Endring i livskvalitet hos pasienter med narkolepsi

Forskere ved NevSom har funnet ut at det etter to år var en bedring i livskvaliteten hos pasienter som fikk narkolepsi etter svineinfluensautbruddet og svineinfluensavaksinen i 2009. Bedringen i livskvalitet var sett i sammenheng med bruken av narkolepsimedisinen Xyrem. Sebjørg Hesla Nordstrand og hennes kollegaer ved Oslo universitetssykehus publiserte en artikkel om dette i tidsskriftet Sleep Medicine i sommer. 

Foto av Sebjørg H. Nordstrand.
Sebjørg Hesla Nordstrand og kollegaer har undersøkt livskvalitet hos personer med narkolepsi. Foto: Marit Skram.

Marit Skram, NevSom - Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier.

I 2009/2010 var det en verdensomfattende epidemi med svineinfluensa, også i Norge.  I den forbindelse ble mange vaksinert mot svineinfluensaen med vaksinen «Pandemrix».  I tiden etter vaksinasjonen økte antallet pasienter med narkolepsi i Norge og andre land som vaksinerte befolkningen med Pandemrix. Selv om man ikke har klart å bevise den nøyaktige prosessen som førte til at noen av de som ble vaksinert fikk narkolepsi, er økningen statistisk sett bevist og dermed offisielt anerkjent at det en klar sammenheng. NevSom har fulgt opp mange av pasientene som fikk narkolepsi etter 2009.  I den forbindelse har Sebjørg H. Nordstrand og kollegaer målt livskvalitet med to års mellomrom på 31 pasienter. Pasientene var fra 7 til 30 år, med en gjennomsnittsalder på cirka 15 år, og nokså lik kjønnsfordelingen.

Hva er narkolepsi

Narkolepsi er en varig sykdom som forårsakes av at pasienten mangler et stoff i hjernen som heter hypokretin. Man tror at sykdommen skyldes at kroppens eget immunforsvar angriper noen av kroppens egne celler hjernen. Dette fører til forstyrrelser i søvn på natten og ekstrem tretthet på dagen. Pasientene faller ufrivillig i søvn på dagen og har noen ganger episoder der noen av musklene i kroppen lammes (katapleksi).

Hva er livskvalitet

Livskvalitet er et noe bredt begrep som omfatter mange sider av livet. Helserelatert livskvalitet, som ble målt i denne studien, gir opplysninger i tillegg til de objektive mål på helse og sykdom. Helserelatert livskvalitet måles av pasienten selv, som oftest ved hjelp av skjemaer som består av spørsmål om fysiske, psykiske og sosiale dimensjoner. Forskere har målt livskvalitet hos mennesker med forskjellige sykdommer i flere tiår, men de siste årene har fokuset på livskvalitet økt.

Bedret livskvalitet med riktig medisinering

Nordstrands studie viste at livskvaliteten til pasientene med narkolepsi var lav sammenlignet med andre studier av friske mennesker, men også sammenlignet med studier av mennesker med andre varige sykdommer. Forskerne fant at livskvaliteten til de gjeldene narkolepsipasientene bedret seg betydelig etter to år. Forbedringen ga størst utslag når deg gjaldt skole og fysisk helse. Pasientene som hadde dårligere livskvalitet enn gjennomsnittet hadde også en bedring i sosiale dimensjoner. Videre viste studien at bedringen i livskvalitet var sett i sammenheng med bruken av Xyrem, en spesifikk narkolepsimedisin. Forskerne så også at de pasienter som hadde psykiatriske symptomer i tillegg til narkolepsi hadde dårligere livskvalitet. Om narkolepsipasientene hadde psykiatriske symptomer eller ikke hadde ikke noe å si for bedringen av livskvalitet etter to år. 

Førsteforfatteren av artikkelen, Sebjørg H. Nordstrand er lege og tar sin doktorgrad ved NevSom.  Sisteforfatter av artikkelen er Stine Knudsen som jobber som overlege ved NevSom og leder forskningen på narkolepsi.

Referanse:

Changes in quality of life in individuals with narcolepsy type 1 after the H1N1-influenza epidemic and vaccination campaign in Norway: a two-year prospective cohort study.

Sleep, juni 2018. Nordstrand SH, Hansen BH, Kamaleri Y, Nilsen KB, Rootwelt T, Karlsen TI, Knudsen S. Les hele artikkelen her. 

Les mer om narkolepsidiagnosen her.

Les mer om NevSoms forskning på narkolepsi her.

Til NevSoms forside

 

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.