- en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Norsk senter for cystisk fibrose

Norsk senter for cystisk fibrose skal bidra til at personer med cystisk fibrose, primær ciliær dyskinesi og Shwachman-Diamond syndrom får likeverdig tilgang til et kompetansetjenestetilbud og helsetjenester gjennom sine livsløp.

Om oss

Sentrale oppgaver for Norsk senter for cystisk fibrose er:

  • Bygge opp og formidle kompetanse
  • Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, til andre tjenesteytere og brukere Overvåke og formidle forsnings- og behandlingsresultater
  • Delta i forskning og etablering av forskernettverk
  • Bidra  med undervisning i høyere utdanning
  • Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
  • Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
  • Etablere faglige referansegrupper
  • Rapportere årlig til helse- og omsorgsdepartementet eller til det organ som departementet bestemmer

Ansatte

Her finner du oversikt over alle ansatte på Norsk senter for cystisk fibrose

Årsrapport for NSCF

Her kan du lese årsrapporten for 2018

Nyttige lenker

Helsebiblioteket har opprettet en side hvor du blant annet finner samlet kunnskap om sjeldne diagnoser, informasjon for fagpersoner og pasientinformasjon. Gjelder også kunnskap om våre diagnoser.

European Cystic Fibrosis Society

Norsk forening for cystisk fibrose

Senterrådet

Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen av NSCF. Rådet skal ha innsikt i senterets strategiske dokumenter og kunne komme med innspill om fagsammensetningen ved NSCF. Senterrådet skal ikke behandle eller uttale seg om saker knyttet til enkeltbrukere eller enkeltansatte.

Senterrådet skal bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom NSCF, brukerne og eksterne fagmiljøer. Rådet skal tilse at NSCFs tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukerne. Videre er det senterrådets oppgave å bidra til at NSCF arbeider i henhold til overordnede oppgaver og rammer for tjenesten, samt støtte opp under formålet med samorganiseringen av kompetansesentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).

Per november 2021 består senterrådet av følgende personer:

Representant for brukeorganisasjonene:

Inger Karin Natlandsmyr - leder av Senterrådet og representant for brukere over 18 år
Benjamin Instebø Vang - representant fra Ungdomsrådet NFCF
Gro Lereggen - representant for brukere under 18 år - vara for leder av Senterrådet
Ellen Damhaug Scheel - daglig leder av Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF)
Terje Dalhaug - vararepresentant for alle


Representant for NSCF:

Egil Bakkeheim - leder av NSCF
Pål Leyell Finstad - representant for ansatte ved NSCF

Fagrepresentanter:

Mona Lund Veie - leder av fagrådet i NFCF
Anne Reigstad - representant Helse Nord
Cecilie Revhaug - representant Helse Sør-Øst
Lars Schanke - representant Helse Midt
Heidi Grundt – representant Helse Vest 

Alle medlemmer i Senterrådet har en virketid på to år med mulighet for å kunne bli gjenvalgt tre ganger. Vararepresentanter innkalles dersom en av de faste representantene ikke har anledning til å møte.

Mandat Senterråd NSCF revidert okt. 2017 

Møtereferat Senterrådet 01.11.2018

Møtereferat Senterrådet 21.03.2019

Brev fra Senterrådet etter møte 21.03.2019

Brev til Senterrådet 03.05.2019

Møtereferat Senterrådet 05.09.2019

Møtereferat Senterrådet 04.02.2020

Møtereferat Senterrådet 19.11.2020

Møtereferat Senterrådet 18.02.2021

Møtereferat Senterrådet 3.6.2021.pdf


 


 


 

Aktuelle saker

Fant du det du lette etter?