Nevrologisk avdeling

ALS, muskelsvinnsykdom ved Ullevål sykehus

ALS er en sjelden progressiv nervesykdom som forårsaker gradvis svinn av motornevroner i hjernebarken og ryggmargen. De første symptomene ved ALS er ofte svekkelse i en arm, i et bein eller utydelig tale. Hos noen kan ALS gi kognitive vansker.

Innledning

ALS-teamet tilbyr ALS-pasienter tverrfaglig vurdering og omsorg så tidlig som mulig etter at diagnosen er fastslått. Vi følger deg og dine pårørende gjennom hele forløpet.  Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet som vi gir, kan variere mellom helseforetak. 

Teamet er som oftest representert med sykepleier, nevrolog, lungelege, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut og klinisk ernæringsfysiolog.  Av og til kan det oppstå behov for å trekke inn andre faggrupper, for eksempel logoped og psykiatrisk sykepleier.  En hovedtanke er at det skal være lett for deg eller dine pårørende å komme i kontakt med teamet, og at medlemmene i teamet kan formidle behov til de andre dersom det er nødvendig.

Henvisning og vurdering

Pasienter blir henvist til nevrologisk vurdering på grunn av diverse plager. Dette kan være tale-, svelge- og/eller pustevansker, svekkelser eller bevegelsesvansker i en eller begge armer eller bein. Vi får sjeldent henvisninger direkte med spørsmål om ALS. Om det foreligger grunnlag for å mistenke sykdommen, prioriterer vi relativt rask innleggelse og utredning. 

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

På grunn av sykdommens natur, er det vanskelig å lage en henvisningsveiledning til fastlegene. Her er man nødt til å bruke klinisk skjønn basert på pasientens sykehistorie og symptomer.                                      

Utredning

Rutineundersøkelser

Varighet på utredningen er inntil tre til fire måneder.

Les mer om Klinisk nevrologisk undersøkelse

Klinisk nevrologisk undersøkelse

En klinisk nevrologisk undersøkelse er en rekke tester som gjøres for å avdekke funksjonssvikt i det sentrale eller det perifere nervesystemet. En klinisk nevrologisk undersøkelse gjøres ofte på poliklinikk og ved innleggelse på sykehus.

  1. Før

    Undersøkelsen krever ingen forberedelse, men du bør tenke gjennom din egen sykehistorie og hvilke symptomer du har før du kommer til nevrologen som gjør undersøkelsen.

  2. Under

    Nevrologen vil gjøre en serie tester som kan avdekke om du har en nevrologisk skade eller sykdom. Hele den kliniske nevrologiske undersøkelsen varer som regel 10-15 minutter.

    Test av hjernenerver

    Legen vil teste om du ser tydelig, øyets bevegelser, om du har dobbeltsyn og sjekke synsfeltet. Du vil også få testet lukt, smak, hørsel, følsomhet i ansiktet, ansiktets og tungens bevegelighet, og om du snakker utydelig. Legen vurderer også skulderbevegelser og hodedreining.

    Refleksundersøkelse

    Legen slår på armen din med en reflekshammer på tre steder, og to steder på foten, for å sjekke refleksene dine. Han eller hun vil også stryke deg under foten. Hvis stortåen din går opp kan det for eksempel være et tegn på en skade i sentralnervesystemet.

    Hvis det er forskjell mellom refleksene dine på venstre og høyre side av kroppen kan det være tegn på sykdom.

    Følsomhetsundersøkelse

    Under følsomhetsundersøkelsen (sensibilitetsundersøkelsen) tester legen din følsomhet overfor berøring, stikk, temperatur og vibrasjon. Det kan for eksempel hende at du synes berøring er smertefullt, eller at du ikke kjenner berøring på normal måte. Testen viser også om du klarer å skille varm fra kaldt, og om temperatursansen din er svekket.

    Denne delen av undersøkelsen avdekker også om du har ulik følsomhet på høyre eller venstre side av kroppen.

