Habilitering ved arvelige nevromuskulære sykdommer
Pasienter med arvelige nevromuskulære sykdommer kan henvises for medisinsk oppfølging i habiliteringstjenesten da det ofte er behov for mer spesialisert oppfølging og koordinering av forskjellige spesialistforløp enn fastlegen kan tilby.
Les mer om arvelige nevromuskulære sykdommer hos helsenorge.no
Henvisning og vurdering
Det er som regel fastlegen eller spesialisthelsetjeneste som henviser deg til avdeling for nevrohabilitering. Både voksne som har hatt muskelsykdommer siden de var barn, og pasienter der muskelsykdommen først oppdages i voksen alder, kan henvises til habiliteringstjenesten for voksne. Vi vurderer henvisningen innen 10 dager.
Før
Før du møter til utredning hos oss er det fint om du tenker gjennom hvilke utfordringer du har i hverdagen, og hvordan dette har utviklet seg over tid. Dette kan for eksempel være hvis du strever med:
- bevegelse/motorikk og forflytning
- dagliglivets aktiviteter – slik som å spise og å kle på deg
- pust
- søvn
- arbeid
- fritidsaktiviteter
Informasjon om hvordan dette har utviklet seg er viktig for utredningen. Vi ønsker derfor at en som kjenner deg godt blir med deg til avtalen. Vi vil også stille deg spørsmål om sykdommer og tidligere sykehusopphold.
Hvis du bruker hjelpemidler jevnlig, er det fint om du kan ta dem med deg. Dette kan for eksempel være hjelpemidler til forflytning, ortoser eller kommunikasjon.
Under
Møter med avdeling for nevrohabilitering foregår som regel på sykehuset.
Møtet starter med at vi gir deg informasjon om hva som skal skje og hvem du møter. Som regel vil du møte lege og/eller fysioterapeut. Noen ganger er det behov for bistand fra psykolog, ernæringsfysiolog eller fagkonsulent.
Utredningen er satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser. Undersøkelser kan innebære at du må kle av deg.
I løpet av utredningen kan det bli behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. Vi henviser deg i så fall videre.
Etter
Du får informasjon om resultatene av utredningen.
Ofte er det behov for et langvarig behandlingsforløp i spesialisthelsetjenesten, men noen henvises også med en avgrenset problemstilling. Når denne er utredet og behandling er startet, kan oppfølgingen her avsluttes. Det er kommunen eller bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. Behovet for oppfølging lokalt blir vurdert i samråd med deg og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.
Vi utarbeider en skriftlig rapport med informasjon om det som er gjort hos oss og anbefalinger videre. Om det er behov for videre oppfølging fra avdeling for nevrohabilitering, står det i rapporten. Den sendes både til deg og den som har henvist deg til utredningen.
Kontakt
Ullevål sykehus Bygg 29
Avdeling for nevrohabilitering
Oppmøtested
Avdeling for nevrohabilitering befinner seg i bygning 29 (gult trehus).
Det er et begrenset antall parkeringsplasser kun for pasienter, med en parkeringsplass per pasient. Pårørende eller andre henvises til gjesteparkering på OUS.
Parkeringsbevis kan hentes i ekspedisjonen.
Adresse
- I dag 08:00 - 15:30
Ullevål sykehus Bygg 29
Kirkeveien 166
0450 Oslo