Praktisk palliasjon
Her presenterer vi nyttig og praktisk informasjon som kan benyttes i det daglige kliniske arbeidet.
Pasienter med behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester har rett til å få utarbeidet en individuell plan dersom pasienten ønsker det (Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5). Ved alvorlig sykdom vil de fleste pasienter ha rett på, og nytte av å få koordinert behandling og oppfølging. På denne siden finner du mal for individuell plan ved alvorlig sykdom, og andre verktøy som kan være til hjelp for deg som skal utarbeide eller undervise om individuell plan.
- Helsedirektoratets veileder om individuell plan og koordinator.
- Hva en individuell plan skal inneholde, finner du her.
- Seksjon for lindrende behandling ved OUS har utarbeidet: Mal for samtykke og individuell plan(PDF)
- Selv om pasienten ikke ønsker eller har bruk for en IP er det ofte behov for en kontaktliste(PDF) for å gi pasienten oversikt over kontaktpersoner i helsetjenesten. Kompetansesenter i lindrende behandling, Helseregion Vest bruker denne malen og har utarbeidet veileder(PDF) i bruk av planen.
Spørsmål om individuell plan til pasienter med palliative behov?
Kontakt KLB på e-post eller telefon 23 02 66 84
- Informasjon om pakkeforløp for pasienter med kreft.
- Helsedirektoratet har utarbeidet: Nasjonal plan for implementering av pakkeforløp hjem for pasienter med kreft 2022–2023(PDF).
- Helse Sør-Øst RHF har utarbeidet en veileder: Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. Veileder for behovskartlegging.
- Dette kartleggingsskjemaet(PDF) er anbefalt brukt i kartleggingen.
- Helsedirektoratet har utarbeidet en pasientbrosjyre(PDF) om pakkeforløp hjem.
Palliativ plan er et dokument som skal sikre samhandling, planlegging og tilrettelegging av tiltak, slik at den som er syk og familien kan oppleve trygghet og best mulig livskvalitet. Målet er å være i forkant av ulike utfordringer, bidra til et meningsfylt liv og få fram det som pasienten synes er viktig for seg selv. Planen er felles for pasienten, pårørende og helsepersonell, og blir til gjennom dialog og forhåndssamtaler. Planen skal følge pasienten der han/hun er, og det er hjemme, på institusjon eller på sykehus. Noen har planen over flere år, andre har den i en kortere periode.
Helsedirektoratet om palliativ plan
Helse Møre og Romsdal om palliativ plan
Helse Møre og Romsdal: Hvordan opprette en palliativ plan?
Forhåndssamtaler er samtaler om pasienten sitt liv her og nå, i nær framtid, framtidig helsehjelp og livets siste fase. Forhåndssamtaler bør foregå som en prosess med oppfølgende samtaler ved vendepunkter i sykdomsforløpet, eksempelvis ved forverring eller ved avslutning av behandling. Forhåndssamtalene bør danne grunnlag for en plan tilpasset pasientens egne ønsker og behov. Uavhengig av planverktøy kan planen kalles pasientens palliative plan, lindrende plan, eller liknende.
- Forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid - Helsedirektoratet
- Veileder fra Helse Bergen om forhåndssamtaler(PDF)
- eHåndbok - Forhåndssamtale, alvorlig syke geriatriske pasienter og deres pårørende på sykehus (ous-hf.no)
- Barnepalliasjon
- Artikler: Implementation of Advance Care Planning in Norway - ScienceDirect
- Informasjon om pakkeforløp for pasienter med kreft.
- Helsedirektoratet har utarbeidet: Nasjonal plan for implementering av pakkeforløp hjem for pasienter med kreft 2022–2023(PDF).
- Helse Sør-Øst RHF har utarbeidet en veileder: Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. Veileder for behovskartlegging.
- Dette kartleggingsskjemaet(PDF) er anbefalt brukt i kartleggingen.
- Helsedirektoratet har utarbeidet en pasientbrosjyre(PDF) om pakkeforløp hjem.
