Avdeling for nevrohabilitering

Habilitering ved arvelige nevromuskulære sykdommer

Pasienter med arvelige nevromuskulære sykdommer kan henvises for medisinsk oppfølging i habiliteringstjenesten da det ofte er behov for mer spesialisert oppfølging og koordinering av forskjellige spesialistforløp enn fastlegen kan tilby.

Innledning

Les mer om arvelige nevromuskulære sykdommer hos helsenorge.no

Henvisning og vurdering

Det er som regel fastlegen eller annen spesialisthelsetjeneste som henviser deg til avdeling for nevrohabilitering. Både voksne som har hatt muskelsykdommer siden de var barn, og pasienter der muskelsykdommen først oppdages i voksen alder kan henvises til habiliteringstjenesten for voksne. Vi vurderer henvisningen innen 10 dager.

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Før

Før du møter til utredning hos oss er det fint om du tenker gjennom hvilke utfordringer du har i hverdagen, og hvordan dette har utviklet seg over tid. Dette kan for eksempel være hvis du strever med:

bevegelse/motorikk og forflytning
dagliglivets aktiviteter – slik som å spise og å kle på deg
pust
søvn
arbeid
fritidsaktiviteter

Informasjon om hvordan dette har utviklet seg er viktig for utredningen. Vi ønsker derfor at en som kjenner deg godt blir med deg til avtalen. Vi vil også stille deg spørsmål om sykdommer og tidligere sykehusopphold.

Hvis du bruker hjelpemidler jevnlig, er det fint om du kan ta de med deg. Dette kan for eksempel være hjelpemidler til forflytning, ortoser eller kommunikasjon.

Under

Møter med avdeling for nevrohabilitering foregår som regel på sykehuset.

Møtet starter med at vi gir deg informasjon om hva som skal skje og hvem du møter. Som regel vil du møte lege og/ eller fysioterapeut. Noen ganger er det behov for å bistand fra psykolog, ernæringsfysiolog eller fagkonsulent.

Utredningen er satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser. Undersøkelser kan innebære at du må kle av deg.

I løpet av utredningen kan det bli behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. Vi henviser deg i så fall videre.

Etter

Du får informasjon om resultatene av utredningen.

Ofte er det behov for et langvarig behandlingsforløp i spesialisthelsetjenesten, men noen henvises også med en avgrenset problemstilling. Når denne er utredet og behandling er startet, kan oppfølgingen her avsluttes. Det er kommunen eller bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. Behovet for oppfølging lokalt blir vurdert i samråd med deg og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Vi utarbeider en skriftlig rapport med informasjon om det som er gjort hos oss og anbefalinger videre. Om det er behov for videre oppfølging fra avdeling for nevrohabilitering, står det i rapporten. Den sendes både til deg og den som har henvist deg til utredningen.