Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Praktisk palliasjon

Her presenterer vi nyttig og praktisk informasjon som kan benyttes i det daglige kliniske arbeidet. 

Pasienter med behov for palliative tjenester vil ha behov for tilbud fra kommune- og spesialisthelsetjenesten. Pasientsentrert og individualisert behandling og omsorg krever at pasienten får et godt tjenestetilbud der han eller hun til enhver tid oppholder seg. Overføring av informasjon og kunnskap om den enkelte pasientens situasjon og behandling ved skifte av behandlingsnivå, skal være så sømløs som mulig for å sikre god kvalitet og trygghet. 
 

Pasienter med behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester har rett til å få utarbeidet en individuell plan dersom pasienten ønsker det (Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5). Ved alvorlig sykdom vil de fleste pasienter ha rett på, og nytte av å få koordinert behandling og oppfølging. På denne siden finner du mal for individuell plan ved alvorlig sykdom, og andre verktøy som kan være til hjelp for deg som skal utarbeide eller undervise om individuell plan.

Spørsmål om individuell plan til pasienter med palliative behov? 

Kontakt KLB på e-post eller telefon 23 02 66 84 

 

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft skal bidra til å sikre god struktur og logistikk i helsetjenesten, samt sikre trygghet og forutsigbarhet for personer som lever med kreft eller etter endt kreftbehandling. Pakkeforløpet skal styrke kvalitet i utredning, behandling og oppfølging av pasientene både i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten. 

Forhåndssamtaler er samtaler om pasienten sitt liv her og nå, i nær framtid, framtidig helsehjelp og livets siste fase. Forhåndssamtaler bør foregå som en prosess med oppfølgende samtaler ved vendepunkter i sykdomsforløpet, eksempelvis ved forverring eller ved avslutning av behandling. Forhåndssamtalene bør danne grunnlag for en plan tilpasset pasientens egne ønsker og behov. Uavhengig av planverktøy kan planen kalles pasientens palliative plan, lindrende plan, eller liknende.

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft skal bidra til å sikre god struktur og logistikk i helsetjenesten, samt sikre trygghet og forutsigbarhet for personer som lever med kreft eller etter endt kreftbehandling. Pakkeforløpet skal styrke kvalitet i utredning, behandling og oppfølging av pasientene både i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten. 

Vekttap, dårlig appetitt, tap av lukt og smak samt svekket fordøyelse, absorpsjon og omsetning av næringsstoffer er kjennetegn ved mange alvorlige sykdommer når livet går mot slutten. Ernæringstiltak kan bidra til å opprettholde vekt og fysisk funksjon i tillegg til å lindre symptomer som kvalme, oppkast, munntørrhet og forstoppelse. Det er anbefalt at en kartlegger ernæringsrelaterte problemer tidlig i sykdomsforløpet. Det beste er å registrere vekt og vektutvikling hos alle med en kreftdiagnose og deretter jevnlig gjennom sykdomsforløpet. Hvor ofte og hvor lenge kartlegging skal skje er avhengig av pasientens kliniske situasjon.

Pasienter som får lindrende behandling har ofte endringer i kroppens omsetning av næringsstoffer som gjør at de mister vekt hurtigere enn om de bare spiser for lite. Denne tilstanden kalles kakeksi og er utløst av den underliggende sykdommen.

Kakeksi er forskjellig fra underernæring i og med at tilførsel av tilstrekkelig ernæring ikke vil hindre ytterligere tap av muskelmasse, redusert funksjon og dårligere allmenntilstand.

Muligheten for at det foreligger kakeksi må tas med i vurderingen når en skal vurdere ernæringstiltak for pasienter med disse sykdommene. Les mer på:

God symptomkartlegging og behandling av underliggende årsaker til dårlig appetitt og vekttap er et nødvendig grunnlag for ernæringsmessige tiltak.

