- en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Norsk senter for cystisk fibrose

Norsk senter for cystisk fibrose skal bidra til at personer med cystisk fibrose, primær ciliær dyskinesi og Shwachman-Diamond syndrom får likeverdig tilgang til et kompetansetjenestetilbud og helsetjenester gjennom sine livsløp.

Om oss - sentrale oppgaver for NSCF

Sentrale oppgaver for Norsk senter for cystisk fibrose er:

Bygge opp og formidle kompetanse
Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, til andre tjenesteytere og brukere Overvåke og formidle forsnings- og behandlingsresultater
Delta i forskning og etablering av forskernettverk
Bidra med undervisning i høyere utdanning
Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
Etablere faglige referansegrupper
Rapportere årlig til helse- og omsorgsdepartementet eller til det organ som departementet bestemmer

Ansatte ved NSCF

Her finner du oversikt over alle ansatte på Norsk senter for cystisk fibrose

Telefontider til CF-sykepleierne ved Barnesenteret og Lungemedisinsk poliklinikk ved OUS

Dette gjelder pasienter som har OUS som lokal sykehus.

Barnesenteret

Telefon: 23 01 50 16
Telefontid: tirsdag kl. 09.00 - 12.00
onsdag kl 09.00-12.00
torsdag kl. 09.00 – 12.00

Du kan også sende en sms på mobilnummer 941 65 793 så vil vi kontakte deg så rask vi kan. Skriv kort hva det gjelder så vi kan «prioritere» ut fra hvor mye det haster, men ikke skriv pasientsensitive opplysninger i sms-en.

Ved akutt behov for helsehjelp som ikke kan vente må du ringe Barnemottak 22 98 91 40

Lungemedisinsk poliklinikk

Telefontid: mandag - fredag kl. 08:00-15:30

Sykepleierkontor Lungepol: 22 11 92 75 og 23 01 59 66

Mobiltlf til sykepleierne som følger opp landspasienter ring: 941 69 367

Årsrapport for NSCF

Årsrapport for 2019, 2020 og 2021. Klikk her og velg årstall

Årsrapport for 2018

Nyttige lenker for fagpersoner og personer med cystisk fibrose

European Cystic Fibrosis Society

Norsk forening for cystisk fibrose

Senterrådet - rådgivende organ for NSCF

Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen av NSCF. Rådet skal ha innsikt i senterets strategiske dokumenter og kunne komme med innspill om fagsammensetningen ved NSCF. Senterrådet skal ikke behandle eller uttale seg om saker knyttet til enkeltbrukere eller enkeltansatte.

Senterrådet skal bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom NSCF, brukerne og eksterne fagmiljøer. Rådet skal tilse at NSCFs tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukerne. Videre er det senterrådets oppgave å bidra til at NSCF arbeider i henhold til overordnede oppgaver og rammer for tjenesten, samt støtte opp under formålet med samorganiseringen av kompetansesentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).

Per november 2021 består senterrådet av følgende personer:

Representant for brukeorganisasjonene:

Inger Karin Natlandsmyr - leder av Senterrådet og representant for brukere over 18 år
Benjamin Instebø Vang - representant fra Ungdomsrådet NFCF
Gro Lereggen - representant for brukere under 18 år - vara for leder av Senterrådet
Ellen Damhaug Scheel - daglig leder av Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF)
Terje Dalhaug - vararepresentant for alle

Representant for NSCF:

Egil Bakkeheim - leder av NSCF
Pål Leyell Finstad - representant for ansatte ved NSCF

Fagrepresentanter:

Mona Lund Veie - leder av fagrådet i NFCF
Anne Reigstad - representant Helse Nord
Cecilie Revhaug - representant Helse Sør-Øst
Lars Schanke - representant Helse Midt
Heidi Grundt – representant Helse Vest

Alle medlemmer i Senterrådet har en virketid på to år med mulighet for å kunne bli gjenvalgt tre ganger. Vararepresentanter innkalles dersom en av de faste representantene ikke har anledning til å møte.

Mandat Senterråd NSCF revidert okt. 2017

Møtereferat Senterrådet 01.11.2018

Møtereferat Senterrådet 21.03.2019

Brev fra Senterrådet etter møte 21.03.2019

Brev til Senterrådet 03.05.2019

Møtereferat Senterrådet 05.09.2019

Møtereferat Senterrådet 04.02.2020

Møtereferat Senterrådet 19.11.2020

Møtereferat Senterrådet 18.02.2021

Møtereferat Senterrådet 3.6.2021.pdf

Møtereferat Senterrådet 18.11.2021.pdf

Møtereferat Senterrådet 1.2.2022.pdf