Vekttap, dårlig appetitt, tap av lukt og smak samt svekket fordøyelse, absorpsjon og omsetning av næringsstoffer er kjennetegn ved mange alvorlige sykdommer når livet går mot slutten. Ernæringstiltak kan bidra til å opprettholde vekt og fysisk funksjon i tillegg til å lindre symptomer som kvalme, oppkast, munntørrhet og forstoppelse. Det er anbefalt at en kartlegger ernæringsrelaterte problemer tidlig i sykdomsforløpet. Det beste er å registrere vekt og vektutvikling hos alle med en kreftdiagnose og deretter jevnlig gjennom sykdomsforløpet. Hvor ofte og hvor lenge kartlegging skal skje er avhengig av pasientens kliniske situasjon.
Pasienter som får lindrende behandling har ofte endringer i kroppens omsetning av næringsstoffer som gjør at de mister vekt hurtigere enn om de bare spiser for lite. Denne tilstanden kalles kakeksi og er utløst av den underliggende sykdommen.
Kakeksi er forskjellig fra underernæring i og med at tilførsel av tilstrekkelig ernæring ikke vil hindre ytterligere tap av muskelmasse, redusert funksjon og dårligere allmenntilstand.
Muligheten for at det foreligger kakeksi må tas med i vurderingen når en skal vurdere ernæringstiltak for pasienter med disse sykdommene. Les mer på:
God symptomkartlegging og behandling av underliggende årsaker til dårlig appetitt og vekttap er et nødvendig grunnlag for ernæringsmessige tiltak.
Spør spesielt etter symptomer som har betydning for appetitt og muligheten til å få i seg mat:
- Smerte, munntørrhet, såre slimhinner i munn og svelg, svelgevansker, obstipasjon, diare, kvalme, tretthet, pustevansker, smaksendringer og depresjon.
Kartlegg alltid:
- Vekt og høyde: beregn kroppsmasseindeks (KMI) (vekt i kg/(høyde i m)2)
- Vektutvikling: beregn %-vis vekttap (vekttap i kg x 100/utgangsvekt i kg)
-
Matinntak (kostregistrering kan gjennomføres hvis ønskelig og mulig)
Spørsmål til pasienten:
- Har du spist mindre enn normalt de siste månedene?
- Hvis ja, er dette på grunn av dårlig appetitt eller på grunn av symptomer/plager?
- Dersom det skyldes symptomer/plager kartlegg hvilke
Diskuter alltid ernæringstiltak med pasienten og pårørende. Ta utgangspunkt i pasientens nåværende kosthold og prøv sammen med pasienten å finne ut hva det er mulig å endre på.
Typiske tiltak vil være:
Små hyppige måltider (6-8 per dag)
Bytte ut magre matvarer med fettrike alternativ
Berike maten med fløte, rømme, smør, olje
Tilby mat når pasienten er opplagt
Disse tre filmene fra Kreftforeningen er et godt eksempel på hvordan det kan gjøres:
- Hvordan kan jeg lage mat som gir mer energi?
- Hvordan bruke og lage næringsrike drikker?
- Hvordan gjøre det lettere å spise?
E-læringsprogram om ernæring 'Velkommen til bords'
Programmet, som er laget av Utviklingsenteret, inneholder informasjon om kartlegging av ernæringsproblem, forslag til mellommåltider og refleksjoner rundt mat og drikke i livets sluttfase.
Medisinsk ernæringsbehandling kan vurderes dersom:
- Pasienten ikke får dekket sine ernæringsmessige behov gjennom tilrettelegging og kostråd. Levetid antas betydelig forkortet på grunn av at pasienten ikke spiser
- Livskvalitet og velvære forventes økt med slik behandling
Sondeernæring er førstevalget når pasienten har fungerende mage- og tarmfunksjon. Dersom det ikke er mulig å gi sondeernæring (obstruksjon i nedre GI-traktus, ikke mulig å legge ned sonde) kan en gi intravenøs ernæring.
Medisinsk ernæringsbehandling skal ikke startes opp uten at det er lagt en plan for behandlingen sammen med pasient og pårørende med klare mål og med fastsatt tid for evaluering av effekt.
Pasient og pårørende må få nok informasjon til at de har realistiske forventinger til tiltaket og aksept for seponering av behandlingen dersom man ikke oppnår ønsket mål.
