Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
logo Oslo universitetssykehus

Primær ciliær dyskinesi hos barn og unge

Primær ciliær dyskinesi er en sjelden og medfødt sykdom som skyldes en feil i de bevegelige flimmerhårenes (cilienes) oppbygning og funksjon.

Symptomer

Flimmerhårene klarer ikke å transportere slim effektivt fra luftveiene til svelget, noe som fører til en opphopning av slim i øvre og nedre luftveier. Dette gir økt risiko for infeksjoner.

Symptomene ved PCD kan variere i alvorlighetsgrad fra lette symptomer til mer alvorlig sykdom. PCD gir symptomer som ligner vanlige luftveissykdommer som våt hoste, gjentatte luftveisinfeksjoner, rennende nese, bihulebetennelse og nedsatt hørsel. Symptomene pleier å være vedvarende. Symptomene kan derfor være vanskelige å gjenkjenne, særlig hos nyfødte og spedbarn.

Mer enn halvparten av barn med PCD får pustevansker i nyfødtperioden og nesten alle har en daglig våt hoste fra tidlig etter fødsel eller den oppstår i løpet av det første leveåret. Det er omtrent 8 av 100 ellers friske barn som har en våt hoste som varer i minst tre måneder, mens det er bare ett av 10.000 barn som har PCD. Omkring 50 prosent av barn med PCD har speilvendte organer.

Send henvisninger til Oslo universitetssykehus til henvisningsmottaket

Utredning

Det er viktig å utrede barn som har PCD-symptomer, for eksempel barn som er født til termin som har pustevansker og/eller sammenklappet lunge etter fødselen. Det er også viktig å utrede førskolebarn som alltid har en våt hoste og rennende nese, uansett årstid.

Følgende undersøkelser gjøres ved utredning:

  • Grundig sykehistorie.
  • Kliniske undersøkelser hvor legen ser i nesen og ørene til barnet/ungdommen og lytter på lungene.
  • Høyde, vekt måles.
  • Oksygennivået i blodet måles med en myk klype som settes på fingeren (saturasjonsmåling).
  • Legen går gjennom et spørreskjema med barnet/foreldrene (PICADARscore).
  • Sugeprøve av slim fra luftveiene (larynxaspirat) - ved å suge opp en liten slimprøve fra halsen til barnet/ungdommen. Barnet/ungdommen skal også hoste opp slim hvis de klarer det. Slimet sendes til analyse for å se om det er oppvekst av bakterier i slimet.
  • På små barn som ikke kan gjennomføre spirometri, kan det være aktuelt å måle tide flow volum kurve. 
Tide flow volum test (TFV)
Spirometri
Blodprøve
Måling av nitrogenoksyd fra nesen
Børsteprøve av nese

 

Behandling

Behandlingen er både forebyggende og går direkte på symptomene barnet har.

Forebyggende behandling

Forebygging går først og fremst ut på å unngå infeksjoner og forverrelser av sykdom. Lungefysioterapi er en viktig del av den daglige forebyggende behandlingen. Inhalasjon av saltvann på forstøverapparat inngår i behandlingen for å gjøre slimet løsere og lettere å fjerne. Fysisk aktivitet er viktig og kan inngå i behandlingen for å løsne og fjerne slimet. Barnet/ungdommen vil lære ulike puste- og hosteteknikker for hvordan de kan fjerne slimet.

Neseskylling kan også være effektivt for å løsne slim. Dette anbefales for alle med PCD. De yngste barna kan bruke saltvanns-spray eller dråper. Større barn/ungdom kan ha god effekt av neseskylling med nesehorn eller sprøyter.

I tillegg til vanlige barnevaksinasjoner er det anbefalt vaksinasjon mot influensa for barn som er over 6 måneder gamle. Videre bør barn under ett år få tilførsel av immunglobuliner mot RS-virus.

Symptomatisk behandling

I perioder med økt slimdannelse og infeksjoner i lunger og luftveier kan barnet/ungdommen ha behov for antibiotikabehandling. Dette kan gis som flytende form, i tablettform, som inhalasjon eller som en innsprøyting med en nål inn i blodåren (intravenøst).

Oppfølging

Barn/ungdom med PCD har behov for tverrfaglig oppfølging av fagpersoner med kompetanse på PCD. Alle bør få oppfølging av barnelege, fysioterapeut, spesialsykepleier, øre-nese-hals spesialist, eventuelt psykolog, klinisk sosionom og klinisk ernæringsfysiolog.

Med god behandling og oppfølging vil omkring to tredjedeler ha en ganske stabil lungefunksjon.

