I spesialisthelsetjenesten er fysioterapeuten i kontakt med pasientene både ved polikliniske konsultasjoner og på sengepost. Vi samarbeider tett med nevrolog og gjør undersøkelser og funksjonsvurderinger. Dette kan både være som et ledd i en utredning og/eller som en del av en kontroll for å følge utviklingen av sykdommen og eventuelt tilpasse behandling og tiltak. Vi gjennomfører også standardiserte funksjonstester for å måle effekt av eventuelle medisiner.
Fysioterapeuten kartlegger funksjonsbegrensningen, og kan bidra med tiltak for ulike problemstillinger og ved ulik grad av funksjonsnedsettelse. For mange er det viktig med tilrettelegging, veiledning og dosering av øvelser og aktivitet for best mulig utførelse. Tilpasset trening vil kunne gi deg en bedre kroppsbevissthet. Det betyr at du blir bedre kjent med egne evner og grenser, og lettere kan avgjøre hva du tåler og hva som er gunstig for din egen helse. Forskning viser at trening med lav til moderat intensitet/belastning er trygt for de aller fleste voksne med medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander.
Ved nedsatt funksjonsevne kan det også være behov for hjelpemidler. Dette kan for eksempel være:
- ortopediske hjelpemidler
- ganghjelpemidler, eventuelt rullestol
- puste- og hostestøtte i form av CPAP/BIPAP/hostemaskin
Andre trenger tilrettelegging i hjemmet og hjelp til stell og mer omfattende tiltak.
Videre rådgiver vi rundt anbefalt egenaktivitet og trening, samt rundt energiøkonomisering og mestring av egen sykdom. Vi kan også hjelpe deg med å finne passende rehabiliteringssteder og formidle kontakt med fysioterapeut i primærhelsetjenesten. Vi rådgir/informerer også fysioterapeuter i kommunehelsetjenesten, holder foredrag og arrangerer kurs for fagpersoner, pasienter og pårørende.
Rehabiliteringsopphold
Pasienter med medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander kan ha godt utbytte av rehabiliteringsopphold. Her får du tett oppfølging over 2-4 uker. Du kan søke om individuelt opphold eller gruppeopphold.
- Eksempler på steder i Helse Sør – Øst som tilbyr rehabiliteringsopphold er:
- Vikersund bad og rehabiliteringssenter i Vikersund
- Cato – senteret i Son
- Beitostølen helsesportsenter på Beitostølen i Øystre Slidre kommune
- Unicare Jeløy på Jeløya ved Moss
- Unicare Hokksund i Øvre Eiker
- Rehabiliteringsseksjonen ved Kysthospitalet i Stavern
Du kan henvises hit av fastlege eller av nevrolog.