Norsk senter for cystisk fibrose

For barn med CF,PCD og SDS anbefales det å gi informasjon til barnehage og skole om sykdom,behandling og tilrettelegging.Viktig med individuelle løsninger,godt smittevern og gode rutiner for hygiene.

Nå får ungdom og unge voksne i alderen 14-24 år tilbud om å screenes for angst og depresjon. Det vil foregå i forbindelse med årskontroll eller annen avtalt kontroll, eventuelt i telefonkonsultasjon. Her kan du laste ned spørreskjemaene som brukes.

Det er foreløpig svært få personer med cystisk fibrose i Europa som har fått COVID-19. Det rapporteres nå om 28 tilfeller fordelt på fem land. 18 land rapporterer om null tilfeller. Foreløpig har vi ingen data for de to andre diagnosene.

Studier viser at risikoen for alvorlig Covid-19 er svært lav både hos barn generelt og hos barn med kroniske sykdommer og/eller redusert immunforsvar. Utfra disse studiene har myndighetene kommet med sine anbefalinger og veiledere.

NSCF minner om at det fortsatt er viktig å følge våre anbefalinger. Det er mer smitte i samfunnet idag enn tidligere.

I dagens situasjon med koronavirus bør de fleste personer med cystisk fibrose ivareta sin behandling hjemme en periode. For barn og unge vil det være i samarbeid med foreldrene.

Her finner du en oversikt over noen steder du kan kontakte.

For å unngå smitte og spredning av koronaviruset oppfordres det til å ta i bruk videokonsultasjon og andre digitale verktøy som alternativ til fysisk oppmøte i helsetjenesten.

Oppfølging og kontroll ved NSCF og OUS vil nå kunne bli erstattet med telefonkonsultasjoner. NSCF vil fortsatt være tilgjengelig for råd og informasjon til brukere, helsepersonell og for andre henvendelser.

Ingen av CF-pasientene i Verona er smittet av det nye koronaviruset.Legene i Verona har heller ikke mottatt informasjon om at andre CF-pasienter i Italia er smittet. Sist oppdatert 11.03.2020.

Folkehelseinstituttet opplyser at smittespredningen av koronaviruset nå kan gå over i en ny fase hvor ikke alle smittede kan knyttes til et kjent utbruddsområde.

Her finner du spørsmål og svar som har kommet til NSCF. Sist oppdatert 19.03.2020

OUS er i all hovedsak i normal drift. Kontroll og oppfølging av pasienter med CF, PCD og SDS vil gå som planlagt. Dette er i tråd med anbefalinger ved OUS og myndighetene. Dette kan endre seg på kort varsel, følg nøye med på utviklingen.

Det kan være lurt å ikke planlegge å reise til utlandet nå hvis det ikke er strengt nødvendig. Vi vet ikke hvordan situasjonen vil utvikle seg fremover. Følg derfor nøye med på myndighetenes reiseråd helt frem til avreisedato.

Her er den andre årsrapport fra Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose. Rapporten er basert på 2017- data fra 254 norske personer med cystisk fibrose.

Her finner du oppdaterte retningslinjer for antibiotikabehandling ved infeksjoner i nedre luftveier hos barn, ungdom og voksne med cystisk fibrose.

Legemiddelverket har sendt ut et varsel om bivirkninger for kinoloner, en gruppe antibiotika som blant annet gis til pasienter med CF mot Pseudomonas aeruginosa.

Påvirker cystisk fibrose fertilitet? Hvilke hensyn bør tas når det gjelder valg av prevensjon ved cystisk fibrose? Hvilke anbefalinger finnes, og er det noen hensyn som må tas når det gjelder graviditet ved cystisk fibrose?

NSCF har nå lagt ut oppdaterte retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av obstipasjon og distalt intestinalt obstruksjonssyndrom (DIOS) hos personer med cystisk fibrose. Du finner dokumentet i eHåndboken til OUS.

Hva vet du om Norsk CF-register? Hva betyr registeret for deg? Hva vet vi om CF-omsorgen så langt? Dette kan du lese mer om i det første nyhetsbrevet fra Norsk CF-register.

Har barn med cystisk fibrose, som behandles ofte med antibiotika, mer resistente bakterier i tarmen enn barn som får lite antibiotika? Hvordan kan man unngå økt forekomst av resistens ved CF, når antibiotika er en viktig del av behandlingen?

Her er den første årsrapporten fra Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose. Rapporten er basert på 2016-data fra 230 norske personer med cystisk fibrose.

Ved å benytte ultralyd regelmessig i oppfølgingen av pasienter med sykdom i bukspyttkjertelen kan en oppnå tidlig diagnostikk, avdekke komplikasjoner og spare pasienter for mer strålebelastende metoder.