Kontroller

Det første leveåret bør barn med PCD kontrolleres av barnelege hver måned/annenhver måned, avhengig av barnets tilstand. Deretter minst hver tredje måned. Det er fire kontroller i året: ved 3, 6, 9 måneder og årskontroll:

  • Kontrollene ved 3 og 9 måneder gjøres ved lokalsykehus hvis de har barnelege.
  • Kontrollene ved 6 måneder og årskontrollen gjøres ved Oslo universitetssykehus.

Ved hver kontroll og/eller ved forverring tas det prøver av slimet for å sjekke om det er oppvekst av sopp, virus eller bakterier.

Følgende undersøkelser gjøres ved alle kontroller:

  • Grundig sykehistorie.
  • Kliniske undersøkelser hvor legen ser i nesen og ørene til barnet/ungdommen og lytter på lungene
  • Måler høyde, vekt og puls.
  • Måler oksygennivået i blodet (saturasjonsmåling) ved at du får en myk klype på fingeren.
  • Spirometri.
  • Bakterieprøve fra nesen.
  • Sugeprøve av slim fra luftveiene (larynxaspirat) ved å suge opp en liten slimprøve fra halsen til barnet/ungdommen. Slimet sendes til analyse for å se om det er oppvekst av bakterier i slimet.

Når det er årskontroll gjøres følgende undersøkelser i tillegg:

  • Utvidede blodprøver.
  • Time hos spesialsykepleier (livskvalitetsskjema og opplæring).
  • Time hos fysioterapeut.
  • Time hos øre-nese-hals -lege.
  • Etter behov: Time hos psykolog, sosionom, klinisk ernæringsfysiolog.
Røntgen av lungene

Annen oppfølging

Barnehage- og skolepersonale bør få informasjon om diagnosen og hvordan denne påvirker det hverdagen til barnet eller ungdommen.

Barnet/familien må vite hvem de skal kontakte ved eventuelle forverringer.

Norsk senter for cystisk fibrose ved Oslo universitetssykehus er en nasjonal kompetansetjeneste og kan bistå lokalt helsepersonell med diagnostisering, behandling og oppfølging av personer med PCD. Les mer her.

Kontakt

Ullevål sykehus Bygg 9 Barneavdeling for allergi- og lungesykdommer

Kontakt Barneavdeling for allergi- og lungesykdommer

Oppmøtested

Rikshospitalet: Inngang Kvinner-Barn
Poliklinikken: E1, 1 etg, nederst til venstre etter inngang 
Dagposten: E2, 2 etg, ta heis til andre etasje og gå til høyre mot E2

Ullevål sykehus: Barnesenteret, Bygg 9

Geilomo barnesykehus: Øyovegen 14, 3580 Geilo

Inngangspartiet til Barnesenteret (bygg 9) på Ullevål sykehus

Ullevål sykehus Bygg 9

Kirkeveien 166

0450 Oslo

Finn frem

Transport

​Kollektivtrafikk til Rikshospitalet

Det går både buss og trikk til Rikshospitalet, med stoppesteder ved hovedinngangen til sykehuset og på Ring 3. Fra og med 16. september 2024 stenges endeholdeplassen på Rikshospitalet. Les mer her: Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet stenges.

Se ruter.no for ruteinformasjon.

For rutetider se ruter.no eller ring 177.

 

 

​Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangen til sykehuset.

Se ruter.no for ruteinformasjon.

Les mer om pasientreiser på nettsidene våre.​

Praktisk informasjon

​Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.

Les mer om tolk og Tolkesentralen.

Sengepostene har trådløst nettverk. Du kan ta med egen PC og mobiltelefon.

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse. 

Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.

Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.

Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.

Apoteket finner du mellom  byggene 2 og 11, ved siden av Kiwi dagligvarebutikk og kaféen Espresso House.

Åpningstider:

  • Mandag til fredag: 08.00–17.00.
  • Lørdag: 10.00–14.00.

Avvik kan forekomme – se apotekets egne nettsider.

Kontakt:

Telefon: 23 20 52 00
E-post: ulleval.apotekutsalget@sykehusapotekene.no

De fleste tilbudene til barn og unge på Ullevål sykehus finnes på Barnesenteret i bygg 9. Barnesenteret har utendørs lekeplass og leketerapiavdeling med førskolelærere

Telefon: 23 01 55 73 og 23 01 55 79

Det er fritidsklubb i 4. etasje på Barnesenteret annenhver lørdag fra kl. 12.00–14.00. Se egne oppslag for hvilke dager.

Sykehusklovnene er fast på Ullevål hver torsdag.

Ungdomsrom på Ullevål

På Kreftsenteret i bygg 11 finnes et eget ungdomsrom for fritidsaktiviteter. Dette er hovedsaklig for ungdommer som er pasienter, men kan også benyttes av andre.

