Habilitering ved ryggmargsbrokk hos barn og unge

Seksjon for nevrohabilitering - barn - Ullevål

Tidlig i fosterlivet lukkes hjernen og ryggmargen inne av hinner og knokler. Hos enkelte barn er denne lukkingen mangelfull, og de blir født med ryggmargsbrokk (myelomeningocele, MMC). Det kan blant annet medføre lammelser i muskulatur, nedsatt følsomhet i hud, og nedsatt blære- og tarmfunksjon.

Les mer om Ryggmargsbrokk
Informasjon fra helsenorge.no

Ryggmargsbrokk

Ryggmargsbrokk er en medfødt sjelden tilstand, der nervevev fra ryggmargen poser ut gjennom en åpning i ryggvirvlene og danner et brokk. Konsekvensene er blant annet lammelser og nedsatt følesans i kroppen nedenfor ryggmargsbrokket, og vanligvis medfødte forandringer i hjernen.

Ryggmargsbrokk er betegnelsen på en medfødt forstyrrelse i utviklingen av fosterets ryggmarg, ryggrad og hjerne. Tilstanden er sammensatt og har mange mulige konsekvenser. Medisinsk behandling og oppfølging har som mål å forebygge forverring og komplikasjoner og bidra til et godt liv.

Antallet nyfødte barn med ryggmargsbrokk har vært synkende i den vestlige verden de senere årene. I 2015 ble det født syv barn med ryggmargsbrokk i Norge, samtidig som det ble foretatt 17 aborter av fostre med tilstanden.

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus gir informasjon og veiledning til personer i hele landet med ryggmargsbrokk, deres familie og deres behandlere.

Symptomer på ryggmargsbrokk

Det er stor variasjon i alvorlighetsgraden av ryggmargsbrokk, som også kalles spinal dysrafisme. Symptomer og funn varierer fra person til person.

Ryggmargsbrokk kan i ulik grad føre til

  • lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans
  • endringer i skjelettet
  • lammelser av urinblæren og tarmen
  • forstyrrelser i hjernens utvikling
    • opphopning av hjernevæske (hydrocephalus, tidligere kalt «vannhode»)
    • bakre deler av hjernen ligger forskjøvet ned i ryggmargskanalen (Chiaris malformasjon)
    • mangelfull utvikling av hjernebjelken (corpus callosum), som forbinder de to hjernehalvdelene
    • kognitive vansker - det vil si redusert evne til å oppfatte, tolke, bearbeide og huske informasjon og gjøre den om til meningsfulle erfaringer

Lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans

Hos de fleste befinner brokket seg i korsryggen. Det gir ulik grad av lammelser og nedsatt følesans i hoftene, beina og føttene. Noen av dem som har ryggmargsbrokk kan gå på vanlig måte, andre bruker hjelpemidler som skinner, krykker eller rullestol for å bevege seg rundt.

Blodårene kan være mindre utviklet, med nedsatt blodomløp og fare for hevelser i beina. Dette kombinert med nedsatt følesans øker risikoen for trykksår.

Endringer i skjelettet

Feilstillinger i hoftene og beina og skjev rygg (skoliose) kan være medfødt eller utvikle seg over tid. Knoklene i beina kan inneholde mindre kalk enn normalt og brekke lettere.

Lammelser av urinblæren og tarmen

Mangelfull nerveforsyning til urinblæren, urinrøret, nedre del av tarmen og bekkenbunnen reduserer muligheten til å holde på og tømme seg for urin og avføring. Mange bruker hjelpemidler eller blir operert for at blære og tarm skal fungere bedre. Komplikasjoner som kan oppstå er skader på blæren og nyrene, alvorlig forstoppelse og lekkasjer (inkontinens).

Forandringer i hjernen

Hydrocephalus oppstår hos 70 til 90 prosent av dem som har ryggmargsbrokk. Det innebærer at for mye væske hoper seg opp i hjernens hulrom og presser på hjernecellene. For å unngå hjerneskade opereres et tynt rør inn i hjernen (shunt-operasjon). Dette røret drenerer overflødig væske ut av hjernen og ned i buken.

