Barneavdeling for allergi og lungesykdommer

Primær ciliær dyskinesi hos barn og unge

Primær ciliær dyskinesi er en sjelden og medfødt sykdom som skyldes en feil i de bevegelige flimmerhårenes (cilienes) oppbygning og funksjon.

Innledning

Flimmerhårene klarer ikke å transportere slim effektivt fra luftveiene til svelget, noe som fører til en opphopning av slim i øvre og nedre luftveier. Dette gir økt risiko for infeksjoner.

Symptomene ved PCD kan variere i alvorlighetsgrad fra lette symptomer til mer alvorlig sykdom. PCD gir symptomer som ligner vanlige luftveissykdommer som våt hoste, gjentatte luftveisinfeksjoner, rennende nese, bihulebetennelse og nedsatt hørsel. Symptomene pleier å være vedvarende. Symptomene kan derfor være vanskelige å gjenkjenne, særlig hos nyfødte og spedbarn.

Mer enn halvparten av barn med PCD får pustevansker i nyfødtperioden og nesten alle har en daglig våt hoste fra tidlig etter fødsel eller den oppstår i løpet av det første leveåret. Det er omtrent 8 av 100 ellers friske barn som har en våt hoste som varer i minst tre måneder, mens det er bare ett av 10.000 barn som har PCD. Omkring 50 prosent av barn med PCD har speilvendte organer.

Henvisning og vurdering

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Utredning

Det er viktig å utrede barn som har PCD-symptomer, for eksempel barn som er født til termin som har pustevansker og/eller sammenklappet lunge etter fødselen. Det er også viktig å utrede førskolebarn som alltid har en våt hoste og rennende nese, uansett årstid.

Følgende undersøkelser gjøres ved utredning:

  • Grundig sykehistorie.
  • Kliniske undersøkelser hvor legen ser i nesen og ørene til barnet/ungdommen og lytter på lungene.
  • Høyde, vekt måles.
  • Oksygennivået i blodet måles med en myk klype som settes på fingeren (saturasjonsmåling).
  • Legen går gjennom et spørreskjema med barnet/foreldrene (PICADARscore).
  • Sugeprøve av slim fra luftveiene (larynxaspirat) - ved å suge opp en liten slimprøve fra halsen til barnet/ungdommen. Slimet sendes til analyse for å se om det er oppvekst av bakterier i slimet.
  •  

Spirometri

Blodprøve

Måling av nitrogenoksyd fra nesen

Børsteprøve av nese

 

Behandling

Behandlingen er både forebyggende og går direkte på symptomene barnet har.

Forebyggende behandling

Forebygging går først og fremst ut på å unngå infeksjoner og forverrelser av sykdom. Lungefysioterapi er en viktig del av den daglige forebyggende behandlingen. Inhalasjon av saltvann på forstøverapparat inngår i behandlingen for å gjøre slimet løsere og lettere å fjerne. Fysisk aktivitet er viktig og kan inngå i behandlingen for å løsne og fjerne slimet. Barnet/ungdommen vil lære ulike puste- og hosteteknikker for hvordan de kan fjerne slimet.

Neseskylling kan også være effektivt for å løsne slim. Dette anbefales for alle med PCD. De yngste barna kan bruke saltvanns-spray eller dråper. Større barn/ungdom kan ha god effekt av nesehorn (neseskyller) eller neseforstøver.
I tillegg til vanlige barnevaksinasjoner er det anbefalt vaksinasjon mot influensa for barn som er over 6 måneder gamle. Videre bør barn under to år få tilførsel av immunglobuliner mot RS-virus.

Symptomatisk behandling

I perioder med økt slimdannelse og infeksjoner i lunger og luftveier kan barnet/ungdommen ha behov for antibiotikabehandling. Dette kan gis som flytende form, i tablettform, som inhalasjon eller som en innsprøyting med en nål inn i blodåren (intravenøst).

