Hva er viktig for deg som pårørende?

Retningslinjen Ivaretakelse av voksne pårørende har som mål om at alle pårørende, uansett alder, språk, syn og hørsel skal få den informasjon, støtte, opplæring og oppfølging de har rett på og behov for, også under en pandemi. Dette er viktig for å kunne ta informerte valg om behandling, oppfølging eller rehabilitering, i samarbeid med eller på vegne av den som er syk. Samvalg, som det heter nå, skal være det normale.

eHåndbok - Ivaretakelse av voksne pårørende

Hva er viktig for deg?

Vi – de pårørende, Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan, ble publisert i desember 2020 og spørsmålet:  «Hva er viktig for deg?» skal nå også rettes mot pårørende! Pårørende er deg og meg. Du er pårørende til barnet ditt, lillesøsteren din, mannen din, kjæresten din, mammaen din, vennen din, din gamle mor eller din demente far.

- Det har de siste årene vært mye oppmerksomhet rettet mot pasienter og pårørendes rettigheter ved innleggelse i et sykehus, og jeg er glad for at nå vi endelig har satt dette i system i en retningslinje, sier direktør Sølvi Andersen i Stab pasientsikkerhet, kvalitet og samhandling. 

Store forskjeller i sykehuset

Solveig Rostøl Bakken er brukerrepresentant i det Sentrale Brukerutvalg på OUS med erfaring som både pasient og som pårørende for sin datter og sin ektemann. Hun har opplevd store forskjeller i sykehuset, men også mange varme og omsorgsfulle møter med helsepersonell. Hun trekker frem betydningen av å skape tillit, det lille enkle ordet (som staves likt begge veier) med så store muligheter.

- Da jeg selv var innlagt, var det svært viktig for meg å ha med meg en pårørende som støttespiller, både på sykehuset og da jeg kom hjem igjen. Som pasient kan det bli mye informasjon å ta inn og huske. Det at vi var to som fikk samme informasjon gjorde det ble lettere å huske og lettere å dele med familie og venner, sier Bakken.

Hun legger til at det hadde vært en drøm å ha en «los» gjennom hele forløpet. Som den gang da hennes datter fikk kreft og kom fra legen og sa til henne: «Mamma….jeg skal være kaptein på min egen skute og mannskapet skal få kjørt seg! Og med deg som los mamma, så skal vi klare dette også».

Bakken har nå blitt hørt. I den nye retningslinjen er nedfelt at pårørende bør ha tilbud om en fast kontaktperson i tjenesten. Det er også foreslått at når flere tjenester er involvert, bør tjenestene avklare hvem pårørende kan kontakte ved spørsmål om tjenestene: koordinator eller kontaktpersoner i de ulike tjenestene. Kontaktpersonen bør avtale med pårørende hvordan kontakten og informasjonsutveksling utover de faste møtepunktene skal foregå.

Nærmeste pårørende som bor langt unna tjenestestedet bør få tilbud om dialog via telefon eller andre kommunikasjonsløsninger.

Det er svært krevende når pasientene skal flyttes, enten mellom avdelinger eller til andre sykehus eller behandlingsinstitusjoner. I disse tilfellene får pårørende gjerne for mye ansvar med å forsikre seg at kontinuiteten i behandlingen blir ivaretatt.
Selv om informasjon deles med både pasienten og pårørende, er det ikke alltid at de ønsker å få vite alt om forløpet.

- Da min mann ble alvorlig syk ønsket han ikke å vite om forverringer i forløpet. Han ønsket å jobbe og ikke bli fratatt livsmotet.  Det er derfor viktig å spørre både pasientene og pårørende om hva som er viktig for dem slik at informasjon blir tilpasset behovet, sier Bakken.  

Hennes mann, Edgar Johan Bakken, døde i juni 2010 etter 3 års kontinuerlig behandling for sin kreftdiagnose. Hun som tok dette bilde sa «Edgar er den sykeste av oss her i selskapet, men han er den som ser best ut». På bildet hadde han fått håret tilbake.

Selv små ting hjelper

Selv de små ting som en liten informasjonsplakat, kan bidra til at pårørende føler seg velkommen og trygge: «Du er velkommen til å forsyne deg med en kopp kaffe», «det er best å være tilstede for å få informasjon på dagtid/kveldstid» og «du kan kontakte personalet ved å….»?  

