Nevrologisk avdeling

ALS, muskelsvinnsykdom ved Ullevål sykehus

ALS er en sykdom som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir ødelagte. De første symptomene ved ALS er ofte svekkelse i en arm, i et bein eller utydelig tale. ALS er en sjelden og progressiv sykdom.

Innledning

Vi tilbyr ALS-pasienter tverrfaglig vurdering og omsorg så tidlig som mulig etter at diagnosen er fastslått.  Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet som vi gir, kan variere mellom helseforetak. 

Teamet er som oftest representert med sykepleier, nevrolog, lungelege, sosionom, fysioterapeut, ergoterpeut og logoped.  Av og til kan det oppstå behov for å trekke inn andre faggrupper, for eksempel klinisk ernæringsfysiolog.  En hovedtanke er at det skal være lett for pasient eller pårørende å komme i kontakt med teamet, og at medlemmene i teamet kan formidle behov til de andre dersom det er nødvendig.

Henvisning og vurdering

Pasienter blir henvist til nevrologisk vurdering på grunn av diverse plager som tale-, svelge- og eventuelt pustevansker, svekkelse eller bevegelsesvansker i en eller begge arm eller bein. Vi får sjeldent henvisninger direkte med spørsmål om ALS. Uansett om det foreligger grunnlag for å mistenke sykdommen, prioriterer vi relativt rask innleggelse og utredning. 

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

På grunn av sykdommens natur, er det vanskelig å lage en henvisningsveiledning til fastlegene. Her er man nødt til å bruke klinisk skjønn basert på pasientens sykehistorie og symptomer.                                      

Utredning

Rutineundersøkelser

Varighet på utredningen er tre-seks måneder.

Les mer om Klinisk nevrologisk undersøkelse

Klinisk nevrologisk undersøkelse

En klinisk nevrologisk undersøkelse er en rekke tester som gjøres for å avdekke funksjonssvikt i det sentrale eller det perifere nervesystemet. En klinisk nevrologisk undersøkelse gjøres ofte på poliklinikk og ved innleggelse på sykehus.

  1. Før

    Undersøkelsen krever ingen forberedelse, men du bør tenke gjennom din egen sykehistorie og hvilke symptomer du har før du kommer til nevrologen som gjør undersøkelsen.

  2. Under

    Nevrologen vil gjøre en serie tester som kan avdekke om du har en nevrologisk skade eller sykdom. Hele den kliniske nevrologiske undersøkelsen varer som regel 10-15 minutter.

    Test av hjernenerver

    Legen vil teste om du ser tydelig, øyets bevegelser, om du har dobbeltsyn og sjekke synsfeltet. Du vil også få testet lukt, smak, hørsel, følsomhet i ansiktet, ansiktets og tungens bevegelighet, og om du snakker utydelig. Legen vurderer også skulderbevegelser og hodedreining.

    Refleksundersøkelse

    Legen slår på armen din med en reflekshammer på tre steder, og to steder på foten, for å sjekke refleksene dine. Han eller hun vil også stryke deg under foten. Hvis stortåen din går opp kan det for eksempel være et tegn på en skade i sentralnervesystemet.

    Hvis det er forskjell mellom refleksene dine på venstre og høyre side av kroppen kan det være tegn på sykdom.

    Følsomhetsundersøkelse

    Under følsomhetsundersøkelsen (sensibilitetsundersøkelsen) tester legen din følsomhet overfor berøring, stikk, temperatur og vibrasjon. Det kan for eksempel hende at du synes berøring er smertefullt, eller at du ikke kjenner berøring på normal måte. Testen viser også om du klarer å skille varm fra kaldt, og om temperatursansen din er svekket.

    Denne delen av undersøkelsen avdekker også om du har ulik følsomhet på høyre eller venstre side av kroppen.

    Balansetesten

    Med lukkede øyne vil legen be deg om å peke på din egen nese og føre hælen din over kneet på motsatt side av kroppen. Du blir også bedt om å løfte armene mens du står med øynene lukket, og å gå på tå og hæl. Balansetesten kan avdekke problemer med lillehjernen.

