Fellesenheten
Ansatte i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnosers fellesenhet har ansvaret for å organisere tjenestens arbeid på overordnet nivå i samarbeid med våre ni kompetansesentre.
Fellesenheten i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnosers arbeider med overgripende oppgaver på tvers av tjenesten.
Stein Are Aksnes, leder
Stein Are Aksnes har siden 2014 ledet Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), hvor han også styrer tjenestens fellesenhet. Før han overtok denne rollen, var han ansatt som seniorrådgiver i Helsedirektoratet, der hans arbeid primært konsentrerte seg om sjeldne diagnoser og habilitering.
Aksnes har praksis og utdanningsbakgrunn innen medisinsk genetikk, både innen laboratoriearbeid som bioingeniør og innen klinisk genetikk som genetisk veileder. Han har også erfaring og utdanning innen helseledelse. Hans akademiske kompetanse: Cand.San./ MSc i helsefag (genetisk veiledning) fra Universitetet i Bergen (UiB), MHA i helseadministrasjon fra Universitetet i Oslo (UiO), og Strategisk ledelse og organisering for samarbeid i helsetjenesten fra Handelshøyskolen BI.
E-post: steaks@ous-hf.no
Tlf.: 23 02 69 74
Kari Andresen, kommunikasjonsrådgiver
Kari Andresen har vært kommunikasjonsrådgiver ved Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) siden 2021. Tidligere var hun leder for Enheten for formidling og visualisering ved Institutt for kreftgenetikk og informatikk (IKI) ved Oslo universitetssykehus (OUS) og kommunikasjonsrådgiver i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Med et hovedfag i idéhistorie, har Kari omfattende erfaring fra journalistikk, kommunikasjon og forskningsformidling. Hun er redaktør for NKSDs nettsider, bidrar til tjenestens strategiske arbeid, organiserer Arendalsuka og arbeider med Sjeldendagen.
E-post: karia4@ous-hf.no
Mob: 95 23 66 11
Elisabeth Bækken, leder Team for digital læring
E-post: elbaek@ous-hf.no
Linn G. Bjørnstad, forsker og registeransvarlig
E-post: linbj3@ous-hf.no
Tlf.: 23 01 69 81
Rasmus S. Dinessen, rådgiver Team for digital læring
E-post: ramdin@ous-hf.no
Maria Emilie Gresslien, rådgiver Sjeldentelefonen
Ingrid Bergliot Helland, medisinskfaglig rådgiver
Ingrid Bergliot Helland har vært ansatt som medisinskfaglig rådgiver i NKSD siden 2021. Hun er barnelege og har en doktorgrad innen barn og ernæring. Ingrid har lang erfaring innenfor barnenevrologi og spise- og ernæringsvansker, Hun leder også den Nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME.
E-post: ihelland@ous-hf.no
Tlf.: 23026963 og 23072316
Sondre Lysne, rådgiver digital læring
Sondre Lysne. Foto: NKSD
Sondre Lysne har vært ansatt som rådgiver i Team digital læring siden 2019. Sondre har master i film- og videoproduksjon fra NTNU (2016), og har utdanning fra Bergen og Lillehammer. Han er spesialisert først som fotograf, men har dreid mer mot lysdesign. Lysne har erfaring som lysmester, stillbildefotograf, klipper, color-grade, flerkamera-regi, og som tekniker. Han har allsidig bakgrunn med produksjoner innen spillefilm, kortfilm, flerkamera, reklame, web-serier, TV-sendinger fra NRK, DnB, og Student TV-en i Trondheim.
E-post: sonlys@ous-hf.no
Lene Martinsen, rådgiver internasjonalt arbeid
Lene Martinsen. Foto: Sondre Lysne
Lene har ansvaret for norsk registrering i Orphanet, den europeiske databasen for sjeldne sykdommer. Hun er også involvert i annet internasjonalt arbeid på sjeldenfeltet. Lene har tidligere jobbet med grunnforskning og har en ph.d. i biologi og en postdoktor i genetikk.
E-post: lenma2@ous-hf.no
Tlf.: 23 02 69 77
Mette Salomonsen, rådgiver
Mette Salomonsen. Foto: Sondre Lysne
Mette Salomonsen har vært ansatt i fellesenheten siden 2021. Hun er involvert i Norsk register for sjeldne diagnoser, og implementeringen av ORPHA-kodeverket for sjeldne diagnoser i DIPS Arena. Hun har en bachelor i sykepleie og bakgrunn fra spesialisthelsetjenesten.
E-post: mesalo@ous-hf.no
Rebecca T. Skarberg, rådgiver brukermedvirkning
Rebecca Tvedt Skarberg. Foto: Sondre Lysne
Mari Bakken, medisinskfaglig rådgiver
Mari Bakken. Foto: Sondre Lysne
Mari Bakken er medisinskfaglig rådgiver ansatt fra jan 2021. Mari er barnelege og har vært ansatt i Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus siden 2005. Hun arbeider også på barneavdelingen med endokrinologiske problemstillinger.
E-post: UXMABK@ous-hf.no
Tlf.: 23 02 69 63