikke blir godt nok representert til at kvalitetsregisteret kan oppnå sitt formål. Videre foreligger det behandlingsgrunnlag for tilgjengeliggjøring av helseopplysninger fra de lovbestemte helseregistrene, jf. helseregisterloven § 20 med tilhørende forskrifter for de aktuelle helseregistre.

Rett til innsyn, retting, sletting og reservasjon​​​

Du kan når som helst kreve innsyn i opplysningene som er registrert om deg, eller kreve at opplysningene slettes. Du kan også reservere deg mot å motta flere oppfølgingsundersøkelser, og du kan be om at uriktige opplysninger rettes.

Du har rett til å reservere deg mot lagring og videre bruk av person- og helseopplysninger om deg i OSR. Dersom du ikke ønsker at opplysninger om deg skal lagres, kan du når som helst, uten grunn, reservere deg. Opplysningene om deg i registeret vil da bli slettet. Dette får ingen konsekvens for helsehjelpen du mottar.
Dersom du ønsker å benytte deg av dine rettigheter knyttet til dine personopplysninger i OSR, fyll ut dette brevet: Word-fil for redigering, PDF-fil for utskrift.

For å sikre et så godt tjenestetilbud som mulig er det behov for kunnskap om langvarige smertetilstander, både lokalt ved Avdeling for smertebehandling, men også nasjonalt og internasjonalt. Kunnskap om denne pasientgruppen er sårt tiltrengt, spesielt med tanke på hvor mye lidelse mange av pasientene med langvarige smertetilstander lever med hver dag.

Personvernet er godt ivaretatt, og registeret følger gjeldende regler for oppbevaring og utlevering av dine opplysninger.

Årsrapport 2020

Årsrapport 2019

Respondenter som inkluderes i og bidrar med informasjon til OUS Smerteregister, omfatter alle pasienter som utredes og behandles ved smertepoliklinikken på Avdeling for smertebehandling ved OUS Ullevål. Pasientene har i hovedsak langvarige ikke-maligne smertetilstander.

Bruk av data fra OUS smerteregister

Forskningsprosjekter (inkludert master/ph.d.) kan søke om bruk av data fra OUS smerteregister. Følg linken for informasjon om tilgjengelige variabler i registeret. Les om utleveringsavtalen her (send mail for å få Word-fil som kan redigeres).

Har du spørsmål angående utredning/behandling du skal ha på Avdeling for smertebehandling se kontaktinformasjon på avdelingens hjemmeside.

For henvendelser vedrørende OUS smerteregister​​

• Christopher Ekholdt: chrekh@ous-hf.no, daglig leder av registeret.
• Lars-Petter Granan: largra@ous-hf.no, OUS smerteregisterets fagrådsleder.