Rett hjelp til barn med medfødt alkoholskade
– Prognosen til barn med FASD blir mye bedre jo tidligere tilstanden blir diagnostisert og barnets oppvekstmiljø tilrettelagt. Gro Løhaugen i Regional Kompetansetjeneste – Medfødte Russkader ønsker tidligere kontakt med barn det kan gjelde.
– Mange flere barn med alkoholspektervansker (FASD) kan fanges opp og få den hjelpen de trenger, sier Gro Løhaugen. Hun er nevropsykolog og leder for Regional Kompetansetjeneste – Medfødte Russkader i Helse Sør-Øst, en tjeneste som diagnostiserer og behandler barn og unge som henvises med mistanke om medfødte russkader.
Medfødt tilstand
Det er flere varianter av føtale alkoholspektervansker, eller FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder) som det heter på engelsk. Det mest uttalte – føtalt alkoholsyndrom – innebærer spesielle ansiktstrekk, redusert vekst og betydelig forsinket utvikling med lærevansker.
– Dersom man ikke kjenner til FASD, kan det være vanskelig å skille FASD fra andre tilstander som ADHD, lav intelligens eller psykiske vansker, sier Løhaugen. – Dette er uheldig da barn med FASD kan ha andre hjelpebehov og derved ha nytte av andre tiltak enn for eksempel ved ADHD.
Lettere å leve med
Alkoholspektervansker er medfødte skader i sentralnervesystemet som ikke kan endres, men som kan bedres med modning og bli lettere å leve med dersom foreldre, barn og andre i barnets omgivelser har kunnskapen som trengs.
En del av Regional Kompetansetjeneste – Medfødte Russkaders oppdrag er å videreformidle kompetanse om disse pasientene til relevante fagmiljøer. For de som skal gi tilbud til barna som blir utredet med FASD er det for eksempel viktig å vite at barnets impulsive atferd ikke er noe man kan endre gjennom oppdragelse, konsekvenstenkning og straff.
– Å være impulsstyrt er en del av den medfødte tilstanden. Impulsstyringen er ikke noe man kan bli kvitt; det er viktigere å lære seg å leve med den, sier Gro Løhaugen.
Jo tidligere inn, jo mer nyttig
Løhaugens gode nyhet er at barnets prognose blir mye bedre jo tidligere tilstanden blir diagnostisert og barnets oppvekstmiljø tilrettelagt.
– Derfor er det veldig beklagelig at spesialisthelsetjenesten i de fleste tilfellene får henvist barnet først når det er kommet i skolealder.
– Tiltak som ofte har god effekt overfor disse barna, er gode rutiner og struktur slik at man hjelper barnet med å regulere seg. Barn med FASD profitterer godt på voksenstyrte aktiviteter, mye struktur og forutsigbarhet. Dersom barnet strever med å forstå det faglige og sosiale på sitt skoletrinn uten at omverdenen er klar over eller legger til rette for utfordringene, vil barnet hele tiden måtte strekke seg for å etterkomme ofte helt urealistiske krav. Dette kan igjen medføre sekundære psykiske vansker hos barnet.
Behov for mye støtte
Når barn blir diagnostiserte med betydelige utfordringer, kan det utløse en rekke støtteordninger og behov for ekstraressurser som for eksempel bygningsmessige tilpasninger. Hjelp til å mestre det sosiale ved oppnevning av støttekontakt, spesielt tilrettelagt pedagogisk tilbud med forutsigbare rammer og avlastningsordninger kan også være aktuelt.
– Ikke påfør mødre skam
Noen av barna som Kompetansetjenesten treffer, kommer med sine biologiske foreldre. Løhaugen er opptatt av å møte mødrene uten fordommer.
– Det er tull at omsorgssvikt starter i mors mage. Ingen mødre går bevisst inn for å skade barna sine. Alkoholbruk under svangerskapet sier ikke noe om du er en god eller dårlig mamma, understreker hun. – Det er faktisk ikke slik at alle graviditeter er planlagte, og mødre kan ha drukket en del før graviditeten er stadfestet. Noen er ikke kjent med risikoen forbundet med å drikke alkohol under graviditeten, og noen få mødre sliter med en avhengighetsproblematikk.
Forebyggende drikkevaner
Det finnes ikke tall på hvor mange personer som har FASD i Norge. Forekomsten ble på 80-tallet anslått til rundt én prosent når man inkluderer barn med hele spekteret av FASD. I tillegg kommer økt forekomst blant barn som er adoptert. Mange av disse skadene forblir uoppdaget. Undersøkelser har imidlertid vist at økt opplæring av helsepersonell om symptomer og kjennetegn på tilstandene , øker antallet barn som diagnostiseres og dermed forekomsttallene.
– Den beste forebyggingen er at kommende foreldre ikke drikker alkohol fra den dagen de slutter å bruke prevensjon, sier Løhaugen. – Det er ingen sikker forskning på hvor grensen går for hva som er skadelig alkoholkonsum under graviditeten.
Fordi vi forbrenner alkoholen ulikt og har ulik genetisk sårbarhet for skadelige effekter av alkohol, er Helsedirektoratet opptatt av «føre var prinsippet» - dvs. totalavhold under hele graviditeten for å gi barnet en best mulig start i livet.
Primærvansker i FASD
Hjerneskade/affeksjon som medfører
- Mental retardasjon (inntil ca 35 %)
- Generelle eller spesifikke lærevansker
- Reguleringsvansker: søvn, mat, emosjonelt.
- Komorbide tilstander, som vansker med oppmerksomhet og konsentrasjon
- Sosiale vansker
Dersom barnet ikke får hjelp for sine primærvansker, kan det øke risikoen for å utvikle sekundære vansker, for eksempel atferdsvansker og psykiske problemer.