Norsk senter for cystisk fibrose

- en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Om oss

Norsk senter for cystisk fibrose skal bidra til at personer med cystisk fibrose, primær ciliedyskinesi og Shwachman-Diamond syndrom får likeverdig tilgang til et kompetansetjenestetilbud og helsetjenester gjennom sine livsløp.

Sentrale oppgaver for Norsk senter for cystisk fibrose er:

  • Bygge opp og formidle kompetanse
  • Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, til andre tjenesteytere og brukere Overvåke og formidle forsnings- og behandlingsresultater
  • Delta i forskning og etablering av forskernettverk
  • Bidra  med undervisning i høyere utdanning
  • Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
  • Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
  • Etablere faglige referansegrupper
  • Rapportere årlig til helse- og omsorgsdepartementet eller til det organ som departementet bestemmer

Ansatte

Her finner du oversikt over alle ansatte på Norsk senter for cystisk fibrose

Henvisninger til Oslo universitetssykehus

Oslo universitetssykehus har ett felles sentralt henvisningsmottak. Sentralt henvisningsmottak tar imot alle generelle henvisninger til Oslo universitetssykehus, enten henvisningen sendes elektronisk eller med vanlig post.

Her finner du adresser og informasjon om henvisningsrutiner

Henvisning til Norsk senter for cystisk fibrose

Norsk senter for cystisk fibrose er et lavterskeltilbud.

Alle fagpersoner og brukere kan ta direkte kontakt med senteret ved behov

Nyttige lenker

Helsebiblioteket har opprettet en side hvor du blant annet finner samlet kunnskap om sjeldne diagnoser, informasjon for fagpersoner og pasientinformasjon. Gjelder også kunnskap om våre diagnoser. European Cystic Fibrosis Society Norsk forening for cystisk fibrose

Senterrådet

Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen av NSCF. Rådet skal ha innsikt i senterets strategiske dokumenter og kunne komme med innspill om fagsammensetningen ved NSCF. Senterrådet skal ikke behandle eller uttale seg om saker knyttet til enkeltbrukere eller enkeltansatte.

Senterrådet skal bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom NSCF, brukerne og eksterne fagmiljøer. Rådet skal tilse at NSCFs tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukerne. Videre er det senterrådets oppgave å bidra til at NSCF arbeider i henhold til overordnede oppgaver og rammer for tjenesten, samt støtte opp under formålet med samorganiseringen av kompetansesentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).

Per 1. november 2018 består senterrådet av følgende personer:

Representant for brukeorganisasjonene:

Inger Karin Natlandsmyr - leder av Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF)
Terje Dalhaug - representant for brukere over 18 år
Benjamin Instebø Vang - representant fra Ungdomsrådet NFCF
Gro Lereggen - representant for brukere under 18 år

Representant for NSCF:

Olav Trond Storrøsten - leder av NSCF
Pål Leyell Finstad - representant for ansatte ved NSCF
Inger Elisabeth Moen – vararepresentant for ansatte ved NSCF

Fagrepresentanter:

Mona Lund Veie - leder av fagrådet i NFCF
Ketil Mevold - representant Helse Nord
Peder Bjerkeseth - representant Helse Sør-Øst
Durdica Kulosman - representant Helse Midt
Helse Vest – mangler representant per 1. november 2018

Alle medlemmer i Senterrådet har en virketid på to år med mulighet for å kunne bli gjenvalgt tre ganger. Vararepresentanter innkalles dersom en av de faste representantene ikke har anledning til å møte.

Mandat Senterråd NSCF revidert okt. 2017 

 

Aktuelle saker

Kurs og konferanser

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.