Primære immunsviktsykdommer

Norsk nettverk for primær immunsvikt er et landsdekkende kompetansenettverk for leger, sykepleiere og bioingeniører som arbeider med utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med primær immunsvikt.

• Norsk nettverk for primær immunsvikt

Europeisk referansenettverk (ERN) for sjeldne immunologiske sykdommer:

• ERN-RITA

European Society for Immunodeficiencies (ESID) er en ideell organisasjon som skal bidra til kunnskapsutveksling og forskning på primær immunsvikt. ESID arrangerer årlig kongress, regelmessige webinarer (Grand Rounds), sommerskole for fagpersoner og ESID registeretESID.

• ESID.org

Svenske legers interesseforening for primær immunsvikt

• SLIPI.nu

Scandinavian Society for Immunology

• Scandinavian Society for Immunology

Norwegian Society for Immunology (NSI) – is a scientific association that arranges national and international meetings, organizes education seminars, workshops and public outreach programmes, as well as hosting social functions for its members.

• Norwegian Society for Immunology (NSI)

Det er opprettet et landsdekkende pasientregister for primær immunsvikt som driftes av nettverket. Registeret ligger som et klinisk delregister inn under Norsk register for sjeldne diagnoser.

Her kan du lese mer om Norsk register for sjeldne diagnoser

Registeret er reservasjonsrettbasert, og er sidestilt med registre med bredt samtykke. Det vil si at det ikke er krav om innhenting av samtykke fra pasienten før registrering. Alle registrerte mottar et bredt informasjonsskriv om registreringen og muligheten til å reservere seg. Informasjon om hvilke studier som bruker data fra registeret vil publiseres på registerets nettsider. Det jobbes fortiden med å få på plass en nettløsning som gjør at data kan samles inn fra alle sykehus. Dersom målet om god dekning på landsbasis oppnås vil registeret gjøre det vesentlig lettere å drive forskning og kvalitetssikring på feltet.

Norske retningslinjer for diagnostikk og behadnling ble utarbeidet i 2015 på initiativ fra Immunsviktforeningen:

• helsebiblioteket.no

Svenske legers interesseforening for primær immunsvikt har publisert retningslinjer Riktlinjer

• SLIPI.nu (pdf)

UpToDate er et omfattende medisinsk oppslagsverk i Helsebiblioteket som dekker en rekke medisinske spesialområder. Utgangspunktet er problemstillinger fra klinisk praksis.

• uptodate.com/Primary immunodeficiency

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk.

• Orpha.net

Aktuelle rekvisisjoner (kommer)

Roald Omdal, professor i indremedisin og i revmatologi, samt leder for Klinisk immunologisk forskningsgruppe, forteller om fatiuge ved primær immunsvikt.

Her finner du en oversikt over råd og tilrettelegging ved primær immunsvikt. Oversikten tar for seg tilrettelegging for barn og unge, fysisk aktivitet og livsmesting og andre råd.

• Praktiske råd og tilrettelegging ved primær immunsvikt

Antistoffsviktheftet

Heftet er skrevet for personer med antistoffsvikt, og for foreldre som har barn med disse diagnosene. I målgruppen er også brukerens øvrige familie, nærmiljø og fagfolk på ulike nivåer i hjelpeapparatet som ønsker å vite mer om tilstandenes forløp og utfordringer. Heftet omtaler kun medfødte (primære) immunsviktsykdommer som gir antistoffsvikt.​

• Antistoffsviktheftet (PDF)​​​​

Hva er immunssystem​et?

​Når reguleringen av immunsystemet svikter 

Norsk immunsviktforening

• www.immunsvikt.no

Den europeiske immunsviktorganisasjonen

• Den europeiske immunsviktorganisajon

Den internasjonale brukerforeningen for primær immunsvikt

• IPOPI.org