    Balansetesten

    Med lukkede øyne vil legen be deg om å peke på din egen nese og føre hælen din over kneet på motsatt side av kroppen. Du blir også bedt om å løfte armene mens du står med øynene lukket, og å gå på tå og hæl. Balansetesten kan avdekke problemer med lillehjernen.

    Krafttesten

    Nevrologen vil teste hvor mye kraft du klarer å legge i bevegelsene dine, og kan be deg skyve han eller henne vekk fra seg. Det kan til og med hende at du blir bedt om å bryte håndbak med legen for å avdekke om det er forskjell på styrken du har på høyre og venstre side av kroppen.

    Stivhet (spastisitet)

    Du lar legen bevege armer og ben (passiv bevegelse) etter tur for å sjekke om du har stive muskler eller om musklene har motstand mot bevegelsene.

  3. Etter

    Resultatene av den kliniske undersøkelsen brukes som en pekepinn på eventuell videre utredning og behandling. Den kan også indikere at det ikke er noe galt likevel. Undersøkelsen kombineres ofte med CT-undersøkelse eller MR-undersøkelse eller andre nevrologiske tester som EEG og EMG og nevrografi.

Gå til Klinisk nevrologisk undersøkelse

Les mer om Nevrofysiologisk måling, EMG/nevrografi

Nevrofysiologisk måling, EMG/nevrografi

Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder

Vi gjør en individuell vurdering om det er nødvendig med flere undersøkelser for å stille diagnosen. Det kan være aktuelt med:

  • Radiologi: CT thorax/abdomen/bekken, PET, mammografi
  • Spinalpunksjon
  • Urinprøver
  • Arv/Gentester
  • Muskelbiopsi

Hvor lang tid tar normalt utredningsfasen?

Det kan  være behov for re-innleggelse og gjentagelse av utredningen (3 til 6 måneder) dersom vi ikke har helt sikre funn. Diagnosen bør revurderes fortløpende ved atypiske symptomer og/eller manglende progresjon.

Behandling

Dessverre er det ingen behandling i dag som kan helbrede sykdommen. Det beste vi kan oppnå er å dempe symptomene og forsinke sykdomsutviklingen. Derfor tilbyr vi i hovedsak symptomatisk og lindrende behandling.

Det eneste registrerte preparatet for behandling av ALS er Riluzole (Rilutek®). Du får legemiddelet på H-resept.

Studier viser at medikamentet bremser sykdomsutviklingen og forlenger overlevelsestiden i gjennomsnitt med 3-5 måneder. Det pågår i dag forskningsprosjekter med utprøving av nye medikamenter og behandlinger mot ALS, som også er tilgjengelig i Norge.

Vi tilbyr tverrfaglig omsorg til alle ALS pasienter tidligst mulig og gjennom hele forløpet. Det er viktig at det tverrfaglige teamet holder regelmessig kontakt med både deg og dine pårørende, og tilbyr faste kontroller.

Oppfølging

Du får tilbud om tverrfaglig kontroll ca. hver 3. måned. Ved langsom progresjon øker vi kontrollintervallet. Vi vurderer dette individuelt basert på ditt behov.

Vi ønsker å følge med utviklingen av sykdommen, sørge for eventuell videre utredning og å følge opp ditt og pårørendes behov for informasjon og støtte.

På kontrollene får du fortløpende tverrfaglig vurdering av behovet for symptomlindrende tiltak.

Oversikt over rutiner ved kontroller

Legeundersøkelse: 

  • dokumenterer progresjon og eventuelt nye symptomer
  • Eventuelt nye/gjentagelse av nevrofysiologiske undersøkelser: særlig i de første 3-6 måneder
  • Vurdering av behov for symptomatisk og lindrende behandling. Informasjon om sykdommen og utvikling

Tverrfaglig team:

  • Respirasjonsvurdering/ vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri og hoste-pef
  • Ernæringsstatus med kartlegging av eventuelt vekttap og utfordringer med matinntak
  • Status på kommunikasjon og svelgefunksjon, inkludert igangsetting og oppfølging av tiltak
  • Vurdering av motorisk funksjon og behov for hjelpetiltak/tilrettelegging
  • Kartlegging av sosiale og psykiske forhold, samt familiesituasjon

Generelt om det tverrfaglige teamet

Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet vi gir, kan variere mellom helseforetak. 

