Barn/ungdom med PCD har behov for tverrfaglig oppfølging av fagpersoner med kompetanse på PCD. Alle bør få oppfølging av barnelege, fysioterapeut, spesialsykepleier, øre-nese-hals spesialist, eventuelt psykolog, klinisk sosionom og klinisk ernæringsfysiolog.
Med god behandling og oppfølging vil omkring to tredjedeler ha en ganske stabil lungefunksjon.
Kontroller
Det første leveåret bør barn med PCD kontrolleres av barnelege hver måned/annenhver måned, avhengig av barnets tilstand. Deretter minst hver tredje måned. Det er fire kontroller i året: ved 3, 6, 9 måneder og årskontroll:
- Kontrollene ved 3 og 9 måneder gjøres ved lokalsykehus hvis de har barnelege.
- Kontrollene ved 6 måneder og årskontrollen gjøres ved Oslo universitetssykehus.
Ved hver kontroll og/eller ved forverring tas det prøver av slimet for å sjekke om det er oppvekst av sopp, virus eller bakterier.
Følgende undersøkelser gjøres ved alle kontroller:
- Grundig sykehistorie.
- Kliniske undersøkelser hvor legen ser i nesen og ørene til barnet/ungdommen og lytter på lungene
- Måler høyde, vekt og puls.
- Måler oksygennivået i blodet (saturasjonsmåling) ved at du får en myk klype på fingeren.
- Spirometri.
- Bakterieprøve fra nesen.
- Sugeprøve av slim fra luftveiene (larynxaspirat) ved å suge opp en liten slimprøve fra halsen til barnet/ungdommen. Slimet sendes til analyse for å se om det er oppvekst av bakterier i slimet.
Når det er årskontroll gjøres følgende undersøkelser i tillegg:
Utvidede blodprøver.
Time hos spesialsykepleier (livskvalitetsskjema og opplæring).
Time hos fysioterapeut.
Time hos øre-nese-hals -lege.
Etter behov: Time hos psykolog, sosionom, klinisk ernæringsfysiolog.
Annen oppfølging
Barnehage- og skolepersonale bør få informasjon om diagnosen og hvordan denne påvirker det hverdagen til barnet eller ungdommen.
Barnet/familien må vite hvem de skal kontakte ved eventuelle forverringer.
Norsk senter for cystisk fibrose ved Oslo universitetssykehus er en nasjonal kompetansetjeneste og kan bistå lokalt helsepersonell med diagnostisering, behandling og oppfølging av personer med PCD. Les mer her.