Gruppetrening mot tics

Hver torsdag formiddag møtes to damer og en mann i de ærverdige gamle lokalene til Gaustad på Rikshospitalet. De har til felles at de alle tre har Tourettes syndrom, en diagnose som blant annet fører til ufrivillige muskelrykninger og vokale utbrudd. På poliklinikken for angst og tvangslidelser tilbyr de, som første sted i Norge, gruppebehandling mot tics.

Foto av behandlerne i prosjektet
Rebin Badkan, Karete Jacobsen Meland og Morten Bekk tilbyr gruppebehandling mot tics. Møtene foregår i det gamle ærverdige tårnbygget på Gaustad, like ved Rikshospitalet. Foto: Marit Skram.

​Tourettes syndrom er en bevegelsesforstyrrelse som medfører ufrivillige muskelbevegelser eller lyder, bedre kjent som tics. For noen er ticsene sosialt belastende og kan føre til isolasjon. For andre kan ticsene medføre fysisk slitenhet, store smerter i musklene og i verste fall til kroniske muskel- og skjelettskader. Det er vanlig at de med Tourette syndrom har lært seg å undertrykke eller skjule ticsene, men dette kan også føre til spenninger eller smerter i kroppen og påvirke konsentrasjon og fungering. Det finnes medisiner som lindrer ticsene, men det finnes også medikamentfrie behandlingsmetoder. Denne morgenen er undertegnede med på en gruppe for voksne som tester ut metoden «Tics-kontrollerende trening», på engelsk kjent som Habit Reversal Training (HRT).

Ikke-medikamentell behandling mot tics

Det finnes enkelte medikamenter som demper ticsene for noen, men bivirkningene kan være så plagsomme at noen velger å ha tics heller enn å gå på medisiner.

I tillegg finnes det noen ikke-medikamentelle behandlinger, og det er her Morten Bekk, sammen med blant annet Karete Jacobsen Meland og Rebin Badkan, kommer inn i bildet. De tilbyr tics-kontrollerende trening, en spesifikk metode for å få økt kontroll over tics, uten medisiner. Behandlingen gis på Oslo universitetssykehus ved poliklinikken for angst- og tvangslidelser.

Tics-kontrollerende trening

Kort forklart går metoden ut på at man gjør en bevegelse som er uforenlig med å gjennomføre et aktuelt tics. For eksempel, dersom ticset er å skyte armen i været, kan den andre bevegelsen (konkurrerende respons) være å holde klemme lett rundt låret. Denne metoden å arbeide på forutsetter i stor grad at man har en form for forutanelse for at ticset kommer, et forvarsel, og det er det mange som har, også blant barn og unge.

Gruppebehandlingen for tics-kontrollerende trening ble etablert i 2015 som et fagutviklingsprosjekt, og både deltakere og behandlere har høstet gode erfaringer i dette prosjektet som nå nærmer seg slutten.

- Da vi startet med dette, visste vi ikke om andre som hadde tilbudt gruppebehandling for Tourettes syndrom. Vi hadde liten erfaring i å jobbe med tics-kontrollerende trening i gruppe, men også i en-til-en-situasjon. Samtidig hadde Poliklinikk for angst- og tvangslidelser god erfaring fra tilsvarende metoder ovenfor andre grupper, og dermed ønsket vi også å prøve ut tics-kontrollerende behandling i gruppe. Erfaringene så langt viser hovedsakelig god effekt, og at behandlingen lar seg gjennomføre i gruppe, sier psykologspesialist Morten Bekk.

Møtet

En torsdag i november møtte jeg Malin, Jeanette og Per Kristian etter deres tredje gruppemøte med tics-kontrollerende trening.
Jeg ber Jeanette starte med å si noe om hvordan hun opplever å være med i denne gruppen.

- Det er ikke lett for andre å forstå hvordan det er å ha tics og tourette. Her møter jeg andre i samme situasjon, og jeg får forståelse uten å måtte forklare i detalj hvordan det er å ha tics. Det er veldig fint.
Per Kristian forteller at han var over femti år da han endelig fikk diagnosen Tourettes syndrom.

