Om oss - sentrale oppgaver for NSCF

Sentrale oppgaver for Norsk senter for cystisk fibrose er:

• Bygge opp og formidle kompetanse
• Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, til andre tjenesteytere og brukere Overvåke og formidle forsnings- og behandlingsresultater
• Delta i forskning og etablering av forskernettverk
• Bidra  med undervisning i høyere utdanning
• Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
• Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
• Etablere faglige referansegrupper
• Rapportere årlig til helse- og omsorgsdepartementet eller til det organ som departementet bestemmer

Ansatte ved NSCF 

Her finner du oversikt over alle ansatte på Norsk senter for cystisk fibrose

Telefontider til CF-sykepleierne ved Barnesenteret og Lungemedisinsk poliklinikk ved OUS

Dette gjelder pasienter som har OUS som lokal sykehus.

Barnesenteret

Telefon:  23 01 50 16
Telefontid:  tirsdag kl. 09.00 - 12.00
                     onsdag kl  09.00-12.00
                     torsdag kl. 09.00 – 12.00

Du kan også sende en sms på mobilnummer 941 65 793 så vil vi kontakte deg så rask vi kan. Skriv kort hva det gjelder så vi kan «prioritere» ut fra hvor mye det haster, men ikke skriv pasientsensitive opplysninger i sms-en.

Ved behov for helsehjelp kveld/natt/helg, ring Barnemottak på 22 98 91 42

Lungemedisinsk poliklinikk

Telefontid:  mandag - fredag kl. 08:00-15:30                     

Sykepleierkontor Lungepol: 22 11 92 75 og 23 01 59 66

Mobiltlf til sykepleierne som følger opp landspasienter ring: 941 69 367

Ved behov for helsehjelp kveld/natt/helg/helligdager, ring 22 11 92 32 og si at du har CF/PCD, så hjelper de deg. 

Årsrapport for NSCF

Årsrapport for 2019, 2020, 2021 og 2022. Klikk her og velg årstall

Nyttige lenker for fagpersoner og personer med cystisk fibrose

​ European Cystic Fibrosis Society

Senterrådet - rådgivende organ for NSCF

Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen av NSCF. Rådet skal ha innsikt i senterets strategiske dokumenter og kunne komme med innspill om fagsammensetningen ved NSCF. Senterrådet skal ikke behandle eller uttale seg om saker knyttet til enkeltbrukere eller enkeltansatte.

Senterrådet skal bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom NSCF, brukerne og eksterne fagmiljøer. Rådet skal tilse at NSCFs tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukerne. Videre er det senterrådets oppgave å bidra til at NSCF arbeider i henhold til overordnede oppgaver og rammer for tjenesten, samt støtte opp under formålet med samorganiseringen av kompetansesentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).

Per november 2021 består senterrådet av følgende personer:

Representant for brukeorganisasjonene:

Inger Karin Natlandsmyr - leder av Senterrådet og representant for brukere over 18 år
Benjamin Instebø Vang - representant fra Ungdomsrådet NFCF
Gro Lereggen - representant for brukere under 18 år - vara for leder av Senterrådet
Ellen Damhaug Scheel - daglig leder av Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF)
Terje Dalhaug - vararepresentant for alle

Representant for NSCF:

Egil Bakkeheim - leder av NSCF
Pål Leyell Finstad - representant for ansatte ved NSCF

Fagrepresentanter:

Mona Lund Veie - leder av fagrådet i NFCF
Anne Reigstad - representant Helse Nord
Cecilie Revhaug - representant Helse Sør-Øst
Lars Schanke - representant Helse Midt
Heidi Grundt – representant Helse Vest 

Alle medlemmer i Senterrådet har en virketid på to år med mulighet for å kunne bli gjenvalgt tre ganger. Vararepresentanter innkalles dersom en av de faste representantene ikke har anledning til å møte.

Mandat Senterråd NSCF revidert okt. 2017 

​​Møtereferat Senterrådet 1.2.2022.pdf

​Møtereferat Senterrådsmøte 21.03.23.pdf

Følg NSCF på sosiale medier

​Facebook til NSCF​

Instagram til NSCF