Behandling
Palliativ behandling for barn og unge
Barnepalliasjon er en aktiv behandling for barn og unge med alvorlige livsbegrensende eller livstruende tilstander. Den kjennetegnes av en helhetlig tenking der målet er å hjelpe barnet eller ungdommen med det de og familien har behov for.Både lindring av fysiske plager og hjelp med psykiske symptomer er del av behandlingen. Det kan også være viktig å ta tak i sosiale eller eksistensielle utfordringer som oppstår som følge av sykdommen.
Barn og unge som får tilbud om palliativ behandling, har:
-
livstruende sykdommer, som for eksempel kreft, hjertesykdom og nyresvikt
-
tilstander der tidlig død er uunngåelig, som for eksempel medfødte misdannelser
-
sjeldne sykdommer som blir verre over tid, som muskeldystrofi og metabolske tilstander
-
tilstander der det er stor sannsynlighet for tidlig død, som for eksempel medfødte syndromer og følgetilstander av alvorlig ulykke
Målet for behandlingen er best mulig livskvalitet for barnet/ungdommen og familien gjennom hele sykdomsforløpet, ikke bare hvis livet går mot slutten.
Henvisning og vurdering
Det er et mål at alle barne- og ungdomsavdelinger i Norge skal ha egne palliative team. Teamet kan bestå av leger, sykepleiere, sosionomer, psykologer, fysioterapeuter eller andre faggrupper.
Teamet skal bistå familier selv om barnet eller ungdommen ikke er innlagt på sykehuset. I samarbeid med kommunehelsetjenesten vil teamet legge til rette for at barnet eller ungdommen kan være hjemme så mye som mulig gjennom sykdomsforløpet, hvis det er ønskelig.
Før
Barnet eller familien til ungdommen kan komme i kontakt med palliativt team på ulike tidspunkt i sjukdommen. Nokre blir tilviste allereie når det blir stadfesta at barnet har fått ein sjukdom som er livstruande eller livsavgrensande. Andre får kontakt når sjukdommen deira har gått over i ein ny fase. Det er legen på sjukehuset der barnet/ungdommen får behandling, som tilviser til palliativt team.
Under
Eit palliativt team for barn og unge skal ta utgangspunkt i barnet/behovet, ønska og håpa til ungdommen og familien. Dei bruker ei tverrfagleg og heilskapleg tilnærming for å kartlegge livssituasjon, plager og symptom. Slik kan dei finne ut korleis dei best kan bidra.
Teamet skal kunne bidra til at barnet/ungdommen og familien får til dømes:
- ein plan for lindring ved smerter, uro, pustevanskar, utmatting, ernæringsvanskar, kvalme, angst eller søvnvanskar
- samtalar om målet for behandlinga
- hjelp til planlegging og støtte ved vanskelege samtalar, både heime, på sjukehuset og på skulen
- hjelp til å koordinere lokalt hjelpeapparat og nettverk
- rådgiving om økonomiske støtteordningar
- støtte til best mogleg livskvalitet
- hjelp til planlegging og førebuingar viss livet går mot slutten
Etter
Dersom eit palliativt forløp endar med at barnet/ungdommen døyr, vil eit palliativt team kunne hjelpe den etterlatne familien slik at dei kan få det dei treng av støtte og rettleiing i sorgprosessen.
Kontakt
Rikshospitalet
Barne- og ungdomsklinikken
Oppmøtested
Ullevål sykehus: Kirkeveien 166, bygg 9
Rkshospitalet: Songsvannsveien 20, hovedinngang
Klinikkstab: Forskningsveien 2a
Rikshospitalet
Sognsvannsveien 20
0372 Oslo
Ullevål sykehus
Kirkeveien 166
0450 Oslo
Forskningsveien 2A
Forskningsveien 2A
0373 Oslo