Habilitering ved cerebral parese hos barn og unge

Seksjon for nevrohabilitering - barn - Ullevål

Cerebral parese er en varig utviklingsforstyrrelse som skyldes skade som har rammet en umoden hjerne; det vil si en skade som er oppstått før fødsel, i forbindelse med fødsel eller innen barnet var 2 år.

Les mer om Cerebral parese hos barn og ungdom
Informasjon fra helsenorge.no

Cerebral parese hos barn og ungdom

Cerebral parese (CP) er en utviklingsforstyrrelse som skyldes en skade i hjernen som har oppstått før fødsel, i forbindelse med fødsel eller innen 2 års alder.

​Hjerneskaden er i seg selv varig, men konsekvensene av den kan forandre seg over tid. Det finnes ingen behandling som kan kurere årsaken til cerebral parese. CP er den vanligste årsaken til fysisk funksjonshemming i barnealderen.

Symptomer på cerebral parese

Utviklingen de første leveårene er unik for hvert enkelt barn, men følger likevel et visst mønster for når og i hvilken rekkefølge barnet utvikler og mestrer de enkelte ferdighetene.

Manglende eller forsinket utvikling

Symptomer på CP kan være manglende eller forsinket utvikling av for eksempel disse ferdighetene:

  • feste blikket
  • gripe gjenstander
  • krabbe
  • sitte
  • si de første ordene
  • tygge eller svelge

Vanskelig å bevege kroppen

Alle barn og unge med cerebral parese har vansker med bevegelse i en eller annen grad og form. Det kan være alt fra litt stivhet i en arm eller fot – som nesten er usynlig for andre – til omfattende bevegelsesvansker som gjør det vanskelig å sitte uten støtte.

Krampeanfall

Krampeanfall (epilepsi) forekommer oftere hos barn og ungdom som har cerebral parese enn hos andre barn og ungdommer.

Sanseforstyrrelser

Barn med cerebral parese kan ha nedsatt syn eller hørsel. Nedsatt syn er vanligere enn nedsatt hørsel. Overfølsomhet for syns- eller hørselsinntrykk kan forekomme. Det kan også vansker med å tolke syns- og hørselsinntrykk (persepsjon).

Det er viktig å være oppmerksom på at barn og ungdom med CP også kan ha vansker knyttet til oppfattelse av smerte. Dette kan være enten i form av overfølsomhet eller nedsatt følsomhet for smerte

Lærevansker

CP kan medføre vansker knyttet til innlæring (kognitiv funksjon). Lærevanskene kan arte seg på mange ulike måter og ha ulik alvorlighetsgrad. Det er vanlig å skille mellom spesifikke og generelle lærevansker.

  • Spesifikke lærevansker: Barnet eller ungdommen har vansker på ett eller få områder, som hukommelse, språk eller matematikk.
  • Generelle lærevansker: Barnet eller ungdommen har vansker med tenkning og problemløsning på mange områder.

Har barnet eller ungdommen i tillegg til generelle lærevansker også utfordringer med å fungere sosialt og med dagliglivets ferdigheter, kan det være at hun eller han har en grad av utviklingshemming.

Sammensatte vansker

Selv om mange med cerebral parese ikke har så store utfordringer, er det heller ikke uvanlig at et barn har svært sammensatte vansker. Barn som har vansker knyttet til spising har også ofte talevansker. Og jo mer alvorlige bevegelsesvanskene er, jo mer sannsynlig er det at barnet eller ungdommen har spise- og talevansker. Dette innebærer at fungering på alle områder hos barn og unge med cerebral parese må undersøkes individuelt.

Les mer om Cerebral parese (CP) hos barn og ungdom (helsenorge.no)

Henvisning og vurdering

Når det er fastslått, eller foreligger mistanke om, at et barn eller en ungdom har cerebral parese, kan fastlege eller lege ved sykehuset henvise til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

Send henvisninger til Oslo universitetssykehus til henvisningsmottaket

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer.
  • Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og tlf.nr.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og tlf.nr. til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven Kap. 9 (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
    Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

1. Før

Før du kommer til avtale om utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets/ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

  • språk, kommunikasjon, forståelse og samhandling med andre barn og voksne
  • lek og bevegelse/motorikk
  • dagliglivets aktiviteter – slik som forflytning, spising og påkledning
  • søvn

Det er ønskelig at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Har barnet eller ungdommen hjelpemidler som brukes jevnlig så ta dem med til avtalen i HABU. Dette kan være hjelpemidler for forflytning, kommunikasjon eller annet.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

2. Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut og sosionom.

