Autisme og Down syndrom
Et internasjonalt prosjekt som samler informasjon om barn og unge med dobbeltdiagnosen autisme og Down syndrom. Prosjektet ble startet av NevSoms ansatte i 2004, og pågår nå som en internasjonal studie i fire land. Målet er å finne tiltak og tilrettelegging som vil bidra til en bedre hverdag for personer med denne dobbeltdiagnosen.
På bakgrunn av erfaringer fra det nasjonale prosjektet NevSom gjennomførte rundt Down syndrom + ASD (Autismespekterdiagnoser) 2004–2009, tok NevSom i 2010 kontakt med de nordiske landene + UK for å starte et internasjonalt forskningsprosjekt rundt dobbeltdiagnosen. Siden 2011 har NevSom koordinert dette flernasjonale prosjektet bestående av fagpersoner fra Island, Sverige, UK og Norge. Prosjektarbeidet startet vinteren 2011–2012 og var planlagt over en 3-årsperiode.
Målsettingen til prosjektet
Målsettingen med prosjektet autisme og Down syndrom er
- å prøve ut screeningsinstrumentene SCQ (Social Communication Questionnaire) og SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire) for å til å avdekke autismevansker hos personer med Down syndrom
- å finne frem til kjennetegn som gjør det lettere å gjenkjenne autisme hos personer med Down syndrom
- å samle kunnskap om tilrettelegging og tiltak som ivaretar behovene til personer med denne dobbeltdiagnosen
- å samle kunnskap om utvikling hos personer med DS + ASD innen språk og kommunikasjon, sosial fungering og selvhjelpsferdigheter
- å undersøke hverdagsbelastningene i familier som har barn/unge med Down syndrom + autisme
Samarbeid med habiliteringstjenesten og Ups- and Downsforeningene
For å gjennomføre forskningen i Norge har NevSom (tidligere Autismeenheten) vært avhengig av samarbeid med habiliteringstjenester som har ansvar for oppfølging av barn og unge opp til 18 år, og det ble sendt en henvendelse vinteren 2011–2012 til disse om bistand for å komme i kontakt med pårørende til barn/unge med Down syndrom. Deltakere i prosjektet er barn/unge med Down syndrom mellom 5 og 18 år. En spørreskjemapakke bestående av Social Communication Questionnaire (SCQ), Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) og et spørreskjema utarbeidet ved Autismeenheten ble via habiliteringstjenestene sendt til pårørende som har barn med Down syndrom i den aktuelle aldersgruppen. Det ble også sendt en henvendelse til Ups- and Downsforeningene i noen fylker. Det er kommet 175 utfylte spørreskjemapakker tilbake fra pårørende.
Innhenting av data
Den første fasen i studien dreide seg om innhenting og systematisering av data. Alle deltakerlandene i prosjektet benytter SCQ og SDQ + noen av spørsmålene fra det norske spørreskjemaet. I tillegg vil hvert land foreta datainnsamling i forhold til egne prioriterte forskningsspørsmål. Første del av datainnsamlingen i Norge er avsluttet.
Videre fokus i prosjektarbeidet
Den tredje og siste fasen i prosjektet, som studien nå er inne i, vil ha ulikt fokus i deltakerlandene; belastninger i familier som har barn/unge med Down syndrom + autisme, medikamentell behandling, diagnostisering, ytterligere tilleggsdiagnoser/tilleggsproblematikk med mer. I Norge er prosjektgruppen spesielt interessert i å få mer kunnskap om utviklingsforløp hos barn/unge med Down syndrom + autisme og om intervensjoner og tilrettelegging som vil bidra til en bedre hverdag for personer med denne dobbeltdiagnosen. Vi planlegger en ny studie av variasjon av utviklingsløp hos barn med Down syndrom med et sterkere fokus på biologiske forhold.
Kontaktpersoner
Psykolog Terje Nærland.
Publikasjoner fra prosjektet
Artikkel
Naerland T., Bakke K. A., Storvik S., Warner G., Howlin P. J. Intellect Disabil Res. Nov. 2016.
Rapport
Barn og unge med Down syndrom og autisme. Behovet for spesielle tilbud og tiltak.
Sylvi Storvik, Terje Nærland, Autismeenheten, Harald Martinsen, UiO, Olav Wigaard, Habilieteringtjenesten i Buskerud, 2011. Last ned rapporten om Downs syndrom og autisme her (PDF).