Om oss
Sentrale oppgaver for Norsk senter for cystisk fibrose er:
- Bygge opp og formidle kompetanse
- Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, til andre tjenesteytere og brukere Overvåke og formidle forsnings- og behandlingsresultater
- Delta i forskning og etablering av forskernettverk
- Bidra med undervisning i høyere utdanning
- Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
- Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
- Etablere faglige referansegrupper
- Rapportere årlig til helse- og omsorgsdepartementet eller til det organ som departementet bestemmer
Ansatte
Her finner du oversikt over alle ansatte på Norsk senter for cystisk fibrose
Årsrapport for NSCF
Her kan du lese årsrapporten for 2018
Henvisninger til Oslo universitetssykehus
Oslo universitetssykehus har ett felles sentralt henvisningsmottak. Sentralt henvisningsmottak tar imot alle generelle henvisninger til Oslo universitetssykehus, enten henvisningen sendes elektronisk eller med vanlig post.
Her finner du adresser og informasjon om henvisningsrutiner
Henvisning til Norsk senter for cystisk fibrose
Norsk senter for cystisk fibrose er et lavterskeltilbud.
Alle fagpersoner og brukere kan ta direkte kontakt med senteret ved behovNyttige lenker
Helsebiblioteket har opprettet en side hvor du blant annet finner samlet kunnskap om sjeldne diagnoser, informasjon for fagpersoner og pasientinformasjon. Gjelder også kunnskap om våre diagnoser.
European Cystic Fibrosis Society
Norsk forening for cystisk fibrose Senterrådet
Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen av NSCF. Rådet skal ha innsikt i senterets strategiske dokumenter og kunne komme med innspill om fagsammensetningen ved NSCF. Senterrådet skal ikke behandle eller uttale seg om saker knyttet til enkeltbrukere eller enkeltansatte.
Senterrådet skal bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom NSCF, brukerne og eksterne fagmiljøer. Rådet skal tilse at NSCFs tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukerne. Videre er det senterrådets oppgave å bidra til at NSCF arbeider i henhold til overordnede oppgaver og rammer for tjenesten, samt støtte opp under formålet med samorganiseringen av kompetansesentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
Per november 2020 består senterrådet av følgende personer:
Representant for brukeorganisasjonene:
Benjamin Instebø Vang - representant fra Ungdomsrådet NFCF - leder av Senterrådet
Gro Lereggen - representant for brukere under 18 år - vara for leder av Senterrådet
Ellen Damhaug Scheel - daglig leder av Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF)
Terje Dalhaug - representant for brukere over 18 år
Inger Karin Natlandsmyr - stedfortreder for leder av Senterrådet
Representant for NSCF:
Egil Bakkeheim - leder av NSCF
Pål Leyell Finstad - representant for ansatte ved NSCF
Inger Elisabeth Moen – vararepresentant for ansatte ved NSCF
Fagrepresentanter:
Mona Lund Veie - leder av fagrådet i NFCF
Ketil Mevold - representant Helse Nord
Peder Bjerkeseth - representant Helse Sør-Øst
Lars Schanke - representant Helse Midt
Heidi Grundt – representant Helse Vest
Alle medlemmer i Senterrådet har en virketid på to år med mulighet for å kunne bli gjenvalgt tre ganger. Vararepresentanter innkalles dersom en av de faste representantene ikke har anledning til å møte.
Mandat Senterråd NSCF revidert okt. 2017
Møtereferat Senterrådet 01.11.2018
Møtereferat Senterrådet 21.03.2019
Brev fra Senterrådet etter møte 21.03.2019
Brev til Senterrådet 03.05.2019
Møtereferat Senterrådet 05.09.2019
Møtereferat Senterrådet 04.02.2020