Vortex inhalasjonskammer til cystisk fibrose

Norsk senter for cystisk fibrose er kjent med at det har vært problemer med å få tak i Vortex inhalasjonskammer fra apotekene.

Vi kan ikke bare plugge nye ting inn i gamle systemer

Persontilpasset medisin gir oss nye behandlingsmuligheter. Men flere deltakere under debatten i Arendal understreket at for å få til behandlingen trengs det tverrfaglig samarbeid, gode systemer og innsats fra en rekke miljøer.

Cystisk fibrose, Covid-19 og mentale utfordringer

Personer med CF ser ut til å ha klart seg ganske bra gjennom pandemien sier psykologspesialist Egil Midtlyng ved NSCF. De har ikke reagert med mer psykisk stress enn andre. Det kan til og med se ut som de har taklet det bedre mentalt enn mange.

Vi er i gang med Covid-19 vaksinasjon

NSCF i samarbeid med lungemedisinsk avdeling UUS er nå i gang med å sette Covid -19 vaksiner. Det inkluderer pasienter med cystisk fibrose og primær ciliær dyskinesi bosatt innenfor Oslo og gamle Akershus.

Koronavaksine - personer med CF får høyere prioritering

FHI endrer prioriteringsrekkefølgen for koronavaksine til personer med CF og flytter disse fra gruppe 7 til 4.

Koronavaksinasjon - pasienter i prioriterte grupper

De fleste pasienter med CF skal ifølge Folkehelseinstituttet (FHI) tilbys vaksine under punkt 7 i prioriteringsrekkefølgen (på grunn av lav alder). Det har imidlertid kommet en anbefaling fra European Reference Network (ERN) om å prioritere sjeld...

Årsrapport 2018 data fra Norsk CF-register

Årsrapporten er basert på 290 pasienter der tilstrekkelig informasjon var tilgjengelig for å kunne dele data med European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR)

Studentoppgave om årsakskorrigerende medikamenter

NSCF har veiledet studentoppgaven «En ny æra i behandlingen av cystisk fibrose; CFTR-modulatorer som ledd i persontilpasset medisin». Les mer her.

Lansering av podkast på sjeldendagen

28. februar lanserer Avdeling for sjeldne diagnoser Sjeldenpodden. Vi feirer sjeldendagen med en fersk podkast, Sjeldenpodden, og håper mange vil ha glede og nytte av den! 

Digitalt kurs for familier til ny-diagnostiserte barn med cystisk fibrose

Kurset arrangeres i perioden 26.04 – 30.04 2021. Foreldrene blir fordelt i grupper og kurset vil foregå over 3 av 5 dager. En av dagene vil være felles, mens to dager vil være gruppebasert.

Visste du at...

Norsk CF-registers pasientvennlige årsrapport er nå tilgjengelig på våre nettsider. Rapporten er basert på 2018 data fra 300 personer med CF. Her finner du også lenke til årsrapport 2018 fra European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR).

Ny leder ved Norsk senter for cystisk fibrose

Overlege Egil Bakkeheim er ansatt som ny leder ved Norsk senter for cystisk fibrose fra august i år. Han tar over etter Olav Trond Storrøsten som gikk av med pensjon i sommer.

Spørsmål og svar til NSCF om koronavirus

Her finner du spørsmål og svar som har kommet til NSCF. Sist oppdatert 11.11.2020

Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose. Årsrapport 2017

Her er den andre årsrapport fra Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose. Rapporten er basert på 2017- data fra 254 norske personer med cystisk fibrose.

Antibiotikabehandling - oppdatert veileder

Her finner du oppdaterte retningslinjer for antibiotikabehandling ved infeksjoner i nedre luftveier hos barn, ungdom og voksne med cystisk fibrose.

Obstipasjon og DIOS ved cystisk fibrose

NSCF har nå lagt ut oppdaterte retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av obstipasjon og distalt intestinalt obstruksjonssyndrom (DIOS) hos personer med cystisk fibrose. Du finner dokumentet i eHåndboken til OUS.

Antibiotikaresistente bakterier hos barn med cystisk fibrose

Har barn med cystisk fibrose, som behandles ofte med antibiotika, mer resistente bakterier i tarmen enn barn som får lite antibiotika? Hvordan kan man unngå økt forekomst av resistens ved CF, når antibiotika er en viktig del av behandlingen?

Rapport fra Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose i Norge

Her er den første årsrapporten fra Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose. Rapporten er basert på 2016-data fra 230 norske personer med cystisk fibrose.

Film om CF register