Utredningen bygger på den utredning og behandling som er gitt tidligere og kan være satt sammen av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.

3. Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Det kan for eksempel være aktuelt med spastisitetsbehandling for enkelte barn og ungdommer med cerebral parese. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

CPOP er et nasjonalt oppfølgingsprogram som omfatter personer med diagnosen cerebral parese født i 2002 eller senere. Alle HABU tilbyr oppfølging i henhold til CPOP.

CPOP-oppfølgingsprogram ved Oslo universitetssykehusCP-registeret ved Sykehuset i VestfoldCP-foreningen

Kontakt

Seksjon for nevrohabilitering - barn, Ullevål

Telefon
Ullevål: 22117635
mandag08.00-14. 00
tirsdag08.00-14. 00
onsdag08.00-14. 00
torsdag08.00-14. 00
fredag08.00-14. 00
E-post
Postadresse

Oslo universitetssykehus HF, Ullevål
Seksjon for nevrohabilitering- barn
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo

E-post: Oppgi fullt navn og adresse, men ikke sensitive opplysninger. Personlige spørsmål av medisinsk art kan dessverre ikke besvares per e-post.

Praktisk informasjon

Apotek

​Apotek på Ullevål sykehus

Apoteket finner du mellom  byggene 2 og 11, ved siden av Kiwi dagligvarebutikk og kafèen Espresso House.

Åpningstider:

Mandag til fredag: 09.00 - 17.00
Lørdag:                   09.00 - 13.00

Kontakt:

Telefon 23 20 52 00

E-post: ulleval@sykehusapotekene.no

Barne- og ungdomsaktiviteter

Barne- og ungdomsaktiviteter på Ullevål sykehus

De fleste tilbudene til barn og unge på Ullevål sykehus finnes på Barnesenteret i bygg 9. Barnesenteret har utendørs lekeplass og leketerapiavdeling med førskolelærere

Tlf. 23 01 55 73 / 23 01 55 79

Lekekroker finnes i alle avdelinger som behandler barn

Ungdomsrom på Ullevål

På Kreftsenteret i bygg 11 finnes et eget ungdomsrom for fritidsaktiviteter. Dette er hovedsaklig for ungdommer som er pasienter, men kan også benyttes av andre.

Bibliotek

​Bibliotek på Ullevål sykehus

Seksjon for helseinformasjon til pasienter og pårørende et åpent informasjonssenter med en oppdatert og rikholdig samling av helsefaglig litteratur, nyttige brosjyrer og mulighet for å låne generell litteratur for barn og voksne.

Du finner biblioteket i bygg 10 (Ullevål hotell).

Åpningstider:

Mandag-tirsdag-torsdag-fredag: 10.00-16.00
Onsdag: 10.00-19.00
Lørdag-søndag stengt

Kontakt:

Telefon: 23 01 51 40

Telefontid: 08.30-16.00 (onsdag til 19.00) 

seksjonforhelseinfo@ous-hf.no

Blomster og gaver

​Blomster og gaver på Ullevål sykehus

Narvesen-kiosken ved hovedinngangen, Kiwi-butikken i Vestre gate og Ullevål hotell, i bygg 10 har gaver og blomster.

Butikk

Daglivarebutikk på Ullevål sykehus

På Ullevål sykehus er det en ​Kiwi dagligvarebutikk i Vestre gate, mellom byggene 2 og 11.

Åpningstider:

Hverdager:  07:00 - 23:00
Lørdag:       09:00 - 21:00
Søndag:      Stengt

Kontakt:

Telefon: 22 46 61 11 

Frisør

Frisør på Ullevål sykehus

Indigo frisører holder til i etasjen over Kiwi-butikken mellom byggene 2 og 11 (på venstre hånd ved hovedinngangen til sykehusområdet).

Salongen formidler også bestilling av parykk.

Åpningstider:

Mandag - fredag kl. 09.00-17.00
Torsdag kl. 09.00-19.00

Kontakt:

Telefon 22 60 67 44

Hotell

​Hotell på Ullevål sykehus

Hotellet består av 131 gjesterom, fordelt på åtte etasjer. Alle rom er utstyrt med eget bad/WC, TV, telefon, internett mot betalingt, kjøleskap, og sykepleieralarm for ekstra sikkerhet dersom noe skulle tilfalle pasienten. Ullevål hotell er et tilbud til pasienter og pårørende.