- Det var en stor lettelse. Ticsene og alle «greiene» ble hele tiden karakterisert som uvaner, og jeg har alltid vært overlatt til meg selv for å finne ut hvordan jeg skal løse det. Blant annet har jeg forsøkt avslapningsøvelser. Det har tatt så mye konsentrasjon, oppmerksomhet og krefter å undertrykke ticsene. Det var et slit på skolen. «Vær rolig, sitt stille» - det var refrenget hele oppveksten.

Jeg spør om de har forsøkt medisiner mot ticsene, det har alle tre.

- Jeg vervet meg til militæret, sier Per Kristian. Men fordi jeg var blitt satt på nervemedisin kom jeg ikke inn. Det var sterke greier, jeg var jo høy hele tida. Men det finnes ikke en pille for alt. Nå håper jeg vi skal kunne skape nye veier i hjernen, og lære oss denne metoden, som for min del kommer tredve år for sent.

Malin, den yngste i gruppen forteller at hun fikk diagnosen da hun var ni år. Ved en tilfeldighet var det en i familien som så en reportasje om to andre jenter som hadde noen av de samme ticsene, som blant annet blunking.

- Da skjønte moren min hva dette kunne være. Så kom vi i kontakt med en behandler som visste mye om TS. Det hjalp, men jeg har savnet å få hjelp til tilleggsproblemene. Det er viktig at flere blir oppmerksomme på hva diagnosen innebærer, sier Malin. Man hører hele tiden, på tv, på blogger og blader at «alle skal bli akseptert slik de er». Men det er jo ikke sånn.

Alle tre har, i tillegg til ticsene, forskjellige tilleggsprobemer. Det kan være tvang, angst, ADHD eller tankespinn. Som Per Kristian uttrykker det – Jeg trodde alle hadde så mye tankekjør, at det var helt vanlig. Men det er ikke det. Touretten går ut over både livskvalitet og jobb. Det var så bra å få bekreftet at det var en diagnose som var årsaken til alle «uvanene», det var en lettelse både for meg selv og familien.

Forventninger og nye veier i hjernen

Siden dette var tredje gruppemøte i en rekke av åtte, har ikke de tre hatt så lang tid til å praktisere den nye metoden de er i ferd med å lære seg ennå. Forventingene til utbyttet av timene er store, men det er også skummelt å skulle kaste seg uti noe nytt.

- Det er en tøff behandling, sier Per Kristian. Det blir tungt og tøft. Kanskje litt som å slutte å røyke? Vi skal lage nye veier i hjernen, og det er ikke enkelt. Da er det viktig å ha en mal. Så må vi trene på det. Og det kommer til å ta tid.

Jeanette sier seg enig. Det krever helt forskjellige krefter å utføre tics enn å utføre en konkurrerende respons. – Jeg er veldig giret på å prøve dette. Medisinene som jeg ble satt på i tenårene gjorde meg sløvet. Jeg vil gjennomføre dette, og at det skal gi meg mindre tics.

Behandlerens erfaringer

Deltakere i gruppebehandlingen har vært personer fra 20 til 70 år, men psykologspesialist Morten Bekk poengterer at også yngre kan ha god effekt av metoden. Mange av deltakerne har ikke fått stilt TS-diagnosen før i voksen alder. De fleste med Tourettes syndrom har andre tilleggsdiagnoser eller ledsagende vansker. Undersøkelser viser at opptil 90 % har tilleggsvansker, så det er mer regelen enn unntak.

 - Tvangssymptomer eller tvangslidelse, ADHD, angst eller depresjon er de vanligste tilleggsvanskene. Da er det fort gjort å bli misforstått av et helsevesen som ikke har nok kunnskap om Tourettes syndrom, sier han i en samtale vi har i etterkant av møtet med deltakerne og de andre behandlerne.

foto av Morten Bekk på kontoret

Morten Bekk er prosjektleder for gruppebehandling for tics-kontrollerende trening. Her på sitt kontor på Ullevål.

