All oppfølging og kontroll har som siktemål å avdekke komplikasjoner som krever behandling. Slik kan sykelighet bekjempes i betydelig grad. Dette resulterer i bedre helse og et bedre liv.
Hyppige kontroller
Personer med cystisk fibrose har tilbud om hyppig og regelmessig kontroll hos leger og annet helsepersonell med særskilt kompetanse og erfaring med cystisk fibrose. Slike kontroller gis som regel hver måned eller sjeldnere, men vanligvis ikke sjeldnere enn hver 3. måned.
Kontrollene kan skje ved ditt nærmeste sykehus i samarbeide med større spesialiserte sentre i Norge (Oslo universitetssykehus og Haukeland universitetssykehussykehus).
Nasjonal kompetansetjeneste
Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) ved Oslo universitetssykehus er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Alle personer med CF og deres familier har tilbud om kontakt med NSCF for å kunne bruke de tilbud som gis.
Les mer på NSCF sin nettside
Medisinsk kvalitetsregister
Det er etablert et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose som drives av Norsk senter for cystisk fibrose. Registeret har som formål å fremskaffe kunnskap om personer i Norge med cystisk fibrose og deres sykdom samt kunne gjennomføre forskning – alt med tanke på å skape et bedre liv for personer med CF. Alle personer med CF har tilbud om å være med. Tilbudet er helt frivillig.