Oppfølging

Barn/ungdom med PCD har behov for tverrfaglig oppfølging av fagpersoner med kompetanse på PCD. Alle bør få oppfølging av barnelege, fysioterapeut, spesialsykepleier, øre-nese-hals spesialist, eventuelt psykolog, klinisk sosionom og klinisk ernæringsfysiolog.

Med god behandling og oppfølging vil omkring to tredjedeler ha en ganske stabil lungefunksjon.

Kontroller

Det første leveåret bør barn med PCD kontrolleres av barnelege hver måned/annenhver måned, avhengig av barnets tilstand. Deretter minst hver tredje måned. Det er fire kontroller i året, 3-, 6- og 9-måneders og års-kontroll:

  • 3- og 9-månederskontrollene gjøres ved lokalsykehus, hvis de har barnelege.
  • 6-måneders- og års-kontrollen gjøres ved Oslo universitetssykehus.

Ved hver kontroll og/eller ved forverring tas det prøver av slimet for å sjekke om det er oppvekst av sopp, virus eller bakterier.

Følgende undersøkelser gjøres ved alle kontroller:

  • Grundig sykehistorie.
  • Kliniske undersøkelser hvor legen ser i nesen og ørene til barnet/ungdommen og lytter på lungene
  • Måler høyde, vekt og puls.
  • Måler oksygennivået i blodet (saturasjonsmåling) ved at du får en myk klype på fingeren.
  • Spirometri.
  • Bakterieprøve fra nesen.
  • Sugeprøve av slim fra luftveiene (larynxaspirat) ved å suge opp en liten slimprøve fra halsen til barnet/ungdommen. Slimet sendes til analyse for å se om det er oppvekst av bakterier i slimet.

Når det er årskontroll gjøres følgende undersøkelser i tillegg:

  • Utvidede blodprøver.
  • Time hos spesialsykepleier (livskvalitetsskjema og opplæring).
  • Time hos fysioterapeut.
  • Time hos øre-nese-hals -lege.
  • Etter behov: Time hos psykolog, sosionom, klinisk ernæringsfysiolog.

Røntgen av lungene

 

Annen oppfølging

Barnehage- og skolepersonale bør få informasjon om diagnosen og hvordan denne påvirker det hverdagen til barnet eller ungdommen.

Barnet/familien må vite hvem de skal kontakte ved eventuelle forverringer.

Norsk senter for cystisk fibrose ved Oslo universitetssykehus er en nasjonal kompetansetjeneste og kan bistå lokalt helsepersonell med diagnostisering, behandling og oppfølging av personer med PCD. Les mer her.

Faresignaler

Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Apotek

​Apotek på Ullevål sykehus

Apoteket finner du mellom  byggene 2 og 11, ved siden av Kiwi dagligvarebutikk og kafèen Espresso House.

Åpningstider:
Mandag til fredag: 08.00 - 17.00
Lørdag:                  10.00 - 14.00

Avvik kan forekomme, konferer med apotekets egne nettsider:
https://sykehusapotekene.no/steder/oslo-ulleval

Kontakt:
Telefon: 23 20 52 00
E-post: ulleval.apotekutsalget@sykehusapotekene.no

Barne- og ungdomsaktiviteter

Barne- og ungdomsaktiviteter på Ullevål sykehus

De fleste tilbudene til barn og unge på Ullevål sykehus finnes på Barnesenteret i bygg 9. Barnesenteret har utendørs lekeplass og leketerapiavdeling med førskolelærere

Tlf. 23 01 55 73 / 23 01 55 79

Lekekroker finnes i alle avdelinger som behandler barn

Ungdomsrom på Ullevål

På Kreftsenteret i bygg 11 finnes et eget ungdomsrom for fritidsaktiviteter. Dette er hovedsaklig for ungdommer som er pasienter, men kan også benyttes av andre.