Spør spesielt etter symptomer som har betydning for appetitt og muligheten til å få i seg mat:

 Kartlegg alltid:

  •  Vekt og høyde: beregn kroppsmasseindeks (KMI) (vekt i kg/(høyde i m)2)
  •  Vektutvikling: beregn %-vis vekttap (vekttap i kg x 100/utgangsvekt i kg)
  •  Matinntak (kostregistrering kan gjennomføres hvis ønskelig og mulig)

 

 

Spørsmål til pasienten:

  • Har du spist mindre enn normalt de siste månedene?
  • Hvis ja, er dette på grunn av dårlig appetitt eller på grunn av symptomer/plager?
  • Dersom det skyldes symptomer/plager kartlegg hvilke

Trykk her hvis du ønsker ulike skjemaer for å vurdere ernæringstilstanden (vekt, vekstutvikling, KMI, ernæringsmessig risiko og matinntak)(PDF).

Diskuter alltid ernæringstiltak med pasienten og pårørende. Ta utgangspunkt i pasientens nåværende kosthold og prøv sammen med pasienten å finne ut hva det er mulig å endre på.

Typiske tiltak vil være:

Små hyppige måltider (6-8 per dag)

Bytte ut magre matvarer med fettrike alternativ

Berike maten med fløte, rømme, smør, olje

Tilby mat når pasienten er opplagt 

Disse tre filmene fra Kreftforeningen er et godt eksempel på hvordan det kan gjøres:

E-læringsprogram om ernæ​ring 'Velkommen til bords' 
Programmet, som er laget av Utviklingsenteret, inneholder informasjon om kartlegging av ernæringsproblem, forslag til mellommåltider og refleksjoner rundt mat og drikke i livets sluttfase. 

eHåndbok - Smaksforandringer ved medikamentell kreftbehandling - kjemoterapi, immunterapi eller antistoffer (ous-hf.no)​​

Medisinsk ernæringsbehandling kan vurderes dersom:

  • Pasienten ikke får dekket sine ernæringsmessige behov gjennom tilrettelegging og kostråd. Levetid antas betydelig forkortet på grunn av at pasienten ikke spiser
  • Livskvalitet og velvære forventes økt med slik behandling

Sondeernæring er førstevalget når pasienten har fungerende mage- og tarmfunksjon. Dersom det ikke er mulig å gi sondeernæring (obstruksjon i nedre GI-traktus, ikke mulig å legge ned sonde) kan en gi intravenøs ernæring.

Medisinsk ernæringsbehandling skal ikke startes opp uten at det er lagt en plan for behandlingen sammen med pasient og pårørende med klare mål og med fastsatt tid for evaluering av effekt.

Pasient og pårørende må få nok informasjon til at de har realistiske forventinger til tiltaket og aksept for seponering av behandlingen dersom man ikke oppnår ønsket mål.

 

Før oppstart av medisinsk ernæringsbehandling, vurder følgende:

  • Funksjonsstatus; Karnofsky eller ECOG. Ikke anbefalt ved ECOG > 3 dvs oppegående > 50 % av våken tid i løpet av et døgn
  • Systemisk inflammasjon. Ikke anbefalt ved CRP>10
  • Forventet levetid. Ikke anbefalt ved levetid < 2 måneder

Indikasjoner for seponering av medisinsk ernæringsbehandling

Dersom målet med medisinsk ernæringsbehandling ikke nås, avsluttes behandlingen. Det er viktig å informere om at slik avslutning ikke betyr at pasienten vil dø av sult. Videre indikasjoner avslutning av medisinsk ernæringsbehandling:

  • Pasientens eget ønske
  • Bivirkninger av behandlingen
  • Gradvis redusert funksjonsstatus
  • Perifere ødem
  • Lungeødem
  • Fare for aspirasjon
  • Ulemper overskrider fordeler
  • Terminal fase

Stopping artificial nutrition and hydration at the end of life

Her kan du lese rapporten som ble utarbeidet etter gjennomføring av en nasjonal kartlegging innen ernæringsområdet i spesialisthelsetjenesten. I rapporten er det fokusert på arbeidet som gjøres for å forebygge og behandling underernæring:

De fleste kreftpasienter, og andre pasienter med livstruende sykdom, vil oppleve en gradvis reduksjon i fysisk funksjonsnivå. Å forebygge og begrense funksjonstap så langt som mulig er av stor betydning både for å ivareta selvstendighet og dermed livskvalitet.