Chiaris malformasjon innebærer en forskyving av bakre deler av hjernen ned i ryggmargskanalen. Det kan føre til

  • vansker med å koordinere synet og hendene
  • skjeling
  • svelgebesvær
  • pustepauser under søvn (søvnapné)

Mangelfull utvikling av forbindelsen mellom de to hjernehalvdelene, hjernebjelken (corpus callosum), kan bidra til kognitive vansker.

Kognitive vansker innebærer redusert evne til å motta inntrykk, bearbeide informasjon, planlegge, styre egen tenkning og utføre hensiktsmessige handlinger. Mange med ryggmargsbrokk opplever kognitive vansker i større eller mindre grad. Sammenhengen mellom forandringene i hjernens utvikling og kognitive vansker er ikke helt entydig og klar, men både utvikling av hydrocephalus og hjerneoperasjoner kan spille en rolle. 

Les mer om Ryggmargsbrokk (helsenorge.no)

Henvisning og vurdering

MMC er en sammensatt tilstand som krever tverrfaglig oppfølging. Det er derfor vanlig at fastlege eller lege på sykehuset henviser barn og ungdom med denne tilstanden til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

Send henvisninger til Oslo universitetssykehus til henvisningsmottaket

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer. Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og tlf.nr.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og tlf.nr. til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven Kap. 9 (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
  • Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

1. Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets eller ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

  • bevegelse/motorikk og forflytning
  • lek og læring
  • samhandling med jevnaldrende og voksne
  • dagliglivets funksjoner – slik som påkledning, og tømming av blære og tarm
  • tidligere sykdommer og sykehusopphold

Det er ønskelig at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen har noen hjelpemidler i jevnlig bruk så ta dem med til avtalen i HABU. Dette kan være hjelpemidler for forflytning eller annet.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

2. Under

Dere vil bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, psykolog, ergoterapeut, fysioterapeut, sykepleier og sosionom.
Utredningen vil bygge på oppfølging som er gitt tidligere og kan være satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.

Ofte blir det gjennomført en observasjon av barnet eller ungdommen i hjemmemiljø, barnehage eller skole.
I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil da sørge for en videre henvisning.

3. Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/ bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

For barn og unge med ryggmargsbrokk kan det også være aktuelt å få oppfølging i andre
sykehusavdelinger. Oppfølgingen vil være forskjellig utfra individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Kontakt

Seksjon for nevrohabilitering - barn, Ullevål
Telefon
Ullevål sykehus: 22117635
mandag - fredag 08.00-14. 00
E-post
Postadresse

Oslo universitetssykehus HF, Ullevål
Seksjon for nevrohabilitering- barn
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo

E-post: Oppgi fullt navn og adresse, men ikke sensitive opplysninger. Personlige spørsmål av medisinsk art kan dessverre ikke besvares per e-post.

Ullevål sykehus - bygg 29

Praktisk informasjon

Apotek

​Apotek på Ullevål sykehus

Apoteket finner du mellom  byggene 2 og 11, ved siden av Kiwi dagligvarebutikk og kafèen Espresso House.

Åpningstider:
Mandag til fredag: 08.00 - 17.00
Lørdag:                  10.00 - 14.00

Kontakt:
Telefon 23 20 52 40 
E-post: ulleval.apotekutsalget@sykehusapotekene.no

Barne- og ungdomsaktiviteter

Barne- og ungdomsaktiviteter på Ullevål sykehus

De fleste tilbudene til barn og unge på Ullevål sykehus finnes på Barnesenteret i bygg 9. Barnesenteret har utendørs lekeplass og leketerapiavdeling med førskolelærere

Tlf. 23 01 55 73 / 23 01 55 79

Lekekroker finnes i alle avdelinger som behandler barn

Ungdomsrom på Ullevål

På Kreftsenteret i bygg 11 finnes et eget ungdomsrom for fritidsaktiviteter. Dette er hovedsaklig for ungdommer som er pasienter, men kan også benyttes av andre.