Seksjon for helseinformasjon til pasienter og pårørende et åpent informasjonssenter med en oppdatert og rikholdig samling av helsefaglig litteratur, nyttige brosjyrer og mulighet for å låne generell litteratur for barn og voksne.

Du finner biblioteket i bygg 10 (Ullevål hotell).

Åpningstider

  • Mandag til fredag: 10.00–15.00
  • Lørdag og søndag: Stengt

Kontakt​

Telefon: 22 11 80 80 (sentralbordet).

Telefontiden er fra 08.30 til 16.00 (onsdag til 19.00).

E-post: seksjonforhelseinfo@ous-hf.no

​Kiosken ved hovedinngangen, Kiwi-butikken i Vestre gate og Ullevål hotell, i bygg 10 har gaver og blomster.

På Ullevål sykehus er det en ​Kiwi dagligvarebutikk i Vestre gate, mellom byggene 2 og 11.

Åpnin​gstider

  • Hverdager: 07.00–23.00
  • Lørdag: 09.00–21.00
  • Søndag: Stengt

Avvik kan forekomme, sjekk nettsidene til KIWI på kiwi.no.

Kontakt​​​

Telefon: 22 46 61 11 

Avbestille på helsenorge.no​

Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. ​​Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna. ​

Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der. 

Ringe for å avbestille

Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.

Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å​

Sikker kan​​al for kontakt med sykehuset

Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

Hotellet består av 131 gjesterom, fordelt på åtte etasjer. Alle rom er utstyrt med eget bad, internett, TV og kjøleskap. Ullevål hotell er hovedsakelig et tilbud for pasienter som av ulike årsaker har behov for å være i nærheten av sykehusets tjenester. Deres pårørende kan også bo på hotellet.

Kontakt

Innsjekking og utsjekking

Hovedinnsjekking er etter klokken 15.00 og hovedutsjekking skjer før klokken 10.00.

Hvor ligger hotellet?

Hotellet ligger på Ullevål-området i bygg 10, mellom Kvinneklinikken, barnesenteret og Blodbanken.

Du finner holdeplass for trikk og buss rett utenfor hovedinngangrn til sykehuset i Kirkeveien. Flybussene til og fra Gardermoen stopper på samme holdeplass som lokalbussen, rett ved landingsplattformen for helikopter.

Vi anbefaler at du reiser kollektivt eller med Taxi fordi vi har få parkeringsplasser.

Restaurantens åpningsti​der

Hverdager:

  • Frokost: 07.00–09.00.
  • Lunsj: 11.30–13.00.
  • Middag: 16.00–18.00.

Helg og helligdager:

  • Frokost: 08.00–10.00.
  • Lunsj: 12.00–13.00.
  • Middag: ​16.00–18.00.

Pasientreiser

Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.

Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.

Det er internettilgang på de fleste byggene og sengepostene på Ullevål. Forhør deg der du skal på time, eller legges inn. Du må ha med eget datautstyr. Ansatte kan hjelper deg med kode for tilgang, hvis det kreves kode.

Biblioteket (1. etasje i pasienthotellet, bygg 10) tilbyr tilbyr gratis WIFI og har fire stasjonære PC-er der du kan surfe, søke i databaser, ta utskrifter, kopiere og skanne. Her kan du også låne både faglitteratur, skjønnlitteratur, bøker og andre medier og samtidig få hjelp og søkeveiledning av våre spesialbibliotekarer.

Foto og sosiale medier

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Pasienter, pårørende og andre besøkende kan få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider).

​Hovedinngangen, bygg 4

Kiosken:

  • Mandag til fredag: 07.00–20.00.
  • Lørdag til søndag: 10.00–18.00.

Kantina:

  • Mandag til fredag 07.00–17.00.
  • Lørdag til søndag stengt.

Espresso House ved Kiwi Ullevål​​​

  • Mandag til fredag: 07.00–17.00.
  • Lørdag til søndag: 10.00–17.00.

Kantina på Søsterhjemmet, bygg 2​​​

  • Mandag til fredag: 08.00–14.00.
  • Lørdag til søndag: Stengt.

Kantina på Barnesenteret, bygg 9

  • Mandag til fredag: 09.00–14.00.
  • Lørdag til søndag: Stengt.

Kafé på Kreftsenteret, bygg​ 11

  • Mandag til fredag: 07.30–14.00.
  • Lørdag til søndag:  Stengt.

Kafé ved Blodbanken, bygg 25

  • Mandag til fredag: 07.30–14.30.
  • Lørdag til søndag: Stengt.

Kafé i bygg 37

Blant annet holder Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering til her.