Her finnes informasjon og nettsider med informasjon om gravferd, økonomi og arv og skifte:

Arveloven regulerer hvem som er livsarvinger og hvem som er arveberettiget ved dødsfall.
Skifteretten og domstolene har nettsider som gir utfyllende og praktisk informasjon, se nettsiden www.domstol.no og særlig tema:

Skifteretten og domstolene har nettsider som gir utfyllende og praktisk informasjon, se nettsiden www.domstol.no og særlig tema:

Regjeringen v. kulturdepartementet har nettside som adresserer praktisk tilnærming til tema som:

Advokatforeningen har oversikt over advokater der du bor

Her finnes en brosjyre med informasjon knyttet til når en av våre nærmeste dør:

Her finnes en ressursside med mye informasjon om døden:

Her finnes informasjon om ulike stønader som kan søkes om ved utgifter til gravferd:

​​​Lindring av plagsomme symptomer, plager og behov står sentralt i palliasjon. Systematisk kartlegging er en forutsetning for en helhetlig og målrettet tilnærming​.

The revised Edmonton Symptom Assessment System (ESAS-r), er et selvrapporteringsskjema for noen av de vanligste symptomene palliative pasienter kan oppleve. ESAS er utviklet for bruk hos pasienter med kreft i palliativ fase, men det egner seg også for bruk hos pasienter med alvorlig og/eller livstruende sykdom uavhengig av diagnose.

ESAS-r anbefales som standard kartleggingsverktøy i palliativ virksomhet i Norge, både i spesialist og kommunehelsetjenesten.

Retningslinje for bruk av ESAS

ESAS skjema med kroppskart(PDF)

ESAS Pasientinformasjon

Grafisk oversikt over registrerte symptomer, ESAS-r(PDF)

ESAS til grafisk registrering i DIPS – veileder(PDF)

eHåndbok - ESAS DIPS Arena

Undervisningsfilm om ESAS

ESAS på flere språk

Cancer Care Ontario har tilgjengelig ESAS-r på 36 ulike språk. Du finner dem under "General Symptoms". Vær oppmerksom på at noen av oversettelsene kan avvike fra ESAS-r.

Regional kompetansetjeneste for lindrende behandling (Lindring i Nord), har oversatt ESAS-r på samisk(PDF).

Lenke til forløpsskjema,retningslinjer og smertejournal på samisk

​​Det er utviklet eget skåringsverktøy for smertekartlegging av personer med demens og utviklingshemming.

MOBID-2 skjema(PDF)

Opplæringsfilmer MOBID-2

Relevant litteratur

​​Patient Health Questionnaire – 9 (PHQ-9) består av 9 spørsmål og måler sentrale symptomer på depresjon. Spørreskjemaet brukes både i klinikk og forskning. PHQ-9 er utilstrekkelig for å stille en diagnose. I tillegg trengs en klinisk vurdering av kompetent helsepersonell der all relevant informasjon, bl.a. pasientens nåværende livssituasjon, tidligere sykehistorie og ledsagende symptomer vurderes. Norsk forening for kognitiv terapi har utarbeidet en skåringsmanual som hjelp til å tolke svarene. 

Depresjon | Norsk forening for kognitiv terapi

PHQ-9 - Skåringsmanual(PDF)​​

Fatigue questionnaire (FQ) kan benyttes for en mer detaljert kartlegging av nivået på fatigue (kronisk tretthet). Spørreskjemaet måler nivået av symptomer siste måneden sammenlignet med når pasienten sist følte seg bra. Skjemaet anvendes både i klinikk og forskning. 
FQ har 11 spørsmål som måler fysisk og mental fatigue. I tillegg har FQ to spørsmål om varighet og omfang. Hvert spørsmål skåres med en Likert skala (0 – 3), der høyere total skår betyr høyere nivå av fatigue (33 = maksimum skår). 
 
I forskning benyttes en dikotomisert skår for å identifisere personer med fatigue. Hvert svar dikotomiseres (0-1 = 0 og 2-3 = 1). En total dikotomisert skår på ≥4 indikerer betydelig fatigue. Dersom varighet er 6 måneder eller mer, defineres det som kronisk fatigue (1;2).
 
