Om oss
Norsk senter for cystisk fibrose skal bidra til at personer med cystisk fibrose, primær ciliedyskinesi og Shwachman-Diamond syndrom får likeverdig tilgang til et kompetansetjenestetilbud og helsetjenester gjennom sine livsløp.
Sentrale oppgaver for Norsk senter for cystisk fibrose er:
- Bygge opp og formidle kompetanse
- Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, til andre tjenesteytere og brukere Overvåke og formidle forsnings- og behandlingsresultater
- Delta i forskning og etablering av forskernettverk
- Bidra med undervisning i høyere utdanning
- Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
- Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
- Etablere faglige referansegrupper
- Rapportere årlig til helse- og omsorgsdepartementet eller til det organ som departementet bestemmer
Ansatte
Her finner du oversikt over alle ansatte på Norsk senter for cystisk fibrose
Årsrapport for NSCF
Her kan du lese årsrapporten for 2018
Henvisninger til Oslo universitetssykehus
Oslo universitetssykehus har ett felles sentralt henvisningsmottak. Sentralt henvisningsmottak tar imot alle generelle henvisninger til Oslo universitetssykehus, enten henvisningen sendes elektronisk eller med vanlig post.
Her finner du adresser og informasjon om henvisningsrutiner
Henvisning til Norsk senter for cystisk fibrose
Norsk senter for cystisk fibrose er et lavterskeltilbud.
Alle fagpersoner og brukere kan ta direkte kontakt med senteret ved behovNyttige lenker
Helsebiblioteket har opprettet en side hvor du blant annet finner samlet kunnskap om sjeldne diagnoser, informasjon for fagpersoner og pasientinformasjon. Gjelder også kunnskap om våre diagnoser.
European Cystic Fibrosis Society
Norsk forening for cystisk fibrose Senterrådet
Senterrådet
er et rådgivende organ for ledelsen av NSCF. Rådet skal ha innsikt i senterets
strategiske dokumenter og kunne komme med innspill om fagsammensetningen ved
NSCF. Senterrådet skal ikke behandle eller uttale seg om saker
knyttet til enkeltbrukere eller enkeltansatte.
Senterrådet
skal bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom NSCF,
brukerne og eksterne fagmiljøer. Rådet skal tilse at NSCFs tjenester er
likeverdige og like tilgjengelige for alle brukerne. Videre er det senterrådets
oppgave å bidra til at NSCF arbeider i henhold til overordnede oppgaver og
rammer for tjenesten, samt støtte opp under formålet med samorganiseringen av
kompetansesentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
Per
1. november 2018 består senterrådet av følgende personer:
Representant
for brukeorganisasjonene:
Inger
Karin Natlandsmyr - leder av Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF)
Terje
Dalhaug - representant for brukere over 18 år
Benjamin
Instebø Vang - representant fra Ungdomsrådet NFCF
Gro
Lereggen - representant for brukere under 18 år
Representant
for NSCF:
Olav
Trond Storrøsten - leder av NSCF
Pål
Leyell Finstad - representant for ansatte ved NSCF
Inger
Elisabeth Moen – vararepresentant for ansatte ved NSCF
Fagrepresentanter:
Mona
Lund Veie - leder av fagrådet i NFCF
Ketil
Mevold - representant Helse Nord
Peder
Bjerkeseth - representant Helse Sør-Øst
Durdica
Kulosman - representant Helse Midt
Helse
Vest – mangler representant per 1. november 2018
Alle
medlemmer i Senterrådet har en virketid på to år med mulighet for å kunne bli
gjenvalgt tre ganger. Vararepresentanter innkalles dersom en av de faste
representantene ikke har anledning til å møte.
Mandat Senterråd NSCF revidert okt. 2017
Møtereferat Senterrådet 01.11.2018