HELSENORGE
Forksningsprosjekt

Spørreundersøkelser om livskvalitet

Med konsesjon fra Datatilsynet har Senter for sjeldne diagnoser gjennomført og registrert spørreundersøkelser om livskvalitet og psykisk helse på våre kurs for pasienter og pårørende.

En dame sett ovenfra fyller ut et spørreskjema
775 personer med en sjelden diagnose har deltatt i forskning så langt, og svart på spørsmål om livskvalitet og psykisk helse. Foto: Shutterstock

Covid pandemien har hatt innvirkning på deltagelse på kurs ved vårt senter siden mars 2020. Fem kurs ble avlyst i 2020 og kun digitale kurs har vært gjennomført under pandemien hvor våre brukere og pårørende ble invitert. 

Deltakelse i spørreundersøkelsen er basert på skriftlig samtykke. De fleste skjemaene er generiske (diagnoseuavhengige), men noen diagnosespesifikke skjemaer er også tatt i bruk.

Diagnosegruppene som er inkludert siden 2016 er blant annet Alport syndrom, anorektale misdannelser, Bardet-Biedl syndrom, Fabry sykdom, kraniofaciale misdannelser, Huntington sykdom, mastocytose, Morbus Osler sykdom, PKU, primær immunsvikt, sjeldne leversykdommer, hudsykdommer og blødersykdommer.
Antall deltakere i registeret per desember 2021 er 775.

Alle alders­grupper er representert.

Prosjektperiode

 2016 – 2023

Prosjektansvarlig:

Solrun Sigurdardottir
E-post: sosigu@ous-hf.no

Fant du det du lette etter?