Helsenorge
Forksningsprosjekt

Spørreundersøkelser om livskvalitet

Med konsesjon fra Datatilsynet har Senter for sjeldne diagnoser gjennomført og registrert spørreundersøkelser om livskvalitet og psykisk helse på våre kurs for pasienter og pårørende.

Deltakelse er basert på skriftlig samtykke. De fleste skjemaene er generiske (diagnoseuavhengige), men noen diagnosespesifikke skjemaer er også tatt i bruk.

Diagnosegruppene som er inkludert er bl.a. Alport syndrom, anorektale misdannelser, Bardet-Biedl syndrom, Fabry sykdom, kraniofaciale misdannelser, Huntington sykdom, mastocytose, Morbus Osler sykdom, PKU, primær immunsvikt, og sjeldne leversykdommer, hudsykdommer, og blødersykdommer.

Antall deltakere i registeret per januar 2020 er 736:
56 ungdommer, 315 voksne pasienter, 255 foreldre og 110 pårørende til voksne pasienter. Alle alders­grupper er representert.

Prosjektperiode: 2016 – 2023

Prosjektansvarlig:
Solrun Sigurdardottir
E-post: sosigu@ous-hf.no

Fant du det du lette etter?