    Krafttesten

    Nevrologen vil teste hvor mye kraft du klarer å legge i bevegelsene dine, og kan be deg skyve han eller henne vekk fra seg. Det kan til og med hende at du blir bedt om å bryte håndbak med legen for å avdekke om det er forskjell på styrken du har på høyre og venstre side av kroppen.

    Stivhet (spastisitet)

    Du lar legen bevege armer og ben (passiv bevegelse) etter tur for å sjekke om du har stive muskler eller om musklene har motstand mot bevegelsene.

  3. Etter

    Resultatene av den kliniske undersøkelsen brukes som en pekepinn på eventuell videre utredning og behandling. Den kan også indikere at det ikke er noe galt likevel. Undersøkelsen kombineres ofte med CT-undersøkelse eller MR-undersøkelse eller andre nevrologiske tester som EEG og EMG og nevrografi.

Gå til Klinisk nevrologisk undersøkelse

Les mer om Spinalpunksjon
Les mer om Røntgen av lungene

Røntgen av lungene

Røntgen thorax viser bilde av lungene, hjertet, ribbein, hovedpulsåren og midtre del av brystet (mediastinum).

  1. Før

    Undersøkelsen krever ingen forberedelser.

  2. Under

    Før undersøkelsen blir du bedt om å kle av deg på overkroppen og fjerne smykker. Brystholder må tas av, men du kan eventuelt ha på en ettersittende trøye. Langt hår må settes opp/samles på hodet. Som regel blir det tatt to bilder, fortrinnsvis stående. Du blir bedt om å trekke pusten dypt inn og holde pusten mens bildet blir tatt. Du må stå helt stille. Ved enkelte problemstillinger kan det være aktuelt å ta tilleggsbilder.

    Undersøkelsen tar ett par minutter og er helt smertefri.

  3. Etter

    Undersøkelsen krever ingen oppfølging. Bildene blir beskrevet av en radiolog (røntgenlege) og resultatet sendes henvisende lege.

Gå til Røntgen av lungene

Besøksadresse
Aker sykehus
Radiumhospitalet
Rikshospitalet
Ullevål sykehus
Les mer om Nevrofysiologisk måling, EMG/nevrografi

Nevrofysiologisk måling, EMG/nevrografi

Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder

Vi gjør en individuell vurdering om det er nødvendig med flere undersøkelser for å stille diagnosen. Det kan være aktuelt med:

  • Radiologi: Mammografi, PET
  • Urinprøver
  • Arv/Gentester
  • Biopsi: muskel, nerve, beinmarg, lymfeknute

Hvor lang tid tar normalt utredningsfasen?

Det kan  være behov for re-innleggelse og gjentagelse av utredningen (3 til 6 måneder) dersom vi ikke har helt sikre funn. Diagnosen bør revurderes fortløpende ved atypiske symptomer og/eller manglende progresjon.

Du finner mer pasientinformasjon hos Nel Nevrologi

Behandling

Dessverre er det ingen behandling i dag som kan helbrede sykdommen. Det beste vi kan oppnå er å dempe symptomene og forsinke sykdomsutviklingen. Derfor tilbyr vi i hovedsak symptomatisk/palliativ behandling. 

Det eneste registrerte preparatet for behandling av ALS er Riluzole (Rilutek). Pasienter får legemidlet på blå resept for ett år av gangen etter godkjenning fra NAV.

Medikamentet bremser sykdommens utvikling og forlenger overlevingstiden med 3 til 5 måneder. Vi tilbyr tverrfaglig omsorg til alle ALS pasienter tidligst mulig. Det er viktig at det tverrfaglige teamet holder regelmessig kontakt med både pasienten og pårørende.

Oppfølging

Det første året etter at diagnosen er fastslått, er det anbefalt  relativt hyppige kontroller,  i hvert fall hver 3. måned. Vi ønsker å følge med utviklingen av sykdommen, sørge for eventuell videre utredning og å følge opp pasient og pårørendes behov for informasjon og støtte.

