HELSENORGE

Norsk nettverk for primær immunsvikt

Norsk nettverk for primær immunsvikt er et landsdekkende kompetansenettverk for leger, sykepleiere og bioingeniører som arbeider med utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med primær immunsvikt. Nettverket er ansvarlig for et landsdekkende register for kvalitetssikring og forskning innen primær immunsvikt.

Alle helseforetakene var representert på den nasjonale immunsviktkonferansen i 2021. Foto: Anniken Sanna, SSD

Nettverket er organisert gjennom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne sykdommer (NKSD) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) ved Oslo universitetssykehus.

Hovedformålet med nettverket er å sikre god kompetanse på primær immunsvikt ved norske sykehus. Nettverkskontaktene er lokale ressurspersoner for utredning, behandling og oppfølging av pasienter med primær immunsvikt i samarbeid med sentrale fagpersoner i nettverket. Nettverket har regelmessige møter der utredning og behandling av pasienter gjennomgås. Videre tilrettelegger nettverket for forskning innen feltet. Målet er kompetanseutvikling, kvalitetssikring og økt landsdekkende forskning innen primær immunsvikt.

SSD er en nasjonal kompetansetjeneste for primær immunsvikt som samarbeider med fagmiljøer over hele landet.

Her er lenke til SSDs ressurssider om primære immunsviktsykdommer

Nettverkskontakter

Nettverkskontaktene er fagpersoner med interesse for utredning, behandling og oppfølging av pasienter med primær immunsvikt. I oppfølgingen av denne pasientgruppen er det ofte behov for tett samarbeid mellom lokalsykehus, sentralsykehus og høyspesialiserte sentre. Nettverkskontaktene er sentrale i dette samarbeidet og kan kontaktes av fagpersoner.

Helse Midt-Norge RHF

St. Olavs Hospital HF

Asbjørn Ellingsen
Overlege
Avdeling for infeksjonssykdommer

Birgitta Ehrnstrøm
Overlege
Avdeling for infeksjonssykdommer

Julie Paulsen
Overlege
Avdeling for medisinsk genetikk

Kari Berge
Assisterende seksjonsleder / infeksjonssykepleier
Avdeling for infeksjonssykdommer

Marte Bygdås
Infeksjonssykepleier
Avdeling for infeksjonssykdommer

Mona Høysæter Fenstad
Overlege
Avdeling for immunologi og transfusjonsmedisin

Helse Nord RHF

Nordlandssykehuset HF

Hans Erling Simonsen
Overlege
Medisinsk klinikk, avdeling gastro, infeksjon, geriatri og hud

Universitetssykehuset Nord-Norge HF

Hristina Andreeva
Overlege
Seksjon for Protein, Immunologi og Allergi 

Kjersti Daae Horvei
Lege
Seksjon for Protein, Immunologi og Allergi

Toril Rosvoll
Lege
Infeksjonsmedisinsk avdeling​

Helse Sør-Øst RHF

Oslo universitetssykehus HF

Asbjørg Stray-Pedersen
Overlege
Nyfødtscreeningen, Barne- og ungdomsklinikken

Børre Fevang
Overlege
Seksjon for klinisk immunologi og infeksjonssykdommer

Eli Taraldsrud
Overlege
Seksjon for medisinsk immunologi

Hans Christian Erichsen
Overlege
Avdeling for barnemedisin og transplantasjon

Katrine Verena Wirgenes
Spesialist i medisinsk genetikk
Seksjon for klinisk genetikk, Avdeling for medisinsk genetikk

Liv Osnes
Overlege
Seksjon for cellulær immunologi

Sykehuset Telemark HF

Charlotte von der Lippe
Overlege
Seksjon for medisinsk genetikk

Sykehuset i Vestfold HF

Ingeborg Langåsdalen
Overlege 
Infeksjonsavdelingen

Sørlandet sykehus HF

Liv Høyvoll
Overlege
Infeksjonsseksjonen, Medisinsk klinikk​

Helse Vest RHF

Helse Bergen HF

Andreas Benneche
Konstituert overlege
Avdeling for medisinsk genetikk

Einar Klæboe Kristoffersen
Avdelingssjef/Professor
Avdeling for immunologi og transfusjonsmedisin

Eirik Bratland
Molekylærbiolog
Avdeling for medisinsk genetikk

Stina Jordal
Overlege
Infeksjonsseksjonen, Medisinsk klinikk​

Bli med i nettverket?

Å være nettverkskontakt er ikke krevende og det er gratis. Du blir en del av et fagnettverk som skal brukes aktivt i spørsmål og bistand rundt utredning, behandling og oppfølging av pasienter med primær immunsvikt. Gjennom regelmessige nettverksmøter får du mulighet til å diskutere kasuistikker og fagspørsmål. Nettverkskontaktene vil ha mulighet til å bidra til kvalitetssikring, kompetanseutvikling og forskning. Dersom du ønsker å bli nettverkskontakt for primær immunsvikt ved ditt helseforetak eller har spørsmål, ta kontakt med SSD eller noen av nettverkskontaktene.

 

Pasientregister for primær immunsvikt

Det er opprettet et landsdekkende pasientregister for primær immunsvikt som driftes av nettverket.

Immunsviktregisteret

Det er opprettet et landsdekkende pasientregister for primær immunsvikt som driftes av nettverket. Registeret ligger som et klinisk delregister inn under Norsk register for sjeldne diagnoser.