Før oppstart av medisinsk ernæringsbehandling, vurder følgende:
- Funksjonsstatus; Karnofsky eller ECOG. Ikke anbefalt ved ECOG > 3 dvs oppegående > 50 % av våken tid i løpet av et døgn
- Systemisk inflammasjon. Ikke anbefalt ved CRP>10
- Forventet levetid. Ikke anbefalt ved levetid < 2 måneder
Indikasjoner for seponering av medisinsk ernæringsbehandling
Dersom målet med medisinsk ernæringsbehandling ikke nås, avsluttes behandlingen. Det er viktig å informere om at slik avslutning ikke betyr at pasienten vil dø av sult. Videre indikasjoner avslutning av medisinsk ernæringsbehandling:
- Pasientens eget ønske
- Bivirkninger av behandlingen
- Gradvis redusert funksjonsstatus
- Perifere ødem
- Lungeødem
- Fare for aspirasjon
- Ulemper overskrider fordeler
- Terminal fase
Stopping artificial nutrition and hydration at the end of life
Her kan du lese rapporten som ble utarbeidet etter gjennomføring av en nasjonal kartlegging innen ernæringsområdet i spesialisthelsetjenesten. I rapporten er det fokusert på arbeidet som gjøres for å forebygge og behandling underernæring:
- Cancer cachexia in adult patients: ESMO Clinical Practice Guidelines
- Kartleggingsprosedyrer og tiltak ved ernæringsproblem hos pasienter som trenger palliative tjenester
- Interessert i cancer cachexi? Kunnskapsoppsummering publisert
- ESPEN har publisert etiske retningslinjer for bruk av kunstig ernæring og væskebehandling. Palliasjon og behandling ved livets slutt er spesielt vektlagt
De fleste kreftpasienter, og andre pasienter med livstruende sykdom, vil oppleve en gradvis reduksjon i fysisk funksjonsnivå. Å forebygge og begrense funksjonstap så langt som mulig er av stor betydning både for å ivareta selvstendighet og dermed livskvalitet.
- Fysioterapi ved kreft - Inklusiv i palliativ fase
- Ivaretagelse av fysisk funksjon – Nasjonalt handlingsprogram
- Retningslinjer for fysioterapi i palliativ fase
- Vurdering av fysisk funksjon - ECOG og Karnofsky Performance Status (KPS)(PDF)
Her finnes informasjon og nettsider med informasjon om gravferd, økonomi og arv og skifte:
Arveloven regulerer hvem som er livsarvinger og hvem som er arveberettiget ved dødsfall.
Skifteretten og domstolene har nettsider som gir utfyllende og praktisk informasjon, se nettsiden www.domstol.no og særlig tema:
Skifteretten og domstolene har nettsider som gir utfyllende og praktisk informasjon, se nettsiden www.domstol.no og særlig tema:
-
Begravelsen, hvem har ansvar/ rett til å sørge for den
- Dødsfall - Skatteetaten
Regjeringen v. kulturdepartementet har nettside som adresserer praktisk tilnærming til tema som:
Advokatforeningen har oversikt over advokater der du bor
Her finnes en brosjyre med informasjon knyttet til når en av våre nærmeste dør:
Her finnes informasjon om ulike stønader som kan søkes om ved utgifter til gravferd:
Lindring av plagsomme symptomer, plager og behov står sentralt i palliasjon. Systematisk kartlegging er en forutsetning for en helhetlig og målrettet tilnærming.
The revised Edmonton Symptom Assessment System (ESAS-r), er et selvrapporteringsskjema for noen av de vanligste symptomene palliative pasienter kan oppleve. ESAS er utviklet for bruk hos pasienter med kreft i palliativ fase, men det egner seg også for bruk hos pasienter med alvorlig og/eller livstruende sykdom uavhengig av diagnose.
ESAS-r anbefales som standard kartleggingsverktøy i palliativ virksomhet i Norge, både i spesialist og kommunehelsetjenesten.
Retningslinje for bruk av ESAS
ESAS skjema med kroppskart(PDF)
eHåndbok - ESAS - pasientinformasjon
Grafisk oversikt over registrerte symptomer, ESAS-r(PDF)
ESAS til grafisk registrering i DIPS – veileder(PDF)
Cancer Care Ontario har tilgjengelig ESAS-r på 36 ulike språk. Du finner dem under "General Symptoms". Vær oppmerksom på at noen av oversettelsene kan avvike fra ESAS-r.