 
Litteratur
1. Cella M, Chalder T. Measuring fatigue in clinical and community settings. J Psychosom Res. 2010;69(1):17-22. Tilgjengelig fra: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0022399909004176?via%3Dihub​
 
2. Dahl AA, Grotmol KS, Hjermstad MJ, Kiserud CE, Loge JH. Norwegian reference data on the Fatigue Questionnaire and the Patient Health Questionnaire-9 and their ​interrelationship. Ann Gen Psychiatry. 2020;19:60. Tilgjengelig fra: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7547512/pdf/12991_2020_Article_311.pdf​

Kommunikasjon danner grunnlaget for ethvert møte mellom pasient, pårørende og helsepersonell. Gode kommunikasjonsferdigheter er en forutsetning for å ivareta pasient og pårørendes behov, og kan bidra til å styrke medvirkning.

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen sier dette om kommunikasjon:

I de nasjonale faglige råd om Lindrende behandling i livets sluttfase står dette om kommunikasjon og samvalg:

Seksjon for lindrende behandling (SLB), Oslo universitetssykehus har utarbeidet denne brosjyren om lindrende behandling: 

Oslo universitetssykehus har utarbeidet en retningslinje om pasientmedvirkning og helsekommunikasjon:

Oslo universitetssykehus har utarbeidet en retningslinje om tolk og tolketjenester i møte med minoritetsspråklige pasienter:

Hjernesvulstforeningen har utarbeidet denne filmen om hvordan snakke med pasienter og pårørende

Palliasjonstilbudet til barn og unge krever en bred tverrfaglig tilnærming som fremmer bedring av barnets og familiens livskvalitet. Barnepalliasjon er en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov, som starter ved diagnosetidspunkt og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging for familie. Barnepalliasjon omfatter alle barn fra 0-18 år, men utelukker ikke de som er diagnostisert i barndommen og som lever ut over denne alder.

Palliativ oppfølging er et tilbud til alle barn og unge som lever med livstruende eller livsbegrensende sykdom. Målet for oppfølgingen er best mulig livskvalitet for pasienten og familien, gjennom symptomlindrende behandling, helhetlig omsorg og oppfølging over tid.
Regionalt palliativt team for barn og unge, Helse Sør-Øst

Her finner du den nasjonale faglige retningslinjen for palliasjon til barn og unge, utviklet av Helsedirektoratet.

Nasjonal faglig retningslinje

Helse- og omsorgstjenesten skal legge til rette for at mennesker med utviklingshemming med livstruende og/eller livsbegrensende sykdom får helhetlig lindrende behandling og verdig omsorg.​ Her er det lenket til noen ulike nettressurser som kan være nyttige vedrørende palliasjon til mennesker med utviklingshemming.

Her kan du lese mer om Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming og deres arbeid:

Her kan du lese mer om kompetansesenteret for sjeldne diagnoser

Her kan du lese mer om aldring og helsetilstand blant personer med utviklingshemming:

Her finnes et nettkurs for kompetanseutvikling knyttet til mennesker med utviklingshemming:

Pårørende er ofte en viktig ressurs for den alvorlig syke og døende pasient. De kjenner pasienten, og kan gi viktig og utfyllende informasjon til helsepersonell. Det kan ofte være behov for samtaler med pasienten og pårørende sammen, men også for egne samtaler med pårørende. Her er det lenket til ulike nettressurser som kan være nyttige om pårørende og etterlatte.

 

Her kan du lese mer om kartleggingsverktøyet CSNAT.

Her finnes lenker til ulike nasjonale føringer om pårørende.

Her finnes mer informasjon om pårørende rettigheter.

Her finnes informasjon, råd og tips fra Kreftforeningen til pårørende og etterlatte.

Ung Kreft er en organisasjon som arbeider for at unge kreftrammede og pårørende mellom 15 og 35 år skal ha det bra.

PIO-senteret er et støttesenter for pårørende og et kompetansesenter for pårørendesamarbeid i helse- og omsorgssektoren.

Pårørendeprogrammet er et læringsverktøy for fagpersoner som møter pårørende i sin arbeidshverdag. 

En familie kan oppleve endring av inntekt flere ganger over få år som følge av at en i familien er syk. Noen har økonomisk buffer for dette, andre vil oppleve å få økonomiske problemer. Helsepersonell bør kartlegge pasientens økonomiske forhold og sørge for at pasienten og pårørende får informasjon om velferdsordninger som kan være til hjelp. Her er det lenket til noen ulike nettressurser som kan være nyttige knyttet til rettigheter og velferdsordninger ved alvorlig sykdom og dødsfall.