- På den måten kan vi som pårørende slippe å føle at vi er til bry og føle at vi forstyrrer personalet, sier Bakken.

Lovfestet rettighet

Medvirkning i utforming av tjenestetilbudet er en lovfestet rettighet og har ofte stor betydning både for brukere, pasienter og pårørende.

- Mange pårørende sitter med en følelse at de har et ansvar for å passe på at pasienten blir fulgt opp. Derfor er det veldig viktig at det foreligger god dokumentasjon slik at pårørende ikke føler at de må ta på seg den oppgaven. Det er en veldig slitsom rolle å ha, sier Solveig Rostøl Bakken.

Hun ser for seg at et godt digitalt verktøy som flyter i systemet hadde vært helt fantastisk. Fremdeles er det ofte gjentagende utspørringer i stedet for at det allerede er nedfelt i journal og sendt til neste mottager som skal følge opp.

Teach back

Teach back er en konkret, effektiv og enkel metode for å sikre at pårørende og pasienten har oppfattet og forstår informasjonen som gis og at helsepersonell har oppfattet deres budskap. Teach Back

Utarbeidet en kunnskapsbasert retningslinje

- Mange pårørende blir sett og godt ivaretatt på de ulike avdelingene i sykehuset, men dessverre har pårørende opplevd svært ulikt møte med sykehuset ettersom de har flyttet fra avdeling til avdeling, sier medisinsk direktør Hilde Myhren.

Avdeling for samhandling og avdeling for medisin og helsefaglig samarbeid fikk derfor i oppgave å utarbeide en kunnskapsbasert retningslinje for å sikre at pårørende blir ivaretatt på en lik måte på tvers av sykehuset.

- Dette arbeidet henger nøye sammen med barn som pårørende-arbeidet, sier Aamotsmo, se retningslinjen  Barn som pårørende.

 

 

 

Aamotsmo har også har blogget om Vi - de pårørende  på "Ekspertsykehuset", bloggen til Oslo universitetssykehus. Her viser hun også til morgendagens pårørende når pasientbehandlingen i økende grad vil skje hjemme hos pasienten og familien.
Pårørende kan være en viktig ressurs for pasienten, de kjenner ofte pasienten godt og ser pasienten den tiden han eller hun ikke er i sykehuset. Thorbjørnsen viser til historier hun opplevde da hun arbeidet ved postoperativ avdeling i sykehuset.

- Mange pårørende opplevde at de gjentatte ganger måtte informere om de samme problemstillingene, og informasjonen de fikk var ofte ulik fra vaktskift til vaktskift, sier Marianne Thorbjørnsen.

En nasjonal pårørendeundersøkelse under koronapandemien

For første gang er det nå gjennomført en Nasjonal pårørendeundersøkelse - Helsedirektoratet   i offentlig regi for å kartlegge pårørendes rolle, erfaringer, situasjon og opplevelse av helse- og omsorgstjenesten. Undersøkelsen bekrefter opplevelsen av at tjenestene til pasientene ikke er samordnet. Resultater fra undersøkelsen viser også at det er ulik grad av hvor belastende det er å være pårørende, men at så mange som en av fem viser til at å være pårørende er belastende.

Undersøkelsen er gjennomført under koronapandemien og en av tre pårørende oppgir at de har ytt mer pårørendeinnsats under pandemien. Det er pårørende som bruker mest tid på pårørendeomsorg fra før, som også har ytt mest under pandemien.

Trude Aamotsmo og Marianne Thorbjørnsen, begge sykepleiere ansatt i direktørens stab med lang klinisk erfaring, har ledet arbeidsgruppen med retningslinjen "Ivaretakelse av voksne pårørende". De vet av erfaring at for at pårørende ikke skal stå i fare for å bli opplevd som masete er de prisgitt helsepersonell som ser dem og tar seg tid til å spørre om «Hva er viktig for deg?». Dette spørsmålet kan bidra til et godt samarbeid til det beste for pasienten, både under behandling på sykehuset og hjemme.

- Det har vært en glede å jobbe med å få på plass retningslinjen, pårørende må ivaretas på en god måte! Høringsrundene i sykehuset har vist et stort engasjement og det er satt stor pris på at en retningslinje med fokus på ivaretagelse av pårørende endelig er på plass i eHåndbok. Nå er det duket for implementering!, sier Aamotsmo og Thorbjørnsen.