Bibliotek

​Bibliotek på Ullevål sykehus

Seksjon for helseinformasjon til pasienter og pårørende et åpent informasjonssenter med en oppdatert og rikholdig samling av helsefaglig litteratur, nyttige brosjyrer og mulighet for å låne generell litteratur for barn og voksne.

Du finner biblioteket i bygg 10 (Ullevål hotell).

Åpningstider:

Mandag-tirsdag-torsdag-fredag: 10.00-16.00
Onsdag: 10.00-19.00
Lørdag-søndag stengt

Kontakt:

Telefon: 23 01 51 40

Telefontid: 08.30-16.00 (onsdag til 19.00) 

seksjonforhelseinfo@ous-hf.no

Blomster og gaver

​Blomster og gaver på Ullevål sykehus

Narvesen-kiosken ved hovedinngangen, Kiwi-butikken i Vestre gate og Ullevål hotell, i bygg 10 har gaver og blomster.

Butikk

Daglivarebutikk på Ullevål sykehus

På Ullevål sykehus er det en ​Kiwi dagligvarebutikk i Vestre gate, mellom byggene 2 og 11.

Åpningstider:

Hverdager:  07:00 - 23:00
Lørdag:       09:00 - 21:00
Søndag:      Stengt

Kontakt:

Telefon: 22 46 61 11 

Frisør

Frisør på Ullevål sykehus

Indigo frisører holder til i etasjen over Kiwi-butikken mellom byggene 2 og 11 (på venstre hånd ved hovedinngangen til sykehusområdet).

Salongen formidler også bestilling av parykk.

Åpningstider:

Mandag - fredag kl. 09.00-17.00
Torsdag kl. 09.00-19.00

Kontakt:

Telefon 22 60 67 44

Hotell

​Hotell på Ullevål sykehus

Hotellet består av 131 gjesterom, fordelt på åtte etasjer. Alle rom er utstyrt med eget bad/WC, TV, telefon og kjøleskap. Internett er tilgjengelig mot betaling. Ullevål hotell er hovedsakelig et tilbud for pasienter som av ulike årsaker har behov for å være i nærheten av sykehusets tjenester. Deres pårørende kan også bo på hotellet.

Restaurantens åpningstider:
Hverdager
Frokost  07.00 - 09.00
Lunsj      11.30 - 13.00
Middag  16.30 - 18.30

Helg og helligdager
Frokost  08.00-10.00
Lunsj     12.00-13.00
Middag 16.00-18.00

Hotellet ligger på sykehusområdet i bygg 10, mellom Kvinnebarn senteret og Patologibygget (Blodbanken).

Holdeplass for trikk og buss finnes rett utenfor sykehusets hovedinngang i Kirkeveien. Flybussene til og fra Gardermoen stopper på samme holdeplass som lokalbussen.

Vi anbefaler at det benyttes kollektivtransport fordi antallet parkeringsplasser på området er begrenset.

Innsjekking/utsjekking
Hovedinnsjekking er etter klokken 15 og hovedutsjekking skjer før klokken 10.

Kontakt:
Telefonnummer til resepsjonen: 21 60 36 00
Telefonnummer til catering/møtemat: 21 60 36 17

E-postadresse: ulleval.hotell@medirest.no

Pasientreiser
Trykk her for mer informasjon om dekning av hotellopphold via Pasientreiser

 

Internett og sosiale medier

​Internett på Ullevål sykehus

Det er internettilgang på en del av sengepostene. Forhør deg der du skal legges inn. Du må ha med egen pc. Ansatte hjelper deg med kode for tilgang.

Læresenteret (1. etg i pasienthotellet, bygg 10) tilbyr bruk av PC-er med internettilgang, samt trådløst nettverk.

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Kafe, kantine og kiosk

Kafè, kantine og kiosk på Ullevål sykehus

Pasienter, pårørende og andre besøkende kan få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider).