  • Mottar pasienten lønn eller ytelser fra NAV? – hvilke og hvor lenge?

  • Har pasienten opplevd endring i husholdningens økonomi grunnet sykdom?

  • Hvordan påvirker dette husholdningen, mulighet for å betale lån, regninger osv.?

  • Har pasient eller pårørende bekymringer eller spørsmål knyttet til økonomi?

Pleiepenger for nærstående i livets sluttfase

Hjelpestønad

Omsorgsstønad​

Omsorgsopptjening for ulønnet omsorgsarbeid

Velferdspemisjon:

"Arbeidstaker har rett til permisjon i inntil 10 dager hvert kalenderår for å gi nødvendig omsorg til foreldre, ektefelle, samboer eller registrert partner. Det samme gjelder ved nødvendig omsorg for funksjonshemmet eller kronisk sykt barn fra og med kalenderåret etter at barnet fylte 18 år når arbeidstakeren har hatt slik omsorg for barnet som nevnt i § 12-9 tredje ledd. Departementet kan gi forskrift om dokumentasjon av nødvendig omsorg". Kilde: Arbeidsmiljøloven § 12-10.

Tilrettelagt transport - TT-kort:

Tilrettelagt transport (TT) er et tilbud om alternativ transport for personer som på grunn av nedsatt funksjonsevne eller sykdom, ikke kan bruke kollektivtransport. Det er ingen lovfestet individuell rett til TT-tjenester. Kontakt bostedskommunen og be om skjema for søknad og legeerklæring.

Parkeringstillatelse for flyktningshemmede:

Parkeringstillatelse gis til bilfører eller passasjer som har særlig behov for parkeringslettelser knyttet til bosted, arbeid og annen aktivitet fordi vedkommende har problemer med å gå. Kontakt bostedskommunen og be om skjema for søknad og legeerklæring.

Transport til lege og behandling

Bil og spesialutstyr - nav.no​

Her finnes informasjon fra statsforvalteren om fremtidsfullmakt og alternativer til vergemål:

Her finnes en kunnskapsbasert retningslinje om sosionomens psykososiale kartlegging og vurdering av voksne pasienter:

​​

Her finnes informasjon om ulike stønader som kan søkes om ved utgifter til gravferd:

De fleste mennesker opplever sorg etter tap ved dødsfall av en nærstående. Mange opplever også sorg i forbindelse med et forventet tap ved alvorlig sykdom. Her er det lenket til noen ulike nettressurser som kan være nyttige om sorg og sorgstøtte til barn, ungdom og voksne. Det finnes ulike tilbud om sorgstøtte i ulike kommuner, og ulike bydeler. Sjekk ut hvilke tilbud som finnes der du befinner deg.

Sorgbehandling poliklinikk gir faglig støtte til barn, ungdom og voksne som opplever dødsfall i nær familie:

Her finnes informasjon om sorgtjenesten til Fransiskushjelpen:

Her finnes informasjon om sorgstøtte inne på kompetansebroen sin nettside:

Sorgstøttetilbudet er et tilbud til barn og unge som har mistet en av sine nærmeste:

Her finnes informasjon om sorg og sorgreaksjoner på helsenorge sine nettsider:

De fleste pasienter i palliativ fase har mange symptomer, tegn og lidelser samtidig. En helhetlig tilnærming med en systematisk kartlegging er derfor nødvendig for en individuell behandling og lindring. Pasientens oppfatning av hva som bør prioriteres, bør tillegges vekt. Målet er hele tiden best mulig livskvalitet.

Palliasjon omfatter ivaretakelse av åndelige og eksistensielle behov. Tro og livssyn har stor innvirkning på hvordan pasienter forstår og håndterer sykdom. Åndelige og eksistensielle behov oppstår eller forsterkes gjerne når mennesker er i krise.

Her finnes informasjon om åndelige og eksistensielle behov skrevet i nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen:

Her finnes et ehåndboksdokument fra Oslo universitetssykehus:

Her finnes et bokkapittel publisert i Kaasa, S og Loge, J H (red) 2016. Palliasjon. Nordisk lærebok 3.utg., kap 24, s.315-325. Gyldendal.

 


​​​

Sist oppdatert 03.12.2024