Bibliotek

​Bibliotek på Ullevål sykehus

Seksjon for helseinformasjon til pasienter og pårørende et åpent informasjonssenter med en oppdatert og rikholdig samling av helsefaglig litteratur, nyttige brosjyrer og mulighet for å låne generell litteratur for barn og voksne.

Du finner biblioteket i bygg 10 (Ullevål hotell).

Åpningstider:

Mandag-tirsdag-torsdag-fredag: 10.00-16.00
Onsdag: 10.00-19.00
Lørdag-søndag stengt

Kontakt:

Telefon: 23 01 51 40

Telefontid: 08.30-16.00 (onsdag til 19.00) 

seksjonforhelseinfo@ous-hf.no

Blomster og gaver

​Blomster og gaver på Ullevål sykehus

Narvesen-kiosken ved hovedinngangen, Kiwi-butikken i Vestre gate og Ullevål hotell, i bygg 10 har gaver og blomster.

Butikk

Daglivarebutikk på Ullevål sykehus

På Ullevål sykehus er det en ​Kiwi dagligvarebutikk i Vestre gate, mellom byggene 2 og 11.

Åpningstider:

Hverdager:  07:00 - 23:00
Lørdag:       09:00 - 21:00
Søndag:      Stengt

Kontakt:

Telefon: 22 46 61 11 

Endre time

​Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din.

Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

Tjenesten er for alle over 16 år som har en bruker og har samtykket til full tilgang på helsenorge.no

Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din. Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å

Tjenestene er en del av arbeidet som gjøres i Helse Sør-Øst med å erstatte funksjonene som før var del av minjournal.no

Sikker kanal for kontakt med sykehuset

Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

Frisør

Frisør på Ullevål sykehus

Studio Alf Ullevål AS (over Kiwi)

Midlertidig stengt pga pandemien.

Telefon: 22 60 67 44.

Hotell

​Hotell på Ullevål sykehus

Hotellet består av 131 gjesterom, fordelt på åtte etasjer. Alle rom er utstyrt med eget bad/WC, internett, TV og kjøleskap. Ullevål hotell er hovedsakelig et tilbud for pasienter som av ulike årsaker har behov for å være i nærheten av sykehusets tjenester. Deres pårørende kan også bo på hotellet.

Restaurantens åpningstider:
Hverdager
Frokost  07.00 - 09.00
Lunsj      11.30 - 13.00
Middag  16.30 - 18.30

Helg og helligdager
Frokost  08.00-10.00
Lunsj     12.00-13.00
Middag 16.00-18.00

Hotellet ligger på sykehusområdet i bygg 10, mellom Kvinnebarn senteret og Patologibygget (Blodbanken).

Holdeplass for trikk og buss finnes rett utenfor sykehusets hovedinngang i Kirkeveien. Flybussene til og fra Gardermoen stopper på samme holdeplass som lokalbussen.

Vi anbefaler at det benyttes kollektivtransport fordi antallet parkeringsplasser på området er begrenset.

Innsjekking/utsjekking
Hovedinnsjekking er etter klokken 15 og hovedutsjekking skjer før klokken 10.

Kontakt:
Telefonnummer til resepsjonen: 23 25 24 00
Telefonnummer til catering/møtemat: 21 60 36 17

Faks: 85 23 34 64 (Allotment bruk 85 23 34 65)

E-postadresse: resepsjon.ullevalhotell@medirest.no

Pasientreiser
Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.
Trykk her for mer informasjon om dekning av reiseutgifter i forbindelse med pasientreiser.

Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.
Trykk her for mer informasjon om dekning av hotellopphold via Paisentreiser.

 

Internett og sosiale medier

​Internett på Ullevål sykehus

Det er internettilgang på en del av sengepostene. Forhør deg der du skal legges inn. Du må ha med egen pc. Ansatte hjelper deg med kode for tilgang.