Regional kompetansetjeneste for lindrende behandling (Lindring i Nord), har oversatt ESAS-r på samisk(PDF).
Lenke til forløpsskjema,retningslinjer og smertejournal på samisk
- Oversiktsartikkel om 25 års erfaring med ESAS (Hui, Bruera., 2017)
- The Edmonton Symptom Assessment System, a proposed tool for distress screening in cancer patients: dev elopment and refinement (Watanabe SM, Nekolaichuk C L, Beaumont C., 2012 )
Det er utviklet eget skåringsverktøy for smertekartlegging av personer med demens og utviklingshemming.
Patient Health Questionnaire – 9 (PHQ-9) består av 9 spørsmål og måler sentrale symptomer på depresjon. Spørreskjemaet brukes både i klinikk og forskning. PHQ-9 er utilstrekkelig for å stille en diagnose. I tillegg trengs en klinisk vurdering av kompetent helsepersonell der all relevant informasjon, bl.a. pasientens nåværende livssituasjon, tidligere sykehistorie og ledsagende symptomer vurderes. Norsk forening for kognitiv terapi har utarbeidet en skåringsmanual som hjelp til å tolke svarene.
Depresjon | Norsk forening for kognitiv terapi
Kommunikasjon danner grunnlaget for ethvert møte mellom pasient, pårørende og helsepersonell. Gode kommunikasjonsferdigheter er en forutsetning for å ivareta pasient og pårørendes behov, og kan bidra til å styrke medvirkning.
Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen sier dette om kommunikasjon:
I de nasjonale faglige råd om Lindrende behandling i livets sluttfase står dette om kommunikasjon og samvalg:
Seksjon for lindrende behandling (SLB), Oslo universitetssykehus har utarbeidet denne brosjyren om lindrende behandling:
Forhåndssamtaler er samtaler om livet til pasienten her og nå, nær framtid, framtidig helsehjelp og livets siste fase.
Mer informasjon om forhåndssamtaler kan du finne her:
- Forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid - Helsedirektoratet
- Veileder fra Senter for medisinsk etikk UIO: Forhåndssamtaler på sykehjem
- Senter for medisinsk etikk UIO: Spørsmål om fremtidig helsehjelp, lommekort(PDF)
- E-læringskurs om forhåndssamtaler
Oslo universitetssykehus har utarbeidet en retningslinje om pasientmedvirkning og helsekommunikasjon:
Oslo universitetssykehus har utarbeidet en retningslinje om tolk og tolketjenester i møte med minoritetsspråklige pasienter:
Hjernesvulstforeningen har utarbeidet denne filmen om hvordan snakke med pasienter og pårørende
Når det er overveiende sannsynlig at gjenværende levetid er betydelig begrenset, bør det erkjennes at pasienten nærmer seg livets sluttfase. Helsepersonell bør gjenkjenne symptomer og tegn på at pasienten nærmer seg livets slutt, om tilstanden stabiliserer seg eller om pasienten er døende.
- Lindrende behandling i livets sluttfase - Nasjonale faglige råd
- Den døende pasienten - Helsedirekoratet
- Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling – Nasjonal veileder
- Livets siste dager - plan for lindring i livets sluttfase
- eHåndbok - Legemidler for lindring i livets sluttfase
- Retningslinjer for lindrende sedering i livets sluttfase(PDF)
- ESMO Clinical Practice Guidelines for the management of refractory symptoms at the end of life and the use of palliative sedation(PDF)
- Døden - en del av livet - Helsenorge
Care of the adult cancer patient at the end of life: ESMO Clinical Practice Guidelines
NICE Guideline - Care of dying adults in the last days of life(PDF)
Lindrende sedering i livets sluttfase – reviderte retningslinjer(PDF)
Lancet Commission Value of Death(PDF)
Report of the Lancet Commission on the Value of Death: bringing death back into life
Palliasjonstilbudet til barn og unge krever en bred tverrfaglig tilnærming som fremmer bedring av barnets og familiens livskvalitet. Barnepalliasjon er en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov, som starter ved diagnosetidspunkt og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging for familie. Barnepalliasjon omfatter alle barn fra 0-18 år, men utelukker ikke de som er diagnostisert i barndommen og som lever ut over denne alder.