Restaurantens åpningstider:
Hverdager
Frokost  08.00 - 10.00
Lunsj      12.00 - 13.00
Middag  16.00 - 18.00

Helg og helligdager
Frokost  08.00 - 10.00
Lunsj     12.00 - 13.00
Middag 16.00 - 18.00

Hotellet ligger på sykehusområdet i bygg 10, mellom Kvinnebarn senteret og Patologibygget (Blodbanken).

Holdeplass for trikk og buss finnes rett utenfor sykehusets hovedinngang i Kirkeveien. Flybussene til og fra Gardermoen stopper på samme holdeplass som lokalbussen.

Vi anbefaler at det benyttes kollektivtransport, da antall parkeringsplasser på området er begrenset.

Innsjekking/utsjekking
Hovedinnsjekking foregår etter klokken 15.00 og hovedutsjekking foregår før kl 10.00

Kontakt:

Tlf. resepsjonen: 21 60 36 00
Tlf. catering/møtemat: 21 60 36 17

mail: ulleval.hotell@medirest.no

Pasientreiser

Trykk her for mer informasjon om dekning av hotellopphold via Pasientreiser

 

Internett og sosiale medier

​Internett på Ullevål sykehus

Det er internettilgang på en del av sengepostene. Forhør deg der du skal legges inn. Du må ha med egen pc. Ansatte hjelper deg med kode for tilgang.

Læresenteret (1. etg i pasienthotellet, bygg 10) tilbyr bruk av PC-er med internettilgang, samt trådløst nettverk.

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Kafe, kantine og kiosk

Kafè, kantine og kiosk på Ullevål sykehus

Pasienter, pårørende og andre besøkende kan få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider).

Kiosken (Narvesen) i Hovedinngangen, bygg 4:
Mandag - fredag 07:00- 20:00
Lørdag - søndag 10:00 - 18:00

Kantina i Hovedinngangen/Sentralblokka, bygg 4:
Mandag-fredag 07:00-17:00
Lørdag-søndag stengt

Kantina på Søsterhjemmet, bygg 2:
Mandag - fredag 08:00 - 14:00
Lørdag-søndag stengt

Kantina på Barnesenteret, bygg 9:
Mandag-fredag 09:00-14:30
Lørdag-søndag stengt

Kafé på Kreftsenteret, bygg 11:
Mandag-fredag 07:30-14:30
Lørdag-søndag stengt

Kafé ved Blodbanken, bygg 25:
Mandag-fredag 07:30-14:30
Lørdag-søndag stengt

Kafé på Geriatrisk avdeling, bygg 37:
Mandag - fredag 09:00 - 14:00
Lørdag-søndag stengt

Kafé og kiosk ved Ullevål hotell, bygg 10:
Hotellets kafé og kiosk er bemannet hele døgnet. Her får man kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

Restauranten ved Ullevål hotell, bygg 10:
Hverdager:
Frokost 0800 – 1000
Lunsj 1200 – 1300
Middag 1600 – 1800

Helg:
Frokost 0800 – 1000
Lunsj 1130 – 1300
Middag 1630 – 1830

Dagligvarebutikk (KIWI) på Ullevål sykehus:
Det er også mulig å kjøpe varm og kald mat på KIWI dagligvarebutikk, som ligger mellom byggene 2 og 11.

Kart over Ullevål sykehus

Kollektivtrafikk til Ullevål sykehus

​Kollektivtrafikk til Ullevål sykehus

Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangene til sykehuset.

Se www.ruter.no for ruteinformasjon.

Minibank

​Minibank på Ullevål sykehus

Finnes ved Narvesen kiosken i hovedinngangen, bygg 4.

Parkering

Parkering på Ullevål sykehus

Benytt parkeringshuset til høyre etter innkjøring fra Kirkeveien, da det kan være vanskelig å finne ledig parkering utendørs ellers på sykehusområdet. Det er rimeligere priser for parkering i P-huset enn for utendørsparkering. Avgiftstid er alle dager, hele døgnet.

Foreldreparkering
Ledsagere til inneliggende pasienter under 18 år parkerer uten avgift i parkeringshuset.