Læresenteret (1. etg i pasienthotellet, bygg 10) tilbyr bruk av PC-er med internettilgang, samt trådløst nettverk.

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Kafe, kantine og kiosk

Kafè, kantine og kiosk på Ullevål sykehus

Pasienter, pårørende og andre besøkende kan få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider).

Kiosken i Hovedinngangen, bygg 4:
Mandag - fredag 07:00- 20:00
Lørdag - søndag 10:00 - 18:00

Kantina i Hovedinngangen/Sentralblokka, bygg 4:
Mandag-fredag 07:00-17:00
Lørdag-søndag stengt

Kantina på Søsterhjemmet, bygg 2:
Mandag - fredag 08:00 - 14:00
Lørdag-søndag stengt

Kantina på Barnesenteret, bygg 9:
Mandag-fredag 09:00-14:30
Lørdag-søndag stengt

Kafé på Kreftsenteret, bygg 11:
Mandag-fredag 07:30-14:30
Lørdag-søndag stengt

Kafé ved Blodbanken, bygg 25:
Mandag-fredag 07:30-14:30
Lørdag-søndag stengt

Kafé i bygg 37:
(Bl.a holder Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering til her)
Mandag - fredag 09:00 - 14:00
Lørdag-søndag stengt

Kafé og kiosk ved Ullevål hotell, bygg 10:
Hotellets kafé og kiosk er bemannet hele døgnet. Her får man kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

Restauranten ved Ullevål hotell, bygg 10:
Hverdager
Frokost  07.00 - 09.00
Lunsj      11.30 - 13.00
Middag  16.30 - 18.30

Helg og helligdager
Frokost  08.00 - 10.00
Lunsj     12.00 - 13.00
Middag 16.00 - 18.00

Dagligvarebutikk (KIWI) på Ullevål sykehus:
Det er også mulig å kjøpe varm og kald mat på KIWI dagligvarebutikk, som ligger mellom byggene 2 og 11.

Kart over Ullevål sykehus

Kollektivtrafikk til Ullevål sykehus

​Kollektivtrafikk til Ullevål sykehus

Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangene til sykehuset.

Se www.ruter.no for ruteinformasjon.

Minibank

​Minibank på Ullevål sykehus

Finnes ved Narvesen kiosken i hovedinngangen, bygg 4.

Parkering

Parkering på Ullevål sykehus

Benytt parkeringshuset til høyre etter innkjøring fra Kirkeveien. Alternativt en av flere mindre uteplasser på sykehusområdet. Det kan være vanskelig å finne ledig parkering utendørs, spesielt på området sør mot Kirkeveien. Avgiftstid er alle dager og hele døgnet.

Betalingsmuligheter

Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller mobiltelefon. Sykehuset anbefaler at den parkerer benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med Easypark sin mobiltelefonløsning. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

Etterskuddsvis betaling

Ved etterskuddsvis betaling bruker du betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.
Slik gjør du: 
1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
2. Reserver et beløp.
3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
4. Når du avslutter besøket, trekker betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
Fordelen med ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

Betaling med mobiltelefon

Parkeringen startes og stoppes ved hjelp av SMS eller EasyPark-appen. Du betaler derfor bare for den tiden du trenger. Dette gjør det enkelt å overholde betalingsplikten dersom besøket varer lenger enn du forventet. Følg anvisningene på skilter ved automatene slik at du får riktig takstgruppe. Benytter du EasyPark-appen, kan det påløpe betalingsgebyr (avhengig av hvilken avtale du inngått).
Ullevål p-hus har Easypark-kode: 3015                                                                                           
Uteparkering har Easypark-kode: 3010

Priser for parkering fra 1.januar 2021

Parkeringstid kan kjøpes for 44 kroner per time (maksimal kostnad er 274 kroner per døgn) på alle automater og alle p-hus med langtidsparkering. Ukeskort selges for 935 kroner på automatene i p-husene. Alle priser vil være skiltet ved automatene.