Palliativ oppfølging er et tilbud til alle barn og unge som lever med livstruende eller livsbegrensende sykdom. Målet for oppfølgingen er best mulig livskvalitet for pasienten og familien, gjennom symptomlindrende behandling, helhetlig omsorg og oppfølging over tid.
Regionalt palliativt team for barn og unge, Helse Sør-Øst
Her finner du den nasjonale faglige retningslinjen for palliasjon til barn og unge, utviklet av Helsedirektoratet.
Helse- og omsorgstjenesten skal legge til rette for at mennesker med utviklingshemming med livstruende og/eller livsbegrensende sykdom får helhetlig lindrende behandling og verdig omsorg. Her er det lenket til noen ulike nettressurser som kan være nyttige vedrørende palliasjon til mennesker med utviklingshemming.
Her kan du lese mer om Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming og deres arbeid:
- NAKU – Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming
- Materiell om lindrende omsorg og behandling for personer med utviklingshemming
Her kan du lese mer om kompetansesenteret for sjeldne diagnoser
Nasjonal veileder fra helsedirektoratet:
Her kan du lese mer om aldring og helsetilstand blant personer med utviklingshemming:
Her finnes et nettkurs for kompetanseutvikling knyttet til mennesker med utviklingshemming:
Her finner dere informasjon om praktisk legemiddelhåndtering og behandling av bivirkninger ved immunterapi.
- Vanedannende legemidler - Helsedirektoratet
- Forlikelighet av intravenøse legemidler
- Forlikelighetstabell(PDF)
- Ekvipotenstabell for opioider(PDF)
- Tabletter og kapsler- deling, åpning og knusing
- Legemidler i sonde
- Legemidler og bilkjøring
- eHåndbok - SVK (CVK) Sentralt venekateter: Stell, bruk og håndtering, komplikasjoner med tiltak, voksne (SVK 1) (ous-hf.no)
Pårørende er ofte en viktig ressurs for den alvorlig syke og døende pasient. De kjenner pasienten, og kan gi viktig og utfyllende informasjon til helsepersonell. Det kan ofte være behov for samtaler med pasienten og pårørende sammen, men også for egne samtaler med pårørende. Her er det lenket til ulike nettressurser som kan være nyttige om pårørende og etterlatte.
Her kan du lese mer om kartleggingsverktøyet CSNAT.
Her finnes lenker til ulike nasjonale føringer om pårørende.
- Pårørendeveileder - Helsedirektoratet
- Regjeringens pårørendestrategi: Vi – de pårørende (regjeringen.no)
- Pårørendeavtale – et verktøy for godt samarbeid - Helsedirektoratet
- Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen om pårørende: Pårørende - Helsedirektoratet
Her finnes informasjon, råd og tips fra Kreftforeningen til pårørende og etterlatte.
Her finnes ulike lenker og informasjon knyttet til barn som pårørende.
- eHåndbok - Barn som pårørende (ous-hf.no)
- Pårørendeveilederen, Informasjon og støtte til barn som pårørende
- Sorgstøttetilbud til barn og unge
- Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende
- Ungepårørende.no – et nettsted for (og med) barn som pårørende
Ung Kreft er en organisasjon som arbeider for at unge kreftrammede og pårørende mellom 15 og 35 år skal ha det bra.
PIO-senteret er et støttesenter for pårørende og et kompetansesenter for pårørendesamarbeid i helse- og omsorgssektoren.
Pårørendeprogrammet er et læringsverktøy for fagpersoner som møter pårørende i sin arbeidshverdag.
Her finnes ulik informasjon om og for etterlatte.