På kontrollene får pasienten fortløpende tverrfaglig vurdering med tanke på behovet for symptomlindrende tiltak. Deretter innkaller vi til kontroll med lengre intervaller, for eksempel hver 3.-6. måned. Vi vurderer dette individuelt basert på den enkeltes behov.

Oversikt over rutiner ved kontroller

  • Legeundersøkelse: dokumenterer progresjon og eventuelt nye symptomer
  • Eventuelt nye/gjentagelse av nevrofysiologiske undersøkelser: særlig i de første 3-6 måneder
  • Vurdering av behov for symptomatisk og lindrende behandling
  • Respirasjonsvurdering/ vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri og hoste-pef
  • Ernæringsstatus: Klinisk ernæringsfysiolog
  • Kommunikasjonsstatus og status svelgefunksjon: logoped
  • Motorisk funksjon: Ergoterapi og fysioterapi
  • Sosionom (etter behov)
  • Psykisk tilstand: psykolog

Generelt om det tverrfaglige teamet

Sykepleier: I ALS-teamet er det en sykepleier pasienten møter etter at diagnosen er stilt. ALS-sykepleieren er en kontaktperson og et bindeledd mellom pasient og de andre fagpersonene. ALS-sykepleieren er i regelmessig telefonkontakt med pasient og pårørende (hvis ønskelig) og hjelpeapparatet i hjemkommunen for å sikre oppfølging på hjemstedet.

Lege: Vi tilstreber at pasienten blir fulgt opp av den samme legen ved alle konsultasjoner, som regel den overlegen som hadde ansvaret under første innleggelse i avdelingen. Legen informerer om sykdommen og formidler medisinsk kunnskap. Legen følger opp de medisinske forholdene og kan fange opp plager som vi behandler med medikamenter eller andre hjelpemidler. 

Fysioterapeut:  Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mulig. Det er viktig at friske muskelgrupper blir holdt ved like, og muskler og ledd beveges/tøyes for å tilrettelegge for mest mulig effektiv og funksjonell kroppsbruk. Vi kan gi øvelser, veiledning samt tilpasse hjelpemidler som fremmer/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir et problem. Fysioterapeuten gjør en funksjonsvurdering og følger pasienten opp mens vedkommende er innlagt i avdelingen. Vi vurderer/er behjelpelig i forhold til ortopediske hjelpemidler som ortoser ol.  Vi etablerer også kontakt med fysioterapeut på hjemstedet for oppfølging.

Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobber for at den enkelte kan være mest mulig selvhjulpen i de daglige aktivitetene hjemme og på arbeidsplassen. Behandlingen kan være vedlikeholdstrening, utprøving og tilpassing av hjelpemidler eller det kan være å lære nye teknikker for å mestre dagligdagse gjøremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når pasienten er inneliggende og kan knytte kontakt til kommunal ergoterapeut på hjemstedet.

Logoped: Logoped kan gi hjelp om pasienten har vansker med å kommunisere, for eksempel ved tale/stemmetrening og teknikker som gjør det lettere å prate. Vi hjelper til med utprøving og søknad om kommunikasjonshjelpemiddel til tale og/eller skriving. Logoped kartlegger også svelgfunksjon og gir veiledning. Ved behov kan logoped henvise til logoped på hjemstedet for oppfølging.

Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og veiledning hjelpe til med å kartlegge den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagliglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytelser og støtteordninger fra trygdekontor, sosialkontor, omsorgstjeneste og andre offentlige og private instanser, og formidle kontakt med disse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknader, brev og lignende.

Ernæringsfysiolog:  Ernæringsfysiologen kan være aktuell for de som får problemer med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommende vurderer hvordan kostholdet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.

Nyttige nettsider

Foreningen for muskelsyke

ALS - Norsk støttegruppe


Helsepersonell

Sjekkliste for utskriving - fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Faresignaler

Kontaktinformasjon

Relaterte artikler

Fant du det du lette etter?