Kiosken (Narvesen) i Hovedinngangen, bygg 4:
Mandag - fredag 07:00- 20:00
Lørdag - søndag 10:00 - 18:00

Kantina i Hovedinngangen/Sentralblokka, bygg 4:
Mandag-fredag 07:00-17:00
Lørdag-søndag stengt

Kantina på Søsterhjemmet, bygg 2:
Mandag - fredag 08:00 - 14:00
Lørdag-søndag stengt

Kantina på Barnesenteret, bygg 9:
Mandag-fredag 09:00-14:30
Lørdag-søndag stengt

Kafé på Kreftsenteret, bygg 11:
Mandag-fredag 07:30-14:30
Lørdag-søndag stengt

Kafé ved Blodbanken, bygg 25:
Mandag-fredag 07:30-14:30
Lørdag-søndag stengt

Kafé i bygg 37:
(Bl.a holder Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering til her)
Mandag - fredag 09:00 - 14:00
Lørdag-søndag stengt

Kafé og kiosk ved Ullevål hotell, bygg 10:
Hotellets kafé og kiosk er bemannet hele døgnet. Her får man kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

Restauranten ved Ullevål hotell, bygg 10:
Hverdager
Frokost  07.00 - 09.00
Lunsj      11.30 - 13.00
Middag  16.30 - 18.30

Helg og helligdager
Frokost  08.00 - 10.00
Lunsj     12.00 - 13.00
Middag 16.00 - 18.00

Dagligvarebutikk (KIWI) på Ullevål sykehus:
Det er også mulig å kjøpe varm og kald mat på KIWI dagligvarebutikk, som ligger mellom byggene 2 og 11.

Kart over Ullevål sykehus

Kollektivtrafikk til Ullevål sykehus

​Kollektivtrafikk til Ullevål sykehus

Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangene til sykehuset.

Se www.ruter.no for ruteinformasjon.

Minibank

​Minibank på Ullevål sykehus

Finnes ved Narvesen kiosken i hovedinngangen, bygg 4.

Postkasse

​Postkasse på Ullevål sykehus finner du ved inngangen til apoteket, mellom byggene 2 og 11. 

Sykehusskole

​Skole på Ullevål sykehus

Sykehusskolen finner du i 4.etasje på Barnesenteret, bygg 9.

Sykehusskolen i Oslo universitetssykehus har egne lærere og egne rom på sykehuset. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.

Sykehusskolen er forskjellig fra en vanlig skole. Her er det ikke klasser. På Ullevål sykehus betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

Åpningstider:

Mandag 9.30 - 12.00
Tirsdag - torsdag 9.30 - 12.00 og 13.00 - 15.30
Fredag 9.30 -12.00 og 13.00 - 15.00
Skolen er åpen i høst- og vinterferien.

Tannlege

​Tannlege på Ullevål sykehus

Det er tannlegekontor på Ullevål i samme bygg som Kiwi dagligvarebutikk, mellom bygg 2 og 11.

Tro og livssyn - Kapell, stillerom, prest og samtalepartnere

​Kapellet på Ullevål sykehus

Ullevål har kapell i Lab-bygget (bygg 25) og stillerom i Sentralblokka (bygg 4) og på Kreftsenteret (bygg 11).

Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros- og livssyn.

Stillerom på Ullevål sykehus

I stillerommene kan du tenne lys og sitte i bønn eller stille refleksjon.

Prestetjenesten

Se informasjon om Prestetjenesten

Samtalepartnere fra ulike tros- og livssynstradisjoner

Se informasjon om samtalepartnertjenesten

 

 

Velvære og kroppspleie

​Velvære og kroppspleie på Ullevål sykehus

Medicaklinikken og Medica Spa holder til på Ullevål sykehus, og tilbyr et vidt spekter av behandlingsformer til pasienter, pårørende og ansatte ved sykehuset.

Medicaklinikken har hudterapeut, fotterapeut, akupunktør, fotsoneterapeut, homeopat, kiropraktor og massasjeterapeut.

Se www.medicaklinikken.no for mer informasjon.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.