- Arv, skifte, testamente og gravferd
- Retningslinje OUS: eHåndbok - Etterlatte - tilbud om og organisering av samtale etter dødsfall (ous-hf.no)
- Til pårørende og etterlatte – Kreftforeningen
- Dødsfall – sorg, sorgreaksjoner og bearbeiding - Helsenorge
- Døden - Helsenorge
En familie kan oppleve endring av inntekt flere ganger over få år som følge av at en i familien er syk. Noen har økonomisk buffer for dette, andre vil oppleve å få økonomiske problemer. Helsepersonell bør kartlegge pasientens økonomiske forhold og sørge for at pasienten og pårørende får informasjon om velferdsordninger som kan være til hjelp. Her er det lenket til noen ulike nettressurser som kan være nyttige knyttet til rettigheter og velferdsordninger ved alvorlig sykdom og dødsfall.
-
Mottar pasienten lønn eller ytelser fra NAV? – hvilke og hvor lenge?
-
Har pasienten opplevd endring i husholdningens økonomi grunnet sykdom?
-
Hvordan påvirker dette husholdningen, mulighet for å betale lån, regninger osv.?
-
Har pasient eller pårørende bekymringer eller spørsmål knyttet til økonomi?
Pleiepenger for nærstående i livets sluttfase
Omsorgsopptjening for ulønnet omsorgsarbeid
"Arbeidstaker har rett til permisjon i inntil 10 dager hvert kalenderår for å gi nødvendig omsorg til foreldre, ektefelle, samboer eller registrert partner. Det samme gjelder ved nødvendig omsorg for funksjonshemmet eller kronisk sykt barn fra og med kalenderåret etter at barnet fylte 18 år når arbeidstakeren har hatt slik omsorg for barnet som nevnt i § 12-9 tredje ledd. Departementet kan gi forskrift om dokumentasjon av nødvendig omsorg". Kilde: Arbeidsmiljøloven § 12-10.
Tilrettelagt transport - TT-kort:
Tilrettelagt transport (TT) er et tilbud om alternativ transport for personer som på grunn av nedsatt funksjonsevne eller sykdom, ikke kan bruke kollektivtransport. Det er ingen lovfestet individuell rett til TT-tjenester. Kontakt bostedskommunen og be om skjema for søknad og legeerklæring.
Parkeringstillatelse for flyktningshemmede:
Parkeringstillatelse gis til bilfører eller passasjer som har særlig behov for parkeringslettelser knyttet til bosted, arbeid og annen aktivitet fordi vedkommende har problemer med å gå. Kontakt bostedskommunen og be om skjema for søknad og legeerklæring.
Transport til lege og behandling
Bil og spesialutstyr - nav.no
Her finnes informasjon fra statsforvalteren om fremtidsfullmakt og alternativer til vergemål:
Her finnes en kunnskapsbasert retningslinje om sosionomens psykososiale kartlegging og vurdering av voksne pasienter:
Her finnes informasjon om ulike stønader som kan søkes om ved utgifter til gravferd:
De fleste mennesker opplever sorg etter tap ved dødsfall av en nærstående. Mange opplever også sorg i forbindelse med et forventet tap ved alvorlig sykdom. Her er det lenket til noen ulike nettressurser som kan være nyttige om sorg og sorgstøtte til barn, ungdom og voksne. Det finnes ulike tilbud om sorgstøtte i ulike kommuner, og ulike bydeler. Sjekk ut hvilke tilbud som finnes der du befinner deg.
Sorgbehandling poliklinikk gir faglig støtte til barn, ungdom og voksne som opplever dødsfall i nær familie:
Her finnes informasjon om sorgstøtte inne på kompetansebroen sin nettside:
Sorgstøttetilbudet er et tilbud til barn og unge som har mistet en av sine nærmeste:
Her finnes informasjon om sorg og sorgreaksjoner på helsenorge sine nettsider:
De fleste pasienter i palliativ fase har mange symptomer, tegn og lidelser samtidig. En helhetlig tilnærming med en systematisk kartlegging er derfor nødvendig for en individuell behandling og lindring. Pasientens oppfatning av hva som bør prioriteres, bør tillegges vekt. Målet er hele tiden best mulig livskvalitet.
