Nevrologisk avdeling

Fysioterapi ved arvelige og nevromuskulære sykdommer

Nevromuskulære sykdommer er en betegnelsen på en rekke forskjellige tilstander som reduserer musklenes funksjonsevne. Fysioterapeuten kan hjelpe deg med tilrettelegging, veiledning og øvelser for å øke din evne til aktivitet og deltakelse i samfunnet.

Innledning

Redusert muskelfunksjon kan ha mange ulike årsaker; sykdom i musklene, sykdom i nervene som stimulerer musklene eller i forbindelsen mellom nerve og muskel.

Disse tilstandene kan gi ulike funksjonsutfordringer. Noen har redusert muskelkraft og/eller redusert følesans som kan føre til redusert stabilitet, bevegelseskontroll og balanse. Dette kan igjen kan gi nedsatt gangfunksjon, forflytningsevne og evnen til å gjennomføre daglige aktiviteter. Noen er også plaget med stivhet, smerter og følelsen av utmattelse (fatigue). Noen tilstander rammer også andre organer og funksjoner som hjertet, hjernen, øynene, hørselen og lungefunksjonen.

Henvisning og vurdering

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Før

Fysioterapeuter behandler pasienter med arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander i spesialist- og primærhelsetjenesten (hjemmetjenester og på fysikalske institutter). Vi anbefaler at du tar kontakt med lokal fysioterapeut når du føler behov for hjelp ved plager relatert til din tilstand. Vi gjør da en grundig funksjonsvurdering som danner grunnlaget for å kunne følge deg over tid og utføre tiltak etter behov. Du får tilpasset trening og øvelser som skal opprettholde funksjon.

Under

I spesialisthelsetjenesten er fysioterapeuten i kontakt med pasientene både ved polikliniske konsultasjoner og på sengepost. Vi samarbeider tett med nevrolog og gjør undersøkelser og funksjonsvurderinger. Dette kan både være som et ledd i en utredning og/eller som en del av en kontroll for å følge utviklingen av sykdommen og eventuelt tilpasse behandling og tiltak. Vi gjennomfører også standardiserte funksjonstester for å måle effekt av eventuelle medisiner.

Fysioterapeuten kartlegger funksjonsbegrensningen, og kan bidra med tiltak for ulike problemstillinger og ved ulik grad av funksjonsnedsettelse. For mange er det viktig med tilrettelegging, veiledning og dosering av øvelser og aktivitet for best mulig utførelse. Tilpasset trening vil kunne gi deg en bedre kroppsbevissthet. Det betyr at du blir bedre kjent med egne evner og grenser, og lettere kan avgjøre hva du tåler og hva som er gunstig for din egen helse. Forskning viser at trening med lav til moderat intensitet/belastning er trygt for de aller fleste voksne med medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander.

Ved nedsatt funksjonsevne kan det også være behov for hjelpemidler. Dette kan for eksempel være:

ortopediske hjelpemidler
ganghjelpemidler, eventuelt rullestol
puste- og hostestøtte i form av CPAP/BIPAP/hostemaskin

Andre trenger tilrettelegging i hjemmet og hjelp til stell og mer omfattende tiltak.

Videre rådgiver vi rundt anbefalt egenaktivitet og trening, samt rundt energiøkonomisering og mestring av egen sykdom. Vi kan også hjelpe deg med å finne passende rehabiliteringssteder og formidle kontakt med fysioterapeut i primærhelsetjenesten. Vi rådgir/informerer også fysioterapeuter i kommunehelsetjenesten, holder foredrag og arrangerer kurs for fagpersoner, pasienter og pårørende.

Rehabiliteringsopphold

Pasienter med medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander kan ha godt utbytte av rehabiliteringsopphold. Her får du tett oppfølging over 2-4 uker. Du kan søke om individuelt opphold eller gruppeopphold.

Eksempler på steder i Helse Sør – Øst som tilbyr rehabiliteringsopphold er:
Vikersund bad og rehabiliteringssenter i Vikersund
Cato – senteret i Son
Beitostølen helsesportsenter på Beitostølen i Øystre Slidre kommune
Unicare Jeløy på Jeløya ved Moss
Unicare Hokksund i Øvre Eiker
Rehabiliteringsseksjonen ved Kysthospitalet i Stavern

Du kan henvises hit av fastlege eller av nevrolog.

Etter

God informasjon om din medfødte og arvelige nevromuskulære tilstand er en viktig del av behandlingen. Sammen med individuelle tiltak vil det kunne gi deg økt egenomsorg, forståelse av funksjonsnedsettelsen og dermed bidra til mestring og endringsprosesser. Målet med fysioterapi er å øke din livskvalitet og evne til aktivitet og deltakelse i samfunnet.

Det finnes også et tilbud om kommunal fysioterapi i hjemmet. Dette er et tilbud til deg som har behov for behandling/trening og har utfordringer med å komme deg til annet behandlingssted. Du kan få oppfølging i hjemmet i en periode for å bedre eller vedlikeholde funksjonsnivå, slik at du kan mestre hverdagen din best mulig. Det kommunale fysio- og ergoterapitilbudet er gratis, og det er ikke nødvendig å søke eller ha henvisning fra lege. Det kan være egenandel på enkelte tilrettelegginger, som for eksempel trappeheis og døråpner. Du må regne med noe ventetid avhengig av hastegraden på henvendelsen.