Her kan du lese mer om Norsk register for sjeldne diagnoser – Oslo universitetssykehus.

Registeret er reservasjonsrettbasert, og er sidestilt med registre med bredt samtykke. Det vil si at det ikke er krav om innhenting av samtykke fra pasienten før registrering. Alle registrerte mottar et bredt informasjonsskriv om registreringen og muligheten til å reservere seg. Informasjon om hvilke studier som bruker data fra registeret vil publiseres på registerets nettsider. Det jobbes fortiden med å få på plass en nettløsning som gjør at data kan samles inn fra alle sykehus. Dersom målet om god dekning på landsbasis oppnås vil registeret gjøre det vesentlig lettere å drive forskning og kvalitetssikring på feltet.

Medisinske ressurssider

Norske retningslinjer for diagnostikk og behadnling ble utarbeidet i 2015 på initiativ fra Immunsviktforeningen:

Svenske legers interesseforening for primær immunsvikt har publisert retningslinjer Riktlinjer

UpToDate er et omfattende medisinsk oppslagsverk i Helsebiblioteket som dekker en rekke medisinske spesialområder. Utgangspunktet er problemstillinger fra klinisk praksis.

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk.

Gene Reviews er et internasjonalt oppslagsverk for arvelige sykdommer

Aktuelle rekvisisjoner

Medisinsk genetiske undersøkelser og rekvisisjoner

Immunsvikt genpanel ved OUS

Seksjon for cellulær immunologi Rikshospitalet (OBS: noen prøver må avtales på forhånd på tlf 23074908):

Autoantistoffer og allergi Ullevål:

Avdeling for medisinsk genetikk, Ullevål

Aktuelle webinarer

European Society for Immunodeficiencies (ESID) arrangerer regelmessige webinarer (Grand Rounds), innspillingene ligger tilgjengelige også etter avholdt webinar.

Europeisk referansenettverk (ERN) for sjeldne immunologiske sykdommer har også tilgjengelige aktuelle forelesninger.

 

Møter 2022

NETTVERKSMØTER
kasuistikker og faglige diskusjoner ved Senter for sjeldne diagnoser (Oslo), med muligheter for å delta digitalt gjennom Norsk Helsenett:

  • Mandag 7. februar kl. 15–16   
  • Mandag 21. mars kl. 15–16           
  • Mandag 9. mai kl. 15–16          
  • Mandag 12. september kl. 15–16            
  • Mandag 12. desember kl. 15–16           


HALVÅRSMØTE

  • Tirsdag 14. juni kl. 14–16  er det møte for sykepleiere (NOSPI)
    Sted: Senter for sjeldne diagnoser (Oslo), med muligheter for å delta digitalt gjennom Norsk Helsenett


ÅRLIG NASJONALT NETTVERKSMØTE

  • Fredag 4. november kl. 09.30-16.30
    Sted: Scandic Oslo Airport, Ravinevegen 15, Gardermoen

Årlig nasjonalt nettverksmøte

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) inviterer leger, sykepleiere og annet helsepersonell med interesse for primær immunsvikt hos barn og voksne til årlig heldagsmøte. Det er gratis å delta på møtet og lunsj er inkludert. Reisekostnader dekkes for offisielle nettverkskontakter. ​

Her kan du lese mer om programmet og melde deg på​

Helsepersonell fra alle de fire helseforetakene var representert på nasjonal immunsviktkonferanse 2021. Les nyhetssaken, og se programmet fra konferansen her:

  • «Hele landet» deltok på årets nettverksmøte om primære immunsviktsykdommer

Internasjonale møter/konferanser

European Society for Immunodeficiencies (ESID) årlige møte holdes 12–15 Oktober, 2022,  Gøteborg, Sverige. Hovedteamet er «Dysregulation and hyperinflammation in inborn errors of immunity (IEI)»  

Svenske legers interesseforening for primær immunsvikt arrangerer nordiske møter annet hvert år. Her kan du lese programmet for årsmøtet 2021.

IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies)  International Primary Immunodeficiencies Congress – IPIC 5th Edition – Vilamoura, Portugal 27-29 April 202

Internasjonale nettverk

Europeisk referansenettverk (ERN) for sjeldne immunologiske sykdommer:

European Society for Immunodeficiencies (ESID) er en ideell organisasjon som skal bidra til kunnskapsutveksling og forskning på primær immunsvikt. ESID arrangerer årlig kongress, regelmessige webinarer (Grand Rounds), sommerskole for fagpersoner og ESID registeretESID.

Svenske legers interesseforening for primær immunsvikt

Norwegian Society for Immunology (NSI) – is a scientific association that arranges national and international meetings, organizes education seminars, workshops and public outreach programmes, as well as hosting social functions for its members.

Scandinavian Society for Immunology

Sykepleiernettverk

Internasjonal sykepleierforening for immunsvikt:

Svensk sykepleierforening for immunsvikt 

Pasientorganisasjoner

Norsk immunsviktforening:

Internasjonal pasientforening:

Svensk pasientforening:

Aktuelle forskningsartikler

Her er utvalgte artikler fra nasjonale og internasjonale behandlingsmiljø

(kommer)

Kontaktpersoner for nettverket 

Siri Hagen Kjølaas ved Senter for sjeldne diagnoser.





Forskning og aktuelt

Fant du det du lette etter?