- Symptomer og tilstander - Helsedirektorate
- Symptomlindring – Norsk legemiddelhåndbok
- Systematisk kartlegging
Alle som får kreft vil oppleve at sykdommen innebærer tap eller trussel om tap. Dette ledsages av sorgreaksjoner, men disponerer også for utvikling av depresjonslidelse. Selv om de fleste pasienter klarer seg godt sett fra et psykologisk ståsted, er en ikke ubetydelig gruppe pasienter sårbare for psykiske problemer. Så mange som 15 % av pasientene med langtkommet kreft, i motsetning til 5 % i normalbefolkningen, tilfredsstiller kriteriene for depresjonslidelse. Risikoen er særlig høy ved endring i sykdomsstatus; som ved beskjed om tilbakefall eller når behandling med kurativ eller livsforlengende intensjon må opphøre. Depresjonslidelse har betydelige negative konsekvenser for pasient og pårørende, men er vanligvis enkel å behandle når tilstanden først er fanget opp.
Depresjonslidelse kjennetegnes først og fremst ved nedsatt stemningsleie, og/eller manglende interesse for og glede over aktiviteter som man tidligere har kunnet glede seg over. En deprimert person kan fortelle at hun føler seg tom innvendig og at ingenting lenger har betydning. Mange føler seg som et null, de kan føle selvbebreidelse og skyld, og noen har tilbakevendende tanker om død eller selvmord. Mange har dårlig matlyst og går ned i vekt som kan være vanskelig å skille fra konsekvenser av kreftsykdommen. Mange har søvnproblemer og nedsatt konsentrasjonsevne. Følelse av trøtthet og mangel på energi er også vanlig, men disse symptomene kan også skyldes kreftsykdommen. De fleste føler innvendig uro og mange blir uproduktivt grublende over det samme temaet – for eksempel kreftsykdommen eller hendelser hvor de skulle handlet annerledes.
Verdens Helseorganisasjon (WHO) har laget en animasjonsfilm om hvordan det kan oppleves å ha en depresjonslidelse. Filmen viser tydelig hvordan en depresjonslidelse er omseggripende i motsetning til situasjonsbetinget tristhet og sorg. Filmen er på engelsk, men vi tror likevel den kan være nyttig både for pasienter, pårørende og helsepersonell. Til nå er den sett av over 8 mill. på YouTube.
Se filmen: "I had a black dog, his name was depression"
I samtale kan den deprimerte være mimikkfattig, uten spontant smil og gi lite eller i hvert fall ustabil øyekontakt. Vedkommende snakker gjerne lavt, langsomt og monotont, tar ofte pauser under samtalen og bruker lengre tid på å svare. Han eller hun er gjerne vanskelig å mobilisere, ikke bare i samtalen, men også i stellsituasjoner og med hensyn på deltagelse i aktiviteter. Den typiske deprimerte pasienten trekker seg unna. De kan virke likegyldige – som manglende interesse for tv og ytre begivenheter, for eget utseende og til kontakt med familie, for eksempel når familiemedlemmer kommer på besøk. Vær oppmerksom på høy skåre (≥3) på ESAS angst, depresjon og/eller velvære. Jevnt over høy symptombelastning (≥3) bør også gi grunn til mistanke om depresjon.
- Det aller viktigste for en person som er deprimert er at hun eller han kan fortelle om sine problemer og slipper å bære dem alene.
- La pasienten snakke fritt, vær nysgjerrig og oppmuntrende til å få frem pasientens opplevelser.
- Bruk aktiv lytting. Ved å nikke, bruke småord, gjenta eller omformulere det pasienten sier, motiveres vanligvis pasienten til å fortelle mer.
- Intervju spesifikt om de viktigste symptomene på depresjonslidelse hos kreftpasienter; nedsatt stemningsleie, manglende lyst og glede, skyldfølelse eller selvbebreidelser, psykomotorisk uro eller hemming og tanker om død, selvmord eller eutanasi.
Ved depresjonslidelse hos pasienter med kreft er antidepressiver virksom behandling. Mianserin eller mirtazepin er anbefalt av europeiske eksperter blant annet fordi de gir rask sedasjon og bedring av søvn. Vurder hvem som bør starte og følge opp slik behandling. Ofte kan fastlegen være i best posisjon. Legg arbeid i å motivere for behandling ved å forklare hva depresjonslidelse er og prøv å redusere skyldfølelse ved å forklare hvordan depresjonslidelse oppleves. Elementer fra kognitiv terapi i form av informasjon og klart formulerte målsettinger for funksjon i dagliglivet er ofte til hjelp. Vi vet at en del selv-seponerer medisinene dersom de gir bivirkninger. Informer derfor i korte sekvenser om virkning og bivirkninger og sjekk at pasienten har forstått. Man skal henvise til spesialist hvis det foreligger risiko for selvskading, når pasienten ikke opplever noe bedring etter første intervensjon og ved behov for eller ønske om psykoterapi.
