Covid pandemien har hatt innvirkning på deltagelse på kurs ved vårt senter siden mars 2020. Fem kurs ble avlyst i 2020 og kun digitale kurs har vært gjennomført under pandemien hvor våre brukere og pårørende ble invitert.
Deltakelse i spørreundersøkelsen er basert på skriftlig samtykke. De fleste skjemaene er generiske (diagnoseuavhengige), men noen diagnosespesifikke skjemaer er også tatt i bruk.
Diagnosegruppene som er inkludert siden 2016 er blant annet Alport syndrom, anorektale misdannelser, Bardet-Biedl syndrom, Fabry sykdom, kraniofaciale misdannelser, Huntington sykdom, mastocytose, Morbus Osler sykdom, PKU, primær immunsvikt, sjeldne leversykdommer, hudsykdommer og blødersykdommer.
Antall deltakere i registeret per desember 2021 er 775.
Alle aldersgrupper er representert.
Prosjektperiode
2016 – 2023
Prosjektansvarlig:
Solrun Sigurdardottir
E-post: sosigu@ous-hf.no