Sjeldent tilbud for barn og unge som har både type 1 diabetes og ADHD
Barn og unge med ADHD og type 1 diabetes kan fint lære seg å kontrollere blodsukker og sette insulin. Men kjenner de at blodsukkeret er høyt og husker de å ta insulin når de har falt for fristelsen til å ta en melkesjokolade?
Unge med type 1 diabetes (T1D) må lære seg et krevende behandlingsregime. Dersom de også har ADHD, en diagnose med oppmerksomhetsvansker, hyperaktivitet og impulsivitet, kan det være ekstra vanskelig å få etablert gode behandlingsvaner. Det kan få alvorlige konsekvenser for helsetilstanden deres både på kort og lang sikt. En av målsettingene med kurset var å gi denne pasientgruppen og deres pårørende mer kunnskap både om diabetes og ADHD, om utfordringene ved å ha begge tilstandene, og om hvordan behandling kan legges opp. En annen viktig målsetting var å la foreldre og barn møtes for å utveksle erfaringer.
Forskjellige utfordringer for familiene
Kurset ga oss bedre innsikt i vanskene som denne dobbeltdiagnosen gir. 14 familier med barn i alderen 9 til 16 deltok. Med alle som søkte nådde vi kanskje 20 prosent av dem vi regner med har både T1D og ADHD. Responsen var imidlertid ujevnt fordelt geografisk. Det var store individuelle forskjeller mellom barna når det gjelder psykisk tilleggsbelastning. Flere av familiene hadde også andre barn med nevroutviklingsforstyrrelser. Dette betyr at utfordringene for mange samlet sett var større enn det vi hadde regnet med. Vi fikk også høre at kombinasjonen T1D og ADHD gikk utover den tiden som andre søsken normalt skulle hatt med foreldrene.
Selv om barna taklet diabetesbehandlingen med kalkulator og insulin tilsynelatende bra, fortalte foreldrene om utfordringer med impulsivitet. «Oups – hvor ble den melkesjokoladen av?» «Husket han å måle blodsukker og sette ekstra insulin?». Vi så også at mange av barna strevde med angst og ensomhet. De fleste foreldrene ga uttrykk for at de trenger mer oppmerksomhet fra den psykiske helsetjenesten. Og når vi tok opp spørsmål rundt søvn, rapporterte foreldrene at de selv hadde stort underskudd fordi de ofte måtte opp og måle blodsukkeret og sette insulin når barnet selv ikke våknet av varslingen.
Arrangørene
NevSom - Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier arrangerte familiekurset med fokus på ADHD og diabetes i april. Dette var første gang et slikt kurs ble holdt for pasienter med denne kombinasjonen av diagnoser. NevSom samarbeidet med Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes – Barnediabetesregistret, og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, for å få dette til. Frambu har eget kurssenter på Siggerud utenfor Oslo.