Brenne E, Loge JH, Kaasa S, Heitzer E, Knudsen AK, Wasteson E. Depressed patients with incurable cancer: which depressive symptomsdo they experience? Palliat Support Care 2013; 11:491-501. PMID: 23388067 DOI: 10.1017/S1478951512000909
Grotmol KS, Lie HC, Loge JH, Aass N, Haugen DF, Stone P, Kaasa S, Hjermstad MJ. Patients with advanced cancer and depression report a significantly higher symptom burden than non-depressed pastients. Palliative and Supportive Care 2018. PMID: 29317008 DOI: 10.1017/S1478951517001183
Grotmol KS, Lie HC, Hjermstad MJ, Aass N, Currow D, Kaasa S, Moum TÅ, Pigni A, Loge JH. Depression-A Major Contributor to Poor Quality of Life inPatients With Advanced Cancer. Journal of Pain and Symptom Management 2017; 54, 889-897. PMID: 28803091 DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2017.04.010
Loge JH, Kaasa S. Angst og depresjon. I: Kaasa S, Loge JH, red. Nordisk lærebok i palliasjon. Oslo: Gyldendal Akademisk, 2016: 473-500
Rayner L, Price A, Hotopf IJ. The development of evidence-based European guidelines on the management of depression in palliative cancer care. Eur K Cancer 2011: 47:702-12. PMID: 21211961
Anxiety and depression in adult cancer patients: ESMO Clinical Practice Guideline - ScienceDirect
Håndtering bivirkninger i munnslimhinner som følge av strålebehandling mot ØNH-regionen
Forebygging og behandling av munntørrhet forårsaket av kreftbehandling: ISOO/MASCC/ASCO Guideline
Smerte - Helsedirektoratet
Tunnelert spinal- eller epiduralkateter
T21.1.1 Smerter | Legemiddelhåndboka (legemiddelhandboka.no)
Relevant litteratur
Retningslinjer fra ESMO om behandling av kreftsmerter hos voksne
Smertebehandling hos kreftpasienter i legemiddelassistert rehabilitering
Systematisk smerteregistrering hos inneliggende kreftpasienter gir betydelig smertereduksjon
- eHåndbok - CADD-SOLIS infusjonspumpe (ous-hf.no)
- eHåndbok – CADD-SOLIS infusjonspumpe – Pasientinformasjon (ous-hf.no)(PDF)
- eHåndbok - CADD-Legacy pumpe, modell 6300 (ous-hf.no)
- eHåndbok - Utlån av smertepumper (CADD Legacy og Solis) ved transport fra OUS til andre sykehus (ous-hf.no)
- eHåndbok - Skjema for utlån av smertepumper CADD (Type Legacy og Solis) (ous-hf.no)
- Bruk av subkutan kanyle (Lindring i Nord)(PDF)
- Innleggelse av subcutan kanyle - VAR Healthcare (krever lisens)
Palliasjon omfatter ivaretakelse av åndelige og eksistensielle behov. Tro og livssyn har stor innvirkning på hvordan pasienter forstår og håndterer sykdom. Åndelige og eksistensielle behov oppstår eller forsterkes gjerne når mennesker er i krise.
Her finnes informasjon om åndelige og eksistensielle behov skrevet i nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen:
Her finnes et ehåndboksdokument fra Oslo universitetssykehus:
Her finnes et bokkapittel publisert i Kaasa, S og Loge, J H (red) 2016. Palliasjon. Nordisk lærebok 3.utg., kap 24, s.315-325. Gyldendal.
- Pårørendes åndelige/eksistensielle behov i kreftomsorgen: 20220528 -170x240mm VID Rapport - Anne Austad og Lars Johan Danbolt - Omslag utfallende.indd