  • Mandag til fredag: 09.00–14.00.
  • Lørdag til søndag: Stengt.

Kafé og kiosk ved Ullevål hotell, bygg 10​

Hotellets kafé og kiosk er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

Restauranten ved Ullevål hotell, bygg 10

Mandag til fredag:

  • Frokost: 07.00–09.00.
  • Lunsj: 11.30–13.00.
  • Middag: 16.00–18.00.

Helg og helligdager:

  • Frokost: 08.00–10.00.
  • Lunsj: 12.00–13.00.
  • Middag: 16.00–18.00.

Hotellets kafè er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

Dagligvarebutikk (Kiwi) på Ullevål sykehus

Det er også mulig å kjøpe varm og kald mat på dagligvarebutikken, som ligger mellom byggene 2 og 11, ved Espresso House og apoteket.

Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangene til sykehuset.

Se ruter.no for ruteinformasjon.

​Benytt parkeringshuset til høyre etter innkjøring fra Kirkeveien. Alternativt en av flere mindre uteplasser på sykehusområdet. Det kan være vanskelig å finne ledig parkering utendørs, spesielt på området sør mot Kirkeveien. Avgiftstid er alle dager og hele døgnet.

Betalingsmuligheter

Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betal​​e med kort, mynt eller mobiltelefon. Sykehuset anbefaler at den parkerer benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med Easypark sin mobiltelefonløsning. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

Etterskuddsvis betaling

Ved etterskuddsvis betaling bruker du betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.
Slik gjør du: 

  1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
  2. Reserver et beløp.
  3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
  4. Når du avslutter besøket, trekker betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
  5. Fordelen med ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).

Priser 2024

  • 48 kr per time
  • 302 kr per døgn
  • 995 kr per uke
EasyPark-koder:
  • Ullevål p-hus, EasyPark-kode: 3015
  • Uteparkering, EasyPark-kode: 3010

Gjelder alle dager og hele døgnet.

Foreldreparkering

Foreldre/foresatte eller ledsagere til barn innlagt på Ullevål sykehus, kan parkere uten avgift på ansattplasser i parkeringshuset. Forutsetningen er at barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset. Det kan i perioder være begrenset parkeringskapasitet ved sykehuset, og man vil måtte lete etter ledig plass også utenfor hovedområdet rundt parkeringshuset.

  • Parker bilen og ta kontakt med behandlend​e enhet for å få bekreftelse på innleggelse.
  • Husk å notere og ta med bilens registreringsnummer.
  • Bekreftelsen skal deretter vises fram i resepsjonen på barnesenteret eller i Vaktsentral ved hovedinngang bygg 4.
  • Det er ikke nødvendig å legge frem billett synlig i vindusruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt telefonnummer.
  • Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

Akutt fødende

Ved akutt fødsel kan man benytte en reservert "nød"-parkeringsplass rett utenfor inngangen til Kvinneklinikken. Bilen kan stå der maksimalt én time før den må flyttes til ordinær parkeringsplass.

Forflytningshemmede

Personer som har gyldige parkeringsbevis for forflytningshemmede, har egne reserverte plasser strategisk plassert rundt på området. I tillegg kan alle betalingsplasser på uteområdene benyttes uten avgift. Beviset skal være synlig plassert for kontroll.

Kontakt

Generelle henvendelser:

Klager​

Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til

Oslo universitetssykehus HF
Oslo Sykehusservice
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo
Merk Kontrollsanksjon – Parkering

Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260.

Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.

​Skole på Ullevål sykehus

Sykehusskolen finner du i 4. etasje på Barnesenteret, bygg 9.

Sykehusskolen i Oslo universitetssykehus har egne lærere og egne rom på sykehuset. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.

Sykehusskolen er forskjellig fra en vanlig skole. Her er det ikke klasser. På Ullevål sykehus betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

Åpningstider​

  • Mandag: 09.30–12.00.
  • Tirsdag til torsdag: 09.30–12.00 og 13.00–15.30.
  • Fredag: 09.30–12.00 og 13.00–15.00.

Skolen er åpen i høst- og vinterferien.

​Kapellet på Ullevål sykehus

Ullevål har kapell i Lab-bygget (bygg 25) og stillerom i Sentralblokka (bygg 4) og på Kreftsenteret (byg​g 11).

Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros- og livssyn.

Stillerom på Ullevål sykehus

I stillerommene kan du tenne lys og sitte i bønn eller stille refleksjon.

Prestetjenesten

Se informasjon om Prestetjenesten.

Samtalepartnere fra ulike tros- og livssynstradisjoner

Se informasjon om samtalepartnertjenesten.

Tilrettelegging for tro og livssyn

Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn​.

Nyheter