Foreldreparkering

Foreldre/foresatte eller ledsagere til barn innlagt på Ullevål sykehus, kan parkere uten avgift på ansattplasser i parkeringshuset. Forutsetningen er at barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset. Det kan i perioder være begrenset parkeringskapasitet ved sykehuset, og man vil måtte lete etter ledig plass også utenfor hovedområdet rundt parkeringshuset.
• Parker bilen og ta kontakt med behandlende enhet for å få bekreftelse på innleggelse.
• Husk å notere og ta med bilens registreringsnummer.
• Bekreftelsen skal deretter vises fram i resepsjonen på barnesenteret eller i Vaktsentral ved hovedinngang bygg 4.
• Det er ikke nødvendig å legge frem billett synlig i vindusruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt telefonnummer.
• Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

Akutt fødende

Ved akutt fødsel kan man benytte en reservert "nød"-parkeringsplass rett utenfor inngangen til Kvinneklinikken. Bilen kan stå der maksimalt én time før den må flyttes til ordinær parkeringsplass.

Forflytningshemmede

Personer som har gyldige parkeringsbevis for forflytningshemmede, har egne reserverte plasser strategisk plassert rundt på området. I tillegg kan alle betalingsplasser på uteområdene benyttes uten avgift. Beviset skal være synlig plassert for kontroll.

Kontakt

Generelle henvendelser:
parkering@oslo-universitetssykehus.no
Tlf: 23075000

Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via følgende web-adresse: https://ous.parkerings.info/ eller per brev til:


Oslo universitetssykehus HF
Oslo Sykehusservice
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo

Mrk Kontrollsanksjon - Parkering


Fra 1.1.2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260
Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen

 

Se kart over sykehuset for parkeringsplasser

Postkasse

​Postkasse på Ullevål sykehus finner du ved inngangen til apoteket, mellom byggene 2 og 11. 

Sykehusskole

​Skole på Ullevål sykehus

Sykehusskolen finner du i 4.etasje på Barnesenteret, bygg 9.

Sykehusskolen i Oslo universitetssykehus har egne lærere og egne rom på sykehuset. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.

Sykehusskolen er forskjellig fra en vanlig skole. Her er det ikke klasser. På Ullevål sykehus betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

Åpningstider:

Mandag 9.30 - 12.00
Tirsdag - torsdag 9.30 - 12.00 og 13.00 - 15.30
Fredag 9.30 -12.00 og 13.00 - 15.00
Skolen er åpen i høst- og vinterferien.

Tannlege

​Tannlege på Ullevål sykehus

Det er tannlegekontor på Ullevål i samme bygg som Kiwi dagligvarebutikk, mellom bygg 2 og 11.

Tro og livssyn - Kapell, stillerom, prest og samtalepartnere

​Kapellet på Ullevål sykehus

Ullevål har kapell i Lab-bygget (bygg 25) og stillerom i Sentralblokka (bygg 4) og på Kreftsenteret (bygg 11).

Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros- og livssyn.

Stillerom på Ullevål sykehus

I stillerommene kan du tenne lys og sitte i bønn eller stille refleksjon.

Prestetjenesten

Se informasjon om Prestetjenesten

Samtalepartnere fra ulike tros- og livssynstradisjoner

Se informasjon om samtalepartnertjenesten

Tilrettelegging for tro og livssyn

Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn

 

Velvære og kroppspleie

​Velvære og kroppspleie på Ullevål sykehus

Medicaklinikken og Medica Spa holder til på Ullevål sykehus, og tilbyr et vidt spekter av behandlingsformer til pasienter, pårørende og ansatte ved sykehuset.

Medicaklinikken har hudterapeut, fotterapeut, akupunktør, fotsoneterapeut, homeopat, kiropraktor og massasjeterapeut.

Se www.medicaklinikken.no for mer informasjon.

Fant du det du lette etter?