Jeg spør etter hans erfaringer med gruppebehandlingen, og Morten Bekk trekker frem tre punkter:
1. Erfaring med behandlingsmetoden er en fordel. For eksempel da vi startet med den første gruppen begynte vi å jobbe med de største og mest sjenerende ticsene. Men det som viser seg å være best, er å starte med de ticsene/bevegelsene som utfra erfaring er lettest å kontrollere, slik at en oppnår mestring tidlig.
2. I behandlingen vektlegger vi også å se på hvilke situasjoner ticsene forekommer mest hyppig, og ser om det er slik at man kan endre noe ved situasjonen eller om man kan gjøre noe annet enn man pleier i slike situasjoner.
3. Gruppedeltakere formidler at det å møte andre i samme situasjon er verdifullt. Mange har for eksempel ikke møtt andre med tics tidligere.
Er det mange som tilbyr Tics-kontrollerende behandling for voksne? Hvor kan man henvende seg dersom man er interessert i å prøve dette tilbudet?
- Per i dag (desember 2018) er det ikke kjent hvor mange som tilbyr tics-kontrollerende behandling for voksne. Derfor er erfaringene vi nå får fra prosjektet viktig for å se på muligheter for å etablere behandlingstilbud for denne gruppen, sier Bekk.

Ikke et permanent tilbud

Tilbake til møtet med gruppen torsdag morgen: Karete Jacobsen Meland, som jobber på Angst- og tvangslidelsespoliklinikken, trekker frem at verdien av å ha en gruppe, er at man også kan heie på hverandre. Behandlingen krever mye motivasjon, fordi det er tungt arbeid å lage de nye veiene i hjernen.

- Erfaringene poliklinikken for angst- og tvangslidelser har, både med gruppebehandling og behandling av angst- og tvangslidelser, har vært spesielt nyttige for prosjektet, sier Morten Bekk.

Tilbudet om gruppebehandling for tics er nemlig «bare» et femårig prosjekt, som inkluderer opptil 40 deltakere. Morten Bekk, Karete Jacobsen Meland og deltakerne i prosjektet ser gjerne at tics kontrollerende behandling kan etableres som permanent behandlingstilbud.

Man har krav på å velge medisinfrie behandlingstiltak. Som det står i Helse Sør-Østs Plan for medisinfri behandling: «Alle pasienter skal så langt det er mulig og forsvarlig, kunne velge mellom ulike behandlingsalternativer, også medisinfri behandling1

Organisering av prosjektet

Behandlingen som tilbys er ledd i et fagutviklingsprosjekt som går over fem år. Prosjektet er et samarbeid mellom Poliklinikk for angst- og tvangslidelser, Norsk Tourette Forening2 og Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse Sør-Øst3. Psykologspesialist Morten Bekk er prosjektleder og deltar som terapeut i behandlingen sammen med blant andre Karete Jacobsen Meland og Anniken Andersen ved Angst- og tvangspoliklinikken 4.


Kontakt:

Dersom du vil vite mer om gruppetimer og tics-kontrollerende trening, ta kontakt med Morten Bekk på mail morten.bekk@ous-hf.no eller Karete Jacobsen Meland på karetj@ous-hf.no.


For behandlere: Bestill bøkene her

Det er tre bøker i serien; en manual for behandlere, en arbeidsbok for voksne og en arbeidsbok for foreldre/barn. Bøkene kan kun bestilles av kvalifisert utrednings- og behandlingspersonell. Bøkene kan bestilles fra NevSom - Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklikngsforstyrrelser og hypersomnier.

Om klinikken

Angst- og tvangslidelsespoliklinikken4 er en spesialpoliklinikk som tilbyr behandling av tvangslidelse, samt har under utprøving egne behandlingsprogram for OCD-relaterte lidelser som hårnapping, hudplukking og tics ved Tourettes syndrom (prosjekt hvor inklusjon er foreløbig avsluttet.)

Kilde/nettsider

1 Helsedirektoratet

2 Norsk Tourette Forening 

3 Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse Sør-Øst

4 Angst- og tvangslidelsespoliklinikken


Til NevSoms forside