Parker og ta kontakt med behandlende enhet for bekreftelse på innleggelse. Husk å notere og ta med bilens registreringsnummer. Bekreftelsen skal deretter fremvises i resepsjonen i barnesenteret eller i Vaktsentral ved hoedinngang bygg 4. Det er ikke behov for billett i vindusruten.

Akutt fødende
Ved akutt fødsel kan man benytte en reservert ”nød”-parkeringsplass rett utenfor inngangen til Kvinneklinikken. Bilen kan stå der maksimalt én time før den må flyttes til ordinær parkeringsplass.

Forflytningshemmede
For personer med gyldig parkeringsbevis for forflytningshemmde utstedt av kommunen er det reservert plasser strategisk plassert rundt på området. I tillegg kan alle betalingsplasser på uteområdene benyttes uten avgift. Beviset skal være synlig plassert for kontroll.

Betalingsmuligheter
Sykehuset tilbyr utendørs parkering på alle behandlingssteder. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller mobiltelefon.

Sykehuset anbefaler allikevel at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

Etterskuddsvis betaling
Ved etterskuddsvis betaling kan, du ved hjelp av betalingskort (f.eks. visakort), reservere et beløp på parkeringsautomaten og hvis du ikke trenger hele parkeringstiden blir det overskytende beløp refundert.

  1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten
  2. Reserver et beløp
  3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten
  4. Når du avslutter besøket så trekk betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.

Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift, eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

Betaling med mobiltelefon
Parkeringen startes og stoppes ved hjelp av sms og du betaler derfor bare for den tiden du trenger. Dette gjør det enkelt å overholde betalingsplikten dersom besøket varer lenger enn du forventet. Følg anvisningene på skilter ved automatene slik at du får riktig takstgruppe.

Priser for parkering fra juli 2016
Parkeringstid kan kjøpes for 30 kr pr. time (maksimal kostnad 230 kr. pr. døgn) på alle automater og alle p-hus med langtidsparkering. Ukeskort selges for 800 kr på automatene i p-husene. Alle priser vil være skiltet ved automatene.

Kontakt
Generelle henvendelser:
parkering@oslo-universitetssykehus.no Tlf: 23027000
Henvendelser om kontrollavgifter:
kontrollavgift@oslo-universitetssykehus.no

Områdene er privatrettslig regulert og drives i henhold til Standardvilkår for privat parkeringsregulering.
Se www.parkeringsklagenemnda.no for nærmere informasjon.

Se kart over sykehuset for parkeringsplasser

Postkasse

​Postkasse på Ullevål sykehus finner du ved inngangen til apoteket, mellom byggene 2 og 11. 

Sykehusskole

​Skole på Ullevål sykehus

Sykehusskolen finner du i 4.etasje på Barnesenteret, bygg 9.

Sykehusskolen i Oslo universitetssykehus har egne lærere og egne rom på sykehuset. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.

Sykehusskolen er forskjellig fra en vanlig skole. Her er det ikke klasser. På Ullevål sykehus betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

Åpningstider:

Mandag 9.30 - 12.00
Tirsdag - torsdag 9.30 - 12.00 og 13.00 - 15.30
Fredag 9.30 -12.00 og 13.00 - 15.00
Skolen er åpen i høst- og vinterferien.

Tannlege

​Tannlege på Ullevål sykehus

Det er tannlegekontor på Ullevål i samme bygg som Kiwi dagligvarebutikk, mellom bygg 2 og 11.

Tro og livssyn - Kapell, stillerom, prest og samtalepartnere

​Kapellet på Ullevål sykehus

Ullevål har kapell i Lab-bygget (bygg 25) og stillerom i Sentralblokka (bygg 4) og på Kreftsenteret (bygg 11).

Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros- og livssyn.

Stillerom på Ullevål sykehus

I stillerommene kan du tenne lys og sitte i bønn eller stille refleksjon.

Prestetjenesten

Se informasjon om Prestetjenesten

Samtalepartnere fra ulike tros- og livssynstradisjoner

Se informasjon om samtalepartnertjenesten

 

 

Velvære og kroppspleie

​Velvære og kroppspleie på Ullevål sykehus

Medicaklinikken og Medica Spa holder til på Ullevål sykehus, og tilbyr et vidt spekter av behandlingsformer til pasienter, pårørende og ansatte ved sykehuset.

Medicaklinikken har hudterapeut, fotterapeut, akupunktør, fotsoneterapeut, homeopat, kiropraktor og massasjeterapeut.

Se www.medicaklinikken.no for mer informasjon.