Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
Norsk nettverk for generell hematologi og blødersykdom hos barn
Norsk nettverk for generell hematologi og blødersykdom er et landsdekkende kompetansenettverk for leger og sykepleiere som arbeider med utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med generelle hematologiske sykdommer og blødersykdom.
Foto: Shutterstock
Hovedformålet med nettverket er å sikre god kompetanse om generelle hematologiske sykdommer og blødersykdom ved norske sykehus. Nettverkskontaktene er lokale ressurspersoner som står for utredning, behandling og oppfølging av denne pasientgruppen i samarbeid med sentrale fagpersoner i nettverket. Det planlegges at nettverket skal ha regelmessige møter der utredning og behandling av pasienter gjennomgås.
På sikt vil nettverket tilrettelegge for forskning innen feltet. Målet er kompetanseutvikling, kvalitetssikring og økt landsdekkende forskning innen generell hematologi og blødersykdom. Nettverket er organisert gjennom Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (NSSD) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) ved Oslo universitetssykehus.
SSD er en nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, blant annet blødersykdom og samarbeider med fagmiljøer over hele landet.
Nettverksmøter
Senter for sjeldne diagnoser (SSD) inviterer leger, sykepleiere og annet helsepersonell med interesse for generell hematologi og blødersykdom hos barn til årlig heldagsmøte. Det er gratis å delta på møtet og lunsj er inkludert. Reisekostnader dekkes for offisielle nettverkskontakter.
Årlig nasjonalt nettverksmøte:
Mer informasjon og dato kommer.
Digitale nettverksmøter:
Informasjon om møter og påmelding kommer.
Norsk register for sjeldne diagnoser
Sjeldenregisteret er et landsdekkende oversiktsregister for personer med sjeldne diagnoser i Norge.
Nettverkskontakter
Nettverkskontaktene er fagpersoner med interesse for utredning, behandling og oppfølging av pasienter med genrell hematologi og blødersykdom. I oppfølgingen av denne pasientgruppen er det ofte behov for tett samarbeid mellom lokalsykehus, sentralsykehus og høyspesialiserte sentre. Nettverkskontaktene er sentrale i dette samarbeidet og kan kontaktes av fagpersoner.
Vil du bli nettverkskontakt?
Nettverkskontaktene er fagpersoner med interesse for utredning, behandling og oppfølging av pasienter med generell hematologi og blødersykdom. I oppfølgingen av denne pasientgruppen er det ofte behov for tett samarbeid mellom lokalsykehus, sentralsykehus og høyspesialiserte sentre. Nettverkskontaktene er sentrale i dette samarbeidet og kan kontaktes av fagpersoner.
Ta kontakt om du vil bli nettverkskontakt:
Heidi Knudsen
heidkn@ous-hf.no
Sist oppdatert 06.02.2025