Koordinator: I ALS-teamet er møter du en koordinator etter at diagnosen er stilt. ALS-koordinator er en kontaktperson og et bindeledd mellom deg og de andre fagpersonene. ALS-koordinator er i regelmessig telefonkontakt med deg og pårørende (hvis ønskelig) og hjelpeapparatet i hjemkommunen for å sikre oppfølging på hjemstedet.

Lege: Vi tilstreber at du blir fulgt opp av den samme legen ved alle konsultasjoner. Legen informerer om sykdommen og formidler medisinsk kunnskap. Legen følger opp de medisinske forholdene og kan fange opp plager som vi behandler med medikamenter eller andre hjelpemidler. 

Sykepleier: Sykepleierne i teamet gir bistand i sykepleie. Dette kan være for eksempel å komme med tips til obstipasjon eller slimproblematikk. Vi bistår i opplæring av sug og forstøver, samt ernæringspumpe. Hvis du har anlagt en PEG observerer vi også denne. Vi er ett bindeledd mellom poliklinikken og sengeposten, så du vil møte oss begge steder.

Fysioterapeut:  Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mulig. Det er viktig at friske muskelgrupper blir holdt ved like, og muskler og ledd beveges/tøyes for å tilrettelegge for mest mulig effektiv og funksjonell kroppsbruk. Vi kan gi øvelser, veiledning samt tilpasse hjelpemidler som fremmer/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir et problem. Fysioterapeuten gjør en funksjonsvurdering og følger deg opp mens du er innlagt i avdelingen. Vi vurderer/er behjelpelig med ortopediske hjelpemidler som ortoser og lignende.  Vi etablerer også kontakt med fysioterapeut på hjemstedet ditt for oppfølging.

Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobber for at du kan være mest mulig selvhjulpen i de daglige aktivitetene hjemme og på arbeidsplassen. Ofte er denne behandlingen rettet mot utprøving og tilpassing av hjelpemidler for å sikre optimal utnyttelse og vedlikehold av kroppsfunksjoner og/eller kompensere for reduserte kroppsfunksjoner. Målet med behandlingen er at du i størst mulig grad skal kunne være selvhjulpen eller deltagende i dagligdagse gjøremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når du er inneliggende og kan knytte kontakt til kommunal ergoterapeut på hjemstedet, for å sikre optimale forhold i din egen bolig. Ergoterapeut i ALS-teamet følger også opp behovet for kommunikasjonshjelpemidler når dette er nødvendig. Oppfølgingen skjer i samarbeid med lokal ergoterapeut.

Logoped: Logoped kan gi hjelp hvis du har vansker med å kommunisere. Dette kan for eksempel være tale/stemmetrening og teknikker som gjør det lettere å prate. Logoped kartlegger også svelgfunksjon og gir veiledning. Ved behov kan logoped henvise til logoped på hjemstedet ditt for oppfølging.

Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og veiledning hjelpe til med å kartlegge den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagliglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytelser og støtteordninger fra trygdekontor, sosialkontor, omsorgstjeneste og andre offentlige og private instanser, og formidle kontakt med disse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknader, brev og lignende.

Klinisk ernæringsfysiolog Ernæringsfysiologen kan være aktuell for de som får problemer med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommende vurderer hvordan kostholdet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.

Psykiatrisk sykepleier/psykiater/psykolog: Gir bistand til vurdering av depresjon, angst og psykiske krisereaksjoner. Psykiatrisk psykepleier tilbyr oppfølging med støttesamtaler til deg og dine pårørende.

Nyttige nettsider

Foreningen for muskelsyke

ALS - Norsk støttegruppe


 

Helsepersonell

Sjekkliste for utskriving - fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Faresignaler

Kontaktinformasjon

Relaterte artikler

Fant du det du lette etter?